Writing Orthotic Device for Writer’s Cramp

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In relentless pursuit  of finding an effective treatment for writer’s cramp I have found an interesting article about adaptive devices for patients with writer’s cramp. Scientists at the Center for Parkinson’s Disease and Movement Disorders, University of Cincinnati, Ohio, USA developed a research with a kind of  Writing  Orthotic Device for the management of  writer’s cramp. In fact, it is a portable writing orthotic device called WOD. According to Flavia B. Waissman, a brazilian Physiotherapist, the use of orthoses cause a motor rehabilitation.

The WOD – Writing Orthotic Device was created from 3/4″ acrylic sheets and it is approximately 3″ long and 3″ wide. In this device, there are three pre-drilled, 3/4″ diameter, pen-holes for placement of a pen of choice. According with the article, the WOD was created after several iterations using feedback from patients to test the ergonomics and portability, using Solidworks CAD software and it was designed to mold to the hand between the thumb and index finger.

According to the article, the research seeks to develop devices for  writer’s cramp sufferer with the aim of they write with more comfort and quality. To this end, according to experts, the application of muscle-substitution strategies may be beneficial in Writer’s Cramp patients. “Modifying the standard handwriting posture changes the handwriting technique, replacing the abnormal motor program with a normal behavior that “re-tunes” the sensorimotor circuitry. This behavior-modification strategy, also called sensory-motor retuning (SMR), has been shown to be effective in treating musician’s cramp which shares similar pathophysiologic features with Writer’s Cramp. Studies conducted with Writer’s Cramp patients showed improvement after handwriting modification techniques”,  said the researchers neurologists.

To read more about it, visit Frontiers in Neurology.  The Writer’s Cramp has been a topic of research in Neurology and other sciences such as Physiotherapy.  By reading this article, I remembered that I had printed a dissertation on  “writing motor rehabilitation”, some time ago.

In 2009, a brazilian named Flavia Boisson developed a similar research during the  Physiotherapy’s Master Program  from the Universidade Federal Fluminense  called  “Writing Motor Recovery Program in Writer’s Cramp“. I think these findings are important for improving the lives of people living with Writer’s Cramp like me. It is important to note that there are at least five sub-types of writer’s cramp described by Dr. Daniel Truong and other doctors in the book “Living Well with Dystonia” and that the use of orthoses should be better evaluated. I think in my case, the use of orthotics would not present a satisfactory result because of several factors such as the clinical history of the disease, age and the degree of dystonia’s functional impairment in my life. I’m not sure…

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Órtese da Escrita para o manejo da Câimbra do Escritor

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Na busca incansável por encontrar um tratamento eficaz  para a cãimbra do escritor eu descobri um artigo  interessante sobre dispositivos adaptativos para pacientes com cãimbra do escritor. Cientistas do Centro para a doença de Parkinson e Distúrbios do Movimento da Universidade de Cincinnati, Ohio, nos USA desenvolveram uma pesquisa com uma espécie de Órtese da Escrita para o manejo da câimbra do escritor. Na verdade, trata-se de um aparelho portátil ortopédico para  melhorar a escrita chamado WOD.  Nas palavras de Flávia Boisson Waissman, uma Fisioterapeuta brasileira, o uso de órtese provocaria uma reabilitação motora.

O WOD – Writing Orthotic Device  foi criado a partir de placas de acrílico com  cerca de 3 polegadas de comprimento por 3  de largura. Neste dispositivo, existem três  furos para encaixe do lápis com diâmetro de ¾ de polegadas. O WOD foi criado após várias interações usando feedback dos pacientes para testar a ergonomia e portabilidade, utilizando software CAD Solidworks e  foi projetado para moldar a mão entre o polegar e o dedo indicador. Devido o seu design, ele pode ser utilizado por qualquer uma das mãos.  Foram desenhados três tamanhos diferentes para adaptá-lo a uma variedade de tamanhos de mão.

