Destaques no campo da Distonia

Depois do relatório preparado pelo WordPress.com e publicado neste blog, fiquei pensando sobre tantas coisas que me chamaram a atenção no tocante ao ativismo da distonia no ano de 2014. Trago aqui uma pequena retrospectiva das colaborações de pessoas, blogs e organizações  no tocante ao bem estar dos pacientes com distonia e no que diz respeito ao avanço das pesquisas neste campo. Estes destaques  são recortes de minhas vivências e lembranças de um ano que passou e que  foi muito produtivo no ativismo da distonia.  Penso que este novo ano teremos muitas conquistas e avanços nesta área. Com relação às pessoas que contribuíram de alguma forma para os pacientes com distonia, eu destaco as seguintes:

  • Lars-Bo Breyen Hilker com a página no Facebook: Lars-Bo’s Pictures about Dystonia With and without text.
  • Pamela Sloate com uma lista interessante de Blogs sobre distonia na página do Facebook: Dystonia BloggerMania.
  • Ana Raquel Périco Mangili com seu depoimento concedido a este blog.
  • Gerson Silveira com seus contatos para articular entrevistas na mídia – Grupo de auto ajuda “Câimbra do Escrivão” no Facebook.
  • Tatiana Lima Santos com o grupo “distonia” no Facebook.
  • Brenda Currey Lewis com o livro: A Twisted Fate: My Life With Dystonia.
  • Mike Beck com o livro: A Body With a Mind of its Own.
  • Patrice Arnould  com o livro: Dystonies: nos corps en désaccord.
  • Franz Krämer com sua entrevista concedida a este blog.
  • Cybelle Saffa com a Petição Pública: Portadores de Câimbra do Escrivão também são cidadãos.
  • Entrevista de Beka Serdans ao site Everyday Health – I Solved My Medical Mystery and Found Relief for My Twisted Neck. 
  • Maristela Zamoner com o artigo: Perante a Lei a Câimbra do Escrivão é uma deficiência física do tipo monoparesia  

Com relação a Campanhas importantes, eu destaco as seguintes:

Com relação aos destaques do Blog:

  • Indicação para concorrer ao prêmio Herói Ativista da Saúde do WegoHealth
  • Página do Facebook: Vivendo com Distonia

Com relação a uma música, eu destaco:

  • Ser Diferente É Normal – Música de Vinicius Castro e Adilson Xavier.

Com relação a Blogs brasileiros sobre a Síndrome da Câimbra do Escritor que descobri no ano de 2014, destaco:

  • Relatos de Distonia – Denise Santos
  • Distonia – Valquiria Corder

Com relação às pesquisas no campo da distonia, destaco:

  • As descobertas e avanços nas investigações científicas feitas pelos pesquisadores financiados pela DMRF.

Com relação a página no estilo “site de saúde” do Facebook, destaco:

Um amiga que sempre contribuiu com comentários questionadores e que nos levam a refletir e pensar:   Olga María González Arias.

Um centro de tratamento e pesquisa no campo da distonia, destaco: Unineuro.

Um destaque especial vai para: As pessoas que contribuíram financeiramente para o avanço das pesquisas e todos os blogs sobre distonia do grupo “Dystonia BloggerMania” no Facebook.

Deixe uma resposta

Preencha os seus dados abaixo ou clique em um ícone para log in:

Logotipo do WordPress.com

Você está comentando utilizando sua conta WordPress.com. Sair / Alterar )

Imagem do Twitter

Você está comentando utilizando sua conta Twitter. Sair / Alterar )

Foto do Facebook

Você está comentando utilizando sua conta Facebook. Sair / Alterar )

Foto do Google+

Você está comentando utilizando sua conta Google+. Sair / Alterar )

Conectando a %s