Esforço Global pela Cura da Distonia

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Eu, minha família e meus amigos acreditamos que a cura seja encontrada. Esta deve ser a nossa luta: um esforço global para que os pesquisadores encontrem a cura da distonia. Junte-se a este esforço global para encontrar a cura: DMRF.

My family, friends living with dystonia and I believe that the cure will be found. This must be our fight: a global effort for researchers to find a cure for dystonia. Help us find a cure: DMRF.

Moi, ma famille et mes amis qui vivent à la dystonie pense que la cure sera trouvé. Cela devrait être notre lutte: un effort mondial pour les chercheurs de trouver un traitement pour la dystonie. Joindre à cet effort mondial pour trouver un remède.

Recortes de uma Vida com Distonia -VII

Mirian

Eu tenho o maior prazer em trazer mais um Recorte de uma Vida com Distonia(VII).  Mirian Ramos é uma amiga que vive com Câimbra do Escritor e mora em Tocantinópolis- TO. Ela é Coordenadora de Recursos Humanos da  SEDUC – TO.

HOJE, entendo que a Câimbra do Escritor já estava em mim desde a infância pelos sinais sutis de sua presença. ELA me fazia sentir…

Dúvida;

Insegurança;

Timidez;

Vergonha;

Excluía – me.

QUANDO eu tinha que escrever em público:

Achava minha caligrafia feia;

Tinha a sensação que ia errar ao escrever e errava mesmo, ficava nervosa sem motivo.

ANOS se passaram, sintomas avançaram, via crucis… médicos, médicos e mais médicos.

17 anos  depois…

ENFIM, o diagnóstico – Câimbra do Escritor. Fiquei ali, frente ao médico:

Sem chão;

Paralisada;

Anestesiada;

Chorava, chorava e chorava.

Dúvidas, muitas dúvidas sobre tudo, inclusive de como seria daqui em diante;

MAS a Câimbra do Escritor me fez

 Refletir sobre a essência da vida;

Ter necessidade de conhecer mais a Deus;

Perceber que a minha caligrafia era LINDA;

Encontrar muitos outros portadores desta síndrome;

Ver que não estava só;

Entender porque sempre me senti mais segura ao falar do que ao escrever. Precisaria da oralidade;

MAS isso não é conformismo, é ESPERANÇA, de um dia a Ciência encontrar a cura. ESPERANÇA de em breve, conquistarmos direitos, dignidade.

Enquanto isto é assim que escrevo com a Câimbra do Escritor

Mirian Ramos de Souza

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J’ai grand plaisir à apporter un autre moment d’une vie à la dystonie (VII). Mirian Ramos est une  amie qui vit avec la crampe de l’écrivain et habite dans Tocantinópolis-TO – Brésil.   Elle est coordonnatrice des ressources humaines – Département de l’Education.

Je ne parle pas parfaitement français, mais je traduit le texte afin que les membres de la Communauté “Soutenons Amadys” connaissent l’histoire de mon amie brésilien.

Actuellement, je comprends que j’ai la crampe de l’écrivain de l’enfance. Je ne réalisais cette récemment par les signes subtils de la maladie… Dystonie me laisse avec des doutes.
J’ai un sentiment d’insécurité, timidité, honte, d’exclusion.

Quand j’écrivais en public,

Je pensais que mon écriture était horrible;

J’ai réalisé que je n’écrivais pas bien, j’étais nerveux sans raison.

Les années ont passé, symptômes ont évolué, un voyage difficile…  Je suis allé à de nombreux médecins et les médecins.

17 ans plus tard …

Enfin, le diagnostic – la crampe de l’écrivain. À ce stade, je me tenais devant le médecin:

angoissée et d’incrédulité, paralysée, anesthésié.

J’ai pleuré et pleuré et pleuré.

Questions, beaucoup de questions sur tout, y compris la façon dont il sera ma vie à partir de maintenant;

Cependant, la crampe de l’écrivain m’a fait penser:

Réfléchir sur l’essence de la vie;

J’ai ressenti le besoin d’en savoir plus Dieu;

J’avais une belle écrite avant et je ne savais pas.

