La Crampe de L’écrivain

Crampe de l’écrivain é o nome na língua francesa para a doença/deficiência neurológica conhecida no Brasil com o nome de câimbra do escrivão.  Na verdade, a tradução do francês para as línguas inglesa e portuguesa é “câimbra do escritor”, assim como  para qualquer outra língua é desta forma; na língua espanhola, por exemplo, CE é “calambre del escritor”.

A língua portuguesa é complexa; tanto faz um termo quanto o outro. Mas, eu penso que “Câimbra do escritor”, assim como está na língua francesa, é mais adequado –  e etimologicamente correto –  para categorizar este tipo de Distonia de Tarefa Específica. De acordo com o dicionário Aurélio a palavra “Escrivão” é sinônimo de “Escriba” e significa: “oficial público encarregado de escrever autos, atas, termos de processo e outros documentos legais junto a diversas autoridades, tribunais, corpos administrativos, etc”.  Com relação a palavra “Escritor“, a definição mais plausível é: “a pessoa que se expressa através da arte da escrita”. Por isso que, daqui em diante, ao se referir a esta condição de saúde, eu irei sempre falar em  “CE – Câimbra do Escritor“.

Na língua francesa,  a câimbra do escritor é descrita como Dystonie de fonction que significa distonia focal ou distonia de função específica. Esta categorização é usada na literatura médica brasileira, também.

Quando se tem uma limitação ou “impedimento corporal” desta natureza,  o primeiro impulso é buscar informação sobre a doença e alguma forma para minimizar o sofrimento; e depois procurar pessoas com a mesma condição de saúde para compartilhar as experiências de vida com distonia. Pois, além das limitações físicas, a distonia afeta a autoestima, provocando graus de ansiedade e depressão. E em alguns casos, a doença leva ao isolamento do convívio social e de acordo com os neurologistas, os impactos no trabalho podem ser ainda mais prejudiciais, já que os portadores da câimbra do escritor apresentam a impossibilidade da escrita e da digitação.

Com este Blog, eu pretendo criar um espaço informativo, de conscientização e educação  sobre esta doença estranha que é considerada o 3ª distúrbio neurológico do movimento mais comum depois da Doença de  Parkinson e do Tremor Essencial. Almejo, também, ajudar a desmistificá-la e encorajar a todos que vivem com distonia a sair do ANONIMATO e do CASULO.  Na verdade, a motivação para tal façanha surgiu depois de  ter participado da Comunidade  “Dystonia Neuro Movement Disorder”  no WegoHealth.

Eu acho que a nossa motivação maior deve ser a seguinte: (1º) buscar uma articulação de  todos os pacientes para sermos Defensores das pessoas com distonia e desenvolver relações diplomáticas com nossos líderes legislativos para sensibilizá-los com relação a nossa condição de saúde e ajudá-los a compreender os desafios de todos aqueles que vivem com distonia; (2º) buscar sensibilizar a população e os políticos com relação a um esforço global para investir nas pesquisas em busca da cura da distonia e outros transtornos neurológicos do movimento como a doença de Parkinson.

Nas minhas pesquisas para entender mais sobre a Câimbra do Escritor, tenho visto que em alguns países do chamado primeiro mundo as pessoas que sofrem de distonias tem um melhor suporte em todos os sentidos e estão mais organizadas a exemplo da Dystonia Advocacy Network, Amadys, Deutsche Dystonie Gesellschaft, The Dystonia Society e outras associações sem fins lucrativos; grupos de apoio e fundações de pesquisas como a DMRF.

