RECORTES DE UMA VIDA COM DISTONIA – III

Trago hoje um pequeno recorte da luta de uma colega minha  da comunidade Câimbra do Escrivão do Orkut  para conviver com esta doença/deficiência conhecida como distonia de tarefa específica, mais precisamente Câimbra do Escrivão. Temos o mesmo problema; a doença dela surgiu de forma tardia, já a minha desde a infância. Somos pessoas com um tipo especial de deficiência.

Trata-se de Raquel Garcia, com 32 anos, que é bancária. Ela é mineira de Poços de Caldas e mora em Belo Horizonte há quase dois anos.

Raquel me disse: “Eu sempre tive a letra bonita, inclusive há cinco anos eu escrevi os 200 convites do meu casamento”.

Ela  trabalha com computador há pelo menos oito anos direto, então quando há dois anos atrás  percebeu que sua letra estava ficando feia e sentia dor ao escrever; achou que era por causa da falta de prática.

Relata que sentia suas unhas enfiando na mão ao escrever, achava que deveria cortá-las mais curtas. Depois o antebraço começou a doer demais.

Afirma: “Aí eu comecei a mudar minha forma de escrever, e foi no início deste ano que a caneta voou da minha mão a primeira vez. Eu falava para todo mundo que eu tinha desaprendido a escrever. Aí a mais ou menos sete meses atrás percebi que a torção que eu fazia estava cada vez mais forte e a dor no antebraço, ombro estava piorando”.

Então, foi a um neurologista, fez a neuromiografia, escreveu para ele ver, mas o médico falou que não era câimbra do escrivão e sim problema de postura.

Disse que foi na nossa comunidade que viu a indicação da Dra. Sarah Camargos, uma neurologista de BH especializada em distonia.

“Ela me explicou muitas coisas da doença e explicou que o diagnóstico é clínico e assim que eu tentei escrever a primeira palavra ela já tinha certeza do diagnóstico. Eu saí de lá arrasada, pois é horrível ter algo que não tem cura e que eu não posso fazer nada para não agravar”, afirma Raquel.

Com relação ao tratamento, ela disse que está tomando o Akineton 2 vezes por dia e fez uma aplicação de botox.

“Talvez com o remédio eu fique, mas o botox eu não quero mais aplicar, pois estou com menos força na mão, meu dedo médio ficou muito mole. Pelo menos sem ele a doença não me atrapalhava nas outras atividades do dia a dia”, relata ela.

Relata que tem ainda feito fisioterapia para corrigir a postura e melhorar a dor que estes 2 anos de posições tortas  causaram.

Com relação ao sentimento por ter esta doença/deficiência afirma que  sente-se mal e sozinha, pois a Câimbra do Escrivão não é conhecida e é até difícil explicar. Por sorte eu não preciso escrever tanto e tenho tentado escrever com a mão esquerda. E ainda, afirma: “Sei que a comunidade tem me ajudado muito, não me sinto tão sozinha.”

 

 

Minhas Considerações:

Realmente é muito difícil viver com esta doença/deficiência, pois em primeiro lugar é pouco conhecida e não tem tratamento; em segundo lugar, a distonia de tarefa específica ainda não é considerada uma deficiência física; e por último é muito angustiante viver na civilização da escrita e da computação e ter exatamente esta limitação: não conseguir escrever e nem digitar.

Mas, a maneira mais saudável de enfrentar o problema como me disse uma vez uma neurologista do Sarah Kubitschek é procurar formas de adaptação e compensação. O chato é quando não existe mais jeito. A doença, definida como um desequilíbrio químico nos neurotransmissores,  elimina todas as formas compensatórias para escrever criadas pela pessoa com esta deficiência… Há algumas características ou sintomas como o que Raquel citou: pegar com força na caneta, dor no antebraço, tremores e insegurança na postura. E outros como sulpinação ou pronação do antebraço, elevação do cotovelo, etc.

Com relação ao tratamento, o akineton ajuda um pouco em alguns casos, mas só no início. Eu já usei também. É bom lembrar que cada pessoa tem uma história. Esta deficiência chamada distonia de tarefa específica(neste  caso, câimbra do escritor) tem algumas características apresentáveis a olho nu  quando o paciente tenta escrever.

 

 

Esta foto é da colega tentando articular uma postura para escrever.

Em outros artigos eu mostrei fotos de posturas da mão com a deficiência mais avançada.

Um pensamento sobre “RECORTES DE UMA VIDA COM DISTONIA – III

  1. Oi DA muito obrigada pela oportunidade de me expressar.
    Parabéns por sua iniciativa, seu blog com certeza ajudará muitas pessoas.
    Eu sei que não vou me entregar, estou fazendo tudo o que posso e tentando não me abater.
    Grande Abraço
    Raquel

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