Isto é Câimbra do Escritor!

Hoje trago mais um Recorte de uma Vida com Distonia-VI. Através deste vídeo, Mariana não tem vergonha de mostrar sua limitação física e busca conscientizar a todos à respeito da gravidade desta condição de saúde e do grande sofrimento que esta doença causa a todos nós. Tenho a honra de abrir este espaço para esta amiga da Comunidade “Câimbra do Escrivão” do Facebook  falar um pouco da sua história. “Isto é Câimbra do Escritor; nunca ouviu falar?”  Pois é, eu me emocionei com esta iniciativa dela e vejo que ela está sendo nossa “porta-voz”. Com seu depoimento, ela representa nosso grito de indignação e desabafo diante de tanto descaso do Estado Brasileiro para com os pacientes sofredores desta doença estranha conhecida vulgarmente como Câimbra do Escritor. 

Nós X Limitações 

Olá, sou Mariana Pessôa, tenho 23 anos e sofro de distonia da mão, mais conhecida como “Câimbra do Escritor”, há cerca de cinco anos, que limita os meus movimentos finos. Os sintomas apareceram quando eu tinha apenas 18 anos e eu estava no meio do meu desejado curso de Técnico em Enfermagem. Hoje trabalho como auxiliar de um dermatologista (sem usar nada de seringas e agulhas) e sou administradora de uma clínica.

Tenho o sonho de cursar medicina, mas quando penso na batalha que irei traçar, fico muito desmotivada. Resolvi fazer este vídeo para mostrar à sociedade e principalmente aos governantes como é difícil, doloroso e até mesmo humilhante o simples ato de escrever. Como farei um vestibular ou concurso nessas condições, se até para fazer um “X” é difícil.

Como posso tirar uma carteira de motorista, se não consigo assinar o meu nome? Mesmo com uma carteira de identidade que você assina com a digital, eles exigem que você escreva pelo menos um rabisco. Como podemos arrumar um trabalho quando na maioria das vezes é necessário o uso das mãos, e eles não querem saber sua condição? Quando eu me negar a escrever, como não sentir vergonha dos olhares acusatórios e críticos por acharem se tratar de mera preguiça? Como se encaixar numa sociedade leiga e preconceituosa? Até quando eu e os meus colegas que vivem com distonia teremos que passar por uma “via crucis” para conseguir o direito do cidadão com uma limitação física? Quando irão levar a sério nossa situação? São várias as perguntas e uma única resposta: “direito”.

Precisamos urgentemente que a Lei nº 439/2008, que tramita no Senado Federal, de autoria do então senador Arthur Virgílio, seja aprovada. Essa lei poderá garantir os nossos direitos, enquadrando a Câimbra do Escrivão como uma deficiência física. Assim teremos a inclusão legal na sociedade e o reconhecimento que temos reais e graves limitações. Poderemos fazer vestibular ou concurso sem ter que entrar na justiça para provar a nossa dificuldade, trabalhar com condições melhores que se encaixem a nossa realidade, entre tantas e tantas coisas.

Muitos desistem de suas carreiras e faculdades por falta de apoio e suporte. Por isso contamos com a ajuda de todos. Por ser uma doença rara, poucos sabem que ela existe. Neste contexto existe um grande número de pessoas sofrendo e sendo vítimas de situações humilhantes.

Este vídeo mostra o quão isto é sério, que não é preguiça ou frescura. Precisamos esclarecer a sociedade, mostrar para os governantes que nos representam no Senado que esta doença não é brincadeira, e muito menos uma coisa para ser adiada e não se dá a devida seriedade. Queremos que se interessem e busquem saber mais da nossa causa, antes de rejeitá-la. QUEREMOS O DIREITO DE SONHAR E RECOMEÇAR.  

Mariana Pessôa

P.S. Mariana e amigos brasileiros que vivem com distonia, eu tenho usado sempre a palavra “Câimbra do Escritor” por ser mais fácil  a tradução para a língua inglesa e francesa. É que eu tenho alguns amigos virtuais que não moram no Brasil e tem duas coisas em comum comigo: a distonia e a paixão por Blog. Assim como eu, são blogueiros da distonia. Eu tenho muito carinho por todos, também!  Nós participamos da Comunidade “Dystonia BloggerMania” e estamos sempre interagindo, compartilhando, aprendendo e dando suporte um ao outro.  Eu quero registrar que assim como Mariana, todos vocês são bem vindos aqui e eu espero que vocês interajam mais com este blog, comentando, curtindo, fazendo qualquer coisa…!  – Divanício Pessoa –

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Writing Orthotic Device for Writer’s Cramp

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In relentless pursuit  of finding an effective treatment for writer’s cramp I have found an interesting article about adaptive devices for patients with writer’s cramp. Scientists at the Center for Parkinson’s Disease and Movement Disorders, University of Cincinnati, Ohio, USA developed a research with a kind of  Writing  Orthotic Device for the management of  writer’s cramp. In fact, it is a portable writing orthotic device called WOD. According to Flavia B. Waissman, a brazilian Physiotherapist, the use of orthoses cause a motor rehabilitation.

