Quando a deficiência é invisível

Quando falamos em deficiência, a maioria das pessoas pensa imediatamente  nas seguintes situações:  cadeira de rodas, cão guia, linguagem em libras… Porém, as deficiências podem aparecer de muitas formas diferentes e incluem outras condições que podem não ser visíveis. Vivemos em uma sociedade onde a doença crônica permanece invisível, por exemplo. Podemos falar de realidades tão duras como a Distonia Focal da Mão que é para muitos uma doença rara, incapacitante e desconhecida e que levam algumas pessoas a justificarem suas ausências ao trabalho. E além disso,  é quase imperceptível.

Dentre as deficiências invisíveis podemos fazer referência a doenças como TDAH, a dislexia, o autismo,os transtornos do processamento sensorial, os distúrbios do sono, os transtornos mentais, a Distonia Generalizada, a Câimbra do Escritor (Distonia Focal), a Esclerose Múltipla, a Fibromialgia, as Cardiopatias, as Doenças Metabólicas, a Fibrose Cística, dentre outros. As doenças crônicas socialmente invisíveis (DCSI) são responsáveis, de acordo com a “Organização Mundial de Saúde” (OMS), por cerca de 80% das doenças de hoje. Além do sofrimento ocasionado por estas doenças debilitantes às pessoas doentes, a consternação aumenta ainda mais ao enfrentar o preconceito de uma sociedade que está muito habituada a julgar sem conhecer.

Portanto, viver com uma doença crônica incapacitante como a Câimbra do Escritor é, por sua vez, fazer uma viagem tão lenta quanto solitária. A primeira etapa desta viagem é a busca de um diagnóstico definitivo de “tudo o que acontece em mim”. Na verdade, pode-se levar anos até que a pessoa finalmente consiga nomear aquilo que a maltrata. Por outro lado, depois de ser diagnosticado e tentar conviver com os infortúnios da doença/deficiência, às vezes,  imperceptível, chega-se certamente a parte mais complexa: encontrar a dignidade e a qualidade de vida com a dor e infortúnios  como companheira de viagem.

Visíveis ou invisíveis, as doenças incapacitantes juntamente com as chamadas deficiências trazem consigo muitos desafios. Mas, a principal diferença é a falta de compreensão com aquilo que não é imediatamente perceptível. Falta de compreensão dos vizinhos, da escola, dos colegas de trabalho e até de familiares. Além disso, em muitos casos é difícil conseguir um diagnóstico e difícil de obter o tratamento adequado também.

Quantos de nós já fomos julgados, ou até já julgamos, por usar uma fila preferencial ou usufruir algum direito, sem ter uma deficiência aparente? Bom, nestas ocasiões não adianta ficar triste ou irritado. Se muitas vezes já é difícil compreender coisas que estão bem diante dos nossos olhos, imagine se for algo que não está assim tão escancarado. Veja o caso desta PACIENTE que devido a um traumatismo craniano passou a sofrer de ataxia e pouca habilidade motora. Para ela, carregar um copo de líquido sem derramar tornou-se um sonho, assim como, escrever qualquer coisa à mão é doloroso.

A maioria das classes de deficiências permite à Pessoa com Deficiência que se identifique – e seja identificado – como tal e, portanto, conte com a boa vontade da sociedade em geral e dos órgãos protetores para melhorarem sua qualidade de vida. Por outro lado, existem pessoas que possuem deficiências menos conhecidas, mas nem por isso menos importantes, já que esses pacientes também requerem adaptações que são fundamentais para conseguirem realizar com tranquilidade suas atividades mais cotidianas. Aqui se enquadra a Câimbra do Escritor.

As doenças invisíveis e o mundo emocional

O grau de deficiência de cada doença crônica varia de pessoa para pessoa. Alguns terão maior autonomia, e também existirão aqueles que, por sua vez, possam ser mais ou menos funcionais, dependendo do dia. Neste último caso, a pessoa terá momentos nos quais a doença a aprisiona e momentos nos quais, sem saber o porquê, ela se sente mais livre da doença.

Existe uma organização sem fins lucrativos chamada “Invisible Disabilities Association” (IDA). Sua função é educar e conectar a pessoa com uma “doença invisível” com seu ambiente mais próximo e com a própria sociedade. Algo que eles deixam bem claro nesta associação é que viver com uma doença crônica é um problema, mesmo no âmbito familiar ou escolar.

Muitos pacientes adolescentes, por exemplo, recebem às vezes as censuras do seu entorno porque acreditam que eles usam sua doença para não cumprir com as suas obrigações. Seu cansaço não é devido à preguiça. Sua dor não é uma desculpa para não ir à escola ou não realizar as suas tarefas. Tais situações são as que pouco a pouco podem acabar desconectando a pessoa da sua realidade, até que se torne, se é que é possível, ainda mais invisível.

A importância de ser emocionalmente forte

Ninguém escolheu suas enxaquecas,seu lúpus, seu transtorno bipolar, sua Distonia… Longe de se render diante do que a vida tem para oferecer, só resta uma opção. Assumir, lutar, ser assertivo, resiliente e levantar-se a cada dia apesar da dor, do medo, da insegurança provocado pela doença.

Uma doença crônica envolve ter de assumir muitas peculiaridades que a acompanham. Uma delas é aceitar que seremos julgados em algum momento. Devemos nos preparar com estratégias de enfrentamento adequadas.

Nós não devemos relutar em dizer o que acontece conosco, em definir nossa doença. Temos de tornar visível o invisível para que aqueles que nos cercam tomem consciência. Haverá dias nos quais aguentaremos qualquer coisa e momentos nos quais não aguentaremos nada. No entanto, continuamos a ser os mesmos.

Também devemos ser capazes de defender os nossos direitos. Tanto em nível de trabalho quanto no caso das crianças nas escolas. No meu caso, a minha experiência escolar foi traumatizante por não ter sido respeitado enquanto uma pessoa que sempre teve uma deficiência incomum.

Neurologistas, reumatologistas e psiquiatras recomendam algo essencial: o movimento. Você tem que se mover com a vida e levantar todas as manhãs. Embora a dor nos torne cativos, temos que nos lembrar de uma coisa: se pararmos nos atinge a obscuridade, as emoções negativas e o abatimento…

Por fim, algo que deve ficar claro é que as pessoas afetadas por doenças crônicas socialmente invisíveis como a Distonia Focal não precisam de compaixão. Nem tão pouco necessitamos de um tratamento especial. A única coisa  demandada é empatia, consideração, respeito… Porque às vezes as coisas mais intensas,maravilhosas ou devastadoras, como podem ser o amor ou a dor, são invisíveis aos olhos.

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