Trouvez d’autres personnes atteintes de ce maladie;

Vous voyez, je n’étais pas seul.

Seulement maintenant je comprends pourquoi j’ai toujours senti plus en sécurité quand je parler et grande insécurité quand j’ai à écrire.
Je ne suis pas une femme conformiste. J’espère qu’un jour la science à trouver le remède. J’espère vivre mieux avec la crampe de l’écrivain. J’espère vivre sans dystonie! J’espère avoir une belle écrite, encore une fois!

En attendant, je vous écris avec la crampe de l’écrivain.

 Mirian Ramos de Souza

Mãos Indomáveis/Untamable Hands

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Desde a minha adolescência eu procurei várias formas para aliviar o meu sofrimento e viver melhor com a distonia.  Foi nesta época que eu comecei a praticar Yoga e Tai Chi Chuan. Descobri no exercício físico e nas artes taoistas uma forma de buscar um equilíbrio, para me sentir firme e seguro, para aprender a viver bem com a  CE – Câimbra do Escritor… com as minhas mãos indomáveis.

Cansado de sofrer e sem entender o que estava acontecendo comigo, na juventude comecei uma peregrinação nos consultórios médicos para descobrir o que eu tinha. Como todas as pessoas que sofrem desta doença estranha, eu fui vítima constante de diagnósticos errados e de falta de informação a respeito desta condição de saúde.

Na tentativa de buscar uma solução e um alívio para o desconforto e a deficiência, eu já usei Artane, akneton… já fiz várias sessões de botox, disport… já me desesperei muito… já superei muitas dificuldades… já fiz acupuntura… já escrevi muito sobre a minha vida com distonia…   já fiz muita coisa para buscar a leveza das mãos.  Todas estas tentativas terapêuticas começaram na adolescência e se intensificaram só a partir de 2001 quando eu fui diagnosticado corretamente por um neurologista.  Eu posso  dizer que eu tentei medicação após a medicação, cada uma trabalhando por algum tempo, mas eventualmente, a distonia sempre voltava com uma vingança.

Na verdade, toda esta peregrinação resume-me no seguinte: uma busca incansável para viver bem com a Câimbra do Escritor e poder usar as mãos normalmente sem fazer um esforço grande. Às vezes, eu tenho a sensação de está sozinho num mundo hostil. Ninguém pode me ajudar. A doença permanece incomodando as minhas mãos e irradiando-se pelos braços. O desconforto e a luta para ficar bem é grande.  O medo que a doença tome conta de outras partes do corpo é maior. Eu queria desfrutar pelo menos um dia sem a distonia. Eu não sei como é viver sem Câimbra do Escritor!

De 10 anos para cá, eu tenho escutado de algumas pessoas com distonia que para viver bem com esta condição de saúde é preciso ter um estilo de vida diferente: dormir bem, fazer algum exercício físico, não tomar café ou qualquer bebida que contenha estimulantes, se alimentar corretamente. Eu confesso que sempre procurei me cuidar seguindo estas dicas… preocupado em ficar bem com as minhas mãos revoltadas e desobedientes.

Bom, eu entendo que estes são hábitos saudáveis para qualquer pessoa viver bem…  Mas, eu penso que para qualquer um que vive com distonia estas dicas fazem diferença. Eu aprendi duas dicas muito importantes para se viver bem com CE:  não dá atenção às pessoas que não entendem você e  acreditam que você está simulando doença para chamar a atenção; não se importar com o que as pessoas acham a respeito da deficiência e  não ficar se explicando.

Eu tenho aprendido com muito esforço que outra dica para viver bem é  a aceitação das minhas mãos deficientes. Até aos meus 35 anos eu conseguia praticar o Tai Chi Chuan usando as mãos normalmente. Hoje em dia, a doença evoluiu tanto que executar harmoniosamente uma sequência de exercícios de Tai Chi tornou-se difícil e chato por causa das mãos aleijadas.

