RECORTES DE UMA VIDA COM DISTONIA – V

Trago hoje mais um recorte bacana e emocionante de uma vida com câimbra do escrivão… Vale a pena ler:

A História da minha vida tendo como companhia a “Distonia Focal”

 Chamo-me Marileide Gomes, 30 anos, técnica de enfermagem, estudante do curso de serviço social, natural de Fortaleza. Fiquei muito feliz quando Divanicio adicionou-me na comunidade do orkut. Foi um grande presente e uma surpresa inesperada; principalmente quando conheci seu blog que trata de uma forma tão especial a “distonia focal”, que para muitos é desconhecida.

O que dizer desde problema se até os próprios profissionais da saúde desconhece? E como querer que o outro entenda? Se eles são leigos, muitas vezes, em assuntos mais simples… Grande parte das pessoas tem dificuldade de aceitar o que é diferente, principalmente, o que não se pode comprovar, através de exames.

Eis o desafio que nós portadores dessa doença temos que enfrentar: a desconfiança, a dor, a falta de opção para o tratamento, a incerteza de um tratamento que seja eficaz ou que nos faça viver com qualidade, afinal de contas viver com dor é terrível, assim como, desaforo e até mesmo piadinhas sem graças, tais como:” você escreve muito lento, está com preguiça…  Olha como ela escreve engraçado, né…  Ahh… é só câimbra, besteira…” Enfim, somos fortes o suficiente para superarmos tudo isso. Nosso melhor analgésico é estarmos de bem com a vida, com o outro sempre. Os desafios existem para quem realmente é forte, a câimbra do escrivão é esse desafio que temos que vencer cada dia, tornando a vida melhor.

Desanimar ou entregar os pontos não é a melhor solução; lutar cada segundo, cada minuto é o melhor caminho a seguir. Certo dia já muito cansada de ouvir “desconheço o seu problema”, eu  disse à médica que  tinha me tornada amiga da dor e que o seu controle dependia apenas de mim. Evidentemente ela achou isso um absurdo. “Não podemos ser amiga de algo que nos machuca tanto”, afirmou a médica. E assim, prescrição de mais tratamento medicamentoso; tudo sem êxito.

Foi aí que percebi que era em vão querer que o outro desse a solução para o meu problema, já que sou consciente de que não existe cura e que me sujeitar às experiências que nem mesmo os médicos tem certeza que será vantajoso para o paciente, resolvi parar e continuar apenas com meu tratamento de botox, que faço há mais de dez anos.

 Minha história com a distonia deu-se inicio em 1999 quando eu tinha apenas 18 anos e acabado de concluir meu 2º grau. Iniciado a vida profissional como vendedora de uma loja de produtos naturais e ainda estudava num cursinho à noite. Na época tudo era muito difícil, assim como continua sendo o serviço único de saúde, porém, minha patroa era enfermeira e encaminhou-me a um colega de trabalho dela. Ele era ortopedista e iniciou o tratamento diagnosticando como sendo uma LER, tudo sem êxito. Resolvi buscar um clinico geral e o mesmo me encaminhou para uma neurologista; aqui se iniciou o caminho certo. Assim que a neurologista me viu diagnosticou de imediato meu problema; fiquei muito feliz, enfim tinha descoberto qual era o meu problema de fato. O mais difícil foi quando ela me falou que não tinha cura e o tratamento era muito caro. As condições financeiras eram precárias, mas Deus nesse momento interveio. A mesma encaminhou-me para um colega seu que era neurologista e trabalhava no hospital das clinicas. Fui avaliada novamente e como ele não fazia as aplicações de botox, pediu para que eu marcasse com o especialista; por fim consegui. Nossa!!! Uma luta para iniciar o tratamento devido existir apenas um especialista na rede pública.

Quando iniciei o tratamento em 2001, já não escrevia mais nada, a mão direita totalmente rígida, torta, quase se fechando e as dores terríveis ao escrever. Não aceitava a idéia de não mais realizar o que eu mais gostava; escrever. Muitas foram as medicações no inicio, como rivotril, amytril… e o botox que faço até hoje. A médica alertou-me ser um tratamento que ainda estava em estudo, que os resultados tanto poderiam ser positivo como negativo, uma faca de dois gumes, mas o desejo de voltar a escrever e aliviar as dores foram mais fortes. Assinei um termo concordando com o tratamento, anexei xerox de documentos para então começar as aplicações. De inicio melhorei muito, voltei a escrever, apesar das dificuldades, pois ainda escrevo muito lentamente e com dores, porém suportáveis. Comparando o antes com o agora, estou melhor. Faço as aplicações duas vezes ao ano, mas como já relatei, às vezes, dá certo, outras não. Tem período que as dores são mais intensas, sinto o braço mais rígido e pesado, esses sintomas são muito relativos.