De acordo com o artigo,  a pesquisa busca desenvolver dispositivos para o paciente com câimbra do escritor  consiga escrever com conforto e qualidade.  Para isto, segundo os estudiosos, a aplicação de estratégias de substituição de músculo pode ser benéfico em pacientes com CE – Câimbra do Escritor. “Modificando a postura de escrita padrão muda-se a técnica de escrita, substituindo o programa motor anormal com um comportamento normal que “re-ajuste” o circuito sensório-motor. Esta estratégia de modificação de comportamento, também chamado de re-sintonia sensório-motora, tem sido demonstrado ser eficaz no tratamento de câimbras do músico que partilha características fisiopatológicas semelhantes com  a  CE – Câimbra do Escritor. Estudos realizados com pacientes que sofrem de câimbra do escritor  mostraram melhora após técnicas de modificação de escrita”, afirmam os neurologistas pesquisadores.

Para ler mais sobre o assunto, acesse  Frontiers in Neurology.   A Câimbra do Escritor tem sido um tema de pesquisas da neurologia e outras ciências como a fisioterapia.  Ao ler este artigo, eu me lembrei que eu tinha imprimido uma dissertação de mestrado sobre reabilitação motora da escrita, há um tempo atrás.

Em 2009 uma brasileira chamada Flávia Boisson  Waissman desenvolveu uma pesquisa semelhante no Mestrado de Fisioterapia da Universidade Federal Fluminense chamada “Programa de Recuperação Motora da Escrita na Câimbra do Escritor“.  Eu penso que estes são achados importantes para melhoria da vida das pessoas que vivem com Câimbra do Escritor como eu. É importante salientar que existem pelo menos cinco sub-tipos de câimbra do escritor descritos pelo Dr. Daniel Truong e outros  médicos no livro “Living Well with Dystonia” e que o uso de órteses deve ser melhor avaliado. Eu imagino que no meu caso, o uso de órteses não apresentaria um resultado satisfatório por causa de vários fatores como a história da doença, a idade e o grau de comprometimento funcional da distonia.  Eu não sei se estou certo…

Tratamento para Câimbra do Escritor

parkinson002Os pesquisadores do Departamento de Cirurgia Neurológica da Escola de Medicina da  Nihon University  em Tokyo no Japão submeteram cinco pacientes a uma cirurgia chamada de “Estimulação Cerebral Profunda do Tálamo para Câimbra do Escritor  e de acordo com o artigo publicado no PubMed.com em novembro de 2007,  o tratamento dos pacientes com câimbra do escritor por este método cirúrgico foi um sucesso.  Os cientistas afirmaram que esta foi a primeira vez em que a câimbra do escritor foi tratada com “Thalamic Deep Brain Stimulation”.

Segundo estes neurologistas japoneses,  a pesquisa para tratamento da câimbra do escritor demonstrou boa evolução clínica e confirmou que  os déficits neurológicos associados com câimbra do escritor foram melhorados em todos  casos. Os médicos coreanos ratificam este achado científico e podemos dizer que este é um passo significativo no tratamento desta condição de saúde conhecida como distonia da mão.

Um artigo publicado no Journal of Korean Neurosurgical Society em Julho de 2009,  relata um caso de câimbra do escritor secundária que fora submetido a esta cirurgia com resultados satisfatórios e descreve várias experiências com o mesmo tratamento que obtiveram sucesso.  De acordo com o artigo,  Siegfreid introduziu a Talamotomia estereotáxica pela  primeira vez como um tratamento para a câimbra do escritor. Depois disso, o sucesso do tratamento por Talamotomia foi relatada em vários pacientes com câimbra do escritor.  “A Estimulação Cerebral Profunda do Tálamo oferece as vantagens de reversibilidade, capacidade de adaptação a situações clínicas, boa tolerância e menor taxa de incidência de déficits neurológicos pós-cirúrgicos”, afirma o artigo.

Por esta razão, tanto os neurologistas japoneses quanto os coreanos  concluem e sugerem que a “Estimulação do Tálamo” parece ser uma opção terapêutica segura, valiosa e mais adequada para o tratamento da câimbra do escritor.  Esperamos que este seja realmente um tratamento eficaz para pacientes como eu que vive com “Câimbra do Escritor” desde a infância.

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Thalamic Deep Brain Stimulation for Writer’s Cramp

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Researchers from the Department of Neurological Surgery, School of Medicine, Nihon University in Tokyo,  Japan underwent five patients to a surgery called “Thalamic Deep Brain Stimulation for Writer’s Cramp” and according to the article published in  PubMed.com, in 2007 November, the treatment of patients with writer’s cramp by this surgical method was successful. The scientists said it was the first time the writer’s cramp was treated with “Thalamic Deep Brain Stimulation”.

