Isto é Câimbra do Escritor!

Hoje trago mais um Recorte de uma Vida com Distonia-VI. Através deste vídeo, Mariana não tem vergonha de mostrar sua limitação física e busca conscientizar a todos à respeito da gravidade desta condição de saúde e do grande sofrimento que esta doença causa a todos nós. Tenho a honra de abrir este espaço para esta amiga da Comunidade “Câimbra do Escrivão” do Facebook  falar um pouco da sua história. “Isto é Câimbra do Escritor; nunca ouviu falar?”  Pois é, eu me emocionei com esta iniciativa dela e vejo que ela está sendo nossa “porta-voz”. Com seu depoimento, ela representa nosso grito de indignação e desabafo diante de tanto descaso do Estado Brasileiro para com os pacientes sofredores desta doença estranha conhecida vulgarmente como Câimbra do Escritor. 

Nós X Limitações 

Olá, sou Mariana Pessôa, tenho 23 anos e sofro de distonia da mão, mais conhecida como “Câimbra do Escritor”, há cerca de cinco anos, que limita os meus movimentos finos. Os sintomas apareceram quando eu tinha apenas 18 anos e eu estava no meio do meu desejado curso de Técnico em Enfermagem. Hoje trabalho como auxiliar de um dermatologista (sem usar nada de seringas e agulhas) e sou administradora de uma clínica.

Tenho o sonho de cursar medicina, mas quando penso na batalha que irei traçar, fico muito desmotivada. Resolvi fazer este vídeo para mostrar à sociedade e principalmente aos governantes como é difícil, doloroso e até mesmo humilhante o simples ato de escrever. Como farei um vestibular ou concurso nessas condições, se até para fazer um “X” é difícil.

Como posso tirar uma carteira de motorista, se não consigo assinar o meu nome? Mesmo com uma carteira de identidade que você assina com a digital, eles exigem que você escreva pelo menos um rabisco. Como podemos arrumar um trabalho quando na maioria das vezes é necessário o uso das mãos, e eles não querem saber sua condição? Quando eu me negar a escrever, como não sentir vergonha dos olhares acusatórios e críticos por acharem se tratar de mera preguiça? Como se encaixar numa sociedade leiga e preconceituosa? Até quando eu e os meus colegas que vivem com distonia teremos que passar por uma “via crucis” para conseguir o direito do cidadão com uma limitação física? Quando irão levar a sério nossa situação? São várias as perguntas e uma única resposta: “direito”.

Precisamos urgentemente que a Lei nº 439/2008, que tramita no Senado Federal, de autoria do então senador Arthur Virgílio, seja aprovada. Essa lei poderá garantir os nossos direitos, enquadrando a Câimbra do Escrivão como uma deficiência física. Assim teremos a inclusão legal na sociedade e o reconhecimento que temos reais e graves limitações. Poderemos fazer vestibular ou concurso sem ter que entrar na justiça para provar a nossa dificuldade, trabalhar com condições melhores que se encaixem a nossa realidade, entre tantas e tantas coisas.

Muitos desistem de suas carreiras e faculdades por falta de apoio e suporte. Por isso contamos com a ajuda de todos. Por ser uma doença rara, poucos sabem que ela existe. Neste contexto existe um grande número de pessoas sofrendo e sendo vítimas de situações humilhantes.

Este vídeo mostra o quão isto é sério, que não é preguiça ou frescura. Precisamos esclarecer a sociedade, mostrar para os governantes que nos representam no Senado que esta doença não é brincadeira, e muito menos uma coisa para ser adiada e não se dá a devida seriedade. Queremos que se interessem e busquem saber mais da nossa causa, antes de rejeitá-la. QUEREMOS O DIREITO DE SONHAR E RECOMEÇAR.  

