La Crampe de L’écrivain

Crampe de l’écrivain é o nome na língua francesa para a doença/deficiência neurológica conhecida no Brasil com o nome de câimbra do escrivão.  Na verdade, a tradução do francês para as línguas inglesa e portuguesa é “câimbra do escritor”, assim como  para qualquer outra língua é desta forma; na língua espanhola, por exemplo, CE é “calambre del escritor”.

A língua portuguesa é complexa; tanto faz um termo quanto o outro. Mas, eu penso que “Câimbra do escritor”, assim como está na língua francesa, é mais adequado –  e etimologicamente correto –  para categorizar este tipo de Distonia de Tarefa Específica. De acordo com o dicionário Aurélio a palavra “Escrivão” é sinônimo de “Escriba” e significa: “oficial público encarregado de escrever autos, atas, termos de processo e outros documentos legais junto a diversas autoridades, tribunais, corpos administrativos, etc”.  Com relação a palavra “Escritor“, a definição mais plausível é: “a pessoa que se expressa através da arte da escrita”. Por isso que, daqui em diante, ao se referir a esta condição de saúde, eu irei sempre falar em  “CE – Câimbra do Escritor“.

Na língua francesa,  a câimbra do escritor é descrita como Dystonie de fonction que significa distonia focal ou distonia de função específica. Esta categorização é usada na literatura médica brasileira, também.

Quando se tem uma limitação ou “impedimento corporal” desta natureza,  o primeiro impulso é buscar informação sobre a doença e alguma forma para minimizar o sofrimento; e depois procurar pessoas com a mesma condição de saúde para compartilhar as experiências de vida com distonia. Pois, além das limitações físicas, a distonia afeta a autoestima, provocando graus de ansiedade e depressão. E em alguns casos, a doença leva ao isolamento do convívio social e de acordo com os neurologistas, os impactos no trabalho podem ser ainda mais prejudiciais, já que os portadores da câimbra do escritor apresentam a impossibilidade da escrita e da digitação.

Com este Blog, eu pretendo criar um espaço informativo, de conscientização e educação  sobre esta doença estranha que é considerada o 3ª distúrbio neurológico do movimento mais comum depois da Doença de  Parkinson e do Tremor Essencial. Almejo, também, ajudar a desmistificá-la e encorajar a todos que vivem com distonia a sair do ANONIMATO e do CASULO.  Na verdade, a motivação para tal façanha surgiu depois de  ter participado da Comunidade  “Dystonia Neuro Movement Disorder”  no WegoHealth.

Eu acho que a nossa motivação maior deve ser a seguinte: (1º) buscar uma articulação de  todos os pacientes para sermos Defensores das pessoas com distonia e desenvolver relações diplomáticas com nossos líderes legislativos para sensibilizá-los com relação a nossa condição de saúde e ajudá-los a compreender os desafios de todos aqueles que vivem com distonia; (2º) buscar sensibilizar a população e os políticos com relação a um esforço global para investir nas pesquisas em busca da cura da distonia e outros transtornos neurológicos do movimento como a doença de Parkinson.

Nas minhas pesquisas para entender mais sobre a Câimbra do Escritor, tenho visto que em alguns países do chamado primeiro mundo as pessoas que sofrem de distonias tem um melhor suporte em todos os sentidos e estão mais organizadas a exemplo da Dystonia Advocacy Network, Amadys, Deutsche Dystonie Gesellschaft, The Dystonia Society e outras associações sem fins lucrativos; grupos de apoio e fundações de pesquisas como a DMRF.

Para que o leitor tenha noção da gravidade desta doença, eu escolhi esta foto abaixo de uma pessoa com câimbra do escritor que encontrei no site alemão Entwicklungsgruppe Klinische Neuropsychologie (Desenvolvimento de Neuropsicologia Clínica) e que mostra exatamente como é  uma das  posturas compensatórias da mão(sintoma)  ao tentar escrever:

Uma infância com Distonia Paroxística

208699_520466291325077_2059074590_nEu tenho o maior prazer em trazer mais um Recorte de uma Vida com Distonia. Nesta 9ª edição abro espaço para a minha mais nova amiga da “Comunidade Distonia”, Ana Raquel Périco Mangili. Ela tem 19 anos e mora em Barra Bonita, interior  de São Paulo e vive com Distonia Paroxística desde a infância. Ana faz o curso de Jornalismo na UNESP e trabalha na ADAP.