A médica me informou que o estresse contribui bastante para acentuar o problema, que ter qualidade de vida é essencial, retirando algumas coisas da nossa vida como o café, a coca-cola, o chocolate, chá preto e tudo que contenha estimulantes, assim como, fazer uma caminhada, ser feliz, tudo contribui para conviver melhor com a distonia. E assim tenho feito. Ano passado comecei a realizar fisioterapia por que outro médico solicitou, mas não teve muito sucesso; as dores continuavam, então parei.

Conheci algumas pessoas com esse problema quando ia para as aplicações no hospital das clinicas, porém, uma coisa me chamava atenção: a idade desses pacientes, eram pessoas idosas. Lembro que quando comecei esse tratamento à médica ficou surpresa, pois ainda não tinha visto um caso em pessoas jovens. As pessoas olham para mim e perguntam para que eu faço esse tratamento, já que visivelmente não notam nada de estranho. Antes isso me incomodava, mas hoje procuro agir o mais naturalmente. Outros simplesmente não acreditam, também isso não importa.

Temos que parar de nos lamentarmos, procurando razões para explicar porque adquirimos essa doença e lutar por um espaço onde as pessoas nos respeitem, e nos aceitem com nossas limitações.  Às vezes choro, me desespero, principalmente quando vou realizar provas que a maioria das vezes é discursiva devido ao curso que faço. Teve uma ocasião em que o professor tomou a minha prova porque o tempo já tinha encerrado; fiquei arrasada, mas iria alegar o que se ele estava apenas cumprindo sua obrigação. Mas são esses tipos de desafios que cada dia teremos que enfrentar e vencer de cabeça erguida e olhos adiante, pois somos vencedores desde o dia em que descobrimos nossa limitação. Já que temos que conviver com a distonia o nosso comportamento tem que ser outro, parar de se cobrar muito e continuar realizando tudo o que desejamos. Somos capazes de buscar tudo que almejamos, pois ainda estamos vivos, falando, enxergando, caminhando, enfim  ainda somos responsáveis pela nossa felicidade. E é isso que importa, lutar sempre, mesmo que existam diversidades, é isso que torna a vida desafiante e emocionante.

            Reconhecer que somos portadores dessa distonia é outro obstáculo que teremos que superar, pois acredito assim como eu, existem várias pessoas que ainda não querem aceitar que tem esse tipo de limitação.  Só agora percebo essa dificuldade, poucos amigos sabem do meu problema. O fato de essa doença ser pouco conhecida dificulta muito a compreensão do outro. Não quero ser vista com um olhar de pena e teimo em ser igual ao outro e com isso sofro, pois sei das minhas limitações. Estou procurando mudar, começando a dividir com vocês minha história.  Vivendo da melhor forma que posso, amando o meu próximo, ajudando sempre, cultivando as amizades e fazendo novas, estudando, trabalhando, sendo forte quando penso que não consigo mais, vivendo cada dia, um dia de cada vez e sendo feliz, pois o mais importante é estarmos em paz com nossa consciência e com Aquele que muito nos ama: Deus.

Desejo coragem, força, alegrias para continuarmos lutando.

Quando passamos a escutar o outro percebemos que o nosso problema é pequeno, principalmente depois que li histórias de vida onde a distonia tornou-se mais severa e acentuada, como é o caso do Divanicio, da Maristela; a eles meus sinceros sentimentos, e parabéns por continuar lutando e nunca desistindo de viver da melhor forma. Obrigada pela força e por nos ajudar com seus testemunhos. Coragem sempre!!!!

                             “A vida é bela demais para desistirmos dela.”

 Acho belíssima a oração da serenidade, gostaria de partilhar com vocês:

Concede-me, Senhor, a serenidade necessária para aceitar as coisas que não posso modificar;

Coragem para modificar as que posso e sabedoria para distinguir a diferença. Vivendo um dia de cada vez;

Desfrutando um momento de cada vez;

Aceitando as dificuldades como um caminho para alcançar a paz;

Reinhold  Niebuhr, 1948.

 

 

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