According to these Japanese neurologists , research for treatment of writer’s cramp showed good clinical evolution and confirmed that the neurological deficits associated with writer’s cramp were improved in all cases. The Korean medical science confirm this finding and we can say that this is a significant step in treating this  condition known as hand  dystonia.

An article published in the Journal of Korean Neurosurgical Society in 2009 July, reports a case of  secondary writer’s cramp that had undergone this surgery with satisfactory results and describes several experiments with the same treatment as succeeded. According to the article, Siegfreid introduced the first stereotactic thalamotomy as a treatment for writer’s cramp. After that, successful treatment for thalamotomy has been reported in several patients with writer’s cramp. “Deep Brain Stimulation of the Thalamus offers the advantages of reversibility, adaptability to clinical situations, good tolerance and lower incidence of post operative neurological deficits,” the article states.

For this reason, both the Japanese and Korean neurologists  suggest and complete that “stimulation of the thalamus” appears to be a safe therapeutic option, the most appropriate and valuable for the treatment of writer’s cramp. We hope this is a really effective treatment for patients like me who live with “Writer’s Cramp” since childhood.

DBS e NICS

Campanha da Dystonia Medical Research Foundation

Campanha da Dystonia Medical Research Foundation

Hoje quando acessei o grupo “Câimbra do Escrivão” no Facebook  li uma mensagem de um membro do grupo sobre um programa exibido pela National Geographic  sobre a distonia generalizada que causa contrações musculares incapacitantes.

Ao ler os poucos comentários deste tópico e considerando as temáticas que são discutidas neste grupo como o PLS 439/2008 eu tive a sensação de que todos nós estamos buscando compreender melhor esta condição de saúde,  não aguentamos mais viver com esta doença incapacitante e, no nossos sentimentos mais íntimos,  temos a esperança de que a cura seja encontrada.

Por este motivo, eu gostaria de compartilhar dois pontos importantes para a pessoa sofredora de distonia.

Em primeiro lugar, com relação a Distonia Generalizada, segundo uma pesquisa recente sobre a eficácia da cirurgia DBS – “Deep Brain Stimulation”  –  foram descobertas  que, em média, a gravidade dos sintomas caiu para menos de 20 por cento da linha de base dentro de dois anos de implante do dispositivo; sessenta e um por cento dos pacientes foram capazes de interromper todos os seus medicamentos  para a distonia; noventa e um por cento foram capazes de interromper, pelo menos, um dos medicamentos utilizados e por último, os pacientes apresentaram uma melhoria estatística e clinicamente significativa que tem sido mantidas até oito anos. O neurocirurgião Alterman confirmou a segurança do procedimento e disse que complicações, como infecção e mau funcionamento do dispositivo, são raros e gerenciável, de acordo com o estudo.

Com relação a CE (Câimbra do Escritor), eu gostaria de informar mais uma vez que o Departamento de Neurologia da  Flinders University tem desenvolvido um estudo sobre o Tratamento para a Distonia Focal, sobretudo a conhecida popularmente como  “Câimbra do Escritor”. Este tratamento chama-se  NICS – “Non-Invasive Cerebellar Stimulation”. Eu encontrei esta pesquisa quando estava participando do evento NHBPM e fiz este artigo intitulado “New Treatment for Writer’s Cramp“.

Eu penso que o futuro para as pessoas que vivem com distonia pode ser muito promissor. Eu acredito que a cura será encontrada, em breve.  Eu gostaria de está vivo para poder demarcar uma linha de fronteira na minha vida entre antes e depois da Câimbra do Escritor. Este deve ser o nosso foco: fazer ouvir nossas vozes para sensibilizar a sociedade e os políticos para um maior investimento nas pesquisas médicas em busca da cura. Vamos participar de um esforço e movimento mundial para Encontrar a Cura!