Ela me disse que decidiu relatar sua experiência com este tipo raro de Transtorno do Movimento para, de alguma forma, poder ajudar a divulgar este transtorno neurológico do movimento que ainda é muito pouco conhecido, mas afeta drasticamente a vida de aproximadamente 500 mil brasileiros. O texto escrito por ela foi publicado também no Blog Relatos de Distonia da colega blogueira Denise Santos. Ana me perguntou se poderia publicar sua história em ambos os blogs. Eu disse que não tinha problema, pois o alcance para a conscientização e a educação sobre a distonia seria maior.

Ela disse que sempre procurou se adaptar às circunstâncias de modo que a Distonia não a impedisse de atingir seus objetivos. E afirma  que  teve muitas frustrações e alguns desejos não realizados na sua história devido a sua condição física, mas jamais apagaria o seu passado, pois com ele aprendeu lições valiosas que carrega por toda sua vida e que agradece a todos que sempre a incentivaram para o desenvolvimento de suas potencialidades, que lhe mostraram o quanto ela é igual a qualquer outra pessoa e em especial aos seus pais que sempre deram o suporte necessário para uma vida de máxima independência possível.

Vamos ao relato da experiência de uma infância com distonia de Ana Raquel:

 Eu nasci prematura, de sete meses e meio de gestação. Por ter tido um bom peso e reagido como qualquer outro bebê na hora do parto, os médicos acharam que eu não precisava ficar na incubadora. Essa decisão só foi vista como um erro seis meses depois, quando minha mãe percebeu que eu não conseguia sustentar meu pescoço sozinha, como era esperado pelo desenvolvimento motor da faixa etária em que eu estava. Meus pais então correram atrás de médicos e exames, e receberam a notícia de que provavelmente eu havia sofrido uma anóxia (falta de oxigênio no cérebro) em algum momento pós-parto, quadro que era nomeado de “encefalopatia crônica não-progressiva” (ou Paralisia Cerebral, um termo que lentamente vem caindo em desuso).

Porém, essa falta de oxigênio que sofri atingiu apenas uma pequeníssima área do cérebro, responsável pela coordenação motora e pelo tônus muscular, coincidentemente a mesma área que é afetada em quem possui o distúrbio neurológico Distonia, de origem genética. Por este motivo, meu diagnóstico (que, de fato, só foi fechado mais tarde) foi de “Paralisia Cerebral Distônica”, ou simplesmente “Distonia adquirida”.

Este é um dos tipos de paralisia menos comuns, assim como é raro a Distonia atingir as pessoas desde o seu nascimento. Portanto, focarei este depoimento na minha infância, mostrando  como é ser uma criança com Distonia e ter que lidar desde cedo com as limitações físicas impostas por este distúrbio neurológico.

Após o diagnóstico, meus pais investiram pesado em tratamentos e fisioterapia, para me possibilitar alcançar o melhor desenvolvimento motor que eu pudesse conseguir. Eu não possuía firmeza no tronco nem no pescoço, pois as crianças distônicas possuem hipotonia (fraqueza muscular) quando pequenas, apenas depois que crescem é que passam a ser hipertônicas (a rigidez muscular típica da Distonia). Sendo assim, demorei um pouco para andar devido ao pouco equilíbrio da cintura para cima, apesar de minhas pernas não terem sido afetadas.

As partes do meu corpo atingidas pela Distonia não se enquadram nas classificações típicas desse distúrbio neurológico. Chama-se de tipo generalizado quando são afetados músculos do corpo inteiro, mas no meu caso, além de minhas pernas não terem sido atingidas, minha audição foi afetada, um acontecimento raríssimo entre os portadores da Distonia. Outro item de diferenciação no meu caso é que não possuo padrões de postura e movimentos fixos, como grande parte dos distônicos. Minhas capacidades físicas alternam segundo meus dois principais padrões, isto é, quando meu cérebro bloqueia os movimentos de um ou outro lado do meu corpo, em períodos alternados. Ou seja, tenho todos os movimentos do corpo, mas em dias diferentes.

Essa mudança de padrão é o que marcou a minha infância (e marca minha vida até hoje). Nasci destra, mas como meu braço direito sempre foi mais afetado pelos meus padrões físicos, tive que aprender a ser canhota. E mesmo assim meu braço esquerdo também não está 100% livre dessas variações. De criança, os padrões mudavam em questão de horas. Acordava com um braço melhor num dia, dormia e no dia seguinte já estava com outro padrão. Portanto, quando tinha algum evento importante em determinado dia, eu fazia tipo uma “tabelinha mental” para saber com qual padrão eu iria estar na ocasião, e ficava extremamente feliz se este favorecesse meu braço esquerdo, de modo que me possibilitasse uma maior independência nas atividades.

