RECORTES DE UMA VIDA COM DISTONIA – IV

Hoje trago um texto escrito especialmente para este blog por uma colega que é administradora da comunidade “Câimbra do Escrivão” do Orkut. O texto está na íntegra  – com alguns grifos meus – e traz um recorte da experiência de vida de uma pessoa com uma limitação  – impedimento corporal – complexa conhecida como distonia focal ou de tarefa específica, que é denominada também como Síndrome do Escritor ou Escrivão.

Trata de Maristela Zamoner, 39 anos, bióloga, escritora,  professora de dança e natural de Curitiba. Na minha ótica, ela é um exemplo de vida e de pessoa que apesar da limitação tem sido protagonista e tem vencido na vida.  Eu não poderia deixar de trazer esta experiência  rica para compartilhar com o leitor.  Ao ler o texto pela primeira vez quando recebi, fiquei muito emocionado e me identifiquei com ela,  pelas conquistas, pela determinação e pela luta para viver com esta limitação. O que me chama a atenção é que  Maristela tornou-se escritora e passou em concursos mesmo com a deficiência que incapacita e compromete a função da escrita.

Veja o artigo:

Por volta de 1998, eu era só uma jovem professora da rede pública em início de carreira, ávida por ajudar a construir um mundo melhor com pequenos tijolinhos. Foi quando comecei a perceber que meus livros de chamada estavam ficando horríveis e cada vez eu “empurrava” mais para frente a tarefa de completá-los, até ter que fazê-los todos no mesmo dia e complicar a vida de muita gente dentro da escola. Doía escrever, o resultado era medonho e como eu não sou muito chegada em masoquismo e não tenho tendência alguma a buscar posições de mártires, fugia de escrever à mão, já não corrigia mais trabalhos e provas dos alunos com caneta, apenas registrava no computador acertos e erros, questão por questão, aluno por aluno, pontuação por pontuação, bem como presenças de listas de assinaturas. Habituei-me e tudo bem. Nesta mesma época eu já ministrava aulas de dança de salão há uns 3 anos, dançava desde cedo e foi nesta atividade que minha distonia cervical começou a se manifestar.

Certo dia, por volta do ano de 2000, recusaram um cheque meu num posto de gasolina, porque não tinha como ler. Foi o último cheque que fiz. A partir deste fato concluí que eu tinha um problema e, pelo conhecimento que adquiri na área biológica, me parecia evidente a natureza neurológica.

Tive sugestões de fazer aulas de caligrafia, mas, para mim, era evidente um problema cerebral que não se resolveria com treino. Em 2001, marquei uma consulta com um neurologista, que disse não saber o que era e me encaminhou para outra neurologista que por sua vez me indicou, finalmente, já em 2002, para o Dr. Nilson Becker. Fui muito bem atendida, carregando meus livros de chamada de 1998 a 2002 e mais diários de estágio do ensino médio. Foi uma longa consulta, onde ele me examinou, falou que eu tinha a tal da câimbra do escrivão, conversou bastante e mostrou várias imagens de pessoas com distonias. Fiz perguntas, eu queria saber se era progressivo. Ele respondeu que quase nunca é, eu podia ficar sossegada que no meu caso não seria. Mesmo assim, fiquei um pouco pensativa neste dia, com aquele “quase” martelando no pensamento. No mesmo dia já comecei a ler freneticamente sobre o assunto, principalmente trabalhos científicos, o que fez bem para meu inglês (rs rs). Em pouco tempo, entendi bem a questão bioquímica, posição anatômica, neurotransmissor envolvido e inclusive as limitações do conhecimento humano sobre o assunto. Fascinante. Também li muito sobre a enormidade de tratamentos que são feitos, alguns que me parecerem estúpidos, outros nem tanto, e o que todos tinham em comum: não resolviam o problema. Alguns até traziam conseqüências desagradáveis e outros me pareceram alternativos demais. Não encontrei na literatura ou em outras fontes quaisquer, nenhum tratamento que me parecesse valer a pena.

Entendi, com muita clareza, que a solução para acabar com a dor e evitar mais complicações era simples: não escrever à mão mais. Foi neste ponto que fiquei na dúvida se era uma deficiência ou não, mas, com o tempo e conversas com minha irmã, advogada, também tive a clareza de que era sim uma deficiência. Como ela disse, perante a lei, a deficiência se caracteriza quando há “perda de função, total ou parcial”. Participei de alguns fóruns defendendo a deficiência em contraposição a razões para aposentadoria, conheci os primeiros colegas de câimbra do escrivão. Voltei para outras consultas com o Dr. Nilson Becker, que me falou sobre a eletroneuromiografia, dizendo que eu poderia fazer, mas, ele tinha certeza da minha condição e o exame desagradável não era garantia de diagnóstico definitivo. Ele também perguntou se eu não queria tentar o botox. Mas, a compreensão que a leitura me trouxe foi a de que ainda não existe nada que valesse a pena fazer. Então, o jeito seria viver com o troço e eu teria que fazer isto da melhor forma possível.