Em busca da cura da Distonia

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Uma notícia surpreendente para todos nós que vivemos com distonia. Cientistas da escola de medicina do Hospital Monte Sinai e  os pesquisadores do Centro Médico Beth Israel que foram financiados parcialmente pela DMRF descobriram a base genética para a distonia. Esta descoberta de um novo gen fornece oportunidade para entender melhor as distonias focais e generalizadas.  Na verdade,  eu penso que uma descoberta deste porte é um avanço bastante importante na área do transtorno do movimento, pois  como diz os neurologistas da Dystonia Medical Research Foundation,  ela oferece oportunidade para o desenvolvimento de novas drogas e de triagem pré-natal para a distonia. Assim como, abre as portas para encontrar a cura ou pelo menos melhorar a vida de todos nós que sofremos com a distonia.

 Os resultados da pesquisa foram publicados na revista Nature Genetics no inicio de dezembro deste ano e descrevem o gen GNAL, o primeiro gen da distonia de torção primária que diretamente aponta para a transdução de sinal no sistema de dopamina  como a origem da patofisiologia. De acordo com a reportagem, os testes genéticos em voluntários de  famílias com distonia revelaram mutações no GNAL.  Para os neurologistas pesquisadores, este gen parece ser relevante para as famílias afetadas por distonia focal e generalizada.

Para a equipe do DMRF esta pesquisa tem o potencial de conduzir a novas ferramentas de diagnóstico e tratamentos inovadores para muitos de nós na comunidade distonia.

O nosso objetivo principal e os nossos investimentos devem estar focados no apoio da busca incansável pela cura da distonia e na conscientização deste transtorno do movimento. Como Blogueiro Ativista da Distonia, eu não poderia deixar de publicar esta notícia tão formidável para terminarmos o ano com otimismo. Eu desejo celebrar esta descoberta cientifica com vocês que vivem com distonia.

Confira a reportagem completa AQUI e no site da Dystonia Medical Research Foundation.  Eu penso que esta descoberta é um passo muito significativo nesta área médica  e deixa todos nós que Vivemos com Distonia muito alegres e esperançosos.

New treatment for Writer’s Cramp

Today’s Prompt: Write a TV episode of your favorite show that features someone with your condition. What do you want people to know?

This video is not a favorite, but a story that I found doing research on writer’s cramp. According to a news story, Flinders University researcher is testing a new treatment for writer’s cramp. The news was posted on Youtube a year ago. This ABC  TV report entitled “New treatment for writer’s cramp” caught my attention.

After all, a story of this importance, everybody has to know. I can not understand English well – especially the Australian English – but I put subtitles in English and I understood the news. This Youtube’s feature is very formidable: automatic captions.

I wish all friends who live with dystonia seek to investigate this important discovery. To what extent this finding is true?  The treatment is based on “Non-invasive brain stimulation study”  for focal dystonia. You can access more information  HERE.  

Check out more about the effectiveness of therapy on the Flinders University‘ s website. This university is located in the city of Adelaide, South Australia.

Distonia é mais do que um Distúrbio do Movimento

Esta semana recebi   a Revista “Dystonia Dialogue” , spring 2012, vol. 35 da DMRF que traz um artigo muito interessante  sobre as novas descobertas pelos cientistas a respeito da distonia.

O artigo intitulado  “5th International Dystonia Symposium is Most Comprehensive to Date” que, na verdade,  relata as conclusões do simpósio  sobre distonia que aconteceu em Barcelona  no mês de outubro de 2011.

De acordo com os estudiosos da área,  a definição e classificação da distonia está mudando. A Comissão de Classificação de Distonia se reuniu pouco antes do simpósio para rever as descrições usadas atualmente e esquemas de classificação. Considerando que a distonia ocorre em diversas formas e com um espectro  de apresentações clínicas e sintomas, criar um sistema  nosológico preciso para classificar a distonia é essencial para orientar o diagnóstico e tratamento adequados.

Segundo o artigo, tornou-se mais claro do que nunca que distonia é mais do que um “distúrbio do movimento.” As pesquisas  demonstram que podem  haver adicionais  de componentes não motores nas distonias que estão sendo negligenciados.

E a explicação para  as descobertas de componentes não-motores  mais prováveis  da doença ​​reside no fato de as estruturas cerebrais implicados na distonia não estarem  associados só com o movimento, mas também o comportamento, cognição, e as emoções. A depressão é uma das características clínicas que estão associados a algumas formas de distonia. Os sintomas clínicos não-motores das distonias são às vezes ignorados no processo de tratamento. Como resultado, a qualidade de vida pode ser comprometida. Esses insights levam a um tratamento mais eficaz da “pessoa como um todo”, conclui estudiosos.

