Uma das coisas que eu mais gosto é ler e conversar sobre o que leio, apesar de viver numa região onde as pessoas não dão valor ao livro e muito menos a leitura. O prazer da leitura herdei da minha mãe que sempre dizia: “leia, meu filho, e estude línguas”.
E uma das formas de estudar que eu sempre usei foi o ato de sublinhar ou grifar um parágrafo de um texto que reflete a ideia central do autor ou um trecho preferido. Aprendi a usar esta técnica sozinho devido à dificuldade de escrever. Como fazer um resumo escrito se não consigo usar o lápis para articular a caligrafia? Este prazer de escrever normalmente sem sentir desconforto ou dores eu nunca tive.
Pois é, a doença não perdoa… Ela tem, também, me tirado paulatinamente o prazer de grifar. Sublinhar tornou-se algo muito difícil e doloroso. Ao tentar sublinhar um texto depois de muito esforço, os grifos tornam-se indefinidos, trêmulos e incertos…
Não tem jeito. Tenho que me conformar sobre isto: não consigo usar mais o lápis nem mesmo para destacar palavras, frases ou parágrafos… Esta doença tem sido ao mesmo tempo o maior desafio da minha vida e o maior professor. Aprender a conviver com esta limitação na civilização da escrita e viver serenamente não é coisa fácil…
Mas, pelo menos ainda posso ter o prazer de destacar alguns momentos importantes da Distonia no ano de 2015 sem que as mãos e braços se tornem contorcidos:
- Página para Escritores da Conscientização da Distonia no Facebook criada por Pamela Sloate: Dystonia Awareness Writers;
- Encontro de pessoas com Distonia em que aconteceu em São Paulo no mês de Setembro organizado pela amiga Ana Raquel Périco Mangili;
- Dystonia Europe 2015. Evento importante da Distonia na Europa aconteceu em outubro/2015 na cidade de Rotterdam, Holanda;
- Campanhas: “Jump for Dystonia”, “Dystonia Moves Me” e “Make September Dystonia Awareness Month”;
- Empurrando-se através da dor. Reportagem com a autora do livro: “A Twisted Fate: My Life With Dystonia” na CTV Edmonton, Canadá;
- O Blog Homens de Bem está na lista de Dystonia Blogs do site Make September Dystonia Awareness Month;
- Livro da amiga blogueira da distonia Jean Sharon Abbott: Misdiagnosed: My Thirty-Year Struggle with a Debilitating Disorder I Never Had;
- Livro do amigo Tom Seaman: Diagnosis Dystonia: Navigating the Journey;
- Artigo de Tom Seaman: What I Want Anyone Else Living With Dystonia to Remember;
- Página no Blog sobre DiseaseMaps: Mapa Mundial da Distonia;
- Um Blog italiano sobre Distonia: Ora conosco il tuo nome: Distonia;
- Um vídeo: Da Distonia para a Dança;
- Uma amiga artista que vive com distonia: Marluci Scopel;
- O livro e a história da amiga Fernanda Pinto: Um enfrentamento Insuportável com a Distonia;
- Comunidade do amigo Lars-Bo Breyen Hilker chamada Lars-Bo’s Pictures about Dystonia, With and without text;
- No Twitter: Dystonia News, Dystonia Aware, Dystonia Ireland.
- Um aplicativo chamado MyDystonia desenvolvido pela Dystonia Europe. É um diário eletrônico que você pode documentar dados da sua distonia.
Realmente, o ano de 2015 foi bastante produtivo no tocante a distonia. Destaquei apenas alguns momentos, apesar de não saber usar o marca texto. Para ver mais matérias e posts de blogs da distonia interessantes acesse a nossa página no Facebook.
