La Crampe de L’écrivain

Crampe de l’écrivain é o nome na língua francesa para a doença/deficiência neurológica conhecida no Brasil com o nome de câimbra do escrivão.  Na verdade, a tradução do francês para as línguas inglesa e portuguesa é “câimbra do escritor”, assim como  para qualquer outra língua é desta forma; na língua espanhola, por exemplo, CE é “calambre del escritor”.

A língua portuguesa é complexa; tanto faz um termo quanto o outro. Mas, eu penso que “Câimbra do escritor”, assim como está na língua francesa, é mais adequado –  e etimologicamente correto –  para categorizar este tipo de Distonia de Tarefa Específica. De acordo com o dicionário Aurélio a palavra “Escrivão” é sinônimo de “Escriba” e significa: “oficial público encarregado de escrever autos, atas, termos de processo e outros documentos legais junto a diversas autoridades, tribunais, corpos administrativos, etc”.  Com relação a palavra “Escritor“, a definição mais plausível é: “a pessoa que se expressa através da arte da escrita”. Por isso que, daqui em diante, ao se referir a esta condição de saúde, eu irei sempre falar em  “CE – Câimbra do Escritor“.

Na língua francesa,  a câimbra do escritor é descrita como Dystonie de fonction que significa distonia focal ou distonia de função específica. Esta categorização é usada na literatura médica brasileira, também.

Quando se tem uma limitação ou “impedimento corporal” desta natureza,  o primeiro impulso é buscar informação sobre a doença e alguma forma para minimizar o sofrimento; e depois procurar pessoas com a mesma condição de saúde para compartilhar as experiências de vida com distonia. Pois, além das limitações físicas, a distonia afeta a autoestima, provocando graus de ansiedade e depressão. E em alguns casos, a doença leva ao isolamento do convívio social e de acordo com os neurologistas, os impactos no trabalho podem ser ainda mais prejudiciais, já que os portadores da câimbra do escritor apresentam a impossibilidade da escrita e da digitação.

Com este Blog, eu pretendo criar um espaço informativo, de conscientização e educação  sobre esta doença estranha que é considerada o 3ª distúrbio neurológico do movimento mais comum depois da Doença de  Parkinson e do Tremor Essencial. Almejo, também, ajudar a desmistificá-la e encorajar a todos que vivem com distonia a sair do anonimato.  Na verdade, a motivação para tal façanha surgiu depois de  ter participado da Comunidade  Dystonia Neuro Movement Disorder  no WegoHealth.

Eu acho que a nossa motivação maior deve ser a seguinte: (1º) buscar uma articulação de  todos os pacientes para sermos Defensores das pessoas com distonia e desenvolver relações diplomáticas com nossos líderes legislativos para sensibilizá-los com relação a nossa condição de saúde e ajudá-los a compreender os desafios de todos aqueles que vivem com distonia; (2º) buscar sensibilizar a população e os políticos com relação a um esforço global para investir nas pesquisas em busca da cura da distonia e outros transtornos neurológicos do movimento como a doença de Parkinson.

Nas minhas pesquisas para entender mais sobre a Câimbra do Escritor, tenho visto que em alguns países do chamado primeiro mundo as pessoas que sofrem de distonias tem um melhor suporte em todos os sentidos e estão mais organizadas a exemplo da Dystonia Advocacy Network, Amadys, Deutsche Dystonie Gesellschaft, The Dystonia Society e outras associações sem fins lucrativos; grupos de apoio e fundações de pesquisas como a DMRF.

