Exemplos do Bem

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Todo o mundo viu na mídia imagens como esta e reportagens sobre este comportamento dos japoneses nos últimos jogos da copa. Eu acho que esta é uma atitude do bem que na África do Sul chama-se Ubuntu. Acho que este é o maior exemplo que devemos adotar na nossa sociedade. Acho que ser Homens de Bem é isto ai!  Viver na civilização é pensar no outro, conviver com o outro praticando a solidariedade, a cooperação, o respeito e a generosidade.

Ainda hoje, presenciei duas cenas extremamente contrárias a esta da foto. Comportamentos que estamos acostumados a ver no nosso cotidiano e que revela a falta de educação doméstica e cultural do nosso povo: a primeira cena foi no estacionamento de um shopping quando uma pessoa jogou  do seu carro restos de lanche no chão e a segunda cena foi numa festa de São João  onde presenciei algumas pessoas jogando na rua latas de cervejas e refrigerantes.

Pessoas que agem desta forma não entendem o que esta foto quer dizer, o que implica esta atitude. Eu acho que esta imagem revela um exemplo de cidadania, cooperação e é uma das coisas mais bonitas que vimos nestes dias. Mesmo não ganhando o jogo, a limpeza foi feita. Que genial! Todos ajudam; homens, mulheres, crianças. São pessoas educadas para o bem.

A Distonia implora Mobilização/Dystonia Mobilizes us

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Eu tenho observado que alguns colegas da Comunidade Distonia no Brasil e em outros países que sofrem de distonia generalizada tem tido grandes dificuldades para se submeter ao tratamento adequado que é a cirurgia DBS (Deep Brain Stimulation) – Estimulação Profunda do Cérebro. O motivo é que este procedimento é muito caro. Então, a única alternativa é fazer campanhas ou depender da sorte; alguém que financie a cirurgia.

Esta é uma problemática preocupante que causa mais sofrimento ainda. Portanto, este é um dos motivos pelos quais nós devemos lutar pela conscientização da distonia.  Eis a questão: conscientizar quem e para quê?

Conscientizar o Governo Brasileiro – da mesma forma como é feito nos USA e outros países – a se juntar ao esforço mundial para investir em pesquisas em prol da cura da distonia e financiar a cirurgia DBS (Deep Brain Stimulation) – assim como tem disponibilizado gratuitamente pelo SUS a toxina botulínica para a distonia focal –  e em segundo lugar conscientizar a população a respeito do sofrimento das pessoas com esta condição de saúde para que junte-se a este esforço global para encontrar a cura doando para instituições como a DMRF que tem investido pesadamente em pesquisas neurológicas.

A DMRF é uma referência séria e confiável em pesquisas da distonia. O objetivo do nosso ativismo deve ser este: um esforço mundial para encontrar a cura da distonia. O Governo Brasileiro tem gasto muito dinheiro com remédios para doenças neurológicas e precisa de políticas públicas que disponha de  orçamento para investir em pesquisas com o intuito de encontrar a cura para alguns doenças  como a distonia e o parkinson,  juntamente com outros países.

A distonia nos faz movimentar-se e nos mobilizar – mesmo com os movimentos corporais cheios de torção e espasmos –  para ter voz e defender  o direito à saúde e a proteção social. Estes são direitos básicos do cidadão e dever do Estado. Dentre os casos  notificados, estima-se que mais de 500.000 pessoas nos Estados Unidos foram diagnosticados com distonia. Estudos epidemiológicos recentes indicam que há mais de 500 mil pessoas com distonia na Europa, que cerca de 5.000 pessoas no Chile e mais de meio milhão de brasileiros sofrem com a doença. Os dados epidemiológicos são imprecisos, mas segundo fontes extraoficiais, os número de enfermos é muito maior que o oficial.

É neste sentido que esta Campanha da DMRF  nos impulsiona e nos faz mobilizar-se para sair da passividade e do anonimato; mobiliza-nos para ser um ativista da distonia para conscientizar a todos a respeito desta condição de saúde e da necessidade urgente para encontrar tratamento adequado e financiar as pesquisas em busca da cura deste distúrbio neurológico devastador.

Então, mova-se e mobilize-se em prol desta causa… saia do casulo. Junte-se a esta campanha e dê uma esperança! Precisamos criar força e voz.

 Dystonia Mobilizes us

I have noticed that some colleagues of Dystonia Community in Brazil and other countries suffering from generalized dystonia has had great difficulties to undergo appropriate treatment that is surgery DBS – Deep Brain Stimulation. The reason is that this procedure is very expensive. So, campaigns to raise funds or luck of a rich relative funding surgery are the only options.

This is a worrying problem and it is one of the reasons of our fight for Dystonia Awareness.  The big question is: who are the persons do we want to achieve with awareness campaigns?

Educate and raise awareness the Brazilian Government – in the same manner as in the USA and others countries – to join the worldwide effort to investing in research to find the cure for dystonia and finance DBS surgery  – as well as it has provided free botulinum toxin for focal dystonia treatment by the brazilian Public Health System  – and secondly raise awareness the people about the suffering of patients with this health condition and the importance to join this global effort to find a cure by donating to institutions like DMRF which has heavily invested in neurological research.

The DMRF is a serious and reliable reference on research of dystonia. The aim of our activism must be this: a worldwide effort to find a cure for dystonia.  The Brazilian government has spent so much money with medicines for neurological disorders and need public policies that afford the budget to invest in research in order to find cures for some diseases such as dystonia and Parkinson’s, along with other countries.

Dystonia mobilizes and  moves us even with the twisting and  abnormal  postures to have voice and promote the rights to health and social protection. These are basic humans rights of world citizens and State duty. Among the reported cases, it is estimated that more than 500,000 people in the United States were diagnosed with dystonia. Recent epidemiological studies indicate that there are more than 500 000 people with dystonia across Europe, about 5,000 people in Chile and more than half a million Brazilians suffer from the diseaseEpidemiological data are inaccurate, but according to unofficial sources, the number of sick people is much higher than the official.

It is in this sense that this Campaign motivates us and makes us move out of passivity and anonymity; encourage us to be an activist to educate everyone about this health condition and the urgent need to find appropriate treatment and funding research to find a cure for dystonia.

Then, move and mobilize yourself…  get out the cocoon. Join this campaign and give hope! We need to enhance our strength and voice!