Lembranças de um Diálogo Imperfeito

Uma vez uma colega que vive com distonia generalizada me disse que eu não devia me preocupar tanto pois a minha distonia focal não é tão devastadora quanto a dela. Segundo ela, a sua condição causa mais sofrimento psíquico e mais acanhamento devido às posturas bizarras e a complexidade da doença. Percebi que ela disse isto num tom de desprezo ao meu sofrimento, finalizando a conversa.

Eu até entendo este tipo de tendência e postura das pessoas de tentar aliviar o sofrimento de um amigo comparando a uma outra situação pior. Mas, eu entendo também que este é um comportamento defensivo e não acrescenta em nada. Muito pelo contrário, não considera o sofrimento do paciente ou amigo moribundo; não possibilita um diálogo, estabelece uma barreira e um silêncio. Esta atitude de não escutar e não apoiar, na verdade, abafa e cala todos os sentimentos e não possibilita uma interação.

A esperança de encontrar um apoio existencial, um calor humano é abolida abruptamente… Pois é, diante deste contexto me senti reduzido a uma nulidade, a um vazio, a um “não-ser”, pois a minha palavra e o meu sentimento não teve muita validade, não significou nada. Instalou-se, então uma relação de poder onde tive que   emudecer e não se estabeleceu mais nenhuma conversa.

A expectativa do paciente que vive com um distúrbio neurológico incapacitante como a distonia é encontrar este apoio e suporte para não sentir-se o único e neste sentido a Comunidade Distonia nas mídias sociais deve ser um sustentáculo afetivo para abrandar a consternação do paciente. Mas, neste diálogo obstruído, me deparei com o que Michel Foucault chama de uma micro relação de poder instituída compulsoriamente.  Estas relações de micro poder são comuns nas várias situações sociais e cotidiano das pessoas; e caracteriza-se, dentre outras, por uma postura não dialógica e uma descontinuidade do bate-papo que pode aumentar mais o sofrimento, o ensimesmar-se e o estado mórbido do paciente.

…ficou só a lembrança de um diálogo imperfeito!

2 pensamentos sobre “Lembranças de um Diálogo Imperfeito

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  2. A Vida com Distonia
    Ontem, afinal descobri o nome da doença que me acometeu, praticamente, a vida toda.
    O nome é Distonia focal ou Distonia de tarefa específica ou como é popularmente conhecida, “Câimbra do escritor”
    Comecei a sentir muitas dificuldades e sofrimento, mais fortemente, a partir dos 18 anos de idade.
    Trabalhava no setor de pessoal de uma empresa e registrava e atualizava as carteiras de trabalho, fichas de registro dos empregados, etc.
    Na época a maioria do trabalho era manuscrito.
    Chegava a “suar frio”, sozinho, sem poder comentar com os colegas e familiares.
    Na verdade, penso que sempre tive esta doença, comecei a senti-la pra valer, quando a escrita foi exigida para trabalhar, exacerbada pelo stress e a pressão do trabalho.
    Mas, desde criança já sentia, não tanto como adulto, acentuando-se mais quando do aprendizado da escrita, na escola.
    Comparando, com os outros coleguinhas, escrevia muito lento e não natural. Admirava quem escrevia com desenvoltura e rapidez.
    No colégio e na faculdade, dei o meu jeito.
    Escrevia muito pouco, prestava uma incrível atenção as aulas para compensar, porque os professores cobravam o fato de eu não escrever (copiar), como todos os outros.
    Neste caso, deu muito certo, tanto que passei a recomendar aos filhos e netos, o procedimento.
    A minha luta e sofrimento foi muito grande, porque na época os neurologistas não tinham informações sobre esta doença. Procurei alguns, que fizeram exames neurológicos, que não apareceu nenhum problema e assim receitavam remédios fortes e outros recomendavam acupuntura.
    Nada resolveu ou amenizou o problema.
    Agora, regredindo no tempo, compreendo um pouco como essa distonia, interferiu na minha formação como pessoa.
    Imagine o stress e o nervosismo que isto acarretava no trabalho e depois no colégio, na faculdade, etc.
    Lembro os momentos difíceis como tomar um café, uma bebida num coquetel da empresa, assinar um documento, um cheque, cartela de assinaturas nos bancos, preencher uma ficha numa prancheta, assinar em público, etc.
    Passei muitos constrangimentos, exemplo:
    Para receber algum crédito, num banco que eu não tinha relacionamento (não conseguia fazer a mesma assinatura da identidade).
    Exame psicotécnico no Detran. Não conseguia realizar o exame psicomotor, que é realizado com as duas mãos ao mesmo tempo, seguindo uns traços, sem ver o desenho. A mão esquerda se saía melhor que a direita. A psicóloga disse que se eu não fosse destro, tudo bem. Foi difícil, tive que repetir o mesmo exame durante dois dias. A psicóloga achava que eu tinha que ir para casa descansar e na primeira hora, voltar à clínica, mais relaxado, para continuar.
    Alterei a habilitação para amador, para facilitar, senão não tinha jeito, de manter minha CNH.
    Além de todos os problemas inerentes a meu trabalho, que não eram poucos, acrescia a eles as dificuldades causadas pela distonia.
    Chegava em casa, após o trabalho ou após a faculdade, além de cansado, extenuado, ainda extremamente estressado, muito nervoso, impaciente.
    Claro essa condição, não é a mais recomendada para voltarmos para nosso lar e nossa família.
    É uma doença muito difícil, porque além de não ter cura, não podia dividi-la com outra pessoa, na empresa (me mandariam embora), na família (não entenderiam).
    Segundo os médicos não tem nada a ver com nervosismo.
    Mas a distonia e sistema nervoso, funcionam num círculo vicioso, ou seja, com a distonia fica nervoso e se fica nervoso aumenta o efeito da distonia, …
    No tempo em que tinha uma vida ativa, ninguém tinha complacência com a distonia, nem a empresa, colegas, professores, família, etc.
    Tenho hoje, 69 anos, já estou aposentado, não tenho mais tanta pressão, mas há 20 anos, trabalhei numa empresa, em que eu tinha de preencher notas fiscal, com trinta, quarenta itens.
    O jeito que dei para o problema, foi escrever com a mão esquerda, porque a distonia é na direita.
    Escrevo com a mão esquerda até hoje. Faço anotações, assino, tomo café, etc.
    As vezes penso, deveria ter tomado essa decisão no momento que comecei a sentir o problema.
    Mas as coisas acontecem no momento certo.
    Talvez, na época não tivesse as condições para essa decisão.

    Daniel Fracanela

    fracanela@yahoo.com.br

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