Mariana Pessôa

P.S. Mariana e amigos brasileiros que vivem com distonia, eu tenho usado sempre a palavra “Câimbra do Escritor” por ser mais fácil  a tradução para a língua inglesa e francesa. É que eu tenho alguns amigos virtuais que não moram no Brasil e tem duas coisas em comum comigo: a distonia e a paixão por Blog. Assim como eu, são blogueiros da distonia. Eu tenho muito carinho por todos, também!  Nós participamos da Comunidade “Dystonia BloggerMania” e estamos sempre interagindo, compartilhando, aprendendo e dando suporte um ao outro.  Eu quero registrar que assim como Mariana, todos vocês são bem vindos aqui e eu espero que vocês interajam mais com este blog, comentando, curtindo, fazendo qualquer coisa…!  – Divanício Pessoa –

9 pensamentos sobre “Isto é Câimbra do Escritor!

  1. É louvável a iniciativa da Mariana, quero parabenizá-la pela sua atitude. Atitude, é isso. Nós, portadores dessa síndrome pode ter e tentar sensibilizar as autoridades desse país. Parabenizo também ao criador desse blog, quantas coisas tenho lido aqui e aprendido com ele.
    Vi através desse blog que muitos já se mobilizaram, muito fizerem nesse sentido, infelizmente, aquilo que solucionaria parte do problema de nós que vivemos e convivemos com a “Câimbra do Escritor”, PLS Nº 439/2008, foi rejeitado. INSENSIBILIDADE TOTAL!, DESCASO!
    De repente, poderíamos fazer algo mais, todos juntos irmos à Brasília, MANIFESTAÇÃO! Talvez assim nos enxergariam.
    Posso imaginar a situação de quem tem a Câimbra desde a infância – nunca soube o é escrever sem ela. Imagino a situação de quem ainda busca um lugar no mercado de trabalho, o tamanho da exclusão que sofre.
    Eu, ainda consegui estudar, fazer concurso. Estive de Licença Médica de fevereiro até junho desse ano; melhorei o estado emocional em que me encontrava. A Junta Médica me concedeu “Remanejamento de Função”. Sou professora, volto ao trabalho amanhã, dia 31 em outra função. Mas apesar disso, sofro com a insegurança de não saber como será, pois, com essa doença, somos limitados e muitas vezes não somos compreendidos.
    Contem comigo para o que for preciso.

    Abraço a todos.

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  2. Quero agradecer ao Divanicio por essa oportunidade muito especial. Por poder falar o quão é difícil a nossa situação. Você está de parabéns! Esse espaço que você tem aqui é de uma real importância, para nós que sofremos com Distonia. E saiba que tudo que o Sr. precisar, estarei aqui. Mirian, muito obrigada querida! Concordo com você! Temos que nos unir sim e ir em busca os nossos direitos. Essa sua ideia é ótima. Abraço

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      • Mariana, tive a liberdade de publicar o seu vídeo e suas palavras na página Portadores de Distonia de Sorocaba e Região, com o devido nome da fonte, isso é o seu nome assim como o de Divanicio, se por acaso isso for um incômodo por favor entre em contato que tirarei na hora, mais existem muitos portadores se beneficiando das palavras, e se Conscientizando que não estão sózinhos nessa luta diária.Você é um exemplo de Superação assim como Divanicio e todos enfim que fazem algo, por um ideal único..sermos reconhecidos pelas autoridades constituídas.Um abraço.

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      • Não tem problema algum compartilhar. O meu nome é esse mesmo: Mariana Pessôa. Fico muito feliz em ajudar. Entrarei em contato com vcs! Abraço…

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  3. Assim como Mariana Pessôa, eu parabenizo o Sr.Divanicio por fazer com que eu conseguisse entender essa doência que vive comigo há 2 anos, tenho Distonia Cervical a cada dia tenho que aprender um modo novo de fazer coisas que me eram simples, agora até beber um copo d’agua é meio esquisito tive e tenho que me adaptar todos os dias com minhas novas necessidades de fazer qualquer coisa q antes era banal. As vezes me causa revolta mais tudo nessa vida tem um porque..E eu não estou só nessa jornada.Obrigada um forte abraço a você e a todos que seguem como eu achar um modo melhor de Viver.

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