A Distonia implora Mobilização/Dystonia Mobilizes us

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Eu tenho observado que alguns colegas da Comunidade Distonia no Brasil e em outros países que sofrem de distonia generalizada tem tido grandes dificuldades para se submeter ao tratamento adequado que é a cirurgia DBS (Deep Brain Stimulation) – Estimulação Profunda do Cérebro. O motivo é que este procedimento é muito caro. Então, a única alternativa é fazer campanhas ou depender da sorte; alguém que financie a cirurgia.

Esta é uma problemática preocupante que causa mais sofrimento ainda. Portanto, este é um dos motivos pelos quais nós devemos lutar pela conscientização da distonia.  Eis a questão: conscientizar quem e para quê?

Conscientizar o Governo Brasileiro – da mesma forma como é feito nos USA e outros países – a se juntar ao esforço mundial para investir em pesquisas em prol da cura da distonia e financiar a cirurgia DBS (Deep Brain Stimulation) – assim como tem disponibilizado gratuitamente pelo SUS a toxina botulínica para a distonia focal –  e em segundo lugar conscientizar a população a respeito do sofrimento das pessoas com esta condição de saúde para que junte-se a este esforço global para encontrar a cura doando para instituições como a DMRF que tem investido pesadamente em pesquisas neurológicas.

A DMRF é uma referência séria e confiável em pesquisas da distonia. O objetivo do nosso ativismo deve ser este: um esforço mundial para encontrar a cura da distonia. O Governo Brasileiro tem gasto muito dinheiro com remédios para doenças neurológicas e precisa de políticas públicas que disponha de  orçamento para investir em pesquisas com o intuito de encontrar a cura para alguns doenças  como a distonia e o parkinson,  juntamente com outros países.

A distonia nos faz movimentar-se e nos mobilizar – mesmo com os movimentos corporais cheios de torção e espasmos –  para ter voz e defender  o direito à saúde e a proteção social. Estes são direitos básicos do cidadão e dever do Estado. Dentre os casos  notificados, estima-se que mais de 500.000 pessoas nos Estados Unidos foram diagnosticados com distonia. Estudos epidemiológicos recentes indicam que há mais de 500 mil pessoas com distonia na Europa, que cerca de 5.000 pessoas no Chile e mais de meio milhão de brasileiros sofrem com a doença. Os dados epidemiológicos são imprecisos, mas segundo fontes extraoficiais, os número de enfermos é muito maior que o oficial.

É neste sentido que esta Campanha da DMRF  nos impulsiona e nos faz mobilizar-se para sair da passividade e do anonimato; mobiliza-nos para ser um ativista da distonia para conscientizar a todos a respeito desta condição de saúde e da necessidade urgente para encontrar tratamento adequado e financiar as pesquisas em busca da cura deste distúrbio neurológico devastador.

Então, mova-se e mobilize-se em prol desta causa… saia do casulo. Junte-se a esta campanha e dê uma esperança! Precisamos criar força e voz.

 Dystonia Mobilizes us

I have noticed that some colleagues of Dystonia Community in Brazil and other countries suffering from generalized dystonia has had great difficulties to undergo appropriate treatment that is surgery DBS – Deep Brain Stimulation. The reason is that this procedure is very expensive. So, campaigns to raise funds or luck of a rich relative funding surgery are the only options.

This is a worrying problem and it is one of the reasons of our fight for Dystonia Awareness.  The big question is: who are the persons do we want to achieve with awareness campaigns?

Educate and raise awareness the Brazilian Government – in the same manner as in the USA and others countries – to join the worldwide effort to investing in research to find the cure for dystonia and finance DBS surgery  – as well as it has provided free botulinum toxin for focal dystonia treatment by the brazilian Public Health System  – and secondly raise awareness the people about the suffering of patients with this health condition and the importance to join this global effort to find a cure by donating to institutions like DMRF which has heavily invested in neurological research.

The DMRF is a serious and reliable reference on research of dystonia. The aim of our activism must be this: a worldwide effort to find a cure for dystonia.  The Brazilian government has spent so much money with medicines for neurological disorders and need public policies that afford the budget to invest in research in order to find cures for some diseases such as dystonia and Parkinson’s, along with other countries.

Dystonia mobilizes and  moves us even with the twisting and  abnormal  postures to have voice and promote the rights to health and social protection. These are basic humans rights of world citizens and State duty. Among the reported cases, it is estimated that more than 500,000 people in the United States were diagnosed with dystonia. Recent epidemiological studies indicate that there are more than 500 000 people with dystonia across Europe, about 5,000 people in Chile and more than half a million Brazilians suffer from the diseaseEpidemiological data are inaccurate, but according to unofficial sources, the number of sick people is much higher than the official.

It is in this sense that this Campaign motivates us and makes us move out of passivity and anonymity; encourage us to be an activist to educate everyone about this health condition and the urgent need to find appropriate treatment and funding research to find a cure for dystonia.

Then, move and mobilize yourself…  get out the cocoon. Join this campaign and give hope! We need to enhance our strength and voice!