Porém, quem tem Distonia sabe que o estado emocional influencia demais no nosso desempenho físico, portanto, bastava eu ficar ansiosa para o meu padrão mudar completamente e meus movimentos endurecerem. Até hoje, tenho que estar calma para conseguir realizar qualquer atividade, por mais simples que ela seja, como digitar no computador, por exemplo. Se eu ficar pensando no movimento a ser feito, o músculo trava completamente e não consigo fazer nada até relaxar de novo. Logo, ter paciência é uma prática que venho exercitando desde pequena. A decepção e a revolta contra o próprio corpo não adianta nada e só piora a situação.

Já em relação ao meu braço direito, eu fui ganhando algum controle sobre ele com o passar do tempo. No começo, só havia movimentos involuntários, o que me rendia alguns “micos” ao esbarrar em objetos ou nas pessoas. Por isso, eu procurava me posicionar sempre com o lado esquerdo ao ficar perto de alguém e evitava segurar utensílios frágeis com as duas mãos.

O curioso é que, apesar de eu ter nascido com este distúrbio motor, levei algum tempo para percebê-lo e defini-lo conscientemente. A criança que já nasce com alguma deficiência só percebe a sua diferença no contato e na comparação com os demais. Até antes de entrar na escolinha, com cinco anos, eu não tinha essa concepção de que eu era “diferente”. Para mim, era normal sentir dores nos músculos, ter sessões diárias de fisioterapia e possuir dificuldade com algumas tarefas motoras. Foi exatamente por me sentir igual ás demais crianças que só fui descobrir minha perda auditiva com oito anos de idade.

Lembro-me de colorir com lápis de cor meus desenhos e achar a pintura perfeita, até olhar para a folha do coleguinha ao lado e ver que, na verdade, eu havia colorido tudo borrado e fora do lugar. Mas, desde que ninguém apontasse essas sutilezas, eu continuava achando o meu desenho bonito. Aprendi a valorizar a diferença desde cedo, e a ver o universal presente em cada particularidade humana. Óbvio que eu não deixava de questionar o porquê de grande parte de meu material escolar receber alguma adaptação, como linhas maiores nos cadernos e engrossadores nos lápis, e às vezes me revoltava ter que entregar tarefas de recortar, colar e pintar todo dia, enquanto meus coleguinhas só as faziam duas vezes por semana. Mas, conforme a gente vai crescendo, percebemos que nada foi à toa e que as recompensas por todo o esforço extra valem a pena.7684_639228726115499_910664248_n

Com o tempo, fui naturalmente me destacando na escola, pois além de minhas particularidades físicas (nem eu mesma conheci pessoalmente outro portador de Distonia até hoje), eu sempre fui muito dedicada aos estudos e era uma das primeiras alunas da classe. Isso acabava provocando o ciúmes e a incompreensão de algumas crianças, e então começou o pesadelo do Bullying. Falavam de mim às minhas costas, tampavam a boca com a mão e riam na minha frente, como se eu não percebesse tudo ao meu redor. Por vezes até imitavam meus movimentos erráticos, e foi aí que a minha diferença física começou a pesar psicologicamente. E por mais que meus pais e eu fôssemos à luta para acabar com a discriminação, a própria escola e alguns professores colaboravam para a perpetuação das injustiças. Recordo-me de uma professora que, para chamar a atenção de um aluno hiperativo, disse em voz alta: “Fulano, senta e copia da lousa, porque até a Ana já terminou de copiar a matéria” (destacando a minha coordenação motora lenta). Inclusive, parei de participar das aulas de Educação Física com 13 anos, porque já não aguentava a discriminação dos colegas que não me queriam nos grupos esportivos deles.