Para que o leitor tenha noção da gravidade desta doença, eu escolhi esta foto abaixo de uma pessoa com câimbra do escritor que encontrei no site alemão Entwicklungsgruppe Klinische Neuropsychologie (Desenvolvimento de Neuropsicologia Clínica) e que mostra exatamente como é  uma das  posturas compensatórias da mão(sintoma)  ao tentar escrever:

Somos Todos Nós!

ubuntuHomens de Bem somos Todos Nós, homens e mulheres, num Mundo Todo Nosso. Pois é, os Homens de Bem são aquelas pessoas que vivem em sociedade com valores e com uma maneira de viver baseados na Filosofia Ubuntu que significa “eu sou o que sou porque todos nós somos”.  De acordo com Nelson Mandela, Ubuntu implica em respeito pelo outro, ajuda mútua, compartilhamento, viver em comunidade,  ter cuidado pelo semelhante, confiança e desinteresse material. Este sistema filosófico conhecido como Ubuntu busca explicar uma realidade social onde o “”eu”  não existe a não ser em função do “outro”.  O “eu” não pode ser construído ou formado sem o “outro” que é o semelhante.

De acordo com a educadora sul-africana Dalene Swanson, o ubuntu também é a expressão viva de uma alternativa ecopolítica e antítese do materialismo capitalista, pois se posiciona contra essa interpretação ideológica da realidade através de uma filosofia nativa espiritual que está em maior consonância com a Terra, suas criaturas e suas formas vivas, e isso diz respeito a toda a humanidade em toda parte.

Pois é, ainda segundo Mandela  ubuntu não significa que uma pessoa não se preocupe com o seu progresso pessoal. A questão é se o seu progresso pessoal está a serviço do progresso da comunidade. Isso é o mais importante na vida. “E se uma pessoa conseguir viver assim, terá atingido algo muito importante e admirável”, afirma ele. Posso imaginar que você já leu alguns artigos interessantes sobre este assunto, mas eu acho que viver assim é viver um modo de vida baseado na simplicidade pensando num projeto de vida que privilegie as pessoas ao nosso redor, a comunidade e não somente ao próprio umbigo e interesses individuais.

Pois bem, considerando os princípios desta ideologia, os Homens de Bem  buscam uma vida mais humana praticando a free-vector-african-safari-vector_028367_01solidariedade, a cooperação, o respeito, o acolhimento, a generosidade, entre muitas outras atitudes que realizamos em sintonia com a nossa alma, buscando o nosso bem-estar e o de todos à nossa volta.

“Como uma de nós  poderia ficar feliz se todas as outras estivessem tristes? Isto é ubuntu” , disseram as crianças sul-africanas ao participar de um jogo feito por um antropólogo. Eu digo: Como podemos ficar alegres diante de tanto sofrimento e necessidade ao nosso redor? Eu acho que é muito difícil um adolescente da nossa sociedade ocidental entender isto… neste nosso mundo egoísta e individualista: sem meninos e sem homens de bem!

Para o arcebispo Desmond Tutu, prêmio Nobel da Paz, Ubuntu é um dos presentes da África ao resto do mundo. Só tenho duas coisas a dizer: temos muito o que aprender com esta cultura que tem buscado valores do bem há muitas gerações antes de nós E nunca vou deixar de falar sobre tudo isto, pois precisamos refletir sempre sobre como estamos vivendo e como são as nossas relações sociais. 

Para entender mais sobre este conceito, eu sugiro a leitura do post “Ubuntu, uma Palavra Africana” de Inês Büschel (Ativista pela democracia e pelos direitos humanos, Promotora de Justiça de SP aposentada, sócia-fundadora do MPD) que eu gostei muito.

Ubuntu também poderá ser entendido como um guia de conduta social solidária. Aprende-se o comportamento humano civilizado. As pessoas não devem levar vantagem pessoal em detrimento do bem-estar do grupo. Para que uma pessoa seja feliz será preciso que todas do grupo se sintam felizes. A sociedade africana entende que nós, os seres humanos, somos conectados uns com os outros, daí nossa humanidade. E que essa relação diz respeito também aos ancestrais mortos, aos vivos e aos que ainda nascerão, disse Inês Büschel.

