Vivendo na Escuridão e Fora de Controle

a escuridaoQuando era criança, eu nunca entendia o motivo pelo qual eu tinha tanta dificuldade para escrever. Eu não sabia porque a minha alfabetização e aprendizagem da escrita era algo tanto doloroso quanto sofrido. Eu não entendia porque eu não conseguia controlar minhas mãos no simples ato de escrever.

Tudo parecia fora de controle. Comecei a ver a minha vida desmoronar antes de crescer.  Eu só percebia que algo estava errado dentro de mim…  Não conseguia controlar nada. Eu não entendia e ninguém me explicava nada. Muitas coisas aconteceram. Com o tempo, tudo piorou…   Na verdade, eu não sabia que algo errado estava  acontecendo na biologia do meu cérebro, ou seja, no processo de envio de sinais para as células nervosas que controlam os músculos envolvidos no ato de  escrever e usar as mãos ao executar pequenas tarefas.

A maioria da minha vida, eu  vivi na escuridão; sem diagnóstico… Só há cerca de 15 anos atrás é que tive um diagnóstico correto. Daí,  passei a entender melhor o que estava acontecendo. Saí, em parte, do escuro, mas ainda não consegui sair totalmente da escuridão porque não consigo  ainda ter o controle. O esforço sempre foi grande para entender e buscar um alívio para o sofrimento fora de controle…

Hoje, eu entendo que o que se passa dentro de mim é  “um processo caracterizado por uma neuroplasticidade excessiva do cérebro, levando a  aprendizagem da programação motora à anormalidade”, nas palavras da neurologista francesa Drª Marie-Helene Marion  no seu artigo “Mental imagery and dystonia“. Com esta definição e o diagnóstico correto  apareceram, de repente, focos de luz entre nuvens escuras… Mas, ainda, continua faltando o comando da situação: o domínio das mãos.

Na busca incansável para sair totalmente da escuridão, eu encontrei um artigo interessante que me fez sentir um pouco esperançoso. O artigo entitulado “Nouveau rebondissement sur la maladie neurologique: découverte pourrait aider les patients souffrant de dystonie, maladie de Parkinson, plus  fala de uma pesquisa desenvolvida na Universidade de Michigan – Estados Unidos que faz uma reviravolta nas descobertas desta doença neurológica no tocante a entendê-la melhor sobre a biologia básica da distonia, trilhando um novo caminho para desvendar os mistérios da doença e descobrir novos tratamentos.

Neste momento, eu fiquei excitado e motivado por uma esperança para dá, finalmente, o segundo passo: ter o controle das minhas mãos, dos meus braços para sentir o gosto de como é escrever normalmente. Ter o prazer de usá-las para executar pequenas tarefas como “acenar, usar talheres, ensaboar-se, etc.” sem incomodo e sem sofrimento.

Será uma Luz no final do túnel escuro? Será que as nuvens escuras vão começar a dissipar-se? Não sei…  Tomara que sim, pois estou farto de tantos conflitos, tantos tratamentos sem sucesso, tanta confabulação na Comunidade Distonia… e de está fora de controle.

PS.: Drª Marie-Helene Marion mora atualmente em Londres, já foi membro ativista da AMADYS e continua no ativismo pela conscientização da distonia com seu blog Infodystonia.

        Por favor, não compartilhe este artigo com pessoas que não entendem o significado disto. Este “post” foi feito exclusivamente para a Comunidade Distonia e busca conscientizar a todos sobre o projeto: “Esforço Global pela Cura da Distonia“.

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