Se na escola a discriminação era motivada pelo ciúmes, fora dela o preconceito ocorria pela descrença em minha capacidade intelectual, como se a incoordenação motora só pudesse existir acompanhada de deficiência mental. Me estressava sair na rua e me tornar o centro das atenções e ser tratada por apelidos como “querida”, “meu bem”, “amorzinho”. Essa era uma das poucas coisas que me faziam perder a paciência já desde a tenra idade, e ainda depois alguns se espantavam quando eu me exaltava, vai entender…

Meus movimentos deram uma melhorada incrível quando comecei o tratamento com a Toxina Botulínica (Botox), aos dez anos de idade. Ouvia, enquanto estava na sala de espera, outras crianças chorando muito pelas dores das agulhadas, e mesmo assim mantive a calma e não reclamei quando chegou a minha vez, pois meus pais me haviam explicado anteriormente os benefícios que este produto poderia me trazer. Lembro-me que o efeito da primeira aplicação durou oito meses, e minha felicidade foi enorme quando consegui realizar certas atividades que nunca tinha feito sozinha antes. “Olha, mãe, eu consigo agora!”, gritei, toda contente ao suspender, com os braços, meu corpo no ar entre duas barras paralelas de ginástica, durante uma visita ao parquinho da cidade. Desde então, espero ansiosamente pelas mais de dez agulhadas que levo no corpo inteiro a cada aplicação de Botox.

Coincidentemente, foi nesse mesmo período que comecei a usar meus aparelhos auditivos (AASI). Desde pequena, assistia à televisão em um volume bem mais alto do que o normal, e sempre olhava para a boca das pessoas (fazendo leitura labial) quando elas vinham falar comigo. Eu, automaticamente, compensava com a visão e com o hábito da leitura as informações que meus ouvidos não compreendiam. Sempre ouvi quase todos os sons, o difícil é compreender a fala humana, pois as palavras chegam “embaralhadas” aos meus ouvidos, como se fossem de uma língua estrangeira que não conheço. Achava isto normal, até que, com oito anos, a professora passou uma atividade envolvendo a escuta de um CD no rádio, e percebi que meus colegas entendiam tudo o que estava sendo dito e eu não. Fiquei indignada e desde aquele momento aceitei que havia algo de errado com a minha audição.

Porém, levou cerca de um ano até eu conseguir convencer meus pais desse fato. Parecia inacreditável para as pessoas ao meu redor que, além de minha deficiência física, eu também possuía algum grau de surdez, e mesmo assim seguia meu desenvolvimento pessoal como qualquer outra criança da minha idade. Após os exames auditivos, foi constatado que eu possuo perda auditiva neurosensorial moderada bilateral. Porém, há uma particularidade no meu caso. Minha perda é estável, mas minha sensação auditiva não. Isso se enquadra em um tipo de Neuropatia Auditiva, ou seja, uma provável oscilação do nervo auditivo, assim como meus variáveis padrões físicos. Resumindo, é a Distonia atingindo minha audição, atrapalhando meu desempenho auditivo (mesmo utilizando os AASI) e trazendo variadas sensações incômodas, desde um zumbido que nunca cessa até a percepção de sons “fantasmas” em determinadas ocasiões.

Beginning to read chapter 5

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Photo by: Gabi Borges

 

Being diagnosed with dystonia musculorum deformans was, to say the least, confusing and frustating. But being seven years old, I wasn’t thinking down the line. I was just having to deal with the now“.  Reading these first few sentences of chapter 5 of the Brenda’s book, I was thrilled because I know it’s not easy being diagnosed with dystonia and living with this devastating disease is the  worst of all.

I think A Twisted Fate is a nice book to read and it has a touch of humor in its narrative of the experiences of a lifetime with dystonia. Worth reading. Indeed, it’s a easy and delicious reading.

I am sharing this book with the Dystonia Community because this is a way to know other experiences with dystonia to feel supported. My friend Brenda is to be congratulated for her efforts and her resilience… 

Edmonton is too far from my city, but when I’m  reading the book I feel so close to Brenda because I know what is born with dystonia and only be diagnosed much later. At last, the narrative leads us to better understand our feelings and real suffering related to our life with dystonia.

Well, this is another one book I’m reading about a life with dystonia and I recommend it to everyone!  For more information about the book visit  “atwistedfate.ca“.

Começando a Ler o Capítulo 5

Ser diagnosticada com dystonia musculorum deformans foi, no mínimo, confuso e frustrante. Mas, tendo sete anos de idade, eu não estava querendo me deprimir. Eu só estava preocupada em como lidar com isto, agora.” Lendo estas primeiras frases do capítulo 5 do livro de Brenda, fiquei emocionado, porque eu sei que não é fácil ser diagnosticado com distonia e viver com esta doença devastadora é o pior de tudo.

