Distonia – Minha companheira “Quasímodo”!

Um membro assíduo num grupo de apoio aos pacientes com distonia numa pequena cidade Alemã descreve aqui a sua vida com muito humor em relação à sua doença que é a distonia.

Ela compara a distonia a Laughton Quasímodo que é o personagem central do romance medieval “O Corcunda de Notre Dame” de autoria do poeta romântico francês Victor Hugo, publicado em 1831.

Quasímodo nasceu com uma notável deformação física: uma enorme verruga que cobre seu olho esquerdo e uma grande corcunda. De acordo com o livro, este personagem habita o campanário da Catedral de Notre-Dame, afastado da sociedade e temido pelos habitantes locais.

Na verdade, Quasímodo é um indivíduo monstruoso, é uma aberração. É bom frisar que ele não tem distonia. Mas, achei interessante a metáfora do colega que escreveu o texto abaixo. Ela faz uma relação com este personagem para falar de sua crise existencial com as posturas de um corpo com distonia.

Laughton Quasimodo

A.S. começa sua crônica com as seguintes palavras:

Antes de tudo, devemos ter uma maneira mais positiva e branda para conviver com as limitações…

Então … Vamos ver a doença de outra maneira, tá certo!

Atualmente, eu tenho um outro significado dela.

Para que você entenda logo é preciso ficar claro, antes de tudo, que:

Ela não é minha parceira e eu estou muito longe de  amá-la.

Mas eu vou tolerá-la, temporariamente.

Eu posso aceitá-la, por instantes.

Ela nunca vai me deixar, provavelmente. É extremamente leal e não tem nenhum interesse  de separar-se de mim.

A este respeito, ela  não me  fornece muita coisa boa.

Digamos, então eu tenho que me acostumar com isso…

Deve ser por que ela seja como  uma  companheira de vida grudada ao meu lado e provavelmente permanecerá para sempre. Que chato!

Um outro ponto é que ela precisa de um nome, é claro!

Minha parceira, eu  batizei de ”Quasímodo” porque ela garante que o meu corpo tenha posturas bizarras e de forma extremamente excêntrica, atípica e não natural.

Executa movimentos sem minha permissão.

Me faz sentir um vivo Quase morto…

Ninguém sabe de onde “Quasímodo” veio, mas ela já é uma Quase realidade, mesmo sendo uma quase raridade…

Também não se sabe a língua que fala.

Meu idioma, ela não fala de qualquer maneira.

Isto tem uma vantagem:  em um dia ruim com ela e sobre ela eu posso queixar-se sem que ela  entenda.

A desvantagem, no entanto, é que eu não posso argumentar com “Quasímodo”.

Não posso se comunicar. “Quasímod(a)” não é muito cooperativa e, portanto, não está interessada em aprender o meu idioma.

Assim, eu tento agora compreendê-la, Quase elegantemente, como língua estrangeira.

Uma vez que não tenho nem livros, nem  outros materiais de aprendizagem, eu faço apenas  progressos muito lentos.

Por conseguinte, levo provavelmente ainda um tempo considerável para tentar se comunicar com “Quasímodo”.

Pelo menos para mim, é tanto trabalho gasto  em vão que me faz sentir-se frustrado…

Conflitos vêm… Conflitos vão! Sinto-me só…

Será que meus esforços valerão a pena?

Finalmente,  a minha companheira de vida fiel irá provavelmente  sempre ficar comigo.

Como é importante que eu aprenda a se comunicar com ela – a distonia –  de forma  Quase perfeita.

Bem, se você tem uma inquilina com um tempo longo de vida dentro de você, ela tem direito a habitação.

Você tem que de algum modo organiza-se com ela  – mesmo se ela, como “Quasímodo”, seja cada vez mais intrusiva.

Portanto, faz sentido para o tempo ver se esta inquilina não é só irritante à vida,  mas, também, tenha algo que implica em  positividade.

Minha  “Quasímod(a)” é, de fato, em parte, uma desviante, uma incapacitante, uma Quase aberração, uma cadela tortuosa – mas ela também é uma professora.

Ela ensina a diferença entre a dor e o sofrimento.

Para entender melhor  ambos, ela abre uma perspectiva diferente sobre o mundo e a vida.

Essa é a coisa positiva da minha parceira.

Todo mundo tem que suportar seu burro (sua burra) de carga, talvez até mesmo vários…

Eu tenho outras burras de carga – além da minha  “Quasímod(a)”.

Mas, eu confesso que é, muitas vezes, desagradável ​​para mim mesmo

Afinal de contas, ela não quer perder o contato.

“Quasímod(a)” tem me causado dor, mas ela não  não me matou…

Eu repreendo e insulto   “Quasímod(a)”, mas eu ainda não a consegui eliminá-la.

Nós – eu e “quasímodo” – não podemos mesmo matar um ao outro, nós poderíamos apenas compartilhar e erradicar o que quer que seja…

Assim, nós preferimos fazer, a maior parte do tempo, uma conveniência ou ter um diálogo, mesmo que seja forçado,entendeu!

Acredito que nós – eu e minha companheira – provavelmente, nunca iremos ser amigos.

Quasimodo

A vida continua – mesmo com deficiência!   Foto de A.S.

Texto enviado pelo amigo Franz Kramer.   Tradução do alemão e adaptação:  HB – Eu mesmo.

Um pensamento sobre “Distonia – Minha companheira “Quasímodo”!

  1. Acho que deveríamos exigir dos médicos mais estudos,maior interesse nas pesquisa de cura para essa doença que afeta milhares de pessoas ,se o câncer é curável ,a aids,por que não a distonia ,acho que falta um pouco de interesse por ela.Vamos pedir a Deus que se ache a cura ou um remédio que amenize nossas dores e sofrimentos, que não seja o BOTOX ,pois é muito sofrimento até o resto da sua vida ,vida que não é vida e sim sobre vida
    Isto é o que eu penso depois de adquirir esta doença que VC sabe que não tem solução, é muito triste, ela te consome aos poucos.

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