Une Autre Vie

 

J’ai vécu jusqu’à présent avec la crampe de l’écrivain et j’ai essayé de mener une vie normale, mais tout est plus difficile parce que quand vous avez un handicap, les choses et les gens ont besoin d’être adapté pour vous, ou à tout le moins, de comprendre leurs problème. Mais pas toujours ainsi. Toujours prévaut la discrimination et l’exclusion.

Je souffre beaucoup parce que ma maladie a évolué et j’ai honte de mes mains tordues et rigide au point où je ne pouvais pas écrire ou utiliser l’ordinateur. Je n’ai jamais accepté d’avoir un handicap.

Je ne savais pas que j’avais ce type de dystonie … J’ai été diagnostiquée en 2000 par un neurologue. Cette maladie n’est pas connue par la population et n’a pas de traitement. Je me demande maintenant comment j’ai survécu à ce problème, comment je regarde, comme je l’ai obtenu leur diplôme et obtenu d’avoir une profession et plus encore, comme je l’ai travaillé jusqu’à présent en tant que psychologue et a soutenu avec moi et ma petite famille.

Autant que je fais de fort, je ressens dans mon cœur, le découragement et la dépression. Je ne vois aucune solution et cette lacune, je me sens parfois très fragiles.

Cette vidéo diffusée en place de manière subliminale reflète les sentiments de gens qui souffrent de la crampe de l’écrivain.

The Many Faces Of Dystonia

          

 Prime Time Dystonia is a resource site for those affected by early-onset and generalized Dystonias. You see… writer’s cramp is just one kind of dystonia. The USA are much more advanced with respect to research on this disease. Anyone can find many websites and blogs on the subject as the American Dystonia Society  AND Spirited Movement   which offer welcoming interfaith Spiritual Retreats for people living with Parkinson’s, dystonia, tremor and other movement disorders.

VII Conferência Nacional da Assistência Social

 VII Conferência Nacional da Assistência Social
VII Conferência Nacional de Assistência Social foi um espaço de deliberações muito importante para o momento atual do SUAS. Na verdade, foi uma experiência riquíssima para todos os delegados e participantes, no tocante ao crescimento pessoal e profissional, ao compartilhar experiências com outros estados e com relação a decisões e avanços   políticos  na área de Proteção Social.

O encerramento da Conferência foi em grande estilo, com a presença das secretárias do MDS e a presidente do CNAS. 

Seminario Internacional – Sistemas de Proteção Social: desafios no Contexto Latinoamericano —

 

Yo estoy a participar de este seminario internacional aquí que viene después de la VII Conferencia Nacional de la Ayuda Social en el Centro de Convenciones en Brasilia. El seminario ha sido muy interesante para todos nosotros que trabajamos con la protección social. He hecho muchos contactos con la gente y las organizaciones de otros países. Ha sido una experiencia  bacana,  un crecimiento personal y profesional significativo. 

Seminario Internacional – Sistemas de Proteção Social: desafios no Contexto Latinoamericano —


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El hallazgo proviene de conferencias y debates durante el “Seminario Internacional sobre Sistemas de Protección Social: Desafíos en el contexto de América Latina”, un evento que reúne a expertos en el ámbito social, en Brasilia, hasta el viernes.

  

El seminario que también fue promovido por el BID , de hecho, fue un evento para el intercãmbio de políticas y programas de desarrollo social, para promover la reflexión sobre el establecimento de um sistema nacional descentralizado de protección social no contributiva dirigidos a la población pobre o vulnerable y había intuido para hacer un balance de los progressos e desafios del gobierno brasileño en la construcción de las políticas de protección social. La tabla final del seminario fue muy competente al resumir los trabajos.

DISTONIAS versus CÂIMBRA DO ESCRIVÃO

 

O Jornal de Londrina na edição de de 02/06/2008 publicou a seguinte matéria:

Distonia atinge mais de meio milhão de brasileiros

Doença neurológica que compromete os movimentos é frequentemente confundida com tique nervoso. Ela prejudica a qualidade de vida e causa danos à auto-estima do paciente.

Achei a reportagem interessante, mas quando se fala da síndrome do escrivão, não encontra-se dados estatísticos significativos no país, nem mesmo no site da Associação Brasileira dos Portadores de Distonia há referências estatísticas.

Nós temos uma comunidade no orkut que já tem 75 pessoas com esta deficiência. O meu médico me disse que tem cerca de 23 pacientes com diagnóstico de distonia.  É evidente que o número de pessoas que tem câimbra do escrivão(writer’s cramp) é bem maior.

 O PL do Senado 439/08 de autoria do senador Arthur Virgilio que estabelece a síndrome do escrivão como deficiência física ainda está em tramitação.

O tratamento com a TOXINA BOTULÍNICA é só um paliativo e apresenta efeito colateral.

A síndrome do escrivão é uma deficiência física de ordem neurológica complexa que causa muito sofrimento, fragiliza o ego, traz transtornos e ainda desafia a neurologia.

Considerando estas questões, acho que é importante nos articularmos para buscarmos mais informações a respeito desta deficiência. É preciso traçar um perfil epidemiológico e conhecer a  sua prevalência no Brasil e mundo. É preciso que haja encontros para compartilhar experiências e eventos científicos como acontece nos USA e Europa. Enfim, a necessidade de conhecer mais sobre este transtorno do movimento é premente. 


Sol APROVADO PROJETO

 DE ARTHUR VIRGÍLIO SOBRE “SÍNDROME DO ESCRIVÃO”