Gerenciando os sentimentos associados à distonia

Atualmente, a distonia continua sendo uma condição difícil de tratar. Antes de tudo, chegar a um diagnóstico deste transtorno neurológico é um desafio para todos. Haverá inevitavelmente um processo de ajustamento que para muitos será angustiante. Muitos pacientes de distonia têm que continuar seus trabalhos e responsabilidades diárias e, ao mesmo tempo, tentar lidar com sua condição.  Nesta condição de saúde, as técnicas de dessensibilização sistemática pode ser uma alternativa para ajudar o paciente de distonia a enfrentar os estressores, sentimentos negativos e lidar com a doença em situações cotidianas. Pois, é importante estar ciente de que, embora as condições de saúde mental normalmente não causem distonia, pode haver uma relação importante em alguns casos entre distonia e condições de saúde mental, como estresse, depressão, ansiedade e sintomas do espectro obsessivo-compulsivo.

A dessensibilização sistemática é uma técnica de ajuda que consiste na evocação ou na repetição da vivência real de situações que consideramos ameaçadoras. De forma simultânea, é realizada uma terapia de relaxamento profundo para reduzir os estados de desconforto. Nessa técnica o paciente é treinado a desenvolver a serenidade, é colocado em contato com uma hierarquia de situações geradoras de ansiedade e é solicitado a relaxar enquanto imagina cada uma delas, assim o paciente atinge um estado de completo relaxamento, quando é exposto ao estímulo que provoca a resposta de ansiedade, como por exemplo ter que assinar o nome, mesmo com a limitação física provocado pela distonia da mão ou membro superior.

Por que a Dessensibilização Sistemática é útil para a Síndrome da Câimbra do Escritor?

A distonia é considerada um distúrbio neuromuscular e não psicológico. No entanto, viver com um distúrbio físico crônico, especialmente  como a distonia, que pode fazer você parecer diferente, pode às vezes dar origem a sentimentos de apreensão, ansiedade, medo, desesperança e desamparo. Além disso, como você provavelmente sabe, por experiência própria, a gravidade de sua distonia é frequentemente afetada por fatores psicológicos. Pense nas ocasiões em que esteve estressado e lembre como sua distonia parecia piorar. Quando você soube da natureza de seu transtorno através do diagnóstico, foi natural ter passado por fases como Estado de  Choque, Raiva (por que eu?), Desespero e Depressão. Mas, então a aceitação da doença deve seguir e ultrapassar estes estágios. A evolução através destes estágios pode levar algum tempo, mas você deve trabalhar positivamente em direção ao estágio de aceitar seu transtorno e ver como você pode contorná-lo em sua vida cotidiana. A Dessensibilização Sistemática, então, visa ajudá-lo a aceitar sua distonia e aprender a lidar com as situações difíceis de sua vida cotidiana, quando a distonia parece piorar ou quando você é confrontado com a dificuldade de escrever.

O processo de dessensibilização sistemática está orientado para enfrentar uma situação estressante de forma consciente, revivendo e expressando passo a passo o que você pensa e sente quando é exposto a aquilo que o estressa. O relaxamento vai produzir um efeito tranquilizante e o tempo vai fornecer ferramentas para que você possa adquirir um novo aprendizado, o que reduzirá o estado de angústia e estresse quando diante da limitação ou da impossibilidade de escrever quando a situação exige.

Esta técnica da Psicoterapia Behaviorista procura reforçar um comportamento aprendido de auto domínio, através da repetição, no ritmo que você considerar adequado e respeitando as suas emoções. Trata-se de desaprender as respostas negativas diante de uma situação estressante e de transformar a experiência. Para conseguir isto, é promovido um desenvolvimento de habilidades e recursos para controlar conscientemente as situações que acabam por ser angustiantes, como o ato de escrever. Neste caso, a memória cumpre o papel de recordar o novo aprendizado quando for necessário. Neste sentido, outra técnica similar é o Mindfulness que é um dos princípios da Yoga, do Tai-Chi-Chuan e práticas Taoístas; e por último, existe uma técnica baseada nos princípios da dessensibilização sistemática que se chama de Inoculação do Estresse que é um procedimento cognitivo-comportamental desenvolvido pelo psicólogo canadense Donald Meichenbaum.