Todos nós devemos lutar por uma vida mais justa e igualitária. Aprendermos a ser Homens e Mulheres de Bem, nos moldes da filosofia Ubuntu, em todos os momentos, situações e posições que assumimos na nossa sociedade. O que eu penso ser uma mudança difícil pois a nossa civilização brasileira tem raízes profundas no individualismo e em comportamentos como “o Jeitinho Brasileiro” discutido por Roberto  DaMatta, o antagonismo “malandro esperto &  honesto trouxa” e “a vergonha de ser honesto” como disse Rui Barbosa. Mas, precisamos pelo menos fazer um esforço para ser civilizado.

Living with Dystonia and Looking ahead

10168448_658335090868502_1117505087_nI have great pleasure in bringing another example of a friend that Live with Dystonia. This time, I write about  Franz Krämer, assurance department’s manager of a company in a small town near Frankfurt/Germany.

He has cervical dystonia and was only diagnosed at age 43 after a long journey for medical offices. The diagnosis of the dystonia seems to be a challenge for all patients worldwide.

Currently, Franz Krämer is 60 years old and uses botulinum toxin since being diagnosed. He is a dystonia activist and participates of a dystonia support group  in Wiesbaden(Rhine riverbank).

 He said the group meeting that was held on Wiesbaden in 2014/03/22 attended 88 people with dystonia; members and friends .

“The first speaker explained the relaxation effect to the present persons and described different technologies of relaxation. Then, came the association, the Dogs Assistance on trains and buses and  a driver with his wheelchair and his dog. A lecture on the education of trained dogs was taken, but it was also shown what/how dogs can make in the lives of disabled people,” said Franz about the meeting.

“A person affected with blepharospasm  described her story since  first discomfort to a successful therapy. In the end, the mentor of our self-help group, Dr. Fogel (expert for device and electrode configuration) came from a German Clinic to help persons with respect to diagnosis. He talked about Botox therapy in cases of blepharospasm and answered questions about Deep Brain Stimulation for generalized dystonia,” continued Franz.

Franz told me he practiced aikido for five years and sought other ways to find balance as Yoga, Tai Chi Chuan, Qi Gong and Reiki. From all these therapies, he said that Tai Chi Chuan was the best.

I thank my friend from “Dystonia Community” by allowing me to write this post that shows us the importance of dystonia groups for we all learn to Living Well with Dystonia.

Vivendo com Distonia e Olhando para Frente

 From the left to the right - Mrs. Bieber, Mrs. Plass, Dr. Fogel, Mr. Riehl, woman Dr. Volpert and Mr. Franz Krämer and in the middle the VITA dogs.


From the left to the right – Mrs. Bieber, Mrs. Plass, Dr. Fogel, Mr. Riehl, woman Dr. Volpert and Mr. Franz Krämer and in the middle the VITA dogs.

Eu tenho o maior prazer em trazer mais um Recorte de uma Vida com Distonia. Nesta 8ª edição abro espaço para o meu amigo da “Comunidade Distonia” Franz Krämer, gerente do departamento de benefícios de uma empresa  numa pequena cidade perto de Frankfurt/Alemanha.

Ele tem distonia cervical e só foi diagnosticado com 43 anos depois de um longo percurso por consultórios médicos.  O diagnóstico de distonia parece ser um dos desafios para todos os pacientes no mundo inteiro.

Atualmente, Franz Krämer tem 60 anos e usa a toxina botulínica desde que foi  diagnosticado.   Ele é um ativista da distonia e participa do grupo de autoajuda/suporte da distonia em Wiesbaden (margens do Rio Reno).

Ele afirma que na reunião do grupo de Wiesbaden que aconteceu no dia 22/03/2014 compareceram 88 pessoas com distonia; membros e amigos.