Para que o leitor tenha noção da gravidade desta doença, eu escolhi esta foto abaixo de uma pessoa com câimbra do escritor que encontrei no site alemão Entwicklungsgruppe Klinische Neuropsychologie (Desenvolvimento de Neuropsicologia Clínica) e que mostra exatamente como é  uma das  posturas compensatórias da mão(sintoma)  ao tentar escrever:

Exemplos do Bem

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Todo o mundo viu na mídia imagens como esta e reportagens sobre este comportamento dos japoneses nos últimos jogos da copa. Eu acho que esta é uma atitude do bem que na África do Sul chama-se Ubuntu. Acho que este é o maior exemplo que devemos adotar na nossa sociedade. Acho que ser Homens de Bem é isto ai!  Viver na civilização é pensar no outro, conviver com o outro praticando a solidariedade, a cooperação, o respeito e a generosidade.

Ainda hoje, presenciei duas cenas extremamente contrárias a esta da foto. Comportamentos que estamos acostumados a ver no nosso cotidiano e que revela a falta de educação doméstica e cultural do nosso povo: a primeira cena foi no estacionamento de um shopping quando uma pessoa jogou  do seu carro restos de lanche no chão e a segunda cena foi numa festa de São João  onde presenciei algumas pessoas jogando na rua latas de cervejas e refrigerantes.

Pessoas que agem desta forma não entendem o que esta foto quer dizer, o que implica esta atitude. Eu acho que esta imagem revela um exemplo de cidadania, cooperação e é uma das coisas mais bonitas que vimos nestes dias. Mesmo não ganhando o jogo, a limpeza foi feita. Que genial! Todos ajudam; homens, mulheres, crianças. São pessoas educadas para o bem.

A Distonia implora Mobilização/Dystonia Mobilizes us

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Eu tenho observado que alguns colegas da Comunidade Distonia no Brasil e em outros países que sofrem de distonia generalizada tem tido grandes dificuldades para se submeter ao tratamento adequado que é a cirurgia DBS (Deep Brain Stimulation) – Estimulação Profunda do Cérebro. O motivo é que este procedimento é muito caro. Então, a única alternativa é fazer campanhas ou depender da sorte; alguém que financie a cirurgia.

Esta é uma problemática preocupante que causa mais sofrimento ainda. Portanto, este é um dos motivos pelos quais nós devemos lutar pela conscientização da distonia.  Eis a questão: conscientizar quem e para quê?

Conscientizar o Governo Brasileiro – da mesma forma como é feito nos USA e outros países – a se juntar ao esforço mundial para investir em pesquisas em prol da cura da distonia e financiar a cirurgia DBS (Deep Brain Stimulation) – assim como tem disponibilizado gratuitamente pelo SUS a toxina botulínica para a distonia focal –  e em segundo lugar conscientizar a população a respeito do sofrimento das pessoas com esta condição de saúde para que junte-se a este esforço global para encontrar a cura doando para instituições como a DMRF que tem investido pesadamente em pesquisas neurológicas.

A DMRF é uma referência séria e confiável em pesquisas da distonia. O objetivo do nosso ativismo deve ser este: um esforço mundial para encontrar a cura da distonia. O Governo Brasileiro tem gasto muito dinheiro com remédios para doenças neurológicas e precisa de políticas públicas que disponha de  orçamento para investir em pesquisas com o intuito de encontrar a cura para alguns doenças  como a distonia e o parkinson,  juntamente com outros países.

A distonia nos faz movimentar-se e nos mobilizar – mesmo com os movimentos corporais cheios de torção e espasmos –  para ter voz e defender  o direito à saúde e a proteção social. Estes são direitos básicos do cidadão e dever do Estado. Dentre os casos  notificados, estima-se que mais de 500.000 pessoas nos Estados Unidos foram diagnosticados com distonia. Estudos epidemiológicos recentes indicam que há mais de 500 mil pessoas com distonia na Europa, que cerca de 5.000 pessoas no Chile e mais de meio milhão de brasileiros sofrem com a doença. Os dados epidemiológicos são imprecisos, mas segundo fontes extraoficiais, os número de enfermos é muito maior que o oficial.

