RECORTES DE UMA VIDA COM DISTONIA – II

 

Hoje, vou escrever sobre um amigo que é estudante de Economia na UFPB em João Pessoa e tem câimbra do escrivão assim como eu. O nome dele é  ALDENIR GOMES DE ASSIS, com 23 anos, trabalha como vendedor e é natural de Pedras de Fogo/PB.

Ele me falou que a sua doença/deficiência  começou em meados de 2008, pouco tempo depois de entrar para a universidade. Afirmou ele: “o que mais me surpreende foi a evolução rápida da doença, em poucos meses não conseguia mais escrever”. Relatou que inicialmente foi a um ortopedista, o qual disse que era tendinite, dai  receitou um remédio e disse que voltasse lá em uma semana; não tendo melhora alguma, retornou lá mais três ou quatro vezes. “Cheguei a engessar o braço e comecei a fazer fisioterapia, mas o problema só piorava, foi quando decidi ir a outro ortopedista, de João Pessoa, indicado por amigos. Ele muito simpático se surpreendeu com o problema, achou muito estranho… Lembro-me que fui lá com minha mãe que estava um pouco nervosa com aquilo tudo, nunca imaginei que seria uma doença tão séria…” disse Aldenir.

Relatou que o médico que o examinou disse que não era tendinite de forma alguma pois ele tinha uma força normal; então o prescreveu um exame chamado: eletroneuromiografia. “Foi aí que a neurologista diagnosticou… Muita gente da comunidade deve ter feito esse exame, levei choques, furei o braço, e ela me fez várias perguntas e me mandou escrever com alguns eletrodos de superfície no braço. Ela me falou: está me parecendo uma doença bem antiga chamada cãimbra do escrivão. Pelo nome não me assustei e nem fiz outras perguntas, pois imaginava eu, que seria uma coisa que com algum tratamento resolveria”  disse ele.

”No outro dia peguei o resultado e lá estava: distonia focal ou síndrome da cãimbra do escrivão e indicava o funcionamento normal de todos os nervos examinados. Pensei que não seria nada demais” afirmou. Daí, ele relatou que voltou ao ortopedista, esperou mais de três horas pra ser atendido e na sala não demorou três minutos, então o médico falou: “você tem que ir a um neurologista”.

Aldenir disse: ”…naquele momento desanimei, pois pensava que o médico iria me passar um remédio e aquilo tudo iria acabar. Fui então a um neurologista de João Pessoa, chamado: Dr. Ussânio, o qual trata a Cibelly Saffa. Mas antes disso, a curiosidade foi mais forte que eu e fui pesquisar na internet; logo no primeiro site veio um desânimo inexplicável, parecia irreal, eu não quis acreditar, comecei a chorar, fui trabalhar e a vontade de chorar vinha novamente, mas eu conseguia segurar…  Ninguém da minha família sabia”.

Ele afirmou que  chegou então o dia de ir ao médico. Foi com a mãe, uma amiga que também é amiga do médico, a qual tinha um plano de saúde e uma tia que quis acompanhá-lo. Inicialmente mostrou o exame a ele esperando uma resposta que  desse esperança, logo ele pegou um receituário e o deu uma caneta, e pediu para  escrever o nome. Neste momento, Aldenir relatou: “minha tia disse não trema, mas era impossível… nada saía… Foi quando o neurologista disse: você tem uma doença rara que não tem cura, o único tratamento é a base de toxina botulínica, cuja ampola custa R$ 2.000,00. Foi sincero direto e disse que me ajudaria, nesse momento meus planos desabaram, não tive como esconder a tristeza, pensei…e agora? Pensei em passar na universidade para trancar o curso, cheguei na frente, mas pensei vou vir amanhã hoje quero ir pra minha casa, pensar um pouco. Um dia seguinte fui conversando com uma amiga que parecia ser mandada por Deus naquele momento, achei melhor seguir e não desistir. Cheguei a fazer 4 aplicações de botox, mas não tive resultados satisfatórios, fiz fisioterapia mas não deu em nada, fiz algumas seções de terapia ocupacional, mas o custo e o tempo são inviáveis, foi lá que conheci a Cibelly Saffa, que mantenho contato de vez em quando. Usei uma órtese, mas ela se partiu, pois não agüentou a força que faço pra escrever devido a doença…”

Atualmente, Aldenir não faz tratamento e afirmou que não sente dores e nem melhoras. Ele  faz as  provas no computador e cálculos com a mão esquerda e diz que, graças a Deus, é uns dos oito alunos que ainda não reprovaram num total de quase 50 que entraram no curso de Economia. Afirmou ainda que “aos trancos e barrancos e as dificuldades dobradas por uma doença que nos atrapalha em todos os dias de nossa vida, mas nunca devemos desistir. Sempre em frente”.