2 pensamentos sobre “A Distonia implora Mobilização/Dystonia Mobilizes us

  1. Olá meu companheiro Divanicio tudo bem?
    Estou muito em falta com você. Mas agora consegui arrumar um momento para refletir em seu blog , que é muito bom demais, e poder trocar algumas idéias .
    Ontem fui a minha fisioterapeuta que acabou de chegar de EStocomo de um congresso só a respeito de distonia. E a conclusão dela foi de que a equipe médica que hoje temos em São Paulo está muito além do que se pode imaginar.
    Confesso que isso me deixou muito feliz pois minha luta tem sido grande e hoje me veio o retorno de que esse é o caminho para a cada dia que passa minha qualidade de vida seja o objetivo dessa luta.
    Quero te dizer que seus registros aqui neste blog são de extrema importância para nós , pois vivemos em um mundo onde não existe informações necessárias sobre a síndrome.
    Tanto que muitos diagnósticos são feitos tardiamente por falta de conhecimento e informações e quando feitos, o paciente e a família ficam perdidos em meio do nada.
    Pra vc ter uma idéia meu diagnóstico foi feito a mais ou menos 5 anos e depois de muito tratamento com medicações implantes de DBS, esses dias minha mãe me confessou que ela e meu pai a pouco começaram acreditar na síndrome. Isso se deu diante a minha dificuldade de morar sozinha em outra cidade e ter que voltar para a casa deles a 8 meses atrás e passarem a conviverem comigo.
    As minhas irmãs até hoje não acreditam falam que é corpo mole, gastação de dinheiro a toa com medicações e viagens frequentes a São Paulo, internações desnescessarias…. enfim cheguei a ouvir semana passada que viajo para passear e não me tratar e como sou uma inválida, por que fiz alguns cursos se nunca vou poder fazer coisa alguma? E assim vai.
    Isso tudo eu encontro dentro da casa dos meus pais imagine ai para fora a tamanha ignorância pela falta de conhecimento e o descaso com a falta de informações ?
    Enfim, travamos uma batalha mais emocional e psicológica do que com a limitação física.
    Aí te pergunto onde realmente está a deficiencia das pessoas ? No corpo?
    Diante de tantos momentos difíceis e vc tendo que lutar por vc mesmo pra fazer com que seu corpo não pare, pois houveram dias em que eu tentava andar, me imaginava andando mas não conseguia saiir do lugar, isto era de morrer. As pessoas perdendo tempo em fazer com que suas imaginações virassem apenas devaneios em seus grandiosos mundos internos.
    E graças a isto, a vida nos dá sentido de que são pequeno momentos e pequenas atitudes que a vida nos transforma e nos faz crescer para continuar amando estas pessoas.
    Depois de um grande desabafo da alma, me desculpe, mas sei que compreenderá, gostaria de comentar sua matéria postada acima.
    No Hospital das Clínicas a equipe do Dr Manoel Jacobsen Teixeira, o médico que cuida de mim, faz esta cirurgia pelo SUS. Mas deve existir uma burocracia para chegar até o final.
    Conheço uma moça que já fez uso. Claro que não tiro nenhuma razão tua em relação ao Governo pois o DBS ainda é muito pouco difundindo pelo alto custo.
    A minha cirurgia foi custeada pelo plano de saúde após eu ter entrado na justiça porque o mesmo não queria se responsabilizar pelos gastos.
    Agora estou na luta para que o plano ou o estado pague meus remédios. Hoje gasto em torno de R$ 1.000,00 ( hum mil reais) por mês para tomar 17 comprimidos ao dia.
    Fui na farmácia do SUS e a moça ficou até envergonhada, pois tirando a toxina botulínica e a morfína ela não conseguia me fornecer mais nenhum medicamento.
    Muita vergonha desse país com grandiosos estádios para a copa do mundo que acabou, viadutos despencando porque superfaturaram a obra e compraram materiais de péssima qualidade, políticos corruptos, etc.
    É muito difícil acreditar que laboratórios irão patrocinar estudos para a descoberta de medicamentos para a cura de uma síndrome onde eles estão preocupados em vender remédios básicos para o governo onde podem supervaturar e não precisam de microscópios de ultima geração e caríssimos.
    Para vc ver a falta de interesse vou te citar um caso: Neste congresso que houve sobre distonia, laboratórios pagaram para uma legião de médicos que ao invés de irem aprender alguma coisa foram passear todos os dias e não tiveram a educação de ir apenas um dia se quer assistir um case. E um deles me encontra na rua e pergunta por que parei de fazer aplicação de botox com ele . A resposta é porque todas as vezes que fazia não tinha o resultado esperado porque aplicava na musculatura errada´. Até que encontrei alguém interresado o bastande que sabia exatamente onde os musculos do corpo humano ficavam.
    Então Divanicio não perdi a esperança mas a realidade me consome profundamente.
    Deixo aqui várias palavras e minha gratidão a vc por ter este espaço no qual posso me sentir um pouco mais humanizada e saber que na minha luta soltária há alguém tbm pelo mesmo objetivo.
    Abraço

    Valquiria

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  2. Achem a cura por favor, procurem, pesquisem gente, ajuda a gente portadores desta doença, a gente vive em um mundo de tristeza, não consegue ter uma vida normal, a minha distonia pegou a minha voz, 2 anos e pouco com essa doença, dava aulas não sei se isso influenciou a ter essa droga, minha comunicação é bloqueada, pra quem era tão feliz e normal antes, ajuda a gente, se coloquem em nosso lugar, é duro ter isso, por favor ajudaaaa a gente. Pedimos do fundo do nosso coração, do fundo da nossa almaaaa!! pelo amor de Deus!!! obrigada gente!
    Se caso encontrarem algum tratamento e estiverem próximo de alguma cura, me avisem meu email é: katinha_izuassis@hotmail.com ou assisizukatia@yahoo.com.br obrigada! abraços

    Curtido por 1 pessoa

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