É neste sentido que esta Campanha da DMRF  nos impulsiona e nos faz mobilizar-se para sair da passividade e do anonimato; mobiliza-nos para ser um ativista da distonia para conscientizar a todos a respeito desta condição de saúde e da necessidade urgente para encontrar tratamento adequado e financiar as pesquisas em busca da cura deste distúrbio neurológico devastador.

Então, mova-se e mobilize-se em prol desta causa… saia do casulo. Junte-se a esta campanha e dê uma esperança! Precisamos criar força e voz.

 Dystonia Mobilizes us

I have noticed that some colleagues of Dystonia Community in Brazil and other countries suffering from generalized dystonia has had great difficulties to undergo appropriate treatment that is surgery DBS – Deep Brain Stimulation. The reason is that this procedure is very expensive. So, campaigns to raise funds or luck of a rich relative funding surgery are the only options.

This is a worrying problem and it is one of the reasons of our fight for Dystonia Awareness.  The big question is: who are the persons do we want to achieve with awareness campaigns?

Educate and raise awareness the Brazilian Government – in the same manner as in the USA and others countries – to join the worldwide effort to investing in research to find the cure for dystonia and finance DBS surgery  – as well as it has provided free botulinum toxin for focal dystonia treatment by the brazilian Public Health System  – and secondly raise awareness the people about the suffering of patients with this health condition and the importance to join this global effort to find a cure by donating to institutions like DMRF which has heavily invested in neurological research.

The DMRF is a serious and reliable reference on research of dystonia. The aim of our activism must be this: a worldwide effort to find a cure for dystonia.  The Brazilian government has spent so much money with medicines for neurological disorders and need public policies that afford the budget to invest in research in order to find cures for some diseases such as dystonia and Parkinson’s, along with other countries.

Dystonia mobilizes and  moves us - even with the twisting and  abnormal  postures- to have voice and promote the rights to health and social protection. These are basic humans rights of world citizens and State duty. Among the reported cases, it is estimated that more than 500,000 people in the United States were diagnosed with dystonia. Recent epidemiological studies indicate that there are more than 500 000 people with dystonia across Europe, about 5,000 people in Chile and more than half a million Brazilians suffer from the diseaseEpidemiological data are inaccurate, but according to unofficial sources, the number of sick people is much higher than the official.

It is in this sense that this Campaign motivates us and makes us move out of passivity and anonymity; encourage us to be an activist to educate everyone about this health condition and the urgent need to find appropriate treatment and funding research to find a cure for dystonia.

Then, move and mobilize yourself…  get out the cocoon. Join this campaign and give hope! We need to enhance our strength and voice!

Um dia com Distonia/A day with Dystonia

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Hoje eu percebi mais uma vez como é difícil viver bem na civilização da escrita e na era da mídia digital quando se é um paciente com CE –  Câimbra do Escritor. No corre-corre para resolver problemas simples como preencher um formulário numa dada repartição, preencher um envelope para depósito de cheque, assinar alguns documentos e usar o computador para enviar alguns emails eu me enrolo, me deparo mais uma vez com a limitação e a dificuldade que eu tento superar e não consigo.

Tento ficar bem, mas estas pequenas coisas são o suficiente para me tirar do sério, me deixar chateado e cansado: me faz perder o dia. Eu sei que estes sentimentos são naturais para qualquer pessoa que tenha uma deficiência ou limitação corporal e tenta superá-la sem sucesso.

Mas, como conviver bem com tudo isto diariamente sem que a vida se torne um fardo e uma jornada desanimadora?  Como ficar bem  se depois de tanto esforço eu não consigo executar tarefas simples como preencher um formulário…

 A day with Dystonia

Today I realized once again how difficult it is to live well in the writing civilization and in the digital media age when you are a patient with WC – Writer’s Cramp. In the hustle and bustle to solve simple problems like filling out a form in a public office, fill out an envelope to deposit check, sign some documents and use the computer to send some emails I get paralyzed and faced once again with the disability caused by dystonia that I try to overcome and I can not.