Ainda em 2002 matriculei-me em uma pós-graduação. Com alguns atestados do Dr Nilson, fui enfrentando um problema de cada vez. Quando estava terminando a pós, fiz inscrição para o mestrado. Pedi prova especial para participar do processo seletivo, com uma declaração médica. A coordenadora do curso olhou-me sem disfarçar a desconfiança e perguntou como eu fazia tantas coisas e não conseguia escrever. Bem, eu estava falando com uma bióloga, respondi bem tecnicamente, com muita seriedade na expressão e consegui fazer prova especial, no computador, na mesma sala dos concorrentes que a fizeram à mão. Passei. No mestrado não tive mais problemas apesar de trabalhar todas as noites e finais de semana para poder cursá-lo, uma vez que era em período integral. Concluí com êxito em 2005. Um pouco antes, em 2004 publiquei meu primeiro livro. No final de 2005, inscrevi-me, pela primeira vez, em um concurso público para o cargo de bióloga do município de Curitiba, na categoria de deficiente físico. Quase dois mil candidatos concorrendo a duas vagas, uma para “normais” e outra para “anormais” – nós os deficientes. Estudei sem escrever nada à mão, só no computador. Fui aprovada em primeiro lugar geral, com nota 9,5.  No momento de assumir o cargo, já em 2006, fui indagada se queria ocupar a vaga de deficiente e respondi que sim, para ser respeitada como tal. Isto me custou uma constrangedora e longa perícia, mas, em compensação, foi a primeira vitória de um portador de cãimbra do escrivão ocupando uma vaga de deficiente físico em concurso público de que tenho notícia. Ironicamente, fui lotada em um setor onde trabalhava uma auxiliar de enfermagem, paciente do Dr. Nilson, que também tinha cãimbra do escrivão e fazia tratamentos incluindo o botox, sem sucesso que para mim justificasse o esforço e com conseqüências que me pareciam mais desagradáveis que a cãimbra do escrivão.

Até o final de 2007 já tinha publicado 8 livros ao todo, parecia que a deficiência me desafiava e motivava. Ironicamente, não paro de escrever. Tenho uma coluna em uma revista na área da dança de salão, chamada Dança em Pauta, que tem versão on-line para quem tiver interesse. Algumas dezenas de artigos científicos também foram publicados após o diagnóstico. Nunca escrevi tanto após saber que não poderia mais escrever (rs rs).

Em 2009, trabalhava na Saúde Ambiental do município de dia e ministrava aulas de Biologia na Rede Pública de ensino e de dança de salão à noite. Foi quando enfrentei uma situação emocional muito crítica e comecei a notar movimentos involuntários nos dedos do pé e outros sintomas como uma contração no dedo anular da mão esquerda, atrapalhando a digitação. Lembrei daquele “quase” do Dr. Nilson e voltei lá, com minha irmã que sempre me apoiou muito. Só faltou ele rir na minha frente (rs rs), eu estava realmente perdendo o equilíbrio emocional. Receitou-me um antidepressivo que resolvi não tomar. Pensei comigo que meu estado poderia ter uma origem ambiental ou bioquímica, para saber o que era eu tinha que eliminar a possível causa ambiental e se não funcionasse seria bioquímico, então, e eu tomaria o antidepressivo. Foi o que fiz, contornei o problema mudando de setor no trabalho e tudo melhorou sem o antidepressivo,  carregando a mais apenas o anular meio desobediente na digitação. Assim, estou até hoje, com a diferença de que trabalho na curadoria de uma coleção científica de invertebrados no Museu de História Natural de Curitiba, ministro poucas aulas de dança de salão à noite e faço alguns objetos de arte, envolvendo escultura, vitral, pintura e arte plumária. Ainda em 2009, fiz outro concurso, para o cargo de bióloga do Estado do Paraná, também com mil e tantos concorrentes, fiquei em sexto lugar geral e aguardo até agora ser chamada, para vaga de deficiente. Resolvi ainda neste ano, fazer uma cirurgia nos olhos, eu tinha 5,75 graus de miopia em um olho e 6,5 em outro e mais um tanto de astigmatismo. Livrei-me desta limitação, foi emocionante tomar um banho podendo ver meus dedos do pé, isto é felicidade! Em 2010 terminei mais uma especialização. Agora em 2011 tive um projeto da produção de mais um livro aprovado, desta vez, pelo município. Este ano, no dia 15 de outubro, completarei 40 anos de vida, quase um quarto deles, com a câimbra do escrivão. Meu casamento está marcado para este dia, alegria dupla. Quem sabe um dia conto a história maluca e fantástica sobre como ele me achou depois de muito me procurar.

Durante todo este tempo, me acompanhou a distonia cervical do tipo movimento de “não”, para os lados, o que as vezes parecia pior que a cãimbra do escrivão, embora me presenteasse com situações engraçadíssimas. Certa vez, fui com um namorado a uma loja de calçados (tenho loucura por belos saltos). A moça veio com um trissé chanel, creme, com um salto espetacular e me mostrou, muito bem acabado, fiquei tão encantada (Ah! Os vícios da feminilidade!) que minha distonia cervical acentuou  e comecei a fazer “não” com a cabeça (rs rs). A moça, entendeu que eu não gostei e colocou o calçado de volta na caixa, quando começamos a rir, explicar e pedir o calçado de volta. Cogito até hoje que esta distonia cervical e talvez até a câimbra do escrivão tenham sido despertadas por uma das minhas três hérnias de disco, que consegui dançando, mas, é só uma hipótese.