Perguntei quais os sintomas que a doença apresenta no caso dele e me disse que a característica mais forte é a elevação do punho, responsável por quebrar a órtese, conseqüentemente o cotovelo e o ombro se elevam, seguido de dores. A postura da  mão quando escreve é semelhante a de um deficiente, ela se parece muito com a foto  “writer’s cramp”que tem na comunidade. 

Com relação a evolução da doença, disse que no caso dele houve uma rápida evolução, em pouquíssimo tempo não conseguia mais escrever, a doença fazia com que cada forma que eu pegasse na caneta se anulasse. “Por exemplo, eu tentava segurar a caneta de uma forma mesmo dolorida, mas pouco tempo depois não conseguia segurar mais dessa mesma forma, foi tudo muito rápido”, relatou ele.

EU: Aldenir, como você tem lidado com a cãimbra do escrivão?

Aldenir: Olha, na verdade, eu procuro não me deixar abater por esse problema, vou vivendo um dia de cada vez, ainda na esperança que mesmo com ela eu consiga algo melhor para minha vida profissional, mesmo parecendo muito mais difícil. Meus amigos me ajudam a escrever em alguns momentos e meus familiares também, mas as pessoas nem sempre estão próximas quando precisamos, aí vem aquele constrangimento, é muito ruim, mas já me acostumei.

EU: Quais os sentimentos com relação a esta limitação? O que mais te aflige ou angustia?

Aldenir: No início sentia uma tristeza, angústia, procurava na internet coisas que pudessem me dar alguma esperança. O que mais me angustia é o fato dessa doença não ter cura e saber que segundo a medicina jamais ficarei bom. Sinto vergonha sim, é constrangedor. É difícil de aceitar, mas estou conformado, porém receoso quanto ao meu futuro profissional.

EU: Você participa de algum grupo ou comunidade? O que significa para você?

Aldenir: Participo da comunidade “cãimbra do Escrivão” do orkut, me ajuda muito a conviver com essa doença, pelo fato de compartilharmos experiências, sabendo que não é só você que tem esse problema. Comecei a participar dessa comunidade no início de 2009.

EU: Você gostaria de fazer mais alguma consideração a fazer?

Aldenir: Divanício, essas são apenas algumas coisas que lhe escrevo e digo; você sabe muito bem que temos muitas experiências, e que eu assim como você, passamos por muitos momentos que nunca imaginaríamos passar, provenientes de uma doença traiçoeira e até então sem cura. Com fé em Deus vamos seguindo sempre em frente, sem desistir.

 

 Minhas Considerações:

Com relação ao botox, o SUS disponibiliza para as pessoas com  distonia e como eu escrevi em outro artigo, esta medicação tem efeitos colaterais. Eu, também, fiz quatro aplicações. No início teve um resultado um pouco satisfatório… mas veio as complicações.  Hoje, eu faço outro tipo de tratamento que está tendo algum efeito. É a luta pela vida!!!

Interessante que tanto no meu amigo Aldenir Gomes quanto na minha amiga Cibelly Saffa, a doença apareceu de forma tardia. Já no meu caso, nasci com o problema, pois se manifestou com as característica descrita pelo colega desde os primeiros dias de alfabetização.

Achei oportuna o seguinte comentário dele: “a doença fazia com que cada forma que eu pegasse na caneta se anulasse”. Pois é, esta é uma caracteristica desta doença: a cada postura compensatória encontrada pelo organismo, a doença ataca e anula fazendo com que o sujeito fique sem opção e inseguro. Da mesma forma, tenho percebido que a doença cria certas resistências a tratamentos.

Perguntei sobre os sentimentos, pois esta doença que compromete a psicomotricidade fina e como uma limitação(deficiência) que está relacionada com distúrbios no basal glânglia interfere muito nas emoções.

Concluindo, gostei imensamente de escutar as experiências do colega. Entendo que é muito dificil conviver com esta limitação no mundo da escrita…