Eu acho que “A Twisted Fate” é um bom livro para ler que tem um toque de humor em sua narrativa das experiências de uma vida com distonia. Vale a pena comprar! Na verdade, é uma leitura fácil e agradável.

Eu estou compartilhando este livro com a Comunidade Distonia porque esta é uma maneira de conhecer outras experiências com distonia para se sentir mutuamente apoiado. Minha amiga Brenda está de parabéns pelos seus esforços e sua capacidade de resiliência…

Edmonton é muito longe da minha cidade, mas quando eu estou lendo o livro eu me sinto tão perto de Brenda, porque eu sei o que é nascer com distonia e  ser diagnosticado somente muito mais tarde. Enfim, a narrativa nos leva a compreender melhor os nossos sentimentos e o real sofrimento relacionados a nossa vida com distonia.

Este é mais um livro que estou lendo sobre uma vida com distonia e recomendo a todos! Para saber mais sobre o livro acesse o site “atwistedfate.ca“.

Uma Ideia para mudar nosso Mundo

A Corrente do Bem, filme produzido em 2000 conta a história de um jovem que crê ser possível mudar o mundo a partir da ação voluntária de cada um. A direção é de Mimi Leder e na trama o professor de Estudos Sociais Eugene Simonet estimula os alunos a pensar numa ideia para mudar nosso mundo.

O filme conhecido em Portugal como “Favores em Cadeia” é um drama atualíssimo que nos leva a pensar sobre os valores de nossa sociedade. Esta é uma produção que vale a pena assistir sempre.

An Idea to change our World

Pay It Forward is a movie produced in 2000 and it  tells about the story of a young man who believes that can change the world from the voluntary action of each one. In this film that is directed by Mimi Leder, a Social studies teacher  called Eugene Simonet gives his class an assignment: look at the world around you and fix what you don’t like. He said: “Think of an idea to change our world – and put it into ACTION!”

The film known in Portugal as ” Favores em Cadeia”  and  in Brazil as “A Corrente do Bem” is a very current drama that leads us to think about the values ​​of our societyThis is a film  that is worth watching today and always…

Exemplos do Bem

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Todo o mundo viu na mídia imagens como esta e reportagens sobre este comportamento dos japoneses nos últimos jogos da copa. Eu acho que esta é uma atitude do bem que na África do Sul chama-se Ubuntu. Acho que este é o maior exemplo que devemos adotar na nossa sociedade. Acho que ser Homens de Bem é isto ai!  Viver na civilização é pensar no outro, conviver com o outro praticando a solidariedade, a cooperação, o respeito e a generosidade.

Ainda hoje, presenciei duas cenas extremamente contrárias a esta da foto. Comportamentos que estamos acostumados a ver no nosso cotidiano e que revela a falta de educação doméstica e cultural do nosso povo: a primeira cena foi no estacionamento de um shopping quando uma pessoa jogou  do seu carro restos de lanche no chão e a segunda cena foi numa festa de São João  onde presenciei algumas pessoas jogando na rua latas de cervejas e refrigerantes.

Pessoas que agem desta forma não entendem o que esta foto quer dizer, o que implica esta atitude. Eu acho que esta imagem revela um exemplo de cidadania, cooperação e é uma das coisas mais bonitas que vimos nestes dias. Mesmo não ganhando o jogo, a limpeza foi feita. Que genial! Todos ajudam; homens, mulheres, crianças. São pessoas educadas para o bem.

A Distonia implora Mobilização/Dystonia Mobilizes us

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Eu tenho observado que alguns colegas da Comunidade Distonia no Brasil e em outros países que sofrem de distonia generalizada tem tido grandes dificuldades para se submeter ao tratamento adequado que é a cirurgia DBS (Deep Brain Stimulation) – Estimulação Profunda do Cérebro. O motivo é que este procedimento é muito caro. Então, a única alternativa é fazer campanhas ou depender da sorte; alguém que financie a cirurgia.

Esta é uma problemática preocupante que causa mais sofrimento ainda. Portanto, este é um dos motivos pelos quais nós devemos lutar pela conscientização da distonia.  Eis a questão: conscientizar quem e para quê?

