Enfrentando a Câimbra do Escritor com Equanimidade

Fighting Dystonia with Fitness é o nome do blog de James Sutliff, que é paciente da distonia, modelo, treinador pessoal e técnico de pessoas com deficiência.   O blog e o site de James é muito  interessante e mostra o seu  profissionalismo  e positividade mesmo com a limitação da doença.

Eu me comovo sempre com pessoas como James Sutliff que mostra resiliência e determinação malhando incessantemente para obter controle do corpo que não responde aos comandos naturais devido as contrações físicas provocados pela distonia. Na verdade, a minha história é similar, pois tenho lutado incansavelmente com esta doença desde criança para tentar obter o comando dos movimentos relacionados as tarefas que implicam a psicomotricidade fina, assim como, buscar um equilíbrio para aliviar as dores, incômodos, cansaço e as vicissitudes emocionais através de exercícios físicos, como a natação e o tai-chi-chuan.

Não é simples conviver cotidianamente com uma condição de saúde neurológica rara, deformadora, desconfortável e incapacitante. As limitações e restrições neurológicas são diferentes em cada pessoa. Mas, o sofrimento é o mesmo. A limitação e os desafios são semelhantes,  o que diferencia é a história de cada um e como cada pessoa lida com tudo isto.

James era um homem normal. Ele trabalhava como encanador no comércio de sua cidade na Inglaterra e de repente após acordar depois de uma noitada de curtição, começa a sentir dificuldades na fala. Nos dias seguintes, passa a  sentir, também, problemas nas mãos como contorções e espasmos. Era 2008, ele tinha 24 anos e não podia mais trabalhar na sua profissão, pois as mãos apresentavam sintomas de uma doença estranha. Ele foi diagnosticado 4 anos depois com distonia focal. Já tinha perdido sua mãe aos 15 anos e agora segundo ele, estava diante de um golpe duro e um buraco muito escuro, sem ter ninguém para recorrer.

Diferentemente dele, no meu caso, a distonia foi precoce e  acometeu, aos poucos, os membros superiores, dificultando qualquer tarefa específica que envolva a psicomotricidade fina. A vida escolar foi um verdadeiro inferno e deixou sequelas críticas e preocupantes. Desde o inicio, quando criança, eu não entendia o que estava acontecendo: não conseguia escrever. Depois foi piorando… Hoje não consigo folhear um livro, dobrar uma roupa e coisas do tipo sem sentir dores e um incômodo descomunal.  Uma vida dura.

São histórias diferentes com comprometimentos neurológicos graves. Ele encontrou na malhação uma maneira de conviver e enfrentar esta doença/deficiência estranha que o acometeu subitamente. Eu tentei encontrar meu caminho para lidar com as limitações, com as desventuras e os infortúnios físicos e emocionais provocados por este transtorno do movimento através da meditação, artes marciais e terapias alternativas.

Não consigo ficar bem, facilmente. Só sei que para enfrentar a vida com esta doença/deficiência é preciso ter muita paciência, persistência e resiliência, o tempo todo. Enquanto mais você se esforça, mais é preciso se esforçar… Não adianta desanimar e desistir. Os obstáculos e dificuldades para viver na  civilização da escrita sem conseguir escrever são deverasmente abissais. É preciso ânimo, coragem,  equanimidade e intrepidez.  Conviver com uma deficiência que impede justamente a escrita é, no mínimo, uma coisa louca; uma inconveniência. Conviver com este tipo de deformidade, às vezes, sutil causado pela doença é enfrentar uma espécie de aberração ou excentricidade parecida com a dos mutantes do filme X-Men. Só que neste caso, estamos diante de uma anomalia patológica incurável.