“O primeiro orador explicou o efeito de relaxamento para as pessoas presentes e descreveu diferentes tecnologias de relaxamento. Então, veio a associação, a assistência aos cães nos trens e ônibus e um motorista de cadeira de rodas com o seu cão. Foi feita uma palestra sobre a educação dos cães adestrados, mas também foi mostrado o que os cães podem realizar na vida das pessoas portadoras de deficiência como a distonia,” afirma Franz sobre a reunião.

“Uma pessoa afetada com blefaroespasmo (distonia dos olhos) descreveu sua história com a distonia desde o primeiro desconforto até uma terapia bem sucedida. No final, o mentor do nosso grupo de auto-ajuda, Dr. Fogel(especialista aprovado para a configuração dos dispositivos e eletrodos) de uma clínica alemã veio para ajudar as pessoas com diagnósticos. Ele falou sobre  a terapia com Botox nos casos de blefaroespasmos  e respondeu a perguntas sobre Deep Brain Stimulation para a distonia generalizada,” continuou Franz.

Franz me disse que praticou Aikido por 5 anos  e buscou outras formas para encontrar equilíbrio como a Yoga, Tai Chi Chuan, Qi Gong e Reiki. Destas terapias, ele afirmou que o  Tai Chi Chuan foi o melhor.

Eu agradeço ao amigo da “Comunidade Distonia” por me ter  permitido escrever este post que nos mostra a importância dos grupos de suporte para pacientes com distonia com o intuito de aprender a se Viver Bem com a Distonia.

Movimento do Bem Musical

 

Com um estilo reggae-rock, a Banda Homens de Bem de Salvador/BA tem como objetivo  sensibilizar e mobilizar as  pessoas, através da música, passando uma mensagem do bem,  de alegria e positividade, onde o amor seja recíproco e verdadeiro entre as pessoas. “Independentemente da cor da pele ou cabelo, independentemente da raça ou credo,  independentemente da quantidade de dinheiro que se tenha, somos todos iguais”, afirmam eles.

A banda busca construir, através da musicalidade, valores do bem na sociedade para que as pessoas vivam  harmoniosamente com todos e com a natureza.  ” Todos unidos na paz, pela paz, respeitando o próximo e as diferenças, cultivando o bem pelo bem, sendo honesto com você e com os outros, não fazendo ou desejando o mal absolutamente a ninguém. Queira o bem, faça o bem, deseje o bem… Você vai se sentir bem!  Fazer parte desse movimento é ser um Homem de Bem” afirma a banda.

Você acha isto um sonho e/ou uma utopia? Eu não acho…  John Lennon não achava. Muita gente não acha. Ser Homem do Bem é possível! Gostei da banda e da atitude deles!  Muito louvável e bacana.  Por isto, apresento a todos o Movimento do Bem Musical. Faço parte deste movimento que privilegia a bondade, a justiça, a simplicidade e a humildade; Que abomina esta mania compulsiva de consumismo e de  valorizar o dinheiro, as “posses” e as aparências;  Que busca valorizar a Pessoa Humana e a Natureza.

A Body With a Mind of its Own/Um Corpo com Mente Própria

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“…those of us who suffer  from dystonia are not looking for pity. We simply want  people to know about our condition and the  emotions  connected  with this  disorder.”
“It is easy for a person with dystonia to become something of a “hermit”. Therefore, it is important that I force myself to get out and be around people.”
“Depression  and dystonia walk hand in hand…  It is impossible to have dystonia and not experience stressful situations”.
These are sentences of the book “Living in the Body with a Mind of its Own” I just read. The book portrays the life experience of the Rev. Mike Beck, an american pastor who lives in Camby / Indiana, with the daily struggle to live with dystonia. Indeed, with all four dystonias that he has for more than past 20 years.
The book is easy to read, describes his emotional distress and their experience with the disease and provides useful tips for dealing with dystonia. This is the 5th book I have read about experiences of people with dystonia and I recommend it for all patients of the Dystonia Community read it. 
In any dystonia, the patient makes a great effort to live and  move in a normal and natural way and for this reason often feels tired”, it’s what the author meant in the chapter “Why Am I so tired?”.
Worth buying this book and discuss this life experience in a dystonia support group.  This was another book I read about the emotional journey of someone who has dystonia and that thrilled me and comforted me greatly.
 

