La Crampe de L’écrivain

Crampe de l’écrivain é o nome na língua francesa para a doença/deficiência neurológica conhecida no Brasil com o nome de câimbra do escrivão.  Na verdade, a tradução do francês para as línguas inglesa e portuguesa é “câimbra do escritor”, assim como  para qualquer outra língua é desta forma; na língua espanhola, por exemplo, CE é “calambre del escritor”.

A língua portuguesa é complexa; tanto faz um termo quanto o outro. Mas, eu penso que “Câimbra do escritor”, assim como está na língua francesa, é mais adequado –  e etimologicamente correto –  para categorizar este tipo de Distonia de Tarefa Específica. De acordo com o dicionário Aurélio a palavra “Escrivão” é sinônimo de “Escriba” e significa: “oficial público encarregado de escrever autos, atas, termos de processo e outros documentos legais junto a diversas autoridades, tribunais, corpos administrativos, etc”.  Com relação a palavra “Escritor“, a definição mais plausível é: “a pessoa que se expressa através da arte da escrita”. Por isso que, daqui em diante, ao se referir a esta condição de saúde, eu irei sempre falar em  “CE – Câimbra do Escritor“.

Na língua francesa,  a câimbra do escritor é descrita como Dystonie de fonction que significa distonia focal ou distonia de função específica. Esta categorização é usada na literatura médica brasileira, também.

Quando se tem uma limitação ou “impedimento corporal” desta natureza,  o primeiro impulso é buscar informação sobre a doença e alguma forma para minimizar o sofrimento; e depois procurar pessoas com a mesma condição de saúde para compartilhar as experiências de vida com distonia. Pois, além das limitações físicas, a distonia afeta a autoestima, provocando graus de ansiedade e depressão. E em alguns casos, a doença leva ao isolamento do convívio social e de acordo com os neurologistas, os impactos no trabalho podem ser ainda mais prejudiciais, já que os portadores da câimbra do escritor apresentam a impossibilidade da escrita e da digitação.

Com este Blog, eu pretendo criar um espaço informativo, de conscientização e educação  sobre esta doença estranha que é considerada o 3ª distúrbio neurológico do movimento mais comum depois da Doença de  Parkinson e do Tremor Essencial. Almejo, também, ajudar a desmistificá-la e encorajar a todos que vivem com distonia a sair do ANONIMATO e do CASULO.  Na verdade, a motivação para tal façanha surgiu depois de  ter participado da Comunidade  “Dystonia Neuro Movement Disorder”  no WegoHealth.

Eu acho que a nossa motivação maior deve ser a seguinte: (1º) buscar uma articulação de  todos os pacientes para sermos Defensores das pessoas com distonia e desenvolver relações diplomáticas com nossos líderes legislativos para sensibilizá-los com relação a nossa condição de saúde e ajudá-los a compreender os desafios de todos aqueles que vivem com distonia; (2º) buscar sensibilizar a população e os políticos com relação a um esforço global para investir nas pesquisas em busca da cura da distonia e outros transtornos neurológicos do movimento como a doença de Parkinson.

Nas minhas pesquisas para entender mais sobre a Câimbra do Escritor, tenho visto que em alguns países do chamado primeiro mundo as pessoas que sofrem de distonias tem um melhor suporte em todos os sentidos e estão mais organizadas a exemplo da Dystonia Advocacy Network, Amadys, Deutsche Dystonie Gesellschaft, The Dystonia Society e outras associações sem fins lucrativos; grupos de apoio e fundações de pesquisas como a DMRF.

Para que o leitor tenha noção da gravidade desta doença, eu escolhi esta foto abaixo de uma pessoa com câimbra do escritor que encontrei no site alemão Entwicklungsgruppe Klinische Neuropsychologie (Desenvolvimento de Neuropsicologia Clínica) e que mostra exatamente como é  uma das  posturas compensatórias da mão(sintoma)  ao tentar escrever:

5 pensamentos sobre “La Crampe de L’écrivain

  1. Muito obrigada pela consecução do blog. A foto mostrada é realmente uma alternativa para a escrita. Essa é uma disfunção estranha. Não chega a ser uma deficiência, mas atrapalha muito. Principalmente para organizar o pensamento escrito. Embora o computador venha substituir a escrita, a elaboração do meu raciocínio ficou bem comprometida com a distonia. Aprendi a raciocinar e sintatizar o raciocínio escrevendo no papel. Quando comecei a ter dificuldades, se tornou muito difícil estudar para provas, assistir aulas e uma série de outras coisas que nunca pensei que fossem trazer alguma dificuldade. Poucas pessoas possuem isso e a maioria não compreende como, simplesmente, não se consegue escrever. Por isso, qualquer iniciativa de divulgação da doença é louvável. Agradeço.

