Estas duas palavras me chamaram a atenção em dois artigos de blog que eu li hoje: liberdade de movimento e distonia. Todas as duas palavras estão relacionadas a uma experiência de vida com distonia. Os artigos foram escritos por dois amigos blogueiros ativistas da distonia, Pamela Sloate e Pat Brogan e falam da experiência deles no Dia da Defesa da Distonia (Dystonia Advocacy Day) – 1º de Maio que aconteceu em Washington na última quarta-feira.
Eu fiquei muito emocionado quando li os artigos e eu penso que todos devem procurar lê-los, discutir e entender que o nosso foco maior é buscar a cura da distonia e o direito à liberdade de movimento como fala Pamela Sloate no seu post “Showing Up For The Party!”: “Isto demonstra uma declaração simples, mas profunda de como precisamos da ajuda de nosso governo para desfrutar da nossa liberdade para se movimentar”.
Uma das coisas que me chamou a atenção no post “Advocate And There’s Always A Silver Lining” de Pat Brogan foi a palavra “Resiliência” e o comentário que ele fez sobre o filme “O Lado Bom da Vida”(Silver Lining Playbook – nome original do filme). Ele discorre sobre a nossa capacidade de ser uma pessoa motivadora e lutar constantemente para continuar sensibilizando governo e instituições para liberar verbas com o intuito de investir em pesquisas da distonia que ajude a encontrar uma cura. Chega de tanto sofrimento, o nosso foco deve ser: fazer-se ouvir e mostrar-se para ajudar a encontrar uma cura da nossa condição! Com relação a isto, Pat Brogan diz em seu artigo: “Cada pessoa tem uma história e uma missão para encontrar uma cura e continuar os avanços na investigação. Dentro de cada história é uma luta pessoal para sobreviver, fazer a diferença e continuar a ser resiliente, apesar de todos os obstáculos que a distonia traz”.
Eu concordo plenamente com ambos os amigos. Pouco importa onde moramos. Nós somos cidadãos do mundo e precisamos ser ativistas da distonia, não ter vergonha de mostrar a nossa “face da distonia”, dar as mãos e investir no direito à liberdade do movimento. Investir na sensibilização da distonia para buscar uma cura ou pelo menos encontrar formas de minimizar o sofrimento de cada um que vive com distonia. Quão bom seria se nossos corpos se movimentassem com naturalidade ao invés de fazer movimentos rígidos, com espasmos e posturas congeladas!
Parabéns a Pat Brogan e Pamela Sloate, dois grandes blogueiros ativistas da distonia que me inspiram e me motivam a continuar escrevendo mesmo com muito esforço e grande dificuldade devido a Câimbra do Escritor.
Eu acabei de participar do evento #HAWMC 2013 no mês de abril, pela segunda vez. Eu penso que este é um evento muito importante para blogueiros da saúde e esta foi uma experiência de vida muito significativa para mim. Eu confesso que eu estava desestimulado para terminar o mês escrevendo um post de blog por dia. Mas, quando eu paro para ler outros blogs de pessoas com outras condições de saúde e bem como vejo pessoas como Pat e Pamela escrevendo coisas fantásticas, isto me faz sentir mais apoiado e “não solitário” nesta missão.