Continua o  artigo, “Escalas utilizadas para avaliar a distonia em pacientes estão sendo ampliadas e revistas para medir com mais precisão os sintomas motores, assim como fatores adicionais, tais como o impacto sobre a vida diária, dor, saúde emocional e qualidade de vida global.” 

Uma  descoberta fundamental é que  “a distonia não é apenas uma desordem dos gânglios da base, como se pensava. Os sintomas em algumas formas de distonia parecem surgir, bem como da complexa interação entre o gânglio basal e cerebelo. Outras áreas do cérebro, incluindo o córtex motor, tálamo, cerebelo e corpo caloso  estão implicados na distonia.”

Finalizando, de acordo com a matéria, os investigadores continuam a revelar novos genes associados com formas específicas de distonia desde a descoberta do gene DYT1 em pacientes com a forma mais comum de distonia generalizada primária. 21 genes e marcadores de genes são conhecidos até hoje. E  estudos de genética molecular apontam para um número crescente de proteínas que podem contribuir para a desordem a nível celular. Uma nova compreensão de como estas proteínas interagem umas com as outras estão tomando forma.

Para ler mais sobre estas pesquisas, acesse Highlights from the 5th International Dystonia Symposium
October 20-22, 2011 – Barcelona, Spain.”

Com relação a questão “Distonia e Depressão”, eu já tinha escrito um artigo sobre isto. Confira AQUI.

Recuperação Motora da Escrita

Nas minhas pesquisas para descobrir e entender mais sobre distonia de tarefa específica descobri esta dissertação de mestrado (2009) sobre a doença/deficiência cãimbra do escrivão. E este foi o primeiro trabalho em português que li sobre o tema que o aborda  de uma forma competente e acadêmica.

VEJA O RESUMO

Waissman, Flavia Quadros Boisson. Programa de Recuperação Motora da Escrita na Câimbra do Escrivão. A câimbra do escrivão é uma distonia focal do tipo tarefa-específica que compromete a escrita. O tratamento medicamentoso, assim como aplicação de toxina botulínica, tem apresentado resultados limitados. Recentemente, a utilização de órteses para imobilização dos músculos mais comprometidos pela distonia tem se mostrado uma alternativa com resultados mais duradouros, pois se acredita que uma das causas seja um distúrbio da integração sensitivo-motora.

OBJETIVOS: Modificar o mecanismo da escrita alterado pela câimbra do escrivão através de um programa de reabilitação motora, utilizando a consciência corporal e emprego de órteses nos músculos comprometidos da mão pela distonia.
METODOLOGIA: Participaram do estudo doze indivíduos com diagnóstico distonia focal da mão, sendo sete homens e cinco mulheres com idade média de 52,17 ± 16,07 anos e tempo de comprometimento de 10,83 ± 10,33, sendo onze destros. A amostra obedeceu aos critérios de inclusão e exclusão e foi iniciado o estudo após aprovação do Comitê de Ética e assinatura do Termo de Consentimento Esclarecido. Após confirmado o diagnóstico por um especialista em distúrbios do movimento, foram realizadas a anamnese e a avaliação motora da escrita, utilizando-se a Escala de Burke-Fahn-Marsden (BFM), Protocolo de Jedynak e Escala Analógica de Dor, que foram reaplicadas ao final do programa. O programa teve duração de oito semanas, dividido em duas fases de quatro semanas: Conscientização Motora Corporal e Treinamento Motor com Imobilização.
RESULTADOS: Ocorreram diferenças estatisticamente significativas para p < 0,05 para todas as variáveis estudadas ao se compararem os dados obtidos nas avaliações pré e pós-programa, utilizando-se o teste de Wilcoxon. Observou-se melhora significativa da dor em punho, antebraço e braço e redução das posturas compensatórias ocorridas durante a escrita.
CONCLUSÃO: Este programa de reabilitação motora, através da conscientização corporal e imobilização por órteses, mostrou-se eficaz em relação a dor, qualidade e legibilidade da letra durante a escrita.

Palavras-chave: câimbra do escrivão; imobilização muscular; distúrbio da escrita; distonia focal da mão.