O que a Dessensibilização Sistemática envolve?

Geralmente, um paciente com Câimbra do Escritor ou qualquer tipo de distonia pensa assim:
“Eles vão pensar que eu pareço bizarro”.
•”Minha vida está arruinada.”
•”O que eu fiz para merecer isso?”
• “Eu não posso mais tolerar essa dor”.
• “Meu futuro é impossível”.

Na verdade, o que uma pessoa pensa ou diz para si mesmo tem um efeito importante sobre como se sente e se comporta. As frases citadas acima são algumas das declarações autodestrutivas que você pode estar dizendo a si mesmo, sem estar ciente disso, o que interfere em seu funcionamento nas situações cotidianas, enquanto paciente da Câimbra do Escritor ou de outra distonia. Aprender a superar esses pensamentos negativos será um dos objetivos da técnica de dessensibilização. A maioria das pessoas tem que enfrentar e lidar com situações difíceis e estressantes no curso de suas vidas. O enfrentamento bem-sucedido de situações estressantes ou ansiolíticas envolve várias etapas. Qualquer que seja a situação de produção de estresse (por exemplo, escrever em público, assinar seu nome, folhear um livro, cortar as unhas, contar cédulas), você pode se ajudar em cada um desses estágios usando as técnicas deste processo terapêutico.

Uma forma simples da técnica que você pode aprender para ajudá-lo a lidar com situações estressantes da distonia focal do membro superior é a identificação dos seguintes passos:

Identificar suas autodeclarações ou pensamentos negativos e substituí-los por outros  positivos que o prepararão para enfrentar o desafio da situação estressante.

Identificar os primeiros sinais físicos de apreensão, ansiedade e medo, que podem consistir em aumento da tensão em seus músculos, batimentos cardíacos, falta de ar, rubor, ‘frio no estômago’. Então, assim que você detectar esses sintomas físicos, procurar e buscar relaxamento físico usando o método da respiração diafragmática.

• Aprender a substituir o pensamento contínuo sobre eventos passados ​​e preocupar-se com o que pode acontecer no futuro, relaxando mentalmente através do uso de imagens agradáveis.

Durante os três estágios de lidar com uma situação estressante descrita acima, você deve aprender a perceber quaisquer pensamentos autodestrutivos que entrem em sua mente e os sinais físicos de apreensão ou ansiedade que a acompanham. Você deve usá-los como um lembrete ou “campainha” para usar uma conversa interna positiva, fazer respiração diafragmática e pensar em imagens agradáveis ​​para ajudá-lo a lidar com a situação estressante. Em suma, fazer uma lista hierárquica de pensamentos ansiosos, identificar qual parte do corpo fica tensa e aplicar relaxamento muscular relacionando os pensamentos estímulos de ansiedade e estimular uma reestruturação cognitiva.

Eis a técnica em si!

O efeito de pensamentos autodestrutivos e autoafirmações negativas sobre como você pode avaliar situações estressantes e como isso afeta a gravidade de sua distonia, sua atitude em relação a seu transtorno e como você se sente e age pode ser mostrado através dos seguintes passos:

• Ativação ou criação de um evento ou situação estressante. Nesta primeira fase, cria-se um situação e desenvolve-se habilidades de confronto com o objetivo de ajudar o paciente a entender  o problema e seus efeitos nas emoções e comportamento. Um exemplo pode ser escrever na frente de estranhos.

• Crenças não assertivas significa a cadeia de pensamentos e autoafirmações que passam pela sua mente em reação a situação estressante. Um exemplo disso pode ser o pensamento “Ele vai pensar que pareço estranho”.

• Consequências que significa as emoções e comportamentos que resultam da minha crença ou pensamentos.

