Em busca da cura da Distonia

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Uma notícia surpreendente para todos nós que vivemos com distonia. Cientistas da escola de medicina do Hospital Monte Sinai e  os pesquisadores do Centro Médico Beth Israel que foram financiados parcialmente pela DMRF descobriram a base genética para a distonia. Esta descoberta de um novo gen fornece oportunidade para entender melhor as distonias focais e generalizadas.  Na verdade,  eu penso que uma descoberta deste porte é um avanço bastante importante na área do transtorno do movimento, pois  como diz os neurologistas da Dystonia Medical Research Foundation,  ela oferece oportunidade para o desenvolvimento de novas drogas e de triagem pré-natal para a distonia. Assim como, abre as portas para encontrar a cura ou pelo menos melhorar a vida de todos nós que sofremos com a distonia.

 Os resultados da pesquisa foram publicados na revista Nature Genetics no inicio de dezembro deste ano e descrevem o gen GNAL, o primeiro gen da distonia de torção primária que diretamente aponta para a transdução de sinal no sistema de dopamina  como a origem da patofisiologia. De acordo com a reportagem, os testes genéticos em voluntários de  famílias com distonia revelaram mutações no GNAL.  Para os neurologistas pesquisadores, este gen parece ser relevante para as famílias afetadas por distonia focal e generalizada.

Para a equipe do DMRF esta pesquisa tem o potencial de conduzir a novas ferramentas de diagnóstico e tratamentos inovadores para muitos de nós na comunidade distonia.

O nosso objetivo principal e os nossos investimentos devem estar focados no apoio da busca incansável pela cura da distonia e na conscientização deste transtorno do movimento. Como Blogueiro Ativista da Distonia, eu não poderia deixar de publicar esta notícia tão formidável para terminarmos o ano com otimismo. Eu desejo celebrar esta descoberta cientifica com vocês que vivem com distonia.

Confira a reportagem completa AQUI e no site da Dystonia Medical Research Foundation.  Eu penso que esta descoberta é um passo muito significativo nesta área médica  e deixa todos nós que Vivemos com Distonia muito alegres e esperançosos.

Um Vídeo e um Livro sobre Distonia

Um vídeo e um livro que me emocionaram bastante.   Austin Streitmatter, o menino do vídeo que vive com distonia generalizada e Zachary Weinstein, o menino que vive com distonia em ambos os braços. Austin fez a cirurgia DBS (Deep Brain Stimulation) e Zachary escreveu o livro “Never Look Down” juntamente com sua mãe e teve o apoio do Dystonia Medical Research Foundation.

Eu não poderia deixar de comentar sobre estas experiências  destes dois meninos com  esta doença tão estranha e que causa sofrimento psíquico.  Ambas as crianças são exemplos de vida e me fizeram lembrar a minha história de vida difícil na infância. Uma história com dificuldade para estudar, para viver e para sentir-se bem, pois na época eu não tinha sido  diagnosticado, não entendia o que estava acontecendo. Ninguém ao meu redor conhecia a doença, nem mesmo os médicos que eu vinha tendo consultas com frequência, na minha infância.

Na verdade, quando eu li o livro e assisti o vídeo pela  primeira vez, me veio à tona cenas importantes da minha vida com distonia.  As formas que encontrei para driblar as dificuldades, a solidão, a incompreensão e  as tentativas desesperadoras para se adequar a normalidade; a instabilidade emocional e os medos provocados pela doença.  Enfim, um sofrimento que poderia ser amenizado, em parte.

Eu descobri o vídeo através da amiga Pamela Sloate no twitter e o livro através deste SITE. Viver bem com distonia é procurar conviver com todas as adversidades da doença e superar as dificuldades. As dificuldades de viver na civilização da escrita sem conseguir escrever ou viver num mundo em movimento sem conseguir se mover e se movimentar adequadamente.

A Lifetime with Writer’s Cramp

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I do not know what it is to live without dystonia.

I was born with this neurologic movement disorder.

Since my childhood I always had serious trouble writing.

I did not understand what was happening to me.

Everyone wrote.  I could never write normally..

I always rehearsed for writing.

I picked up the pen strongly and I always was slow when writing a short text.

Writing has always been difficult and a lot of discomfort.

I never understood …

I was born this way. I do not know how it is to live without writer’s cramp.

