CE e Pizza não combinam

Ontem saí com minha família para comer uma pizza e depois dá um rolezinho na noite campinense. Fiquei deslumbrado porque minha afilhada chegou no sábado e nos convidou para jantar.  Senti-me maravilhado pela  oportunidade deste momento especial.

Comer pizza com as limitações impostas pela CE – Câimbra do Escritor é um saco e requer um esforço fora do comum. É muito inconveniente, pois usar talheres é um incomodo grande,  provocando câimbras e dores injustas.

Mas, diante da atitude amorosa da minha afilhada, as dores, torsões da mão e vergonha pelas posturas desajeitas e desengonçadas ficaram abafadas e não tão perceptível. O foco estava no sabor da pizza e,  principalmente,  na conversa empolgante e descontraída…

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Como a distonia nos faz sentir-se?

Neste mês da Consciência da Distonia comemorado nos USA com as campanhas “Dystonia Moves Me” e “Make September Dystonia Awareness Month”  organizadas pela DMRF e embandeirada pela Dystonia Europe, trago um artigo muito interessante que gostei imensamente, traduzido e adaptado por mim, de um amigo escritor  da Comunidade Global da Distonia.

Tom Seaman é um defensor da consciência  da distonia, blogueiro da saúde, palestrante motivacional e autor do livro “Diagnosis Dystonia: Navigating the Journey”, um recurso abrangente para qualquer pessoa que esteja com qualquer desafio de vida. Ele também é treinador de vida profissional certificado na área de saúde e bem-estar. Tom é voluntário da Dystonia Medical Research Foundation (DMRF) como líder do grupo de suporte, e da WEGO Health como um painelista experiente e é membro e escritor da Rede de Bloggers de Doenças Crônicas.

 

Setembro é o Mês de consciência da distonia, então eu queria fornecer algumas informações sobre o que é a distonia e como ela nos faz sentir-se. Eu vou dar a definição geral de distonia em primeiro lugar e, em seguida, fornecer informações sobre como me sinto enquanto paciente, assim como, o impacto que a doença tem em nossas vidas, que é a parte mais difícil de entender.

A distonia é uma desordem do movimento neurológico caracterizada por espasmos e contrações musculares incontroláveis ​​e involuntários, causando movimentos repetitivos, espasmos, torção e/ou posturas anormais. As contrações musculares podem ser sustentadas ou intermitentes e às vezes incluem um tremor. A distonia pode afetar qualquer parte do corpo, causando diferentes graus de deficiência e dor de leve a grave. Em alguns casos, a distonia existe sem sintomas visuais. Algumas pessoas têm músculos que se contraem involuntariamente, mas não apresentam alterações na aparência física. A dor quase sempre está presente, independentemente da apresentação física. As pessoas muitas vezes descrevem seus músculos como se sentindo igual a uma “corda de acrobata”.

A menos que você viva com distonia, é muito difícil entender o que todos esses sintomas significam ou o que um paciente sente, e muito menos os desafios psicológicos, sociais e emocionais que o acompanham. Para algumas pessoas, a distonia permeia toda parte de suas vidas, exigindo tanta atenção que pode ser a única coisa que elas pensam ou estão focadas. Seus sintomas nunca param o tempo suficiente para que elas possam dar uma pausa. A dor para muitos pacientes se tornam excruciante.

Esse estilo de vida crônico é muito difícil de compreender para muitas pessoas. Certamente foi para mim também até que desenvolvi distonia há quase 20 anos atrás. Isso me desafiou ao contrário de qualquer coisa antes. Transformou meu mundo de cabeça para baixo e me levou muitos anos para que  eu encontrasse meus rumos e tratamentos que me tornasse mais funcional. Não querendo que os outros sofram essa mesma tortura, coloquei um propósito na minha vida: a missão de educar as pessoas sobre esta doença incapacitante. Então, tornei-me um advogado ativista do paciente de distonia. Eu também escrevi um livro sobre isso que foi reconhecido pela Fundação Michael J. Fox. É chamado “Diagnosis Dystonia: Navigating the Journey”.

Eu acho que a melhor maneira de descrever a distonia é compartilhar um exemplo de algo semelhante ao que outras pessoas já experimentaram. No meu pior momento, eu costumava dizer que sentia que alguém constantemente tinha uma broca de furadeira no meu crânio, pescoço, ombros e costas, e uma corda amarrada na minha cabeça puxando-a para o meu ombro direito. Claro que não conheço ninguém que tenha experimentado isso, por isso não é compreensível e, portanto, provavelmente não é a melhor explicação. Eu gostaria de ter empatia das pessoas, mas estava acompanhado de olhares frios e apáticos.

Da mesma forma, muitas vezes ouço pacientes dizerem que as partes do corpo afetadas estão em uma espécie de vício ou condicionamento, estão sendo espremida por uma cobra, a cabeça sente que está sendo arrancada ou é o peso de uma bola de boliche e/ou seus músculos puxam, viram e torcem incontrolavelmente. Enquanto a maioria de nós que vivemos com distonia entende o que tudo isso é porque a experimentamos, isso faz pouco sentido para alguém sem distonia. Para que elas possam entender melhor, devemos usar coisas específicas e tangíveis que também experimentaram para que elas possam fazer uma correlação.

A dor crônica é outro tormento típico da doença e nos faz adotar mecanismos de enfrentamento que não refletem necessariamente nosso nível real de desconforto. Quando dizemos que estamos com dor, muitas vezes é pior do que o habitual.  Encontrar o equilíbrio é um dos nossos maiores desafios. Alguns dias não fazemos nada além de empurrar apenas para ter mais um dia áspero e difícil.

Esta é a realidade dos pacientes com distonia. Mas, para muitas pessoas, este pode ser um conceito difícil de entender. É mesmo difícil apreender até para nós que vivemos com distonia. Muitas pessoas com distonia não recebem o apoio de que precisam porque as pessoas próximas a elas simplesmente não compreendem a gravidade da situação, inclusive os nossos médicos. Espero que estas informações ajude a todos com relação a esse respeito.

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