Conscientizar o Governo Brasileiro – da mesma forma como é feito nos USA e outros países – a se juntar ao esforço mundial para investir em pesquisas em prol da cura da distonia e financiar a cirurgia DBS (Deep Brain Stimulation) – assim como tem disponibilizado gratuitamente pelo SUS a toxina botulínica para a distonia focal –  e em segundo lugar conscientizar a população a respeito do sofrimento das pessoas com esta condição de saúde para que junte-se a este esforço global para encontrar a cura doando para instituições como a DMRF que tem investido pesadamente em pesquisas neurológicas.

A DMRF é uma referência séria e confiável em pesquisas da distonia. O objetivo do nosso ativismo deve ser este: um esforço mundial para encontrar a cura da distonia. O Governo Brasileiro tem gasto muito dinheiro com remédios para doenças neurológicas e precisa de políticas públicas que disponha de  orçamento para investir em pesquisas com o intuito de encontrar a cura para alguns doenças  como a distonia e o parkinson,  juntamente com outros países.

A distonia nos faz movimentar-se e nos mobilizar – mesmo com os movimentos corporais cheios de torção e espasmos –  para ter voz e defender  o direito à saúde e a proteção social. Estes são direitos básicos do cidadão e dever do Estado. Dentre os casos  notificados, estima-se que mais de 500.000 pessoas nos Estados Unidos foram diagnosticados com distonia. Estudos epidemiológicos recentes indicam que há mais de 500 mil pessoas com distonia na Europa, que cerca de 5.000 pessoas no Chile e mais de meio milhão de brasileiros sofrem com a doença. Os dados epidemiológicos são imprecisos, mas segundo fontes extraoficiais, os número de enfermos é muito maior que o oficial.

É neste sentido que esta Campanha da DMRF  nos impulsiona e nos faz mobilizar-se para sair da passividade e do anonimato; mobiliza-nos para ser um ativista da distonia para conscientizar a todos a respeito desta condição de saúde e da necessidade urgente para encontrar tratamento adequado e financiar as pesquisas em busca da cura deste distúrbio neurológico devastador.

Então, mova-se e mobilize-se em prol desta causa… saia do casulo. Junte-se a esta campanha e dê uma esperança! Precisamos criar força e voz.

 Dystonia Mobilizes us

I have noticed that some colleagues of Dystonia Community in Brazil and other countries suffering from generalized dystonia has had great difficulties to undergo appropriate treatment that is surgery DBS – Deep Brain Stimulation. The reason is that this procedure is very expensive. So, campaigns to raise funds or luck of a rich relative funding surgery are the only options.

This is a worrying problem and it is one of the reasons of our fight for Dystonia Awareness.  The big question is: who are the persons do we want to achieve with awareness campaigns?

Educate and raise awareness the Brazilian Government – in the same manner as in the USA and others countries – to join the worldwide effort to investing in research to find the cure for dystonia and finance DBS surgery  – as well as it has provided free botulinum toxin for focal dystonia treatment by the brazilian Public Health System  – and secondly raise awareness the people about the suffering of patients with this health condition and the importance to join this global effort to find a cure by donating to institutions like DMRF which has heavily invested in neurological research.

The DMRF is a serious and reliable reference on research of dystonia. The aim of our activism must be this: a worldwide effort to find a cure for dystonia.  The Brazilian government has spent so much money with medicines for neurological disorders and need public policies that afford the budget to invest in research in order to find cures for some diseases such as dystonia and Parkinson’s, along with other countries.

Dystonia mobilizes and  moves us - even with the twisting and  abnormal  postures- to have voice and promote the rights to health and social protection. These are basic humans rights of world citizens and State duty. Among the reported cases, it is estimated that more than 500,000 people in the United States were diagnosed with dystonia. Recent epidemiological studies indicate that there are more than 500 000 people with dystonia across Europe, about 5,000 people in Chile and more than half a million Brazilians suffer from the diseaseEpidemiological data are inaccurate, but according to unofficial sources, the number of sick people is much higher than the official.

It is in this sense that this Campaign motivates us and makes us move out of passivity and anonymity; encourage us to be an activist to educate everyone about this health condition and the urgent need to find appropriate treatment and funding research to find a cure for dystonia.

Then, move and mobilize yourself…  get out the cocoon. Join this campaign and give hope! We need to enhance our strength and voice!

Um dia com Distonia/A day with Dystonia

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Hoje eu percebi mais uma vez como é difícil viver bem na civilização da escrita e na era da mídia digital quando se é um paciente com CE –  Câimbra do Escritor. No corre-corre para resolver problemas simples como preencher um formulário numa dada repartição, preencher um envelope para depósito de cheque, assinar alguns documentos e usar o computador para enviar alguns emails eu me enrolo, me deparo mais uma vez com a limitação e a dificuldade que eu tento superar e não consigo.

