Um Vídeo e um Livro sobre Distonia

Um vídeo e um livro que me emocionaram bastante.   Austin Streitmatter, o menino do vídeo que vive com distonia generalizada e Zachary Weinstein, o menino que vive com distonia em ambos os braços. Austin fez a cirurgia DBS (Deep Brain Stimulation) e Zachary escreveu o livro “Never Look Down” juntamente com sua mãe e teve o apoio do Dystonia Medical Research Foundation.

Eu não poderia deixar de comentar sobre estas experiências  destes dois meninos com  esta doença tão estranha e que causa sofrimento psíquico.  Ambas as crianças são exemplos de vida e me fizeram lembrar a minha história de vida difícil na infância. Uma história com dificuldade para estudar, para viver e para sentir-se bem, pois na época eu não tinha sido  diagnosticado, não entendia o que estava acontecendo. Ninguém ao meu redor conhecia a doença, nem mesmo os médicos que eu vinha tendo consultas com frequência, na minha infância.

Na verdade, quando eu li o livro e assisti o vídeo pela  primeira vez, me veio à tona cenas importantes da minha vida com distonia.  As formas que encontrei para driblar as dificuldades, a solidão, a incompreensão e  as tentativas desesperadoras para se adequar a normalidade; a instabilidade emocional e os medos provocados pela doença.  Enfim, um sofrimento que poderia ser amenizado, em parte.

Eu descobri o vídeo através da amiga Pamela Sloate no twitter e o livro através deste SITE. Viver bem com distonia é procurar conviver com todas as adversidades da doença e superar as dificuldades. As dificuldades de viver na civilização da escrita sem conseguir escrever ou viver num mundo em movimento sem conseguir se mover e se movimentar adequadamente.

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