Esforço Global pela Cura da Distonia

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Eu, minha família e meus amigos acreditamos que a cura seja encontrada. Esta deve ser a nossa luta: um esforço global para que os pesquisadores encontrem a cura da distonia. Junte-se a este esforço global para encontrar a cura: DMRF.

My family, friends living with dystonia and I believe that the cure will be found. This must be our fight: a global effort for researchers to find a cure for dystonia. Help us find a cure: DMRF.

Moi, ma famille et mes amis qui vivent à la dystonie pense que la cure sera trouvé. Cela devrait être notre lutte: un effort mondial pour les chercheurs de trouver un traitement pour la dystonie. Joindre à cet effort mondial pour trouver un remède.

5 pensamentos sobre “Esforço Global pela Cura da Distonia

  1. Só quem sabe a dor e o sofrimento de se viver com distonia é o próprio paciente e quem convive com ele! Ninguém mais tem ideia do que isto significa.

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  2. (Já deixei dois comentários, tamanha minha necessidade de saber a respeito)

    Estou procurando informações porque finalmente encontrei algo que parece com o que tenho. Coincidentemente encontrei hoje e tenho consulta com neuro para dia 17, pois há pelo menos 10 anos vivo com esse completo desconforto achando que se trata de qualquer coisa, menos doença porque por mais que se assemelhe a outros problemas de saúde, nunca encontrei nada que descrevesse exatamente essa deficiência progressiva especifica ao ato de escrever e alguns movimentos finos. Também sou psicóloga e passei boa parte dos últimos 10 anos achando que poderia ser consequência da minha ansiedade extrema com a vida em geral porque me parece que estar ansiosa ou nervosa piora a situação de escrita. Quando comecei a apresentar caligrafia ilegível, que atribuí na época por estar fazendo minha primeira faculdade, de Odontologia, e portanto cair no senso comum de que médicos e dentistas ficam com a letra feia, tentei fazer caligrafia, o que não adiantou nada para minha surpresa – a letra até melhorou, mas depois piorou de novo, além da dificuldade persistir e daí foram uns 5 anos sempre sentindo que o problema persistia e lentamente piorava. Por ser canhota, achava que a dificuldade de escrever pelo lado da espiral do caderno fosse natural, mas tentando me iludir porque passei boa parte da vida escrevendo normalmente e com caligrafia linda e elogiada por professores e colegas. Até que no ano passado criei coragem (porque tinha vergonha de achar que sendo psicóloga estivesse tão mal da cabeça), confessei a uma melhor amiga que é fisioterapeuta o meu problema, que me indicou procurar um especialista, porém me ‘tranquilizando’ de que era um problema real e não psíquico. Atribuí então a esforço repetitivo e com os afazeres da vida fui protelando ir ao médico. Posteriormente, ao estudar para um concurso em agosto do ano passado, adaptei uma nova empunhadura da mão para poder fazer meus rascunhos e a prova de redação, que me preocupava demais, especialmente pelo horário, pois simplesmente não consigo escrever em ritmo normal, fora ter que fazer letra pequena e fora o fato de que não consigo mais colocar no papel minhas idéias com a rapidez com que surgem na mente (e eu adoro escrever). Ao ponto de que há 2 semanas peguei o telefone de um neurologista, que foi marcado ontem quando tudo culminou no comentário de uma colega pedindo para eu conversar com o filho dela que tem esclerose múltipla. Essa colega, como tantos outros, já me viram escrever com a mão toda torta (quando uso a empunhadura adaptada porque na empunhadura habitual tem vezes que não sai uma palavra, trava tudo) e todos reparam e comentam, coisa que há algum tempo eu resolvi assumir, já que antes eu procurava esconder totalmente das pessoas. Quando ela falou para conversar com o filho dela chorei demais, à beira do desespero e de ontem para hoje, mais que nunca resolvi cruzar palavras no google, chegando a um site jurídico e a esse blog, que me tranquilizaram um pouco, visto que ainda não tenho diagnóstico algum, apenas a total identificação com o exposto, fato que até ontem eu não sentia, nem mesmo lendo sobre túnel do carpo e Quervain.
    Enfim, dizer que tenho distonia não posso ainda, mas me solidarizo completamente com todos os depoimentos que já li e apesar do problema me sinto alegre por perceber que o que eu sinto não é coisa sem sentido inventada por mim e que outros também sentem como eu. Obrigada.

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  3. Minha esposa tem Distonia, estamos juntos aguardando a cura para essa doença.

    ( a esperança o amor carinho e paciência, pois sei que mesmo nessa situação nunca vó desistir de minha esposa maravilhosa que Deus nós abençoes).

    ( Na saúde Na doença na pobreza na riqueza Até que a morte nos Separe)

    O amor verdade é a coisa mais forte nesse mundo do que qualquer doença, somos todos iguais por dentro.

    Obrigado meu Senhor Jesus por Nos guia e colocar esse amor em nossos corações.

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  4. Actualmente, não existe cura. Não deve haver investigação. \Exista suporte.\ há uma cura em 10 anos. Não podemos dar esperança.

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  5. Ai gente que achem logo a cura, nao aguento mais ter isso. Tenho a distonia laringea de aducao, to isolada do mundo fazem 2 anos por não conseguir falar; um inferno. Por favor gente procurem a cura disso. Por favor pesquisadores ajuda a gente, ajudaaaaa peço do fundo do coração que encontrem a cura. obrigada desde já.

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