Tento ficar bem, mas estas pequenas coisas são o suficiente para me tirar do sério, me deixar chateado e cansado: me faz perder o dia. Eu sei que estes sentimentos são naturais para qualquer pessoa que tenha uma deficiência ou limitação corporal e tenta superá-la sem sucesso.

Mas, como conviver bem com tudo isto diariamente sem que a vida se torne um fardo e uma jornada desanimadora?  Como ficar bem  se depois de tanto esforço eu não consigo executar tarefas simples como preencher um formulário…

 A day with Dystonia

Today I realized once again how difficult it is to live well in the writing civilization and in the digital media age when you are a patient with WC – Writer’s Cramp. In the hustle and bustle to solve simple problems like filling out a form in a public office, fill out an envelope to deposit check, sign some documents and use the computer to send some emails I get paralyzed and faced once again with the disability caused by dystonia that I try to overcome and I can not.

I try to be fine, but these little things are enough to make me crazy, make me upset and tired. I know these feelings are natural for anyone who has a disability or physical limitation and try to overcome it without success.

But how to get along well with all this without my own life becomes a burden and discouraging journey? How will I be well  if I can not performing simple tasks like filling out a form, despite all my effort… How to deal with crippled hands and a debilitating disease if I need to write all the time?

Heróis da Vida

“300 Spartans” – um filme muito bom que assisti e que me fez pensar sobre os jovens e a nossa sociedade dita moderna. Mas, duas coisas me chamaram a atenção mais do que tudo. A primeira delas foi a educação dos espartanos para serem guerreiros e para a vida. Os jovens eram educados para serem saudáveis e guerreiros desde pequenos. Já na nossa sociedade, os jovens são educados para quê? Na maioria, valorizam mais as “aparências”, a futilidade e muitas vezes o comodismo. Enfim, a falta de preparo para a vida…

Em Esparta, os homens eram na sua maioria soldados e foram responsáveis pelo avanço das técnicas militares, melhorando e desenvolvendo treinamentos, organização e disciplina nunca vistos até então…

Segundo os historiadores, a educação de Esparta estava orientada para a intervenção na guerra e a manutenção da segurança da cidade, sendo particularmente valorizada a preparação física que visava fazer dos jovens bons soldados e incutir um sentimento patriótico. A educação das mulheres consistia também na prática do exercício físico ao ar livre. Da mesma forma como os homens, também iam para o exército quando completavam sete anos de idade para serem educadas e treinadas para a guerra.

Na verdade era uma educação muito rigorosa tanto para os homens quanto para as mulheres, mas o que me chama a atenção é a dedicação num foco e a determinação. A preparação física e psicológica desde a infância que os tornavam homens e mulheres fortes física e mentalmente. Um preparo físico e psicológico que podemos ver no filme através de características como resiliência, determinação e força. Aprendiam a não desistir fácil dos objetivos e a enfrentar as maiores adversidades da vida. Hoje, parece que nossos jovens tem vergonha de ajudar, desistem facilmente diante de qualquer obstáculo, são fracos e não tem o espírito de equipe.

A segunda questão que me chamou a atenção é a capacidade de liderança de Temístocles no 2º filme “300: A Ascensão do Império”, diferentemente de Leônidas, que mostra características de um líder mais moderno que sabe aproveitar momentos cruciais, se utiliza de planos, estratégias e sabedoria. Em meio ao caos, ele não desiste e ver uma oportunidade. Na nossa cultura não temos verdadeiros líderes e nem heróis, temos pessoas que gostam de poder e de assumir posições…

É uma cultura do improviso e do imediatismo.  Na nossa sociedade predomina o individualismo, a falta de trabalho em equipe e de planejamento e a escassez de verdadeiros heróis e líderes. Podemos ver no primeiro filme que Leônidas adota a ética e o critério técnico nas suas escolhas quando não aceita um senhor no seu pelotão por ele ter deformidades físicas e não se enquadrar nas normas e estratégias de batalha. Esta postura é escassa na administração pública da atualidade…

Os dois filmes são realmente geniais e nos levam a pensar intrinsecamente sobre estas questões cruciais da nossa vida: a nossa educação e nossa capacidade para enfrentar as adversidades da vida; nossos valores e a capacidade para liderar.