Pensamentos negativos e autoafirmações podem se tornar tão automáticos e habituais que você nem os percebe e muito menos os seus efeitos em sua distonia e como você geralmente se sente e se comporta. Então o primeiro grande passo é se tornar consciente deles. Você pode fazer isso ouvindo-se com uma espécie de “terceiro ouvido”. Ao pegar-se pensando negativamente e, assim que puder, escreva esses pensamentos em uma folha de papel para que você não os esqueça. Esse ato de auto monitoramento, ou de escrever seus pensamentos negativos em um bloquinho de papel, o treinará para se tornar um bom ouvinte para o seu “diálogo interno”; é o que você pensa e diz para si mesmo. As autoafirmações ou pensamentos negativos podem estar relacionados a diferentes aspectos de você como pessoa, seu futuro, reações de outros à sua distonia.

Agora trago alguns pensamentos gerais não assertivos relacionados a sentimentos para exemplificar o primeiro processo que é Ativação ou confrontação de um evento ou situação estressante.

  1. Raiva – Pensamentos de ser vítima e  punição como:  “Por que eu?”, “O que eu fiz para merecer isso?”
  2. Ansiedade Social – Pensamentos sobre o que os outros pensam de você como: “Eles pensam que sou estranho”, “Eu vou perder o controle e me fazer de bobo”
  3. Auto-estima – Pensamentos sobre você enquanto pessoa como: “Eu sou bom para nada”; “Eu não posso fazer as coisas mais simples para mim mesmo”
  4. Desamparo –  Pensamentos de ser incapaz de lidar como: “Eu não posso mais tolerar essa dor”, “O que acontecerá comigo se não houver ninguém para cuidar de mim?”
  5. Desesperança – Pensamentos sobre o futuro como: “Eu não tenho futuro com essa desordem”, “Minha vida está arruinada”.

O segundo passo, depois de ter identificado e escrito suas autoafirmações negativas, é examiná-las de perto e logicamente revisar, aprender e treinar estratégias de confronto. Essas estratégias vão  permitir ao paciente abordar as situações geradoras de estresse que foram detectadas na primeira fase. Você provavelmente descobrirá que a maioria dos pensamentos negativos ou autoafirmações são baseadas em suposições erradas e raciocínio “preto e branco”. Por exemplo, a  autoafirmação “Ele vai pensar que pareço estranho” é baseada em uma série de suposições erradas. Estas suposições erradas estão baseadas nas seguintes questões: 1) Você pode prever o que as outras pessoas pensam? 2) Outras pessoas irão julgá-lo apenas com base em como você escreve? 3) O seu valor como pessoa é determinado pela forma que outra pessoa pensa sobre você? 4) Você deve ser aceito e amado por todos que conhece?

O terceiro passo importante, depois de ter examinado de perto seus pensamentos negativos e descoberto que eles se baseiam em suposições erradas, é substituí-los por afirmações positivas alternativas ou pensamentos assertivos e construtivos que você poderia usar para ajudá-lo a lidar com situações estressantes. Pense em autoafirmações positivas e assertivas que sejam apropriadas à situação e que sejam significativas e convincentes para você. Repita as autoafirmações positivas para si mesmo com força e convicção, e com o tempo elas irão deslocar seus pensamentos negativos. Por exemplo, o pensamento negativo “Ele vai pensar que pareço estranho” quando encontro um estranho pode ser substituído pela autoafirmação positiva “Vou explicar o que o meu problema de distonia é para ele.” De forma semelhante, você pode exercitar ‘falar para você mesmo’ quando estiver diante de uma situação estressante, usando uma conversa assertisa apropriada. O objetivo desta etapa é, então, colocar em prática as estratégias aprendidas em situações reais, comprovar a utilidade das habilidades adquiridas e corrigir os problemas que vão surgindo durante o processo de exposição ao problema que no nosso caso é o ato de escrever com limitação corporal.

Na verdade, o paciente com Síndrome da Câimbra do Escritor não deve escrever,  pois o ato de escrever é um desrespeito a sua limitação e deficiência, é uma violação de direitos e, na verdade, é um insulto a sua pessoa. É a mesma coisa que pedir para um cadeirante dar uma carreira de qualquer distância entre dois pontos. Mas, nas situações em que o paciente precisa escrever onde precipitam estresse com sentimentos e pensamentos negativos latentes e em situações de comprometimento da saúde mental típicos desta doença/deficiência é necessário a prática de técnicas como a Dessensibilização Sistemática e práticas Taoístas, da Yoga e da medicina chinesa como a acupuntura. Neste aspecto, estas técnicas apenas alivia o sofrimento emocional como os medos e a ansiedade oriundos da exposição ao ato de escrever, o medo do lápis e da caneta; e busca o relaxamento muscular, a reestruturação cognitiva e a possibilidade de viver melhor com a doença.  A doença continua sem cura e maltratando muito o paciente.