The WOD – Writing Orthotic Device was created from 3/4″ acrylic sheets and it is approximately 3″ long and 3″ wide. In this device, there are three pre-drilled, 3/4″ diameter, pen-holes for placement of a pen of choice. According with the article, the WOD was created after several iterations using feedback from patients to test the ergonomics and portability, using Solidworks CAD software and it was designed to mold to the hand between the thumb and index finger.

According to the article, the research seeks to develop devices for  writer’s cramp sufferer with the aim of they write with more comfort and quality. To this end, according to experts, the application of muscle-substitution strategies may be beneficial in Writer’s Cramp patients. “Modifying the standard handwriting posture changes the handwriting technique, replacing the abnormal motor program with a normal behavior that “re-tunes” the sensorimotor circuitry. This behavior-modification strategy, also called sensory-motor retuning (SMR), has been shown to be effective in treating musician’s cramp which shares similar pathophysiologic features with Writer’s Cramp. Studies conducted with Writer’s Cramp patients showed improvement after handwriting modification techniques”,  said the researchers neurologists.

To read more about it, visit Frontiers in Neurology.  The Writer’s Cramp has been a topic of research in Neurology and other sciences such as Physiotherapy.  By reading this article, I remembered that I had printed a dissertation on  “writing motor rehabilitation”, some time ago.

In 2009, a brazilian named Flavia Boisson developed a similar research during the  Physiotherapy’s Master Program  from the Universidade Federal Fluminense  called  “Writing Motor Recovery Program in Writer’s Cramp“. I think these findings are important for improving the lives of people living with Writer’s Cramp like me. It is important to note that there are at least five sub-types of writer’s cramp described by Dr. Daniel Truong and other doctors in the book “Living Well with Dystonia” and that the use of orthoses should be better evaluated. I think in my case, the use of orthotics would not present a satisfactory result because of several factors such as the clinical history of the disease, age and the degree of dystonia’s functional impairment in my life. I’m not sure…

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Órtese da Escrita para o manejo da Câimbra do Escritor

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Na busca incansável por encontrar um tratamento eficaz  para a cãimbra do escritor eu descobri um artigo  interessante sobre dispositivos adaptativos para pacientes com cãimbra do escritor. Cientistas do Centro para a doença de Parkinson e Distúrbios do Movimento da Universidade de Cincinnati, Ohio, nos USA desenvolveram uma pesquisa com uma espécie de Órtese da Escrita para o manejo da câimbra do escritor. Na verdade, trata-se de um aparelho portátil ortopédico para  melhorar a escrita chamado WOD.  Nas palavras de Flávia Boisson Waissman, uma Fisioterapeuta brasileira, o uso de órtese provocaria uma reabilitação motora.

O WOD – Writing Orthotic Device  foi criado a partir de placas de acrílico com  cerca de 3 polegadas de comprimento por 3  de largura. Neste dispositivo, existem três  furos para encaixe do lápis com diâmetro de ¾ de polegadas. O WOD foi criado após várias interações usando feedback dos pacientes para testar a ergonomia e portabilidade, utilizando software CAD Solidworks e  foi projetado para moldar a mão entre o polegar e o dedo indicador. Devido o seu design, ele pode ser utilizado por qualquer uma das mãos.  Foram desenhados três tamanhos diferentes para adaptá-lo a uma variedade de tamanhos de mão.

De acordo com o artigo,  a pesquisa busca desenvolver dispositivos para o paciente com câimbra do escritor  consiga escrever com conforto e qualidade.  Para isto, segundo os estudiosos, a aplicação de estratégias de substituição de músculo pode ser benéfico em pacientes com CE – Câimbra do Escritor. “Modificando a postura de escrita padrão muda-se a técnica de escrita, substituindo o programa motor anormal com um comportamento normal que “re-ajuste” o circuito sensório-motor. Esta estratégia de modificação de comportamento, também chamado de re-sintonia sensório-motora, tem sido demonstrado ser eficaz no tratamento de câimbras do músico que partilha características fisiopatológicas semelhantes com  a  CE – Câimbra do Escritor. Estudos realizados com pacientes que sofrem de câimbra do escritor  mostraram melhora após técnicas de modificação de escrita”, afirmam os neurologistas pesquisadores.

