Um enfrentamento insuportável com a Distonia

11265227_826672407415851_7900632742428652819_nO HB traz hoje mais um Recorte de uma Vida com Distonia. Nesta 10ª edição da série abrimos espaço para contar a história de Fernanda Pinto, uma amiga da Comunidade Distonia. Ela tem 36 anos, mora em São Gabriel, interior do Rio Grande do Sul e vive com DMD – Distonia Muscular Deformante – desde criança.

Era uma vez uma menininha com seis meses de idade que se mudou para a cidade de Itapiranga-SC, onde viveu até os sete anos. Em 1986, retornou para São Gabriel com seus pais, para ficar mais perto de recursos médicos para seu tratamento, pois após os seis anos de idade começou a apresentar sintomas de anormalidade como quedas frequentes, movimentos descoordenados nos membros superiores e inferiores, contrações musculares e contorções involuntárias, obrigando-a a iniciar a busca por profissionais da área médica para resolver seus problemas de saúde. Foi uma verdadeira  peregrinação em consultórios médicos, mas sem sucesso… Em 1998, foi morar em Santa Maria-RS, terra natal de sua mãe, onde terminou o segundo grau, interrompido devido o agravamento de sua doença, a Distonia Muscular Deformante.

De acordo com os relatos, ela sempre se destacou desde pequena por sua perseverança e determinação em transpor os obstáculos e dificuldades apresentados no decorrer de sua vida. Mesmo nos momentos de desespero, sua vontade de viver e fazer foram mais fortes, não aceitando e não se conformando com suas condições físicas agravadas pelo avanço da doença. Sempre buscou caminhos dentro de si para suportar o que a vida lhe tirava.

Em 2002, se submeteu a uma cirurgia para o implante da bomba de infusão intratecal no abdômen, com o recebimento da medicação Baclofen que até os dias atuais faz uso, para o fim de conservar sua vida. Ela passou também por duas cirurgias no pescoço, porque as contrações involuntárias eram tão violentas que os médicos ficaram temerosos que houvesse um rompimento das vértebras. Em março de 2010, fez cirurgia para a substituição da bomba, pois a mesma parou de funcionar. E finalmente em setembro de 2010, fez a cirurgia  DBS – Deep Brain Stimulation – para o implante dos eletrodos cerebrais, começando, portanto, uma nova etapa em sua vida.

Apesar do comprometimento motor e muscular, Fernanda, conseguia digitar e com isso, colocou no ar um blog chamado “Minha Vida”, que relata suas experiências e os muitos caminhos de superação. Foi incentivada a continuar escrevendo, pois suas crônicas e relatos eram feitos com fluência e de forma leve, revelando com isso, um gostar cada vez maior de escrever. Tanto é, que hoje ela escreve como cronista para o Jornal “O Fato” em São Gabriel-RS e o Jornal “A Razão” em Santa Maria-RS.

Fernanda é formada em Marketing e já publicou dois livros de crônicas, intitulado “Olá, Vida – Sons que nos fazem bem e outras crônicas” lançado em 2012 e “Olá, Vida – Um pássaro sem asas e outras novas Crônicas” lançado em 2013 que contam sua história de vida com perseverança, determinação e superação dos limites.

No lançamento dos livros, ela participou da Feira do Livro de Porto Alegre e de São Gabriel, causando repercussão na sociedade. Ela relata: “acho que a vida é um eterno aprendizado e que estou aqui para viver e superar minhas limitações!”

Segundo ela, os livros são resultados de textos escritos na Coluna do jornal “O Imparcial” da sua cidade natal. O primeiro tem o prefácio do seu padrasto, o ator Reginaldo Faria. E ambos, relatam sua experiência de vida; de resiliência, de força, de enfrentamento ao sofrimento  e de superação. Um exemplo de uma pessoa que luta pela vida sem se entregar ao lado sombrio e mórbido típicos da doença. Não há como não se emocionar com pessoas como a amiga Fernanda que não tem se entregado aos infortúnios causados pela sintomatologia da doença. Mesmo com o corpo apresentando posturas bizarras, como não se orgulhar desta mulher que é determinada e que vive a vida plenamente sem acanhamento.

Todos nós podemos superar nossas dificuldades com perseverança e otimismo, passando nossa mensagem. O sonho de escrever um livro veio de reunir tudo o que descrevia nas colunas, o que penso, enfim, o aprendizado de vida”, afirmou Fernanda na ocasião do lançamento da sua primeira obra na Feira do Livro de Porto Alegre onde houve uma boa recepção do público e da crítica. 10978516_10200129508276977_6191846636053039882_n

Apesar da superação das dificuldades e limitações, a realidade insuportável de Fernanda sempre foi muito triste em toda a sua extensão, causando-lhe estigmatização social, preconceito, discriminação, isolamento, considerando que seu desenvolvimento físico a cada dia definhava, haja vista que todo o seu corpo sempre apresentou posturas retorcidas. Não conseguia falar normalmente, comer, caminhar, ou seja, não possuía o mínimo de dignidade, pois se encontrava em vida vegetativa, desespero e auto estima diminuída devido sua condição de saúde e vida. Diante do agravamento lento e progressivo da doença ela se transformava a cada dia em um ser deformado, extremamente magra, com contrações musculares violentas e muita dor.

Sabemos que atualmente o SUS financia a cirurgia DBS – Estimulação Cerebral Profunda, mas na época Fernanda teve que recorrer à justiça  para requerer o direito de se submeter gratuitamente ao procedimento neurocirúrgico de colocação dos eletrodos e o Neuroestimulador Cerebral, pois se tratava da única alternativa de devolver para ela o mínimo de dignidade, pois este dispositivo tem condições de recuperar e assim aliviar inúmeras distrofias causadas pela doença, que é progressiva e extremamente dolorosa.

Atualmente, Fernanda vive bem com distonia graças a sua força pela vida, o esforço desmedido para encontrar uma solução e o avanço tecnológico que proporcionou a cirurgia DBS  para o implante de eletrodos no cérebro com um marca-passo neuroestimulador  tornando-a numa espécie de mulher biônica feliz e mais esperançosa. Foi-se uma época de total dependência e incapacitação completa!

P.S.: Por favor, não compartilhe este artigo com pessoas que não entendem o significado disto. Este “post” foi feito exclusivamente para a Comunidade Distonia e busca conscientizar a todos sobre o projeto: “Esforço Global pela Cura da Distonia“.

Um pensamento sobre “Um enfrentamento insuportável com a Distonia

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