Memórias de um Tratamento

Lembranças do meu 1º tratamento para a distonia de tarefa específica – escrita

My 1st treatment’ memories for specific task dystonia writing

Antes da 1ª aplicação da toxina botulínica - 16/07/2009

Antes da 1ª aplicação da toxina botulínica – 16/07/2009 Before the 1st application of botulinum toxin injections.

Depois da 1ª aplicação do botox - 25/08/2009

Depois da 1ª aplicação do botox – 25/08/2009 After the 1st application of botox injections.

Obs.: Fotos de Dr. Jovany Medeiros, Neurologista.  Photos by Dr Jovany Medeiros, Neurologist.

Uma infância com Distonia Paroxística

208699_520466291325077_2059074590_nEu tenho o maior prazer em trazer mais um Recorte de uma Vida com Distonia. Nesta 9ª edição abro espaço para a minha mais nova amiga da “Comunidade Distonia”, Ana Raquel Périco Mangili. Ela tem 19 anos e mora em Barra Bonita, interior  de São Paulo e vive com Distonia Paroxística desde a infância. Ana faz o curso de Jornalismo na UNESP e trabalha na ADAP.

Ela me disse que decidiu relatar sua experiência com este tipo raro de Transtorno do Movimento para, de alguma forma, poder ajudar a divulgar este transtorno neurológico do movimento que ainda é muito pouco conhecido, mas afeta drasticamente a vida de aproximadamente 500 mil brasileiros. O texto escrito por ela foi publicado também no Blog Relatos de Distonia da colega blogueira Denise Santos. Ana me perguntou se poderia publicar sua história em ambos os blogs. Eu disse que não tinha problema, pois o alcance para a conscientização e a educação sobre a distonia seria maior.

Ela disse que sempre procurou se adaptar às circunstâncias de modo que a Distonia não a impedisse de atingir seus objetivos. E afirma  que  teve muitas frustrações e alguns desejos não realizados na sua história devido a sua condição física, mas jamais apagaria o seu passado, pois com ele aprendeu lições valiosas que carrega por toda sua vida e que agradece a todos que sempre a incentivaram para o desenvolvimento de suas potencialidades, que lhe mostraram o quanto ela é igual a qualquer outra pessoa e em especial aos seus pais que sempre deram o suporte necessário para uma vida de máxima independência possível.

Vamos ao relato da experiência de uma infância com distonia de Ana Raquel:

 Eu nasci prematura, de sete meses e meio de gestação. Por ter tido um bom peso e reagido como qualquer outro bebê na hora do parto, os médicos acharam que eu não precisava ficar na incubadora. Essa decisão só foi vista como um erro seis meses depois, quando minha mãe percebeu que eu não conseguia sustentar meu pescoço sozinha, como era esperado pelo desenvolvimento motor da faixa etária em que eu estava. Meus pais então correram atrás de médicos e exames, e receberam a notícia de que provavelmente eu havia sofrido uma anóxia (falta de oxigênio no cérebro) em algum momento pós-parto, quadro que seria nomeado de “encefalopatia crônica não-progressiva” (ou Paralisia Cerebral, um termo que lentamente vem caindo em desuso).

Porém, essa falta de oxigênio que sofri  apenas causou alteração química em uma pequeníssima área do cérebro, responsável pela coordenação motora e pelo tônus muscular, coincidentemente a mesma área que é afetada em quem possui o distúrbio neurológico Distonia, de origem genética. Por este motivo, meu diagnóstico (que, de fato, só foi fechado mais tarde) foi de “Paralisia Cerebral Distônica”, ou simplesmente “Distonia adquirida”.

Este é um dos tipos de paralisia menos comuns, assim como é raro a Distonia atingir as pessoas desde o seu nascimento. Portanto, focarei este depoimento na minha infância, mostrando  como é ser uma criança com Distonia e ter que lidar desde cedo com as limitações físicas impostas por este distúrbio neurológico.