I try to be fine, but these little things are enough to make me crazy, make me upset and tired. I know these feelings are natural for anyone who has a disability or physical limitation and try to overcome it without success.

But how to get along well with all this without my own life becomes a burden and discouraging journey? How will I be well  if I can not performing simple tasks like filling out a form, despite all my effort… How to deal with crippled hands and a debilitating disease if I need to write all the time?

Heróis da Vida

“300 Spartans” – um filme muito bom que assisti e que me fez pensar sobre os jovens e a nossa sociedade dita moderna. Mas, duas coisas me chamaram a atenção mais do que tudo. A primeira delas foi a educação dos espartanos para serem guerreiros e para a vida. Os jovens eram educados para serem saudáveis e guerreiros desde pequenos. Já na nossa sociedade, os jovens são educados para quê? Na maioria, valorizam mais as “aparências”, a futilidade e muitas vezes o comodismo. Enfim, a falta de preparo para a vida…

Em Esparta, os homens eram na sua maioria soldados e foram responsáveis pelo avanço das técnicas militares, melhorando e desenvolvendo treinamentos, organização e disciplina nunca vistos até então…

Segundo os historiadores, a educação de Esparta estava orientada para a intervenção na guerra e a manutenção da segurança da cidade, sendo particularmente valorizada a preparação física que visava fazer dos jovens bons soldados e incutir um sentimento patriótico. A educação das mulheres consistia também na prática do exercício físico ao ar livre. Da mesma forma como os homens, também iam para o exército quando completavam sete anos de idade para serem educadas e treinadas para a guerra.

Na verdade era uma educação muito rigorosa tanto para os homens quanto para as mulheres, mas o que me chama a atenção é a dedicação num foco e a determinação. A preparação física e psicológica desde a infância que os tornavam homens e mulheres fortes física e mentalmente. Um preparo físico e psicológico que podemos ver no filme através de características como resiliência, determinação e força. Aprendiam a não desistir fácil dos objetivos e a enfrentar as maiores adversidades da vida. Hoje, parece que nossos jovens tem vergonha de ajudar, desistem facilmente diante de qualquer obstáculo, são fracos e não tem o espírito de equipe.

A segunda questão que me chamou a atenção é a capacidade de liderança de Temístocles no 2º filme “300: A Ascensão do Império”, diferentemente de Leônidas, que mostra características de um líder mais moderno que sabe aproveitar momentos cruciais, se utiliza de planos, estratégias e sabedoria. Em meio ao caos, ele não desiste e ver uma oportunidade. Na nossa cultura não temos verdadeiros líderes e nem heróis, temos pessoas que gostam de poder e de assumir posições…

É uma cultura do improviso e do imediatismo.  Na nossa sociedade predomina o individualismo, a falta de trabalho em equipe e de planejamento e a escassez de verdadeiros heróis e líderes. Podemos ver no primeiro filme que Leônidas adota a ética e o critério técnico nas suas escolhas quando não aceita um senhor no seu pelotão por ele ter deformidades físicas e não se enquadrar nas normas e estratégias de batalha. Esta postura é escassa na administração pública da atualidade…

Os dois filmes são realmente geniais e nos levam a pensar intrinsecamente sobre estas questões cruciais da nossa vida: a nossa educação e nossa capacidade para enfrentar as adversidades da vida; nossos valores e a capacidade para liderar.

A Twisted Fate: My Life with Dystonia

51dnn5YqeEL“A Twisted Fate” é uma auto biografia honesta e cômica de 240 páginas de leitura. A autora da cidade de Edmonton, Canadá levou cinco anos para digitar este livro que fala sobre sua experiência com a distonia generalizada. Ela escreveu e digitou o livro com os dois dedos de sua mão esquerda, afirma a reportagem de um jornal local.

Diagnosticada logo cedo, Lewis escreve sobre os muitos desafios mentais e emocionais de viver com uma deficiência. Escreve sobre os desafios de se viver com esta condição de saúde… um destino retorcido, torcido!