 Um Corpo com Mente Própria

“… todos  nós que sofremos de distonia não estamos procurando por piedade. Nós simplesmente queremos que as pessoas saibam sobre o nosso estado e as emoções relacionadas com esta doença.”

“É fácil para uma pessoa com distonia  tornar-se uma espécie de “eremita”. Portanto, é importante que eu me esforce para sair e estar perto de pessoas.”

“Depressão e distonia andam de mãos dadas… É impossível ter distonia e não passar por situações estressantes.”

Estas são frases do livro  “Living in a Body with a Mind of its Own”  que acabei de ler. O  livro retrata a experiência de vida do Rev. Mike Beck, um pastor americano que mora em Camby/Indiana,  com a luta cotidiana para viver com a distonia. Na verdade, com as distonias que ele tem há mais de 20 anos.
O livro é fácil de ler,  descreve o seu sofrimento emocional e sua experiência com a doença e  traz dicas importantes para lidar com a distonia. Este é o 5º livro que eu leio sobre experiências de pessoas com distonia e recomendo que todos da Comunidade Distonia leiam.
“Em qualquer distonia, o paciente  faz um grande esforço para viver e se movimentar  de forma normal e naturalmente e por esta razão sente-se frequentemente cansado”, disse o autor nas entre-linhas do capítulo “Why Am I so tired?”.
Só digo mais uma coisa: vale a pena  comprar este livro e discutir esta experiência de vida em um grupo de suporte da distonia. Este foi mais um livro que li sobre a jornada emocional de alguém que tem distonia e que me emocionou e confortou bastante.

Adaptador para a Escrita

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Cybelle Saffa, uma amiga que vive com CE postou no Facebook um link da Praxi que vende produtos adaptativos, inclusive este  que é uma adaptador indicado para a execução da atividade de escrita, próprios para pacientes que ainda conseguem escrever alguma palavra ou frase.

Segundo ela, esta foi uma sugestão da sua Terapeuta Ocupacional Renata Duch.  Eu não poderia deixar de mostrar este produto para que todos os amigos que vivem com CE (Câimbra do Escritor) possam usá-lo como uma tentativa de pelo menos assinar o nome ou fazer alguma pequena anotação.

Cybelle tem feito a sua parte na conscientização e educação da distonia ao divulgar este produto e ao sugerir criar a seguinte petição pública: Portadores de Câimbra do Escrivão também são cidadãos.

Health Activist Hero/Herói Ativista da Saúde

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 I am very grateful to have been nominated for the third annual WEGO Health Activist Awards. I was one of the nominees for the “Health Activist Heroaward Thanks to my dear friend Pamela Sloate for having nominated me and Wegohealth for this opportunity.  I would like to participate in the awards ceremony, but will not be possible!

I live with dystonic focal dystonia, commonly known as Writer’s Cramp, since childhood. I do not know what / how to write normally. My blog talks about this experience of living with this neurological movement disorder.

You can endorse me or any other person nominated to compete for top awards of the year!

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Eu sou muito grato por ter sido indicado para participar e concorrer ao prêmio “Health Activist Hero” do Wegohealth. Obrigado a minha querida amiga Pamela Sloate por ter me indicado e obrigado também a Wegohealth por esta oportunidade.

Eu vivo com distonia focal distônica, conhecida vulgarmente como Câimbra do Escritor, desde criança. Não sei o que é/como é escrever normalmente. Meu blog fala sobre esta experiência de vida com este distúrbio neurológico do movimento.

Você pode ajudar endorsando a mim ou a qualquer outra pessoa indicada a concorrer aos melhores prêmios do ano!

