Benefício Social para pessoas com Distonia

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Em alguns países existem benefícios ou subsídio de apoio por parte do governo para pessoas com dificuldades de movimento como nós que vivemos com distonia.  Na Inglaterra, por exemplo,  existem o subsídio de invalidez e o subsídio de mobilidade (DLA – Disability Living Allowance) que qualquer pessoa que sofra de distonia pode fazer o requerimento para ser beneficiado com o auxílio.  Qualquer pessoa que tiver distonia ou outra invalidez que limita o movimento corporal,  pode obter emprego específico e subsídio de apoio por um ano, e  qualquer um também pode ficar  usufruindo do subsídio de invalidez e subsídio de mobilidade por quanto tem for sua deficiência.

Este é um benefício não-contributivo que foi introduzido na Inglaterra em 1992 e  destina-se a pessoas com deficiência física ou mental. Na América, as pessoas com deficiência podem usufluir do Supplemental Security Income (ou SSI), mas os pacientes com distonia não tem direito a nenhum benefício, até onde eu tenho conhecimento. Por outro lado, no Canadá e na França, os pacientes que sofrem de distonia tem direito a benefícios do governo dentro das regras jurídicas.

Enquanto isso no Brasil as pessoas com distonia se sentem desprotegidas jurídica e socialmente. Um projeto de Lei chamado PLS 439/2008 que se arrasta para ser aprovado e incluir a distonia na categoria de deficiência física corre o risco de ser rejeitado graças a falta de informação e descompromisso que alguns setores do mundo político tem com os seus cidadãos que vivem com distonia, que se tornaram deficiente e que sofrem muito devido a este distúrbio neurológico do movimento.  Por outro lado, nós que somos sofredores da “Câimbra do Escritor” estamos desarticulados e sem nenhuma instituição que nos represente. Eu tenho percebido que não temos se quer conhecimento das implicações e de todas as questões envolvidas e debatidas neste Projeto de Lei do Senado.

Nós temos o direito de viver dignamente, já que a doença nos limitou, nos tirou a mobilidade natural do corpo. O Estado tem o dever de proteger o cidadão brasileiro conforme o capítulo “Da  Seguridade Social”  na Constituição Federal.  As pessoas com distonia no Brasil na hipótese de  serem protegidas pela lei, devem ser enquadradas no Auxilio-doença ou BPC conforme a política do SUAS.  Todos nós precisamos nos articular para sermos Defensores das pessoas com distonia e desenvolver relações diplomáticas com nossos líderes legislativos para sensibilizá-los com relação a nossa condição de saúde e ajudá-los a compreender os desafios de todos os pacientes que vivem com distonia.

5 pensamentos sobre “Benefício Social para pessoas com Distonia

  1. Que situação de desespero, saber que hoje sou portadora de DISTONIA DESDE 11/2016 e até o momento nem uma consulta foi possível conseguir pelo SUS, ESTE É O NOSSO PAIS BRASIL.

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    • Sou portadora de distonia e conheço a dificulade q temos no dia a dia.
      Mais infelizmente ainda sim o estado me negou meus direitos

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      • Tenho distonia cervical e fazem 5 anos que sofro com isso. É difícil. Há 1 ano e meio atrás tive meu filho e fui em uma consulta do pediatra. Uma enfermeira notou minha dificuldade e percebeu algo diferente em mim. Foi um anjo de Deus. Ela me encaminhou rapidamente para a neurologista. Ela na hora que me viu deu o diagnóstico de distonia. Fiquei feliz porque há tempo ia no médico, ninguém descobria o motivo das dores e muita dificuldade em movimentar o pescoço. Foi difícil, mas graças a Deus ela me encaminhou para aplicação de toxina botulínica. Fiz 1 aplicação que me ajuda muito hoje. Vivo mais tranquila depois do diagnóstico. O problema é que não trabalho, não tenho renda e espero conseguir receber auxílio doença.

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    • Rosa maria , eu tambem tenho distonia cervical começou fevereiro desse ano 2019 . ( sobre tudo que venho pesquisando sobre distonia desde que tenho essa condição , em nenhum lugar diz que a distonia pode ser causada por estress , porem por outro lado , o stress , fisico e emocional podem causar espasmos musculares , contraditorio isso nao . o ano passado inteiro passei por varios extresse ( com parentes e familia ) agora vc pensar que vc ficou doente por causa de stress provocado por pessoas proximas , e do seus sangue . é triste , pessoas que eram para nos amar nos estender a mão , nos provocam doenças , e quem nunca se incomodou com parentes que atire a primeira pedra neh 😦 ai depois que pararam os stress , apareceu esses espasmos . na minha opiniao eu tive distonia devido ao stress . sem sombras de duvida . mas conheci uma moça no youtbube que teve distonia cervical e hoje vive sem essa condiçao , ela fez um tratamento com um aparelho bucal móvel da Biocibernética bucal por alguns meses , o tratamento nao é barato aqui na minha cidade esse aparelho custa 2,00 , mas se for pensar que é um tratamento que fará parar os espasmos , vale muito apena . procure na sua cidade algum especialista em biocibernética bucal , ou procure no face pelo grupo ” diário de um distônico ”’ é o grupo dessa moça que teve distonia , o nome dela é Maritza . eu ainda nao estou usando esse aparelho porque parei de trabalhar , eu vendia cosméticos , autonoma . e só meu marido agora trabalhando fica difícil , estou juntando $ achei esse outro tratamento https://www.youtube.com/watch?v=hvTyY-KEHRE.

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