DBS e NICS

Campanha da Dystonia Medical Research Foundation

Campanha da Dystonia Medical Research Foundation

Hoje quando acessei o grupo “Câimbra do Escrivão” no Facebook  li uma mensagem de um membro do grupo sobre um programa exibido pela National Geographic  sobre a distonia generalizada que causa contrações musculares incapacitantes.

Ao ler os poucos comentários deste tópico e considerando as temáticas que são discutidas neste grupo como o PLS 439/2008 eu tive a sensação de que todos nós estamos buscando compreender melhor esta condição de saúde,  não aguentamos mais viver com esta doença incapacitante e, no nossos sentimentos mais íntimos,  temos a esperança de que a cura seja encontrada.

Por este motivo, eu gostaria de compartilhar dois pontos importantes para a pessoa sofredora de distonia.

Em primeiro lugar, com relação a Distonia Generalizada, segundo uma pesquisa recente sobre a eficácia da cirurgia DBS – “Deep Brain Stimulation”  –  foram descobertas  que, em média, a gravidade dos sintomas caiu para menos de 20 por cento da linha de base dentro de dois anos de implante do dispositivo; sessenta e um por cento dos pacientes foram capazes de interromper todos os seus medicamentos  para a distonia; noventa e um por cento foram capazes de interromper, pelo menos, um dos medicamentos utilizados e por último, os pacientes apresentaram uma melhoria estatística e clinicamente significativa que tem sido mantidas até oito anos. O neurocirurgião Alterman confirmou a segurança do procedimento e disse que complicações, como infecção e mau funcionamento do dispositivo, são raros e gerenciável, de acordo com o estudo.

Com relação a CE (Câimbra do Escritor), eu gostaria de informar mais uma vez que o Departamento de Neurologia da  Flinders University tem desenvolvido um estudo sobre o Tratamento para a Distonia Focal, sobretudo a conhecida popularmente como  “Câimbra do Escritor”. Este tratamento chama-se  NICS – “Non-Invasive Cerebellar Stimulation”. Eu encontrei esta pesquisa quando estava participando do evento NHBPM e fiz este artigo intitulado “New Treatment for Writer’s Cramp“.

Eu penso que o futuro para as pessoas que vivem com distonia pode ser muito promissor. Eu acredito que a cura será encontrada, em breve.  Eu gostaria de está vivo para poder demarcar uma linha de fronteira na minha vida entre antes e depois da Câimbra do Escritor. Este deve ser o nosso foco: fazer ouvir nossas vozes para sensibilizar a sociedade e os políticos para um maior investimento nas pesquisas médicas em busca da cura. Vamos participar de um esforço e movimento mundial para Encontrar a Cura!

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The Brazilian Biometric Electoral Voting and Writer’s Cramp

politica

Today I went to  Regional Electoral Tribunal of my city in order to do my  biometric relisting. All voters have to do this new re-registration to be able to vote in the next elections in the country.

In Brazil, the elections for any political office is obligatory and the newness in the next election is that all Brazilians will vote with biometric identification.  In addition to the voting machine used for about 17 years, will be used biometric identification in elections. The Brazilian Government has been perfecting this technology, and since 2008 has implemented the electronic voting machine with biometric recognition of digital voter.

I did my relisting and I received my new Electoral  Identification. The problem is that when I went to sign my own name  in the “ E-sign Pad”, I had great difficulty due to the Writer’s Cramp. I was very upset because  my signature was not pretty. If this had happened in the past, I would have “lost my day”. I’d be in a bad and depressed mood throughout the day. But I learned to accept dystonia and all its aspects  that limits my life. Today, I have another attitude to this  illness and deficiency.

I think  the electoral vote with biometric identification is more a technology that will facilitate my life and everyone who has writer’s cramp like me. As the credit card with chip you use a password and do not need to sign, biometric voting helps patients with writer’s cramp, too much.  If we can not write and sign our own name as everyone do  in the writing civilization, at least we’ll use our finger to identify ourselves, as our ancestors have always done because they have not been to school and have not learned to read nor write.

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Benefício Social para pessoas com Distonia

acesso

Em alguns países existem benefícios ou subsídio de apoio por parte do governo para pessoas com dificuldades de movimento como nós que vivemos com distonia.  Na Inglaterra, por exemplo,  existem o subsídio de invalidez e o subsídio de mobilidade (DLA – Disability Living Allowance) que qualquer pessoa que sofra de distonia pode fazer o requerimento para ser beneficiado com o auxílio.  Qualquer pessoa que tiver distonia ou outra invalidez que limita o movimento corporal,  pode obter emprego específico e subsídio de apoio por um ano, e  qualquer um também pode ficar  usufruindo do subsídio de invalidez e subsídio de mobilidade por quanto tem for sua deficiência.

Este é um benefício não-contributivo que foi introduzido na Inglaterra em 1992 e  destina-se a pessoas com deficiência física ou mental. Na América, as pessoas com deficiência podem usufluir do Supplemental Security Income (ou SSI), mas os pacientes com distonia não tem direito a nenhum benefício, até onde eu tenho conhecimento. Por outro lado, no Canadá e na França, os pacientes que sofrem de distonia tem direito a benefícios do governo dentro das regras jurídicas.

Enquanto isso no Brasil as pessoas com distonia se sentem desprotegidas jurídica e socialmente. Um projeto de Lei chamado PLS 439/2008 que se arrasta para ser aprovado e incluir a distonia na categoria de deficiência física corre o risco de ser rejeitado graças a falta de informação e descompromisso que alguns setores do mundo político tem com os seus cidadãos que vivem com distonia, que se tornaram deficiente e que sofrem muito devido a este distúrbio neurológico do movimento.  Por outro lado, nós que somos sofredores da “Câimbra do Escritor” estamos desarticulados e sem nenhuma instituição que nos represente. Eu tenho percebido que não temos se quer conhecimento das implicações e de todas as questões envolvidas e debatidas neste Projeto de Lei do Senado.

Nós temos o direito de viver dignamente, já que a doença nos limitou, nos tirou a mobilidade natural do corpo. O Estado tem o dever de proteger o cidadão brasileiro conforme o capítulo “Da  Seguridade Social”  na Constituição Federal.  As pessoas com distonia no Brasil na hipótese de  serem protegidas pela lei, devem ser enquadradas no Auxilio-doença ou BPC conforme a política do SUAS.  Todos nós precisamos nos articular para sermos Defensores das pessoas com distonia e desenvolver relações diplomáticas com nossos líderes legislativos para sensibilizá-los com relação a nossa condição de saúde e ajudá-los a compreender os desafios de todos os pacientes que vivem com distonia.