In my life there is no borderline between life before and after dystonia.

I always isolated myself from other colleagues. I have this tendency  to be alone, today.

I’ve always had difficulty with the fine psychomotor coordination.

I think the dystonia has not  worsened because I have  always practiced Tai-chi-chuan.

Currently, I definitely can not write.

Typing,  grip a fork,  grab a cup of coffee,  leaf  through a book and things like that have become a discomfort and a great challenge.

I have lived with  little involuntary spasms, with  crooked  and almost totally invalid hands for specific tasks.

I still think all this is strange and a  real nightmare!

I still have not got used to this condition.

I am no longer sick or in pain because  of acupuncture treatment …

Because of virtual friends that I have madden in the last two years. They help me with their testimonials  to have a willingness to continue living well with writer’s cramp.

Because of my  Dystonia  BloggerMania that aims to promote awareness of the disease.

I still think there will come a day where I can demarcate a line between my life  pre and post dystonia …

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                                        Uma  vida  com Câimbra do Escritor

Eu não sei o que é viver sem distonia.

Eu já nasci com este distúrbio neurológico do movimento.

Desde a minha infância eu sempre  tive sérias dificuldades para escrever.

Eu não compreendia o que estava acontecendo comigo.

Todo mundo escrevia. Eu nunca consegui escrever normalmente.

Eu sempre ensaiava para escrever.

Eu pegava com força na caneta e era lento quando escrevia um pequeno texto.

Escrever sempre foi difícil e um grande desconforto.

Eu nunca entendi…

Eu nasci assim. Eu não sei como é viver sem  câimbra do escritor.

Na minha existência  não existe uma linha de fronteira entre uma vida antes e depois da distonia.

Sempre me isolava dos outros colegas. Eu tenho esta tendência a querer ficar sozinho até hoje.

Eu sempre tive dificuldade com a coordenação psicomotora fina.

Eu  penso que a distonia não piorou porque eu sempre pratiquei  Tai-chi-chuan.

Atualmente, eu não consigo escrever definitivamente.

Digitar, pegar um talher, tomar um café, folhear um livro e coisas deste tipo passaram a ser um desconforto e um desafio grande.

Eu convivo  com pequenos espasmos involuntários, com as mãos tortas e quase totalmente inválidas para tarefas específicas.

Eu ainda acho tudo isto estranho e um verdadeiro pesadelo.

Eu não me acostumei ainda com esta condição.

Eu não estou mais doente ou num sofrimento maior por causa da acupuntura…

Por causa dos amigos virtuais que eu tenho feito nestes últimos dois anos.  Eles me ajudam com seus depoimentos a ter vontade para viver com câimbra do escritor.

Por causa da minha Mania de Blogueiro da distonia que busca promover a consciência da doença.

Eu penso que ainda chegará um  dia  onde eu poderei demarcar uma linha que separa a minha vida entre pré e pós distonia…

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Relembrando um Desafio

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O evento #NHBPM 2012 foi uma verdadeira maratona do “post” para o Blogueiro Ativista da Saúde. Não é fácil escrever um artigo por dia e que seja  criativo e atrativo; que cative o leitor.  E é mais complicado ainda enfrentar este desafio quando se vive com câimbra do escritor.

Eu consegui escrever um artigo por dia e postá-lo conforme os “prompts” indicados. Foram trinta artigos escritos no mês de novembro. Como disse Pamela Sloate, uma amiga blogueira que vive com distonia: “…você tornou este desafio, fácil.”

Eu estou muito feliz por ter participado desta maratona e pelo meu empenho  ter sido reconhecido pelos meus leitores e amigos. Tanto é que eu fui nomeado e indicado a ganhar um “WEGO Health Activist Award”  na categoria de Blogueiro Ativista da Saúde.

No decorrer dos artigos escritos tentei destacar os conceitos de “Blogueiro Ativista da Distonia”, a importância do “cuidar”, a importância da “mídia social” enquanto suporte para o paciente com distonia e, por último, a relação entre a câimbra do escritor e a saúde mental.

 Dentre tantos artigos belos que  escrevi, destaco o “post” do dia 24 que fala do “Novo Tratamento para a Câimbra do Escritor”. E chamo a atenção do leitor para o “post” intitulado “I’ve been nominated!” do dia 29. Você pode me ajudar a ganhar o prêmio endossando AQUI.