Esta é uma história de resiliência em face de uma doença pouco conhecida, confusa e debilitante. “Brenda Lewis foi uma criança aparentemente normal e ativa, mas quando  completou sete anos sua vida mudou drasticamente”, afirma a sinopse da editora do livro.

De acordo com a reportagem do Edmonton Sun em 06/04/2014: “os sintomas se espalharam gradualmente durante a maior parte de seu corpo e dentro de um ano ela estava de cadeira de rodas. Por quase 40 anos Brenda tem vivido com a distonia ​​que têm causado estragos em seu corpo, mas não em seu espírito”.

O que eu acho bacana é que apesar de tudo, ela continua profundamente comprometida com a sua convicção – deixando as pessoas saberem sobre a sua vida com distonia.

Estamos diante de mais uma pessoa que não tem vergonha de mostrar a sua cara para a conscientização da distonia em prol de angariar fundos para financiar as pesquisas em busca da cura.

Enfim, mais um livro bacana sobre uma vida com distonia…  Vale à pena ler! Conheça mais sobre o livro e a autora na página do Facebook. Curta!

 

Portrait of Brenda Currey Lewis, the author of A Twisted Fate: My Life With Dystonia, taken at her home in Edmonton, Alta

” A Twisted Fate “ is a comic and honest autobiography of 240 pages. The author was born in Edmonton, Canada and took five years to write this book that talks about her experience with generalized dystonia. She wrote  and typed it with two fingers of her left hand, says the report in a local newspaper.

Diagnosed early, Lewis writes about the mental and emotional challenges of living with a disability. She writes about the challenges of living with this health condition… a twisted fate!

This is a story of resilience in the face of an unfamiliar, confusing and debilitating condition. “Brenda Lewis was a seemingly normal active child, but when she was seven years her life has changed dramatically”, says the synopsis of the book’s publisher.

According to a report in the Edmonton Sun on april 06, 2014 : “symptoms gradually spread over most of her body and within a year she was in a wheelchair. For nearly 40 years Brenda has lived with dystonia who have caused havoc on your body but not in spirit”.

What I find great and cool is that despite everything, she remains deeply committed to her belief: letting people know about her life with dystonia.

We are faced with another person who has not ashamed to show her face to promote dystonia awareness  in favor of raising money to fund research to find a cure.

Anyway, another nice book about a life with dystonia… It’s worth reading!  Learn more about the book and the author on her Facebook page. Enjoy it!

Somos Todos Nós!

ubuntuHomens de Bem somos Todos Nós, homens e mulheres, num Mundo Todo Nosso. Pois é, os Homens de Bem são aquelas pessoas que vivem em sociedade com valores e com uma maneira de viver baseados na Filosofia Ubuntu que significa “eu sou o que sou porque todos nós somos”.  De acordo com Nelson Mandela, Ubuntu implica em respeito pelo outro, ajuda mútua, compartilhamento, viver em comunidade,  ter cuidado pelo semelhante, confiança e desinteresse material. Este sistema filosófico conhecido como Ubuntu busca explicar uma realidade social onde o “”eu”  não existe a não ser em função do “outro”.  O “eu” não pode ser construído ou formado sem o “outro” que é o semelhante.

De acordo com a educadora sul-africana Dalene Swanson, o ubuntu também é a expressão viva de uma alternativa ecopolítica e antítese do materialismo capitalista, pois se posiciona contra essa interpretação ideológica da realidade através de uma filosofia nativa espiritual que está em maior consonância com a Terra, suas criaturas e suas formas vivas, e isso diz respeito a toda a humanidade em toda parte.

