Câimbra do Escritor e as Implicações Emocionais

Você já se deparou, alguma vez, com um problema que não faz a menor ideia de como enfrentá-lo? Ou mesmo já se sentiu como uma pessoa estranha do tipo um mutante ou um Eduard, mãos de tesouras?  Pois é, diante de tanta dificuldade para escrever que é acompanhada de aleijão, dores, câimbras, espasmos e incômodos físicos cada vez mais embaraçosos e diante do desempenho insatisfatório e desfavorável da psicomotricidade fina em algumas tarefas específicas, assim como levando em consideração a necessidade de escrever devido a rotina da profissão, eu tenho pensado muito sobre esta minha condição de saúde que convivo desde a infância e duas circunstâncias são bastante evidentes e categóricas: a sensação de estar lidando com algo estranho que eu ainda não sei como enfrentar e o sofrimento psíquico  inusitado e recorrente desde o meu processo de alfabetização.

Outra realidade é bastante evidente nesta caminhada. É que eu sempre fiz muito esforço durante toda a minha vida para conviver com esta condição crônica de saúde conhecida como distonia focal da mão. E este enfrentamento tem se dado pelo fato de ter que fazer interface com a civilização da escrita,  pelo enorme desafio para conseguir se concentrar no intuito de manter a caneta firme numa postura ideal para escrever, pelo menos, algumas sílabas e, por fim, por ter que enfrentar as complicações e enredamentos emocionais relacionado a este transtorno neurológico incapacitante como:

  • Sensibilidade perspicaz a qualquer pedido ou demanda para escrever, pois esta solicitação ou necessidade passa a ser uma espécie de afronta, um tormento e uma ameaça;
  • Lamúria inteligível e irremediável, processo de enraivecimento e rancorização por tentar e não conseguir escrever;
  • Sentimento de desamparo e exclusão de um padrão social;
  • Sentimento de inadequação;
  • Vergonha das mãos deformadas e das garatujas conseguidas com muito esforço;
  • Tendência ao retraimento, sentimento de desespero e insegurança, humor irritadiço;
  • Medo do lápis e do ato de escrever;
  • Busca de afirmação típica de Pessoas Especiais e consequentemente vulnerabilidade da autoestima;
  • Ceticismo ou reação constantemente negativa diante de qualquer tratamento; 
  • Mudança no nível de energia apresentando cansaço e exaustão com frequência, dentre outras. 

É importante salientar que estas evidências e contratempos que compartilho aqui são somente algumas características não-motoras que podem ser comuns e preponderantes a qualquer pessoa com síndrome da câimbra do escritor. Mas, na minha história de vida sempre estiveram me atormentado a todo momento variando de intensidade e de acordo com as ocasiões e épocas específicas da vida. 

Além disso, ainda tem um outro aspecto que interfere consideravelmente na dimensão  emocional de todos nós que vivemos com esta deficiência estranha. Você já foi vítima de comentários inconvenientes que subestima ou menospreza o teu sofrimento?  Pois é,  o sofrimento aumenta cada mais quando convivemos com os julgamentos manifestado pelas pessoas através de atitudes ríspidas, incompreensíveis e não condescendentes. Neste sentido, tenho escutado  palavras ou frases “de efeito” – que, na verdade, aborrece demais qualquer paciente com câimbra do escritor e desconsidera, deverasmente, sua condição de incapaz  – como as seguintes:

  • “Você precisa ser mais forte e resistir”;
  • “Você está criando uma situação para chamar atenção”;
  • “Existem pessoas em piores situações”;
  • “Você está apenas tendo um dia ruim”;
  • “Todo mundo fica cansado”;
  • “A gente faz muitas coisas com as mãos, elas não servem só para escrever”;
  • “Você precisa se divertir mais, fazer exercícios…”;
  • “Não pode ser tão ruim assim”;
  • “Você parece que gosta de sentir pena de si mesmo”.

Atitudes e palavras como estas, das pessoas em geral, podem revelar discriminação,  intransigência, indelicadeza, indiferença, desdém e dificuldade de lidar com a dor insuportável do semelhante de acordo com a situação. Todo aquele que não consegue se enquadrar num padrão social vigente, automaticamente, torna-se inconveniente e passa a ser visto como uma pessoa intolerável. Segundo com minha experiência, tais comportamentos nos enfraquece e nos faz, cada vez mais, perder as esperanças.  E, além disso, podem complicar ou perturbar ainda mais a condição da doença ou  impedimento corporal e a saúde mental do paciente que vive com a Síndrome da Câimbra do Escritor (distonia focal da mão).

Embora eu, geralmente, goste de valorizar as opiniões das pessoas sobre as questões que envolvam a minha vida, elas perdem totalmente o impacto quando se trata desta minha condição crônica de saúde. Para minha própria sanidade, tive que aprender a ser independente da opinião dos outros e viver a minha vida da melhor maneira que conheço e  da forma como fico mais à vontade, independentemente do que os outros pensam ou dizem.

A opinião de alguém sobre nós mesmos não precisa se tornar a nossa realidade. Encontrar alívio deve ser nossa prioridade número um. Não temos que agradar aos outros. Espero que familiares, amigos e colegas de trabalho nos respeitem por isso.   Tom Seaman,  escritor e paciente com distonia generalizada.

