A vida com Distonia

A vida com Distonia,  foi o tema de uma conversa que a Drª Marie-Helene Marion, uma neurologista francesa especializada em distúrbios do movimento, teve com um grupo de apoio para pessoas com distonia em Londres conforme ela descreveu no seu Blog, há cerca de cinco meses atrás. 

De acordo com ela,  a distonia é  ou torna-se  uma fonte de incapacidade; uma fonte de sofrimento considerando que o  diagnóstico da doença,  muitas vezes,  é tardio; uma fonte de ansiedade e uma fonte de desespero. 

Por isso que segundo ela, o paciente deve se tornar ator do seu tratamento, deve estar bem informado da doença, ter conhecimento de todo o processo de adoecimento e possíveis tratamentos e cada caso deve ser tratado de forma única

A neurologista busca com as informações disponíveis no seu SITE e no Blog  contribuir para um aumento da consciência  e, portanto, um diagnóstico precoce e tratamento para doenças como parkinson e distonias. 

Vivendo com Câimbra do Escrivão: as coisas mais difíceis

As coisas mais difíceis de  Viver uma vida com a Síndrome da Câimbra do Escritor são:
Querer escrever e não conseguir. Sentir, às vezes, culpa e algumas vezes, frustração por não conseguir ter sucesso na escrita.
Estar diante de uma situação que é preciso escrever, assinar o nome ou algo do tipo e não saber o que fazer. Sentir-se impedido.
Estar diante de tarefas específicas e perceber-se incapaz.
Ter uma esperança pela cura da distonia ou alivio dos sintomas, que nunca chegam.
Estar explicando para todas as pessoas o que está acontecendo com você.
Ficar à margem da civilização da escrita.
Fazer um esforço constante para enfrentar as dificuldades e se cansar com facilidade.
Não saber o que estar acontecendo com você.
Querer mostrar para você mesmo e às vezes para os outros que você sabe e pode escrever.
Suportar pessoas que não entendem o problema e pessoas moralistas que adoram sentir pena, sentir dó.
Querer saber como é  escrever sem desconforto, sem dor, sem  grande esforço e sem posturas compensatórias. Desejar passar pelo menos um dia escrevendo normalmente, sem dificuldades, como qualquer pessoa.
Sentir-se fragilizado, de vez enquando… Ter a sensação de que te falta algo, ter vergonha, ter medo…
“Quando você vive com distonia do membro superior, qualquer atividade que exige a psicomotricidade fina é desgastante, desconfortante, cansativa e chata”.
 Qualquer semelhança com estes sintomas pode ser que você tenha distonia do membro superior.  A lista pode ser bem maior.  Eu desafio você a complementá-la!

Doenças Invisíveis

Hoje, eu acompanhei parte de um bate-papo e mesa-redonda no twitter sobre as doenças invisíveis, ou seja, doenças que não são percebidas com facilidade, que não são entendidas num “primeiro olhar”.  São doenças como a Síndrome da Câimbra do Escritor (em alguns momentos,  não perceptível e outros quase invisível) que diante delas, as pessoas dizem: “mas, você não parece doente”. Outras podem afirmar ainda: “você está  fingindo”. Na nossa sociedade muito do que é invisível não é compreensível. A grande maioria das pessoas sofre em silêncio, com medo da incompreensão e com vergonha de “não conseguir escrever”.
O debate no twitter foi promovido pela empresa WegoHealth e faz parte da Semana da Doença Invisível, dias 10 – 16 de Setembro/2012, nos USA. O tema central da semana de sensibilização para as doenças invisíveis deste ano é “Doença Invisível? Compartilhe sua esperança visível!”. De acordo com a equipe do WegoHealth esta semana é centrada em torno da idéia de que, só porque os outros não podem ver – não significa que a sua experiência, a sua dor e a sua realidade não seja exatamente real e verdadeira.
Em outro momento, eu tentei escrever um pouco sobre esta condição da Câimbra do Escritor de “não ser percebida como doença” ou ser “uma doença invisível” no artigo: A Câimbra do Escritor, Você e o Outro. As pessoas, muitas vezes, se colocam de forma estigmatizada sobre patologias como as distonias focais e qualquer doença dita invisível. Eu já ouvi pessoas e até médicos dizerem que câimbra do escritor não é doença, é uma simples câimbra. Pois é, muitas doenças neurológicas e psiquiátricas ainda são vítimas de preconceitos e rótulos. Muitas delas se tornam imperceptíveis, difícil de diagnosticar e podem se tornar em alguns aspectos  doenças invisíveis no tocante a sua sintomatologia e forma de apresentação, principalmente para o leigo.
Enfim, este é um movimento em prol de algo que não é muitas vezes visível aos olhos mas é sentido no corpo e no coração, logo é real. Segundo Mahatma Gandhi, “a melhor forma de sensibilizarmos alguém para algo tão sutil como uma doença crônica invisível é mudando a nossa atitude”.  Para finalizar, algumas questões que incomodam: A Câimbra do Escritor é uma doença crônica invisível?  Quais são os aspectos não visíveis? E qual é a nossa esperança?

Adesivo “Mais sobre a Distonia”

Este é um adesivo para carros  e faz parte da campanha de marketing para conscientização e divulgação da doença  encabeçada pela empresa DMRF – Dystonia Medical Research Foundation. Eu recebi,  juntamente com este, outros materiais muito interessantes.  Todos que vivem com Distonia precisam deste tipo de apoio e suporte que não temos aqui.