Pois é, ainda segundo Mandela  ubuntu não significa que uma pessoa não se preocupe com o seu progresso pessoal. A questão é se o seu progresso pessoal está a serviço do progresso da comunidade. Isso é o mais importante na vida. “E se uma pessoa conseguir viver assim, terá atingido algo muito importante e admirável”, afirma ele. Posso imaginar que você já leu alguns artigos interessantes sobre este assunto, mas eu acho que viver assim é viver um modo de vida baseado na simplicidade pensando num projeto de vida que privilegie as pessoas ao nosso redor, a comunidade e não somente ao próprio umbigo e interesses individuais.

Pois bem, considerando os princípios desta ideologia, os Homens de Bem  buscam uma vida mais humana praticando a free-vector-african-safari-vector_028367_01solidariedade, a cooperação, o respeito, o acolhimento, a generosidade, entre muitas outras atitudes que realizamos em sintonia com a nossa alma, buscando o nosso bem-estar e o de todos à nossa volta.

“Como uma de nós  poderia ficar feliz se todas as outras estivessem tristes? Isto é ubuntu” , disseram as crianças sul-africanas ao participar de um jogo feito por um antropólogo. Eu digo: Como podemos ficar alegres diante de tanto sofrimento e necessidade ao nosso redor? Eu acho que é muito difícil um adolescente da nossa sociedade ocidental entender isto… neste nosso mundo egoísta e individualista: sem meninos e sem homens de bem!

Para o arcebispo Desmond Tutu, prêmio Nobel da Paz, Ubuntu é um dos presentes da África ao resto do mundo. Só tenho duas coisas a dizer: temos muito o que aprender com esta cultura que tem buscado valores do bem há muitas gerações antes de nós E nunca vou deixar de falar sobre tudo isto, pois precisamos refletir sempre sobre como estamos vivendo e como são as nossas relações sociais. 

Para entender mais sobre este conceito, eu sugiro a leitura do post “Ubuntu, uma Palavra Africana” de Inês Büschel (Ativista pela democracia e pelos direitos humanos, Promotora de Justiça de SP aposentada, sócia-fundadora do MPD) que eu gostei muito.

Ubuntu também poderá ser entendido como um guia de conduta social solidária. Aprende-se o comportamento humano civilizado. As pessoas não devem levar vantagem pessoal em detrimento do bem-estar do grupo. Para que uma pessoa seja feliz será preciso que todas do grupo se sintam felizes. A sociedade africana entende que nós, os seres humanos, somos conectados uns com os outros, daí nossa humanidade. E que essa relação diz respeito também aos ancestrais mortos, aos vivos e aos que ainda nascerão, disse Inês Büschel.

Todos nós devemos lutar por uma vida mais justa e igualitária. Aprendermos a ser Homens e Mulheres de Bem, nos moldes da filosofia Ubuntu, em todos os momentos, situações e posições que assumimos na nossa sociedade. O que eu penso ser uma mudança difícil pois a nossa civilização brasileira tem raízes profundas no individualismo e em comportamentos como “o Jeitinho Brasileiro” discutido por Roberto  DaMatta, o antagonismo “malandro esperto &  honesto trouxa” e “a vergonha de ser honesto” como disse Rui Barbosa. Mas, precisamos pelo menos fazer um esforço para ser civilizado: entender que convivemos com outras pessoas. 

Por último, para entender melhor esta filosofia, recomendo também assistir o filme Invictus.

Living with Dystonia and Looking ahead

10168448_658335090868502_1117505087_nI have great pleasure in bringing another example of a friend that Live with Dystonia. This time, I write about  Franz Krämer, assurance department’s manager of a company in a small town near Frankfurt/Germany.

He has cervical dystonia and was only diagnosed at age 43 after a long journey for medical offices. The diagnosis of the dystonia seems to be a challenge for all patients worldwide.

Currently, Franz Krämer is 60 years old and uses botulinum toxin since being diagnosed. He is a dystonia activist and participates of a dystonia support group  in Wiesbaden(Rhine riverbank).

 He said the group meeting that was held on Wiesbaden in 2014/03/22 attended 88 people with dystonia; members and friends .