Desta forma, a minha luta para viver harmonicamente num padrão civilizatório, em que a escrita é algo natural e espontânea, tem sido cotidiana e nesta odisseia tenho percorrido caminhos muito duros e inflexíveis, pelo fato de, a todo momento, ser confrontado e demandado a escrever. E assim presumo que seja com todo paciente com distonia focal da mão ou membro superior, cada qual com sua peculiaridade. Mas, apesar de tudo, estou aqui sobrevivendo, de forma eremítica, as dificuldades e intempéries do cotidiano. Afinal, consegui estudar, ter uma profissão e, a todo momento, estar sobrevivendo e superando as limitações típicas da doença que me transformou numa Pessoa Especial com uma deficiência física estranha.

Assim sendo, mesmo diante de tanto dificuldade para se enquadrar na civilização da escrita e diante de tanto sofrimento psíquico, posso dizer que aprendi a desenvolver características psicológicas assertivas próprias da pessoa com deficiência como as seguintes: ter um olhar distinto e mais empático para com todos os seres, ter uma maior criatividade e percepção mais refinada do universo subjetivo,  ter uma maior tendência a superação das dificuldades e desenvolvimento de habilidades para compensar uma limitação, busca incansável para ficar melhor ou encontrar alívio,  assim como um padrão mais elevado de resiliência e invulnerabilidade.  Pois bem, tenho percebido que estas características subjetivas tem coexistido,  de forma paradoxal,  àquelas supramencionadas, tornando-me incomum e mais autoconfiante para lidar com as aflições oriundas desta situação. E tenho compreendido como é estranho e sinuoso tudo isto, pois, por um lado,  deparo-me com dificuldades extremas que precipita implicações emocionais fortes todas as vezes quando me esbarro com a necessidade de ortografar  e, por outro lado, defronto-me com habilidades notáveis como que para compensar o impedimento físico e suas complicações.

Mas, mesmo assim, continuo sem saber como enfrentar, de fato, esta deficiência estranha em minha vida. Viver bem com distonia é um desafio, já que muitas vezes não dispomos de  conhecimentos e terapias  necessárias para nos dar um suporte adequado e nem tão pouco encontramos pessoas que possam nos ajudar efetivamente, pelo menos,  minimizando a gravidade da doença nos seus aspectos motores como a limitação física; não-motores como  as alterações das funções psíquicas tais como sensopercepção,  propriocepção,  atenção e  psicomotricidade; e, por fim, tendo uma melhor compreensão de suas implicações emocionais.

Neste aspecto, a importância de algumas instituições de pesquisa, estudo e grupos de apoio ao paciente da distonia pelo mundo afora tem trazido algum suporte e alívio do sofrimento psíquico e  possibilidades de elaboração subjetiva e compreensão interna das dores e tristezas do paciente com distonia.  É preciso que as pessoas se autorizem a sentir plenamente as dores das perdas e do fracasso. O fato de haver um imperativo de uma forma de escrever socialmente estabelecida  só faz com que o paciente se sinta mais culpado por não cumprir este ideal. Porque se a regra é escrever, então a câimbra do escritor é um desvio. E, portanto,  passa a ser socialmente vergonhoso, irritante e que causa constrangimento.  Daí, a relevância do acolhimento de parentes e grupos de apoio para o bem-estar de  todos nós que somos pacientes desta condição de saúde e  de deficiência excêntrica.

O grupo constitui um contexto enriquecido no sentido de proporcionar condições de prevenção e promoção da saúde, sensibiliza os participantes quanto às vivências emocionais, possibilita a expressão das tensões e sentimentos, amplia a percepção e estimula a criatividade. A técnica grupal também se mostra uma forma de intervenção para o cuidado com o sofrimento psíquico e pode auxiliar para a melhora das relações humanas.                                                                Cybele Carolina Moretto – Psicóloga.

2 pensamentos sobre “Câimbra do Escritor e as Implicações Emocionais

  1. Olá! Eu sou Scheilla tenho 50 anos de idade, tenho sequela de paralisia infantil desde 2 anos de idade, tenho distonia mioclonica que começou focal no membro inferior esquerdo em 2002 com 33 anos de idade, em 2012 minha distonia piorou e progrediu para o membro superior esquerdo que girava sozinho diuturnamente por 6 meses, quando parou .minha mão ficou com 4 dedos encavalados uns sobre os outros e está irreversível. Em 2014 a distonia progrediu para o membro superior direito com o mesmo padrão do superior esquerdo e também irreversível meus 4 dedos da mão direita estão encavalados uns sobre os outros. Minha distonia é mioclonica generalizada com piora progressiva. Eu trabalhava como Advogada e Professora Mestre em Faculdade de Direito e por causa da distonia me apisentei por invalidez no INSS em 2014, ano passado consegui através de perícia médica no INSS o acréscimo de 25% na minha aposentadoria porque não consigo mais nem manipular alimentos para cozinhar, fico mais tempo acamada porque mal consigo me manter em pé. E meu membro esquerdo dobra para trás involuntariamente e fica por horas. Fica colado nas minhas costas. Meus médicos neurologistas especialistas em distúrbio do movimento distonia disseram que o meu caso é raríssimo, não tem mais nada a fazer e eu cuido sozinha dos meus 2 filhos crianças.

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