Benefício Social para pessoas com Distonia

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Em alguns países existem benefícios ou subsídio de apoio por parte do governo para pessoas com dificuldades de movimento como nós que vivemos com distonia.  Na Inglaterra, por exemplo,  existem o subsídio de invalidez e o subsídio de mobilidade (DLA – Disability Living Allowance) que qualquer pessoa que sofra de distonia pode fazer o requerimento para ser beneficiado com o auxílio.  Qualquer pessoa que tiver distonia ou outra invalidez que limita o movimento corporal,  pode obter emprego específico e subsídio de apoio por um ano, e  qualquer um também pode ficar  usufruindo do subsídio de invalidez e subsídio de mobilidade por quanto tem for sua deficiência.

Este é um benefício não-contributivo que foi introduzido na Inglaterra em 1992 e  destina-se a pessoas com deficiência física ou mental. Na América, as pessoas com deficiência podem usufluir do Supplemental Security Income (ou SSI), mas os pacientes com distonia não tem direito a nenhum benefício, até onde eu tenho conhecimento. Por outro lado, no Canadá e na França, os pacientes que sofrem de distonia tem direito a benefícios do governo dentro das regras jurídicas.

Enquanto isso no Brasil as pessoas com distonia se sentem desprotegidas jurídica e socialmente. Um projeto de Lei chamado PLS 439/2008 que se arrasta para ser aprovado e incluir a distonia na categoria de deficiência física corre o risco de ser rejeitado graças a falta de informação e descompromisso que alguns setores do mundo político tem com os seus cidadãos que vivem com distonia, que se tornaram deficiente e que sofrem muito devido a este distúrbio neurológico do movimento.  Por outro lado, nós que somos sofredores da “Câimbra do Escritor” estamos desarticulados e sem nenhuma instituição que nos represente. Eu tenho percebido que não temos se quer conhecimento das implicações e de todas as questões envolvidas e debatidas neste Projeto de Lei do Senado.

Nós temos o direito de viver dignamente, já que a doença nos limitou, nos tirou a mobilidade natural do corpo. O Estado tem o dever de proteger o cidadão brasileiro conforme o capítulo “Da  Seguridade Social”  na Constituição Federal.  As pessoas com distonia no Brasil na hipótese de  serem protegidas pela lei, devem ser enquadradas no Auxilio-doença ou BPC conforme a política do SUAS.  Todos nós precisamos nos articular para sermos Defensores das pessoas com distonia e desenvolver relações diplomáticas com nossos líderes legislativos para sensibilizá-los com relação a nossa condição de saúde e ajudá-los a compreender os desafios de todos os pacientes que vivem com distonia.

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