Bem, a coisa é assim, não temos mais como escrever a mão, quem eu conheço que insiste nisto sofre e vive com dor, as vezes tem danos anatômicos decorrentes destes esforços. Pela internet, conheci muita, muita gente mesmo com cãimbra do escrivão, mas, ninguém que conseguiu resultados realmente definitivos ou mesmo satisfatórios com o que quer que fosse. Não tem cura. Os resultados dos tratamentos são pífios. Para mim, o jeito foi não escrever mais. Ponto. E se virar olhando para o que posso fazer e não para o que não posso. Se surgir uma nova tecnologia ou tratamento com resultados melhores, estou disposta a conhecer, mas o que tem até aqui não me interessou.

Olho em volta e vejo, meu noivo, enfrentando uma doença do sono (narcolepsia), vivendo o risco de dormir repentinamente durante qualquer atividade, tendo que dormir todos os dias conectado a um aparelho, tomando medicamentos tarja preta, sofrendo com perda de tônus muscular que pode derrubá-lo (cataplexia); meu irmão caçula, com problemas cardíacos que já o levaram a não sei quantas cirurgias, com complicações por causa das quais chegou várias vezes à beira da morte, tratou uma escara que desfigurou seu corpo, ficou com a voz distorcida para tirar parte da traquéia estenosada de tanto ficar entubado, vive com um desfibrilador no peito porque foi ressuscitado de uma morte súbita e por conta disto, enfrenta dificuldades de memória; meu pai, com marcapasso, ficando emocionado por ouvir passarinhos ao colocar um aparelho auditivo, minha mãe, lutando contra o peso para poder operar varizes que trazem riscos complicadíssimos, acabou contraindo micobactéria em uma cirurgia de videolaparoscopia e ficou meio ano tomando antibióticos nas veias, meu tio que já tratou câncer 3 vezes, cirurgia, químio, rádio, é diabético, esperou anos por um transplante de córnea… Em nossa comunidade, vejo que o Péricles e o Divanício enfrentam mais dificuldades que eu… Olho para mim e vejo que só não escrevo a mão, entende? Então, não posso aumentar ainda mais o problema por falta de habilidade em conviver com ele. Já tenho uma deficiência, não preciso outra (rs rs). Vendo e vivendo o dia a dia de tudo isto dá para entender que cada pessoa carrega os seus problemas, tem gente que tem problemas pequenos e lida como se fossem enormes, outras pessoas tem problemas bem complicados e levam numa boa. Então, a questão não é o tamanho do problema, o que diferencia as pessoas, é o modo como os enfrentam. Eu optei por levar levemente os meus, tem muita coisa pior bem perto de mim e é bom que eu esteja bem para ajudar.

Sei que a maior parte das pessoas ignora a condição biológica da câimbra do escrivão e nos vê como preguiçosos, mal intencionados ou aproveitadores. Então, sei que enfrentarei constrangimentos sempre. Como sei, não há novidade. Nem me importa, eles são os ignorantes. Eu sei o que é a cãimbra do escrivão, sei que meu cérebro teve perda de neurônios, tem um dano e fiquei incapaz de escrever a mão, mas, a minha inteligência não foi afetada e é ela que me faz sentir mais viva a cada dia. Então, se olharmos bem para isto, quem é digno de pena? Nós que sabemos bem o que temos, o que não temos e vencemos o dia a dia da vida com limitações desafiadoras ou quem é “perfeito” e nos julga do alto da própria ignorância?

A comunidade do Orkut me dá muita alegria, eu e a Renata Leite tivemos a idéia de iniciá-la em 2008, porque nos envolvemos na questão da aprovação de portadores de cãimbra do escrivão como deficientes em concursos públicos. Queríamos ajudar outras pessoas neste caminho e isto deu certo, depois de nós, outros vieram, pegaram nossos documentos, enfrentaram os problemas e conseguiram. Isto me faz muito bem, me faz feliz, com a sensação de estar participando positivamente da sociedade. Também me alegra ver que a comunidade deu espaço para apoio e tantos outros assuntos envolvendo nossa condição.

Não acho que uma atividade tenha me ajudado ou atrapalhado quanto a convivência com a cãimbra do escrivão, mas, não tenho dúvida de que minha relação com a responsabilidade social, com as pessoas que amo, com a ciência e com arte me fazem mais feliz. Ser feliz torna a câimbra do escrivão leve. Então, eu não receitaria para nenhum colega esta ou aquela atividade. Sugeriria descobrir como ser feliz. Temos direito e dever de buscar felicidade. A vida é esta, e na verdade, ninguém sabe mesmo nada além disto. Então, melhor desfrutar, com responsabilidade e solidariedade, dos prazeres da vida, a cada momento.

Um pensamento sobre “RECORTES DE UMA VIDA COM DISTONIA – IV

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