Um dia com Distonia/A day with Dystonia

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Hoje eu percebi mais uma vez como é difícil viver bem na civilização da escrita e na era da mídia digital quando se é um paciente com CE –  Câimbra do Escritor. No corre-corre para resolver problemas simples como preencher um formulário numa dada repartição, preencher um envelope para depósito de cheque, assinar alguns documentos e usar o computador para enviar alguns emails eu me enrolo, me deparo mais uma vez com a limitação e a dificuldade que eu tento superar e não consigo.

Tento ficar bem, mas estas pequenas coisas são o suficiente para me tirar do sério, me deixar chateado e cansado: me faz perder o dia. Eu sei que estes sentimentos são naturais para qualquer pessoa que tenha uma deficiência ou limitação corporal e tenta superá-la sem sucesso.

Mas, como conviver bem com tudo isto diariamente sem que a vida se torne um fardo e uma jornada desanimadora?  Como ficar bem  se depois de tanto esforço eu não consigo executar tarefas simples como preencher um formulário…

 A day with Dystonia

Today I realized once again how difficult it is to live well in the writing civilization and in the digital media age when you are a patient with WC – Writer’s Cramp. In the hustle and bustle to solve simple problems like filling out a form in a public office, fill out an envelope to deposit check, sign some documents and use the computer to send some emails I get paralyzed and faced once again with the disability caused by dystonia that I try to overcome and I can not.

I try to be fine, but these little things are enough to make me crazy, make me upset and tired. I know these feelings are natural for anyone who has a disability or physical limitation and try to overcome it without success.

But how to get along well with all this without my own life becomes a burden and discouraging journey? How will I be well  if I can not performing simple tasks like filling out a form, despite all my effort… How to deal with crippled hands and a debilitating disease if I need to write all the time?

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Heróis da Vida

“300 Spartans” – um filme muito bom que assisti e que me fez pensar sobre os jovens e a nossa sociedade dita moderna. Mas, duas coisas me chamaram a atenção mais do que tudo. A primeira delas foi a educação dos espartanos para serem guerreiros e para a vida. Os jovens eram educados para serem saudáveis e guerreiros desde pequenos. Já na nossa sociedade, os jovens são educados para quê? Na maioria, valorizam mais as “aparências”, a futilidade e muitas vezes o comodismo. Enfim, a falta de preparo para a vida…

Em Esparta, os homens eram na sua maioria soldados e foram responsáveis pelo avanço das técnicas militares, melhorando e desenvolvendo treinamentos, organização e disciplina nunca vistos até então…

Segundo os historiadores, a educação de Esparta estava orientada para a intervenção na guerra e a manutenção da segurança da cidade, sendo particularmente valorizada a preparação física que visava fazer dos jovens bons soldados e incutir um sentimento patriótico. A educação das mulheres consistia também na prática do exercício físico ao ar livre. Da mesma forma como os homens, também iam para o exército quando completavam sete anos de idade para serem educadas e treinadas para a guerra.

Na verdade era uma educação muito rigorosa tanto para os homens quanto para as mulheres, mas o que me chama a atenção é a dedicação num foco e a determinação. A preparação física e psicológica desde a infância que os tornavam homens e mulheres fortes física e mentalmente. Um preparo físico e psicológico que podemos ver no filme através de características como resiliência, determinação e força. Aprendiam a não desistir fácil dos objetivos e a enfrentar as maiores adversidades da vida. Hoje, parece que nossos jovens tem vergonha de ajudar, desistem facilmente diante de qualquer obstáculo, são fracos e não tem o espírito de equipe.