Após o diagnóstico, meus pais investiram pesado em tratamentos e fisioterapia, para me possibilitar alcançar o melhor desenvolvimento motor que eu pudesse conseguir. Eu não possuía firmeza no tronco nem no pescoço, pois as crianças distônicas, em alguns casos, possuem hipotonia (fraqueza muscular) quando pequenas, apenas depois que crescem é que passam a ser hipertônicas (a rigidez muscular típica da Distonia). Sendo assim, demorei um pouco para andar devido ao pouco equilíbrio da cintura para cima, apesar de minhas pernas quase não terem sido afetadas.

As partes do meu corpo atingidas pela Distonia não se enquadram nas classificações típicas desse distúrbio neurológico. Chama-se de tipo generalizado quando são afetados músculos do corpo inteiro, mas no meu caso, além de minhas pernas terem sido pouco atingidas, minha audição foi afetada, um acontecimento raríssimo entre os portadores da Distonia. Outro item de diferenciação no meu caso é que não possuo padrões de postura e movimentos fixos, como grande parte dos distônicos. Minhas capacidades físicas alternam segundo meus dois principais padrões, isto é, quando meu cérebro  dificulta os movimentos de um ou outro lado do meu corpo, em períodos alternados. Ou seja, tenho todos os movimentos do corpo, mas em dias diferentes.

Essa mudança de padrão é o que marcou a minha infância (e marca minha vida até hoje). Nasci destra, mas como meu braço direito sempre foi mais afetado pelos meus padrões físicos, tive que aprender a ser canhota. E mesmo assim meu braço esquerdo também não está 100% livre dessas variações. De criança, os padrões mudavam em questão de horas. Acordava com um braço melhor num dia, dormia e no dia seguinte já estava com outro padrão. Portanto, quando tinha algum evento importante em determinado dia, eu fazia tipo uma “tabelinha mental” para saber com qual padrão eu iria estar na ocasião, e ficava extremamente feliz se este favorecesse meu braço esquerdo, de modo que me possibilitasse uma maior independência nas atividades.

Porém, quem tem Distonia sabe que o estado emocional influencia demais no nosso desempenho físico, portanto, bastava eu ficar ansiosa para o meu padrão mudar completamente e meus movimentos endurecerem. Até hoje, tenho que estar calma para conseguir realizar qualquer atividade, por mais simples que ela seja, como digitar no computador, por exemplo. Se eu ficar pensando no movimento a ser feito, o músculo trava completamente e não consigo fazer nada até relaxar de novo. Logo, ter paciência é uma prática que venho exercitando desde pequena. A decepção e a revolta contra o próprio corpo não adianta nada e só piora a situação.

Já em relação ao meu braço direito, eu fui ganhando algum controle sobre ele com o passar do tempo. No começo, só havia movimentos involuntários, o que me rendia alguns “micos” ao esbarrar em objetos ou nas pessoas. Por isso, eu procurava me posicionar sempre com o lado esquerdo ao ficar perto de alguém e evitava segurar utensílios frágeis com as duas mãos.

O curioso é que, apesar de eu ter nascido com este distúrbio motor, levei algum tempo para percebê-lo e defini-lo conscientemente. A criança que já nasce com alguma deficiência só percebe a sua diferença no contato e na comparação com os demais. Até antes de entrar na escolinha, com cinco anos, eu não tinha essa concepção de que eu era “diferente”. Para mim, era normal sentir dores nos músculos, ter sessões diárias de fisioterapia e possuir dificuldade com algumas tarefas motoras. Foi exatamente por me sentir igual ás demais crianças que só fui descobrir minha perda auditiva com oito anos de idade.