Eu destaco também os seguintes Blogs: ” Chronicles Of A Dystonia Muse”  de  Pamela Sloate e “Mental Health Humor” de Chato Stewart.

Agora, confiram um verdadeiro resumo em português do que foi este árduo trabalho no Mês Nacional do Post de Blog da Saúde (NHBPM) nos EUA, um evento muito bacana e aberto aos estrangeiros como eu.

Dia  01 –  A importância da mídia social para a minha condição de saúde é exatamente poder se conectar com outras pessoas do mundo todo que sofrem com a câimbra do escritor. Antigamente, não existia esta possibilidade de conhecer uma quantidade grande de pessoas com a mesma condição que a minha.

Dia  02 – As piores coisas quando se vive com câimbra do escrivão é querer escrever e não conseguir, assim como sentir-se inválido.

Dia 03 – Eu abordei a minha experiência com a saúde mental, pois trabalho com psicóticos há muito tempo e tenho tentado ser um ativista da saúde mental.

Dia 04 – Os motivos que me levaram a escrever este blog.

Dia 05 – Eu escrevi em três línguas sobre três coisas importantes que eu sou grato neste momento.

Dia 06 – Eu escrevi uma matéria jornalística sobre a câimbra do escritor no Brasil.

Dia 07– Eu escrevi sobre os meus blogs favoritos, no momento atual.

Dia 08 – Eu escrevi sobre os motivos que me levam a escrever no meu blog sobre outras experiências com distonia.

Dia 09 – Eu escrevi sobre alguns conselhos para pacientes recém-diagnosticados com câimbra do escritor.

Dia 10 – Eu escrevi sobre os contras e prós a respeito de falar sobre sua condição de saúde no Facebook.

Dia 11 – Eu escrevi sobre outras coisas que ajudam a melhorar a minha saúde e a minha auto-estima.

Dia 12- Eu escrevi sobre a Blogmania como um dispositivo bacana para o ativismo da saúde.

Dia 13 – Eu escrevi sobre dois livros importantes para mim que relatam experiências sobre uma vida com distonia.

Dia 14- Eu escrevi sobre conselhos para lidar com feedbacks negativos nas comunidades online e no blog.

Dia 15 – Eu escrevi sobre o prêmio de ativistas da saúde do Wegohealth.

Dia 16 – Eu escrevi sobre uma lembrança bacana na minha vida.

Dia 17 – Eu tentei escrever sobre os meus defeitos e virtudes.

Dia 18 – Eu escrevi sobre como lidar com pacientes com a minha condição.

Dia 19- Eu escrevi sobre as minhas curiosidades com relação às pessoas que vivem com a mesma condição que a minha.

Dia 20 – Eu escrevi sobre a minha experiência com tratamentos alternativos para a câimbra do escritor.

Dia 21 – Eu escrevi sobre a relação entre a câimbra do escritor e a saúde mental.

Dia 22 – Eu escrevi sobre coisas que eu sou muito grato.  Novembro foi um mês de celebração.

Dia 23 – Eu escrevi sobre a esperança pela cura da câimbra do escritor.

Dia 24 –  Eu escrevi sobre um Novo Tratamento para a Câimbra do Escritor chamado: “Estimulação Não-Invasiva  do Cérebro”.

Dia 25 – Eu escrevi sobre os avanços relacionados as minhas metas enquanto ativista e paciente.

Dia 26 – Eu escrevi sobre como eu gasto o meu tempo, como eu me divirto.

Dia 27 – Eu escrevi um texto sobre coisas relacionadas à câimbra do escritor que eu juro que você não sabia.

Dia 28 – Eu escrevi um “post” sobre como lidar com atitudes e comentários negativos.

Dia 29 – Eu escrevi sobre as minhas metas e desafios para o ano de 2013.

Dia 30 – Eu escrevi sobre o que significou este evento tão importante para todos nós, Blogueiros Ativistas da Saúde.

Neste mês de Novembro eu pude celebrar várias coisas importantes para mim e tenho o prazer de compartilhar este momento com os meus amigos verdadeiros.  Uma delas é o fato de o meu Blog ter alcançado e ultrapassado os 20.000 acessos conforme eu descrevi no artigo “The Month of Celebration” do dia 22.