PLS 439/08

Estou em Brasília, na IV Conferência de Saúde Mental que começou dia 27/06 e termina dia 01 de julho…

Daí… 

Estive ontem, dia 29/junho/2010 no gabinete do senador José Nery Azevedo para saber notícias do PL 439/08 que trata das definições de deficiência e estabelece que a síndrome do escrivão constitui modalidade de deficiência física. É que o ilustre senador é relator da matéria.
De acordo com a assessoria dele, foi pedida uma nota técnica a respeito da matéria para a CONLEG – CONSULTORIA LEGISLATIVA.  Houve um atraso na formulação desta nota técnica, mas a relatoria espera recebê-la antes do recesso de julho. Com a nota técnica em mãos que já vem com o parecer, coloca-se a matéria em apreciação na CDH(Comissão de Direitos Humanos) e depois é encaminhada para votação no plenário.
Gente, eu fui muito bem recebido no gabinete…
Outra coisa, foi muito dificil para eu digitar este texto. É que a doença têm evoluído! Como é ruim está num contexto assim!!!
Anúncios

RECORTES DE UMA VIDA COM DISTONIA – I

 Hoje, estou começando a escrever um pouco sobre meus colegas virtuais que tem o mesmo problema que eu: distonia de tarefa específica. As questões que me motivaram a fazer tal façanha foi o fato de esta doença não ser conhecida; a necessidade de uma maior interação com as pessoas que tem o mesmo problema e uma forma de compartilhar e aprender um com o outro como lidar com esta doença/deficiência, tendo em vista a dificuldade de organizarmos um encontro presencial. Enfim, quero transformar este espaço num lugar de encontro para discutir esta problemática.

Vou iniciar esta primeira entrevista com uma amiga virtual,  CYBELLE SAFFA,  31 anos, natural de João Pessoa, formada em Letras e professora de idiomas. Ela tem câimbra do escrivão e relata que os primeiros sintomas surgiram em 2001. Depois desapareceram reaparecendo  novamente em 2005 e desde então só tem progredido. Afirma que chegou a ficar com o braço direito congelado e que seu problema  foi diagnosticado como LER, tendinite e outras tantas, mas somente em 2008 teve o diagnóstico de câimbra do escrivão com uma reumatologista de João Pessoa que a encaminhou para um neurologista.

Segundo ela, já  fez tratamento de fisioterapia, terapia ocupacional, massagem, meditação e acupuntura. Atualmente, escreve com auxílio de adaptadores como órteses.

Os sintomas mais visíveis, no caso dela, são câimbras e dores no punho e dedos, e às vezes as dores começam no pescoço.

A doença tem evoluído. Hoje, ela não escreve mais com a mão direita.  Afirma que está se virando com a  mão esquerda – ainda sem sintomas – e usa  o computador.

Perguntei como ela tem lidado com a câimbra do escrivão. Ela disse que  foi ao psicólogo por um ano e meio pois entrou em depressão depois de quase ter perdido o emprego. Hoje eu não ensino mais em escolas, pois não me aceitam, disse ela.

Com relação aos sentimentos, Cybelle disse que já  teve vergonha e entrava em pânico toda vez que precisava  preencher as fichas dos alunos na escola. As pessoas não entendiam e ainda não entendem.

E por fim, afirma que uma das coisas que a tem ajudado bastante é a comunidade “CÂIMBRA DO ESCRIVÃO” do Orkut. Diz ela, que foi bom saber que não está sozinha nesta luta pela vida.

 

Minhas Considerações:

 Neste caso, a doença apareceu de forma tardia, na adultície e ainda consegue escrever com a esquerda e usar o computador. Um ponto positivo.

Com relação a sitomatologia, existe toda uma série de características da doença que Cybelle não relatou. Ela falou de alguns poucos sintomas mais evidentes. É que os sintomas também dependem de cada caso.

Esta doença compromete a psicomotricidade fina e afeta as emoções. É uma patologia do basal ganglia. É comum relatos de depressão, angústia, ansiedade, pânico, sensação de perca de identidade, insegurança… 

Com relação a vergonha, é natural sentir-se assim por causa da mão torta, da feiura da postura, do não conseguir escrever…

É importante dizer que apesar da doença se manifestar de forma igual a todas as pessoas, existe as peculiaridades e a história pessoal.

O pior deste problema é o comprometimento de uma tarefa que é essencial: a escrita e a digitação. Conviver com uma deficiência  e principalmente trabalhar sem escrever é um negócio difícil: a luta para viver com a doença e conviver com a deficiência, o desconforto e dores ao escrever e digitar, os preconceitos…

No que diz respeito a comunidade, realmente é algo muito importante porque faz a gente se sentir mais apoiado e com melhor auto-estima.

 

Recuperação Motora da Escrita

Nas minhas pesquisas para descobrir e entender mais sobre distonia de tarefa específica descobri esta dissertação de mestrado (2009) sobre a doença/deficiência cãimbra do escrivão. E este foi o primeiro trabalho em português que li sobre o tema que o aborda  de uma forma competente e acadêmica.

VEJA O RESUMO

Waissman, Flavia Quadros Boisson. Programa de Recuperação Motora da Escrita na Câimbra do Escrivão. A câimbra do escrivão é uma distonia focal do tipo tarefa-específica que compromete a escrita. O tratamento medicamentoso, assim como aplicação de toxina botulínica, tem apresentado resultados limitados. Recentemente, a utilização de órteses para imobilização dos músculos mais comprometidos pela distonia tem se mostrado uma alternativa com resultados mais duradouros, pois se acredita que uma das causas seja um distúrbio da integração sensitivo-motora.

OBJETIVOS: Modificar o mecanismo da escrita alterado pela câimbra do escrivão através de um programa de reabilitação motora, utilizando a consciência corporal e emprego de órteses nos músculos comprometidos da mão pela distonia.
METODOLOGIA: Participaram do estudo doze indivíduos com diagnóstico distonia focal da mão, sendo sete homens e cinco mulheres com idade média de 52,17 ± 16,07 anos e tempo de comprometimento de 10,83 ± 10,33, sendo onze destros. A amostra obedeceu aos critérios de inclusão e exclusão e foi iniciado o estudo após aprovação do Comitê de Ética e assinatura do Termo de Consentimento Esclarecido. Após confirmado o diagnóstico por um especialista em distúrbios do movimento, foram realizadas a anamnese e a avaliação motora da escrita, utilizando-se a Escala de Burke-Fahn-Marsden (BFM), Protocolo de Jedynak e Escala Analógica de Dor, que foram reaplicadas ao final do programa. O programa teve duração de oito semanas, dividido em duas fases de quatro semanas: Conscientização Motora Corporal e Treinamento Motor com Imobilização.
RESULTADOS: Ocorreram diferenças estatisticamente significativas para p < 0,05 para todas as variáveis estudadas ao se compararem os dados obtidos nas avaliações pré e pós-programa, utilizando-se o teste de Wilcoxon. Observou-se melhora significativa da dor em punho, antebraço e braço e redução das posturas compensatórias ocorridas durante a escrita.
CONCLUSÃO: Este programa de reabilitação motora, através da conscientização corporal e imobilização por órteses, mostrou-se eficaz em relação a dor, qualidade e legibilidade da letra durante a escrita.

Palavras-chave: câimbra do escrivão; imobilização muscular; distúrbio da escrita; distonia focal da mão.