Lembro-me de colorir com lápis de cor meus desenhos e achar a pintura perfeita, até olhar para a folha do coleguinha ao lado e ver que, na verdade, eu havia colorido tudo borrado e fora do lugar. Mas, desde que ninguém apontasse essas sutilezas, eu continuava achando o meu desenho bonito. Aprendi a valorizar a diferença desde cedo, e a ver o universal presente em cada particularidade humana. Óbvio que eu não deixava de questionar o porquê de grande parte de meu material escolar receber alguma adaptação, como linhas maiores nos cadernos e engrossadores nos lápis, e às vezes me revoltava ter que entregar tarefas de recortar, colar e pintar todo dia, enquanto meus coleguinhas só as faziam duas vezes por semana. Mas, conforme a gente vai crescendo, percebemos que nada foi à toa e que as recompensas por todo o esforço extra valem a pena.7684_639228726115499_910664248_n

Com o tempo, fui naturalmente me destacando na escola, pois além de minhas particularidades físicas (nem eu mesma conheci pessoalmente outro portador de Distonia até hoje), eu sempre fui muito dedicada aos estudos e era uma das primeiras alunas da classe. Isso acabava provocando o ciúme e a incompreensão de algumas crianças, e então começou o pesadelo do Bullying. Falavam de mim às minhas costas, tampavam a boca com a mão e riam na minha frente, como se eu não percebesse tudo ao meu redor. Por vezes até imitavam meus movimentos erráticos, e foi aí que a minha diferença física começou a pesar psicologicamente. E por mais que meus pais e eu fôssemos à luta para acabar com a discriminação, a própria escola e alguns professores colaboravam para a perpetuação das injustiças. Recordo-me de uma professora que, para chamar a atenção de um aluno hiperativo, disse em voz alta: “Fulano, senta e copia da lousa, porque até a Ana já terminou de copiar a matéria” (destacando a minha coordenação motora lenta). Inclusive, parei de participar das aulas de Educação Física com 13 anos, porque já não aguentava a discriminação dos colegas que não me queriam nos grupos esportivos deles.

Se na escola a discriminação era motivada pelo ciúme, fora dela o preconceito ocorria pela descrença em minha capacidade intelectual, como se a incoordenação motora só pudesse existir acompanhada de deficiência mental. Me estressava sair na rua e me tornar o centro das atenções e ser tratada por apelidos como “querida”, “meu bem”, “amorzinho”. Essa era uma das poucas coisas que me faziam perder a paciência já desde a tenra idade, e ainda depois alguns se espantavam quando eu me exaltava, vai entender…

Meus movimentos deram uma melhorada incrível quando comecei o tratamento com a Toxina Botulínica (Botox), aos dez anos de idade. Ouvia, enquanto estava na sala de espera, outras crianças chorando muito pelas dores das agulhadas, e mesmo assim mantive a calma e não reclamei quando chegou a minha vez, pois meus pais me haviam explicado anteriormente os benefícios que este produto poderia me trazer. Lembro-me que o efeito da primeira aplicação durou oito meses, e minha felicidade foi enorme quando consegui realizar certas atividades que nunca tinha feito sozinha antes. “Olha, mãe, eu consigo agora!”, gritei, toda contente ao suspender, com os braços, meu corpo no ar entre duas barras paralelas de ginástica, durante uma visita ao parquinho da cidade. Desde então, espero ansiosamente pelas mais de dez agulhadas que levo no corpo inteiro a cada aplicação de Botox.

Coincidentemente, foi nesse mesmo período que comecei a usar meus aparelhos auditivos (AASI). Desde pequena, assistia à televisão em um volume bem mais alto do que o normal, e sempre olhava para a boca das pessoas (fazendo leitura labial) quando elas vinham falar comigo. Eu, automaticamente, compensava com a visão e com o hábito da leitura as informações que meus ouvidos não compreendiam. Sempre ouvi quase todos os sons, o difícil é compreender a fala humana, pois as palavras chegam “embaralhadas” aos meus ouvidos, como se fossem de uma língua estrangeira que não conheço. Achava isto normal, até que, com oito anos, a professora passou uma atividade envolvendo a escuta de um CD no rádio, e percebi que meus colegas entendiam tudo o que estava sendo dito e eu não. Fiquei indignada e desde aquele momento aceitei que havia algo de errado com a minha audição.