“The first speaker explained the relaxation effect to the present persons and described different technologies of relaxation. Then, came the association, the Dogs Assistance on trains and buses and  a driver with his wheelchair and his dog. A lecture on the education of trained dogs was taken, but it was also shown what/how dogs can make in the lives of disabled people,” said Franz about the meeting.

“A person affected with blepharospasm  described her story since  first discomfort to a successful therapy. In the end, the mentor of our self-help group, Dr. Fogel (expert for device and electrode configuration) came from a German Clinic to help persons with respect to diagnosis. He talked about Botox therapy in cases of blepharospasm and answered questions about Deep Brain Stimulation for generalized dystonia,” continued Franz.

Franz told me he practiced aikido for five years and sought other ways to find balance as Yoga, Tai Chi Chuan, Qi Gong and Reiki. From all these therapies, he said that Tai Chi Chuan was the best.

I thank my friend from “Dystonia Community” by allowing me to write this post that shows us the importance of dystonia groups for we all learn to Living Well with Dystonia.

Vivendo com Distonia e Olhando para Frente

 From the left to the right - Mrs. Bieber, Mrs. Plass, Dr. Fogel, Mr. Riehl, woman Dr. Volpert and Mr. Franz Krämer and in the middle the VITA dogs.


From the left to the right – Mrs. Bieber, Mrs. Plass, Dr. Fogel, Mr. Riehl, woman Dr. Volpert and Mr. Franz Krämer and in the middle the VITA dogs.

Eu tenho o maior prazer em trazer mais um Recorte de uma Vida com Distonia. Nesta 8ª edição abro espaço para o meu amigo da “Comunidade Distonia” Franz Krämer, gerente do departamento de benefícios de uma empresa  numa pequena cidade perto de Frankfurt/Alemanha.

Ele tem distonia cervical e só foi diagnosticado com 43 anos depois de um longo percurso por consultórios médicos.  O diagnóstico de distonia parece ser um dos desafios para todos os pacientes no mundo inteiro.

Atualmente, Franz Krämer tem 60 anos e usa a toxina botulínica desde que foi  diagnosticado.   Ele é um ativista da distonia e participa do grupo de autoajuda/suporte da distonia em Wiesbaden (margens do Rio Reno).

Ele afirma que na reunião do grupo de Wiesbaden que aconteceu no dia 22/03/2014 compareceram 88 pessoas com distonia; membros e amigos.

“O primeiro orador explicou o efeito de relaxamento para as pessoas presentes e descreveu diferentes tecnologias de relaxamento. Então, veio a associação, a assistência aos cães nos trens e ônibus e um motorista de cadeira de rodas com o seu cão. Foi feita uma palestra sobre a educação dos cães adestrados, mas também foi mostrado o que os cães podem realizar na vida das pessoas portadoras de deficiência como a distonia,” afirma Franz sobre a reunião.

“Uma pessoa afetada com blefaroespasmo (distonia dos olhos) descreveu sua história com a distonia desde o primeiro desconforto até uma terapia bem sucedida. No final, o mentor do nosso grupo de auto-ajuda, Dr. Fogel(especialista aprovado para a configuração dos dispositivos e eletrodos) de uma clínica alemã veio para ajudar as pessoas com diagnósticos. Ele falou sobre  a terapia com Botox nos casos de blefaroespasmos  e respondeu a perguntas sobre Deep Brain Stimulation para a distonia generalizada,” continuou Franz.

Franz me disse que praticou Aikido por 5 anos  e buscou outras formas para encontrar equilíbrio como a Yoga, Tai Chi Chuan, Qi Gong e Reiki. Destas terapias, ele afirmou que o  Tai Chi Chuan foi o melhor.

Eu agradeço ao amigo da “Comunidade Distonia” por me ter  permitido escrever este post que nos mostra a importância dos grupos de suporte para pacientes com distonia com o intuito de aprender a se Viver Bem com a Distonia.