Para ler mais sobre o assunto, acesse  Frontiers in Neurology.   A Câimbra do Escritor tem sido um tema de pesquisas da neurologia e outras ciências como a fisioterapia.  Ao ler este artigo, eu me lembrei que eu tinha imprimido uma dissertação de mestrado sobre reabilitação motora da escrita, há um tempo atrás.

Em 2009 uma brasileira chamada Flávia Boisson  Waissman desenvolveu uma pesquisa semelhante no Mestrado de Fisioterapia da Universidade Federal Fluminense chamada “Programa de Recuperação Motora da Escrita na Câimbra do Escritor“.  Eu penso que estes são achados importantes para melhoria da vida das pessoas que vivem com Câimbra do Escritor como eu. É importante salientar que existem pelo menos cinco sub-tipos de câimbra do escritor descritos pelo Dr. Daniel Truong e outros  médicos no livro “Living Well with Dystonia” e que o uso de órteses deve ser melhor avaliado. Eu imagino que no meu caso, o uso de órteses não apresentaria um resultado satisfatório por causa de vários fatores como a história da doença, a idade e o grau de comprometimento funcional da distonia.  Eu não sei se estou certo…

Tratamento para Câimbra do Escritor

parkinson002Os pesquisadores do Departamento de Cirurgia Neurológica da Escola de Medicina da  Nihon University  em Tokyo no Japão submeteram cinco pacientes a uma cirurgia chamada de “Estimulação Cerebral Profunda do Tálamo para Câimbra do Escritor  e de acordo com o artigo publicado no PubMed.com em novembro de 2007,  o tratamento dos pacientes com câimbra do escritor por este método cirúrgico foi um sucesso.  Os cientistas afirmaram que esta foi a primeira vez em que a câimbra do escritor foi tratada com “Thalamic Deep Brain Stimulation”.

Segundo estes neurologistas japoneses,  a pesquisa para tratamento da câimbra do escritor demonstrou boa evolução clínica e confirmou que  os déficits neurológicos associados com câimbra do escritor foram melhorados em todos  casos. Os médicos coreanos ratificam este achado científico e podemos dizer que este é um passo significativo no tratamento desta condição de saúde conhecida como distonia da mão.

Um artigo publicado no Journal of Korean Neurosurgical Society em Julho de 2009,  relata um caso de câimbra do escritor secundária que fora submetido a esta cirurgia com resultados satisfatórios e descreve várias experiências com o mesmo tratamento que obtiveram sucesso.  De acordo com o artigo,  Siegfreid introduziu a Talamotomia estereotáxica pela  primeira vez como um tratamento para a câimbra do escritor. Depois disso, o sucesso do tratamento por Talamotomia foi relatada em vários pacientes com câimbra do escritor.  “A Estimulação Cerebral Profunda do Tálamo oferece as vantagens de reversibilidade, capacidade de adaptação a situações clínicas, boa tolerância e menor taxa de incidência de déficits neurológicos pós-cirúrgicos”, afirma o artigo.

Por esta razão, tanto os neurologistas japoneses quanto os coreanos  concluem e sugerem que a “Estimulação do Tálamo” parece ser uma opção terapêutica segura, valiosa e mais adequada para o tratamento da câimbra do escritor.  Esperamos que este seja realmente um tratamento eficaz para pacientes como eu que vive com “Câimbra do Escritor” desde a infância.

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Thalamic Deep Brain Stimulation for Writer’s Cramp

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Researchers from the Department of Neurological Surgery, School of Medicine, Nihon University in Tokyo,  Japan underwent five patients to a surgery called “Thalamic Deep Brain Stimulation for Writer’s Cramp” and according to the article published in  PubMed.com, in 2007 November, the treatment of patients with writer’s cramp by this surgical method was successful. The scientists said it was the first time the writer’s cramp was treated with “Thalamic Deep Brain Stimulation”.

According to these Japanese neurologists , research for treatment of writer’s cramp showed good clinical evolution and confirmed that the neurological deficits associated with writer’s cramp were improved in all cases. The Korean medical science confirm this finding and we can say that this is a significant step in treating this  condition known as hand  dystonia.

An article published in the Journal of Korean Neurosurgical Society in 2009 July, reports a case of  secondary writer’s cramp that had undergone this surgery with satisfactory results and describes several experiments with the same treatment as succeeded. According to the article, Siegfreid introduced the first stereotactic thalamotomy as a treatment for writer’s cramp. After that, successful treatment for thalamotomy has been reported in several patients with writer’s cramp. “Deep Brain Stimulation of the Thalamus offers the advantages of reversibility, adaptability to clinical situations, good tolerance and lower incidence of post operative neurological deficits,” the article states.