Porém, levou cerca de um ano até eu conseguir convencer meus pais desse fato. Parecia inacreditável para as pessoas ao meu redor que, além de minha deficiência física, eu também possuía algum grau de surdez, e mesmo assim seguia meu desenvolvimento pessoal como qualquer outra criança da minha idade. Após os exames auditivos, foi constatado que eu possuo perda auditiva neurosensorial moderada bilateral. Porém, há uma particularidade no meu caso. Minha perda é estável, mas minha sensação auditiva não.

Isso parece, de certa forma, com os sintomas de um tipo de Neuropatia Auditiva ou até de um Distúrbio de Processamento Auditivo, mas os médicos dizem que, provavelmente, é devido à contração dos músculos ao redor do meu sistema auditivo que causam essas oscilações, assim como meus variáveis padrões físicos. Essa variação atrapalha muito meu desempenho auditivo (mesmo utilizando os AASI) e provoca variadas sensações incômodas, desde um zumbido que nunca cessa até a percepção de sons “fantasmas” em determinadas ocasiões.

Um dia com Distonia/A day with Dystonia

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Hoje eu percebi mais uma vez como é difícil viver bem na civilização da escrita e na era da mídia digital quando se é um paciente com CE –  Câimbra do Escritor. No corre-corre para resolver problemas simples como preencher um formulário numa dada repartição, preencher um envelope para depósito de cheque, assinar alguns documentos e usar o computador para enviar alguns emails eu me enrolo, me deparo mais uma vez com a limitação e a dificuldade que eu tento superar e não consigo.

Tento ficar bem, mas estas pequenas coisas são o suficiente para me tirar do sério, me deixar chateado e cansado: me faz perder o dia. Eu sei que estes sentimentos são naturais para qualquer pessoa que tenha uma deficiência ou limitação corporal e tenta superá-la sem sucesso.

Mas, como conviver bem com tudo isto diariamente sem que a vida se torne um fardo e uma jornada desanimadora?  Como ficar bem  se depois de tanto esforço eu não consigo executar tarefas simples como preencher um formulário…

 A day with Dystonia

Today I realized once again how difficult it is to live well in the writing civilization and in the digital media age when you are a patient with WC – Writer’s Cramp. In the hustle and bustle to solve simple problems like filling out a form in a public office, fill out an envelope to deposit check, sign some documents and use the computer to send some emails I get paralyzed and faced once again with the disability caused by dystonia that I try to overcome and I can not.

I try to be fine, but these little things are enough to make me crazy, make me upset and tired. I know these feelings are natural for anyone who has a disability or physical limitation and try to overcome it without success.

But how to get along well with all this without my own life becomes a burden and discouraging journey? How will I be well  if I can not performing simple tasks like filling out a form, despite all my effort… How to deal with crippled hands and a debilitating disease if I need to write all the time?

Living with Dystonia and Looking ahead

10168448_658335090868502_1117505087_nI have great pleasure in bringing another example of a friend that Live with Dystonia. This time, I write about  Franz Krämer, assurance department’s manager of a company in a small town near Frankfurt/Germany.

He has cervical dystonia and was only diagnosed at age 43 after a long journey for medical offices. The diagnosis of the dystonia seems to be a challenge for all patients worldwide.

Currently, Franz Krämer is 60 years old and uses botulinum toxin since being diagnosed. He is a dystonia activist and participates of a dystonia support group  in Wiesbaden(Rhine riverbank).

 He said the group meeting that was held on Wiesbaden in 2014/03/22 attended 88 people with dystonia; members and friends .

“The first speaker explained the relaxation effect to the present persons and described different technologies of relaxation. Then, came the association, the Dogs Assistance on trains and buses and  a driver with his wheelchair and his dog. A lecture on the education of trained dogs was taken, but it was also shown what/how dogs can make in the lives of disabled people,” said Franz about the meeting.

“A person affected with blepharospasm  described her story since  first discomfort to a successful therapy. In the end, the mentor of our self-help group, Dr. Fogel (expert for device and electrode configuration) came from a German Clinic to help persons with respect to diagnosis. He talked about Botox therapy in cases of blepharospasm and answered questions about Deep Brain Stimulation for generalized dystonia,” continued Franz.

Franz told me he practiced aikido for five years and sought other ways to find balance as Yoga, Tai Chi Chuan, Qi Gong and Reiki. From all these therapies, he said that Tai Chi Chuan was the best.