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  2. Estou procurando informações porque finalmente encontrei algo que parece com o que tenho. Coincidentemente encontrei hoje e tenho consulta com neuro para dia 17, pois há pelo menos 10 anos vivo com esse completo desconforto achando que se trata de qualquer coisa, menos doença porque por mais que se assemelhe a outros problemas de saúde, nunca encontrei nada que descrevesse exatamente essa deficiência progressiva especifica ao ato de escrever e alguns movimentos finos. Também sou psicóloga e passei boa parte dos últimos 10 anos achando que poderia ser consequência da minha ansiedade extrema com a vida em geral porque me parece que estar ansiosa ou nervosa piora a situação de escrita. Quando comecei a apresentar caligrafia ilegível, que atribuí na época por estar fazendo minha primeira faculdade, de Odontologia, e portanto cair no senso comum de que médicos e dentistas ficam com a letra feia, tentei fazer caligrafia, o que não adiantou nada para minha surpresa – a letra até melhorou, mas depois piorou de novo, além da dificuldade persistir e daí foram uns 5 anos sempre sentindo que o problema persistia e lentamente piorava. Por ser canhota, achava que a dificuldade de escrever pelo lado da espiral do caderno fosse natural, mas tentando me iludir porque passei boa parte da vida escrevendo normalmente e com caligrafia linda e elogiada por professores e colegas. Até que no ano passado criei coragem (porque tinha vergonha de achar que sendo psicóloga estivesse tão mal da cabeça), confessei a uma melhor amiga que é fisioterapeuta o meu problema, que me indicou procurar um especialista, porém me ‘tranquilizando’ de que era um problema real e não psíquico. Atribuí então a esforço repetitivo e com os afazeres da vida fui protelando ir ao médico. Posteriormente, ao estudar para um concurso em agosto do ano passado, adaptei uma nova empunhadura da mão para poder fazer meus rascunhos e a prova de redação, que me preocupava demais, especialmente pelo horário, pois simplesmente não consigo escrever em ritmo normal, fora ter que fazer letra pequena e fora o fato de que não consigo mais colocar no papel minhas idéias com a rapidez com que surgem na mente (e eu adoro escrever). Ao ponto de que há 2 semanas peguei o telefone de um neurologista, que foi marcado ontem quando tudo culminou no comentário de uma colega pedindo para eu conversar com o filho dela que tem esclerose múltipla. Essa colega, como tantos outros, já me viram escrever com a mão toda torta (quando uso a empunhadura adaptada porque na empunhadura habitual tem vezes que não sai uma palavra, trava tudo) e todos reparam e comentam, coisa que há algum tempo eu resolvi assumir, já que antes eu procurava esconder totalmente das pessoas. Quando ela falou para conversar com o filho dela chorei demais, à beira do desespero e de ontem para hoje, mais que nunca resolvi cruzar palavras no google, chegando a um site jurídico e a esse blog, que me tranquilizaram um pouco, visto que ainda não tenho diagnóstico algum, apenas a total identificação com o exposto, fato que até ontem eu não sentia, nem mesmo lendo sobre túnel do carpo e Quervain.
    Enfim, dizer que tenho distonia não posso ainda, mas me solidarizo completamente com todos os depoimentos que já li e apesar do problema me sinto alegre por perceber que o que eu sinto não é coisa sem sentido inventada por mim e que outros também sentem como eu. Obrigada.

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  3. SUFRO C. DEL ESCRIBIENTE desde hace años, apareció de forma súbita e incomprensible y en ningún momento ha desaparecido mínimamente.En mi tipo afecta a la escritura a mano, pero lo suficiente.
    Os informo de que en España, en Sevilla exactamente han encontrado una mutación genética que apunta a la causa de este problema.
    Ya sabemos casi todos que las investigaciones, incluso en E. Unidos van demasiado lentas pero de momento, lo que se va encontrando va en la dirección genética.En las diversas distonías no está simplemente implicado el DYT-1, existen infinidad de ellos.Podéis estudiarlos contactando con la NINDS, BACHMAN-STRAUSS, MEDICAL RESEARCH FUNDATION.www distonia.org.

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  4. Oi tenho distonia generalizada . E não e nada fácil conviver com essa doença . Ando bem desmotivada e sem saber que rumo tomar . Os primeiros sintomas começaram a aparecer quando tinha quatro anos hoje estou com trinta e cinco . Vi que o senhor é psicólogo . E queria ter mais contato com pessoas que possuem esta mesma doença que eu . Saber como elas ocupam suas vidas , o que elas fazem . Preciso de ajuda !

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