For this reason, both the Japanese and Korean neurologists  suggest and complete that “stimulation of the thalamus” appears to be a safe therapeutic option, the most appropriate and valuable for the treatment of writer’s cramp. We hope this is a really effective treatment for patients like me who live with “Writer’s Cramp” since childhood.

A Vida que Você Escolheu//Your Life

This is a film produced by Renato Cabral, a Brazilian who is a director of films and shows examples of motivation and determination in life.

‘I believe each one when born gets a magic lamp and inside, there are three miracles of genius: a past to be remembered, a body to live the present and dream to create a future. Some, during this journey, remember to repay this grace with something besides gratitude, a gift back, a good for the universe. This film is my way of saying thank you. This is the gift that I leave the world for the life that I won and chose to live by’, said Renato Cabral.

I enjoyed the movie and for this reason I am sharing here and helping the world to know this story. I dedicate it to all my friends who live with dystonia and  especially for bloggers who joined to  “Dystonia BloggerMania” group.

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Este é um filme produzido por Renato Cabral, um brasileiro que é diretor de filmes e mostra exemplos de motivação e determinação na vida.

“Acredito que cada um quando nasce ganha uma lâmpada mágica e, lá dentro, três milagres geniais: um passado para ser lembrado, um corpo pra viver o presente e sonhos para criar um futuro. Alguns, durante essa jornada, se lembram de retribuir essa graça com algo além de gratidão, um presente de volta, um bem para o universo. Este filme é o meu jeito de dizer obrigado. Este é o presente que deixo ao mundo pela vida que ganhei e pela que escolhi viver”, disse Renato

Eu gostei muito do filme e por esta razão estou compartilhando aqui e ajudando o mundo a conhecer esta história. Eu dedico a todos os meus amigos que vivem com distonia e em especial aos blogueiros da distonia que se juntaram ao grupo Dystonia BloggerMania.

Adaptive Device: an effort to use my hands

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This is an adapter or a kind of  simple tool to type on my laptop that I have developed with the help of a craftswoman fellow who works with me at the CAPS – Psychosocial Care Center – a health service that cares psychotic people. It has facilitated to typing so much and it was made with chinese chopsticks. It is personal and I do not advise using it. But if you are a writer’s cramp sufferer with the same symptoms as mine, you can try it.

The problem is that my right arm has a twist and turning my hand’s palm upward (involuntary turning of my right wrist – forearm supination). I have no strength in my right hand to write or typing. Sometimes, I use a pencil with a rubber instead of my chopsticks when I need to type. How much suffering!lapis

On the other hand, when I use the computer, this apparatus does not help me. Then I have used a pencil between the index and middle fingers for easy typing. This was a suggestion from a orthopedist friend who is a writer’s cramp sufferer, too. How muh effort!

I do not stand to invent adaptive devices… But this is the life I have. I am this way! I have to survive and go ahead. How much lack of choice! No other option…

Nearly five years ago, a neurologist woman with a german accent told me that I had to learn  living with dystonia and adapt myself to disease. I have done this. I have struggled to overcome the obstacles! But I have no patience to live with this nightmare called dystonia.

Twisted – Um filme sobre Distonia

Twisted” é um documentário de 2006 produzido pela Blind Dog Films e sob a  direção e produção da cineastra Laurel Chiten, que aos 17 anos, sofreu um terrível acidente de carro.  Após o acidente, ela começou a apresentar sintomas estranhos.  Meses depois, os médicos finalmente descobriram que ela tinha distonia.

 Twisted” é uma história sobre como  pessoas reais vivem em situações extremamente difíceis na vida e isso com coragem, esperança, amor e determinação. Na  narração do filme, Chiten junta as histórias de outros que sofrem de distonia como Pat Brogan, um treinador de basquete e triatleta que desenvolveu distonia após um acidente de moto; Shari Farber Tritt (falecida), cuja distonia afeta todo o seu corpo, e Remy Campbell, uma fotógrafa e cineastra que apostou, na época, em uma forma radical de cirurgia do cérebro chamada DBS, devido a distonia generalizada.

Eu confesso que não conhecia este documentário fantástico sobre pessoas afetadas pela distonia e que mostram uma história de superação e resiliência. E penso que o filme não é muito conhecido no Brasil e provavelmente em toda a América do Sul.

Eu gostei muito do filme e não poderia deixar de compartilhar este sucesso extraordinário sobre pessoas com distonia. Estas pessoas são exemplos de vida pois convivem, assim como eu, com um adversário estranho, grandioso e desconhecido que é a distonia e mesmo assim tem buscado viver da melhor forma possível superando os obstáculos e limites impostos pela doença. Isto tudo me emociona bastante!