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Je suis très reconnaissant d’avoir été désigné pour participer au prix: Health Activist Hero (Hero activiste de la santé). Merci à mon cher ami Pamela Sloate et Wegohealth pour cette occasion.

Je vis avec dystonie  segmentaire, communément connu comme la Crampe de L’écrivain, depuis l’enfance.  Je n’ai jamais su comment écrire normalement. Mon blog parle de cette expérience de vivre avec cette  maladie neurologique du mouvement.

Vous pouvez me endosser ou  toute autre personne désignée à se disputer les prix de l’année!

Pensamentos e Reflexões

Do livro "Holocausto Brasileiro"

Do livro “Holocausto Brasileiro” – Daniela Arbex

Alguns dos pensamentos e reflexões que me chamaram a atenção em 2013 e compartilhei no Facebook porque achei muito interessante para refletirmos a nossa existência e as nossas atitudes em cada momento de nossas vidas.

1º) “Que o papa Francisco sirva como modelo, de humildade, simplicidade, não ostentação narcísica e egocêntrica, responsabilidade social e ponderação, para a presidente Dilma e demais políticos do Brasil. O papa Francisco falou várias vezes contra a corrupção, violência, desigualdades sociais, apego sem limites aos bens materiais. Salientou a imensa importância de uma luta diária, em nome de Deus, pela melhoria da saúde e da educação. Condenou a falta de humildade, soberba e intolerância com o outro menos favorecidos. Ressaltou, de forma enfática, a necessidade da inclusão social dos pobres, das minorias marginalizadas, dos jovens desempregados e dos idosos tão esquecidos na atualidade e relegados ao abandono, a um segundo plano. A justiça social, a fé, a esperança, a caridade, a solidariedade, o amor ao próximo foram tônicas em todos os seus discursos. Uma ética pragmática, em nome de Deus, que deverá habitar de forma viva o coração de todos nós. Nítida é a sua fé principalmente nos jovens e na população em geral nesta luta por um  mundo melhor…”  Dr. João Adolfo Mayer –  Psiquiatra  - Campina Grande/PB.

2º) “Você nasceu no lar que precisava nascer, vestiu o corpo físico que merecia, mora onde melhor Deus te proporcionou, de acordo com o teu adiantamento. Você possui os recursos financeiros coerentes com tuas necessidades… nem mais, nem menos, mas o justo para as tuas lutas terrenas. Seu ambiente de trabalho é o que você elegeu espontaneamente para a sua realização. Teus parentes e amigos são as almas que você mesmo atraiu, com tua própria afinidade. Portanto, teu destino está constantemente sob teu controle. Você escolhe, recolhe, elege, atrai, busca, expulsa, modifica tudo aquilo que te rodeia a existência. Teus pensamentos e vontades são a chave de teus atos e atitudes. São as fontes de atração e repulsão na jornada da tua vivência. Não reclame, nem se faça de vítima.  Antes de tudo, analisa e observa. A mudança está em tuas mãos. Reprograma tua meta, busca o bem e você viverá melhor. Embora ninguém possa voltar atrás e fazer um novo começo, qualquer um pode começar agora e fazer um novo fim.”  Chico Xavier.

3º) “Quando uma pessoa faz você sofrer é porque ela sofre profundamente dentro dela, e o sofrimento dela está vazando e se espalhando. Esta pessoa não precisa de punição, ela precisa de ajuda.”  Thich Nhat Hanh  - Monge budista, pacifista e escritor vietnamita.

4º) “Las personas más bellas con las que me he encontrado son aquellas que han conocido la derrota, conocido el sufrimiento, conocido la lucha, conocido la pérdida, y han encontrado su forma de salir  de las profundidades. Estas personas tienen una apreciación, una sensibilidad y una comprensión de la vida que los llena de compasión, humildad y una profunda inquietud amorosa. La gente bella no surge de la nada.”   Elisabeth Kubler-Ross – Psiquiatra Suiça.