Mãos de Distonia

 

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Nestes últimos dias, a minha condição de saúde tem me feito lembrar-se do filme produzido por Tim Burton de 1990, chamado: “Edward Mãos de Tesoura “. Edward Scissorhands, representado por Johnny Depp é o protagonista do filme que apresenta uma excentricidade. Ele foi uma criação de um velho cientista  e como diz Rogério Marques “podemos entender as “mãos” de tesoura do personagem como uma grande metáfora para retratar um ser completamente inadaptado ao convívio social ou como uma forma lúdica de contar o drama de uma pessoa deformada.”

Assisti a este filme há muito tempo atrás, mas o primeiro recorte que minha mente faz relembrar o filme é  o fato do personagem ter mãos de tesoura.  Adicionado a esta lembrança, o contexto atual em que a evolução da distonia na minha vida tem se complicado consideravelmente  me  faz parecer em alguns momentos  que eu tenho tesouras no lugar das mãos.   As lâminas da tesoura – meus dedos rígidos – se comportam de forma desajeitada  com espasmos incontroláveis e contrações involuntárias topando nos objetos ao redor, derrubando-os e causando alguma situação inconveniente.  Além disso,  a sensação  de incômodo, desconforto e peso nas mãos é algo muito irritante parecendo realmente que existem ferros no lugar de meus músculos e minhas mãos humanas.

 Desta forma, a cada minuto, com minhas mãos de distonia me sinto como uma pessoa com mãos de tesoura.

O segundo recorte que gostaria de destacar é que o filme faz uma sátira às convenções sociais. A trama de “Edward Mãos de Tesoura”  me chama  atenção por que satiriza temas como o antigo costume que as pessoas têm de fazerem de tudo para mascarar seus defeitos, esquisitices e peculiaridades, e de tentarem fazer parecer que levam vidas perfeitas, que têm situação financeira estável e que são, em suma, exatamente iguais ou melhores que seus vizinhos.

Isso fica bem claro em algumas cenas do filme, em que se pode observar a maneira que todas as casas da vizinhança em que Edward passa a morar são exatamente iguais. No bairro, todas as casas têm a grama cortada do mesmo jeito, todos os seus moradores têm os mesmos horários e nada muito “fora da rotina” acontece por lá.

O filme ridiculariza a força que as pessoas fazem para serem aceitas pela sociedade, estarem dentro dos padrões de ‘normalidade’ preestabelecidos por ela, o quanto elas valorizam isso e criticam quem não o faz.

Portanto, às vezes, com minhas mãos de distonia me pego querendo provar que sou normal, que não tenho uma doença esquisita, que eu não sou “Eu Mãos de Distonia”.

Outro ponto que me chama atenção é que o filme retrata também, de forma um pouco exagerada,  o amor e o ódio que a sociedade sente,  por quem lança novas formas de comportar-se e por quem é diferente ou mesmo deficiente.  Qualquer um ou qualquer coisa que esteja fora do status quo ou do padrão estabelecido pela sociedade passa a ser rechaçado e excluído. E paralelo a este contexto,  me chama atenção, também, a timidez de Edward que é peculiar a qualquer pessoa que tem uma deficiência ou peculiaridade e que se distancia da inconveniente “normalidade”.

Assim como Edward, às vezes, com minhas mãos de distonia prefiro me isolar, pois me sinto inadaptado na civilização da escrita.  Os olhares diferentes incomodam, me fazem sentir-se tímido e deslocado…

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Vivendo na Escuridão e Fora de Controle

a escuridaoQuando era criança, eu nunca entendia o motivo pelo qual eu tinha tanta dificuldade para escrever. Eu não sabia porque a minha alfabetização e aprendizagem da escrita era algo tanto doloroso quanto sofrido. Eu não entendia porque eu não conseguia controlar minhas mãos no simples ato de escrever.

Tudo parecia fora de controle. Comecei a ver a minha vida desmoronar antes de crescer.  Eu só percebia que algo estava errado dentro de mim…  Não conseguia controlar nada. Eu não entendia e ninguém me explicava nada. Muitas coisas aconteceram. Com o tempo, tudo piorou…   Na verdade, eu não sabia que algo errado estava  acontecendo na biologia do meu cérebro, ou seja, no processo de envio de sinais para as células nervosas que controlam os músculos envolvidos no ato de  escrever e usar as mãos ao executar pequenas tarefas.

A maioria da minha vida, eu  vivi na escuridão; sem diagnóstico… Só há cerca de 15 anos atrás é que tive um diagnóstico correto. Daí,  passei a entender melhor o que estava acontecendo. Saí, em parte, do escuro, mas ainda não consegui sair totalmente da escuridão porque não consigo  ainda ter o controle. O esforço sempre foi grande para entender e buscar um alívio para o sofrimento fora de controle…

Hoje, eu entendo que o que se passa dentro de mim é  “um processo caracterizado por uma neuroplasticidade excessiva do cérebro, levando a  aprendizagem da programação motora à anormalidade”, nas palavras da neurologista francesa Drª Marie-Helene Marion  no seu artigo “Mental imagery and dystonia“. Com esta definição e o diagnóstico correto  apareceram, de repente, focos de luz entre nuvens escuras… Mas, ainda, continua faltando o comando da situação: o domínio das mãos.

Na busca incansável para sair totalmente da escuridão, eu encontrei um artigo interessante que me fez sentir um pouco esperançoso. O artigo entitulado “Nouveau rebondissement sur la maladie neurologique: découverte pourrait aider les patients souffrant de dystonie, maladie de Parkinson, plus  fala de uma pesquisa desenvolvida na Universidade de Michigan – Estados Unidos que faz uma reviravolta nas descobertas desta doença neurológica no tocante a entendê-la melhor sobre a biologia básica da distonia, trilhando um novo caminho para desvendar os mistérios da doença e descobrir novos tratamentos.

Neste momento, eu fiquei excitado e motivado por uma esperança para dá, finalmente, o segundo passo: ter o controle das minhas mãos, dos meus braços para sentir o gosto de como é escrever normalmente. Ter o prazer de usá-las para executar pequenas tarefas como “acenar, usar talheres, ensaboar-se, etc.” sem incomodo e sem sofrimento.

Será uma Luz no final do túnel escuro? Será que as nuvens escuras vão começar a dissipar-se? Não sei…  Tomara que sim, pois estou farto de tantos conflitos, tantos tratamentos sem sucesso, tanta confabulação na Comunidade Distonia… e de está fora de controle.

PS.: Drª Marie-Helene Marion mora atualmente em Londres, já foi membro ativista da AMADYS e continua no ativismo pela conscientização da distonia com seu blog Infodystonia.

        Por favor, não compartilhe este artigo com pessoas que não entendem o significado disto. Este “post” foi feito exclusivamente para a Comunidade Distonia e busca conscientizar a todos sobre o projeto: “Esforço Global pela Cura da Distonia“.