A segunda questão que me chamou a atenção é a capacidade de liderança de Temístocles no 2º filme “300: A Ascensão do Império”, diferentemente de Leônidas, que mostra características de um líder mais moderno que sabe aproveitar momentos cruciais, se utiliza de planos, estratégias e sabedoria. Em meio ao caos, ele não desiste e ver uma oportunidade. Na nossa cultura não temos verdadeiros líderes e nem heróis, temos pessoas que gostam de poder e de assumir posições…

É uma cultura do improviso e do imediatismo.  Na nossa sociedade predomina o individualismo, a falta de trabalho em equipe e de planejamento e a escassez de verdadeiros heróis e líderes. Podemos ver no primeiro filme que Leônidas adota a ética e o critério técnico nas suas escolhas quando não aceita um senhor no seu pelotão por ele ter deformidades físicas e não se enquadrar nas normas e estratégias de batalha. Esta postura é escassa na administração pública da atualidade…

Os dois filmes são realmente geniais e nos levam a pensar intrinsecamente sobre estas questões cruciais da nossa vida: a nossa educação e nossa capacidade para enfrentar as adversidades da vida; nossos valores e a capacidade para liderar.

A Twisted Fate: My Life with Dystonia

51dnn5YqeEL“A Twisted Fate” é uma auto biografia honesta e cômica de 240 páginas de leitura. A autora da cidade de Edmonton, Canadá levou cinco anos para digitar este livro que fala sobre sua experiência com a distonia generalizada. Ela escreveu e digitou o livro com os dois dedos de sua mão esquerda, afirma a reportagem de um jornal local.

Diagnosticada logo cedo, Lewis escreve sobre os muitos desafios mentais e emocionais de viver com uma deficiência. Escreve sobre os desafios de se viver com esta condição de saúde… um destino retorcido, torcido!

Esta é uma história de resiliência em face de uma doença pouco conhecida, confusa e debilitante. “Brenda Lewis foi uma criança aparentemente normal e ativa, mas quando  completou sete anos sua vida mudou drasticamente”, afirma a sinopse da editora do livro.

De acordo com a reportagem do Edmonton Sun em 06/04/2014: “os sintomas se espalharam gradualmente durante a maior parte de seu corpo e dentro de um ano ela estava de cadeira de rodas. Por quase 40 anos Brenda tem vivido com a distonia ​​que têm causado estragos em seu corpo, mas não em seu espírito”.

O que eu acho bacana é que apesar de tudo, ela continua profundamente comprometida com a sua convicção – deixando as pessoas saberem sobre a sua vida com distonia.

Estamos diante de mais uma pessoa que não tem vergonha de mostrar a sua cara para a conscientização da distonia em prol de angariar fundos para financiar as pesquisas em busca da cura.

Enfim, mais um livro bacana sobre uma vida com distonia…  Vale à pena ler! Conheça mais sobre o livro e a autora na página do Facebook. Curta!

 

Portrait of Brenda Currey Lewis, the author of A Twisted Fate: My Life With Dystonia, taken at her home in Edmonton, Alta

” A Twisted Fate “ is a comic and honest autobiography of 240 pages. The author was born in Edmonton, Canada and took five years to write this book that talks about her experience with generalized dystonia. She wrote  and typed it with two fingers of her left hand, says the report in a local newspaper.

Diagnosed early, Lewis writes about the mental and emotional challenges of living with a disability. She writes about the challenges of living with this health condition… a twisted fate!

This is a story of resilience in the face of an unfamiliar, confusing and debilitating condition. “Brenda Lewis was a seemingly normal active child, but when she was seven years her life has changed dramatically”, says the synopsis of the book’s publisher.

According to a report in the Edmonton Sun on april 06, 2014 : “symptoms gradually spread over most of her body and within a year she was in a wheelchair. For nearly 40 years Brenda has lived with dystonia who have caused havoc on your body but not in spirit”.

What I find great and cool is that despite everything, she remains deeply committed to her belief: letting people know about her life with dystonia.

We are faced with another person who has not ashamed to show her face to promote dystonia awareness  in favor of raising money to fund research to find a cure.

Anyway, another nice book about a life with dystonia… It’s worth reading!  Learn more about the book and the author on her Facebook page. Enjoy it!