Eu poderia dizer que  tenho vivido  desde a minha infância entre a dança das mãos leves e harmoniosas dos movimentos do Tai Chi e a dureza e rigidez das mãos deficientes que tem dificuldade para executar movimentos simples como escrever, digitar, folhear um livro e pegar num talher. Eu tenho feito de tudo para viver bem com as minhas mãos. O Tai Chi  tem ajudado muito nesta luta para não deixar a doença dominar de vez o meu corpo…  as minhas mãos.

Diante desta jornada para encontrar movimentos leves e suaves das minhas mãos, eu aprendi algo muito especial com a filosofia da yoga taoista – tai-chi:  é que nós devemos aprender com o junco que mesmo diante da tempestade com ventos fortes e desfavoráveis, ele se inclina mas não se quebra. Eu tenho observado que a aceitação e o fato de não se importar muito com as pessoas que não nos entendem são dois comportamentos saudáveis para não nos deixar frágeis emocionalmente e nem adoecermos mais ainda.

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Untamable Hands

942379_561228937246325_908155238_nSince my  teenage  years,  I have tried several ways to relieve my suffering and live better with dystonia. It was at this time that I began practicing Yoga and Tai Chi Chuan. I have discovered in these exercises and the Taoist Arts a way of seeking a inner equilibrium, to feel strong and secure person to learn  living well with  WC – Writer’s Cramp…  with my  untamed hands.

Tired of suffering and not understanding what was happening to me, in my youth I began a pilgrimage in doctors to find out what I had. Like all people who suffer from this strange illness, I was constantly  victim of misdiagnosis and lack of information about this health condition.

In an attempt to find a solution and a relief for the discomfort and disability, I have used Artane, akneton… I have done several sessions of botox, disport… I have already despaired so much… I have overcame many difficulties… I’ve done acupuncture… I have written much about my life story with dystonia… I have done a lot to get the lightness of hands.  All these therapeutic trials began in adolescence and only intensified since 2001 when I was diagnosed correctly by a neurologist. I can tell you that I’ve tried medication after medication, each working for awhile, but eventually, the dystonia would return with a vengeance!

Actually, this whole pilgrimage summarizes me the following: a relentless pursuit for living well with Writer’s Cramp and can using  normally my hands  without making a big effort.  Sometimes I have the feeling of living alone in a hostile world. No one can help me. The disease remains bothering my hands and radiating to my arms. The discomfort and struggle to get well is great. My fear that the disease invades other parts of my body is much higher. I just wanted to live at least a day without dystonia. I do not know how to live without Writer’s Cramp!

About ten years  ago today  I’ve heard of some people with dystonia that to live well with this health condition is necessary to have a different lifestyle: sleep well, practicing physical exercises, do not drink coffee or any drink containing stimulants, feed properly. I confess that I have always tried to take care following these  health tips … worried in getting  well with my angry and disobedient hands.

Well, I understand that these are healthy habits for anyone to live well … But I think for anyone living with dystonia these tips can make a difference. In this journey,  I have learned two most important tips for living well with Writer’s Cramp: It is not giving attention to people who do not understand you and believe that you are faking illness to draw attention; not caring what people think about this disability and not be explaining it.

I have learned with great effort that another tip for living well is the acceptance of my disabled and untamable hands. Up to 35 years old I could practice Tai Chi Chuan using  normally my own hands. Today, the disease has evolved so much that run a Tai Chi  exercises with harmony  has become difficult and annoying because of my crippled and untamable hands.

I could say that I have lived since my childhood trying to seek the Tai Chi  movements’ soft and harmonious Hands Dance and seeking relief to the crippled hands’ Hardness and Stiffness who have always had difficulty to perform simple movements such as writing, typing, flip through the pages of a book and pick up a utensil. I have done everything to live well with my hands. I confess that Tai Chi has helped a lot in this fight not to let the illness dominate completely  my hands and my body.

During this journey to find light and soft movements of my hands, I have learned  another very special thing with the  Taoist Yoga philosophy – tai-chi: we should learn from Reed that even before the storm with strong  and unfavorable winds, it tilt but not break.  I have observed that the acceptance of the  untamable hands and  the  matter of not to care much about the people who do not understand us and think we’re faking illness to get attention are two healthy behaviors not to leave us emotionally fragile and not get sick even more.