DBS e NICS

Campanha da Dystonia Medical Research Foundation

Campanha da Dystonia Medical Research Foundation

Hoje quando acessei o grupo “Câimbra do Escrivão” no Facebook  li uma mensagem de um membro do grupo sobre um programa exibido pela National Geographic  sobre a distonia generalizada que causa contrações musculares incapacitantes.

Ao ler os poucos comentários deste tópico e considerando as temáticas que são discutidas neste grupo como o PLS 439/2008 eu tive a sensação de que todos nós estamos buscando compreender melhor esta condição de saúde,  não aguentamos mais viver com esta doença incapacitante e, no nossos sentimentos mais íntimos,  temos a esperança de que a cura seja encontrada.

Por este motivo, eu gostaria de compartilhar dois pontos importantes para a pessoa sofredora de distonia.

Em primeiro lugar, com relação a Distonia Generalizada, segundo uma pesquisa recente sobre a eficácia da cirurgia DBS – “Deep Brain Stimulation”  –  foram descobertas  que, em média, a gravidade dos sintomas caiu para menos de 20 por cento da linha de base dentro de dois anos de implante do dispositivo; sessenta e um por cento dos pacientes foram capazes de interromper todos os seus medicamentos  para a distonia; noventa e um por cento foram capazes de interromper, pelo menos, um dos medicamentos utilizados e por último, os pacientes apresentaram uma melhoria estatística e clinicamente significativa que tem sido mantidas até oito anos. O neurocirurgião Alterman confirmou a segurança do procedimento e disse que complicações, como infecção e mau funcionamento do dispositivo, são raros e gerenciável, de acordo com o estudo.

Com relação a CE (Câimbra do Escritor), eu gostaria de informar mais uma vez que o Departamento de Neurologia da  Flinders University tem desenvolvido um estudo sobre o Tratamento para a Distonia Focal, sobretudo a conhecida popularmente como  “Câimbra do Escritor”. Este tratamento chama-se  NICS – “Non-Invasive Cerebellar Stimulation”. Eu encontrei esta pesquisa quando estava participando do evento NHBPM e fiz este artigo intitulado “New Treatment for Writer’s Cramp“.

Eu penso que o futuro para as pessoas que vivem com distonia pode ser muito promissor. Eu acredito que a cura será encontrada, em breve.  Eu gostaria de está vivo para poder demarcar uma linha de fronteira na minha vida entre antes e depois da Câimbra do Escritor. Este deve ser o nosso foco: fazer ouvir nossas vozes para sensibilizar a sociedade e os políticos para um maior investimento nas pesquisas médicas em busca da cura. Vamos participar de um esforço e movimento mundial para Encontrar a Cura!

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