A Poetic Journey with Dystonia

I’m moving two: a poetic journey with dystonia” é o primeiro livro de Beka Serdans, publicado em 2000 e best-seller em 2006-2007 na categoria publicação independente. Recebi este livro de presente do Care4dystonia. O livro foi distribuído para os membros do Wegohealth ADS. Esta é uma estratégia para advocar (dar voz, chamar) as pessoas com distonia e conscientizar a população sobre o problema.

O livro é escrito numa linguagem poética e descreve o sofrimento, as angústias e conquistas de uma pessoa com distonia. Emocionante e muito inteligente! Na verdade, descreve a jornada de uma enfermeira com o diagnóstico de um distúrbio raro do movimento chamado distonia.

Rebecca “Beka” Serdans, RN(enfermeira), a autora,  nasceu em Munster, Alemanha, graduada na Universidade de Rochester  onde recebeu o título de   bacharelado e licenciatura em Ciências da Enfermagem, em 1989. Ela completou os estudos e quando foi  começar a faculdade de medicina, os sintomas da distonia, uma doença neurológica do movimento, apareceram.

 Hoje ela mora em Nova York e trabalha no Columbia Presbyterian Medical Center. Beka foi premiada em várias homenagens por sua poesia.  E tem participado em vários meios de comunicação locais, incluindo televisão e jornais impressos, compartilhando suas experiências sobre a distonia. Ela tem ajudado no desenvolvimento de web sites sobre Distonia para Athena Diagnostics, Inc. e atende em seu fórum. Beka tem escrito vários materiais educativos sobre o tema da distonia em pacientes de todas as idades. Muito do seu trabalho está disponível através da Distonia Bachmann-Strauss & Parkinson Foundation, Inc., distonia, Inc. e da Dystonia Medical Research Foundation. Ela também colaborou com o especialista de renome mundial na distonia, Dr.Mitchell F. Brin, MD, diretor do Programa de Distúrbios do Movimento no Mount Sinai Medical Center, em Nova York.

Recentemente, Beka criou uma ONG sem fins lucrativos, Care4Dystonia, para ajudar a estabelecer o primeiro Centro de Excelência para a distonia. Ela é uma ciclista ativa, jardineira, fotógrafa e advogada de atendimento a pacientes.

   “I’m moving On… are u?” é o segundo livro dela, publicado em 2002.  Não li este ainda, mas vale a pena considerando o conteúdo emocionante do livro: “I’m moving two”! Esta foi a primeira vez que li um livro sobre distonia o qual retrata o problema a partir de uma experiência de vida e de um vies psicológico. Na verdade, estou lendo ainda…

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