I thank my friend from “Dystonia Community” by allowing me to write this post that shows us the importance of dystonia groups for we all learn to Living Well with Dystonia.

Vivendo com Distonia e Olhando para Frente

 From the left to the right - Mrs. Bieber, Mrs. Plass, Dr. Fogel, Mr. Riehl, woman Dr. Volpert and Mr. Franz Krämer and in the middle the VITA dogs.


From the left to the right – Mrs. Bieber, Mrs. Plass, Dr. Fogel, Mr. Riehl, woman Dr. Volpert and Mr. Franz Krämer and in the middle the VITA dogs.

Eu tenho o maior prazer em trazer mais um Recorte de uma Vida com Distonia. Nesta 8ª edição abro espaço para o meu amigo da “Comunidade Distonia” Franz Krämer, gerente do departamento de benefícios de uma empresa  numa pequena cidade perto de Frankfurt/Alemanha.

Ele tem distonia cervical e só foi diagnosticado com 43 anos depois de um longo percurso por consultórios médicos.  O diagnóstico de distonia parece ser um dos desafios para todos os pacientes no mundo inteiro.

Atualmente, Franz Krämer tem 60 anos e usa a toxina botulínica desde que foi  diagnosticado.   Ele é um ativista da distonia e participa do grupo de autoajuda/suporte da distonia em Wiesbaden (margens do Rio Reno).

Ele afirma que na reunião do grupo de Wiesbaden que aconteceu no dia 22/03/2014 compareceram 88 pessoas com distonia; membros e amigos.

“O primeiro orador explicou o efeito de relaxamento para as pessoas presentes e descreveu diferentes tecnologias de relaxamento. Então, veio a associação, a assistência aos cães nos trens e ônibus e um motorista de cadeira de rodas com o seu cão. Foi feita uma palestra sobre a educação dos cães adestrados, mas também foi mostrado o que os cães podem realizar na vida das pessoas portadoras de deficiência como a distonia,” afirma Franz sobre a reunião.

“Uma pessoa afetada com blefaroespasmo (distonia dos olhos) descreveu sua história com a distonia desde o primeiro desconforto até uma terapia bem sucedida. No final, o mentor do nosso grupo de auto-ajuda, Dr. Fogel(especialista aprovado para a configuração dos dispositivos e eletrodos) de uma clínica alemã veio para ajudar as pessoas com diagnósticos. Ele falou sobre  a terapia com Botox nos casos de blefaroespasmos  e respondeu a perguntas sobre Deep Brain Stimulation para a distonia generalizada,” continuou Franz.

Franz me disse que praticou Aikido por 5 anos  e buscou outras formas para encontrar equilíbrio como a Yoga, Tai Chi Chuan, Qi Gong e Reiki. Destas terapias, ele afirmou que o  Tai Chi Chuan foi o melhor.

Eu agradeço ao amigo da “Comunidade Distonia” por me ter  permitido escrever este post que nos mostra a importância dos grupos de suporte para pacientes com distonia com o intuito de aprender a se Viver Bem com a Distonia.

Adaptador para a Escrita

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Cybelle Saffa, uma amiga que vive com CE postou no Facebook um link da Praxi que vende produtos adaptativos, inclusive este  que é uma adaptador indicado para a execução da atividade de escrita, próprios para pacientes que ainda conseguem escrever alguma palavra ou frase.

Segundo ela, esta foi uma sugestão da sua Terapeuta Ocupacional Renata Duch.  Eu não poderia deixar de mostrar este produto para que todos os amigos que vivem com CE (Câimbra do Escritor) possam usá-lo como uma tentativa de pelo menos assinar o nome ou fazer alguma pequena anotação.

Cybelle tem feito a sua parte na conscientização e educação da distonia ao divulgar este produto e ao sugerir criar a seguinte petição pública: Portadores de Câimbra do Escrivão também são cidadãos.

Escalando com Distonia/Climbing with Dystonia

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Raphael Nishimura  esteve  na região de Algodão de Jandaíra/Paraíba para um encontro de Escaladores do Nordeste nesta semana que passou. Ele é um profissional da escalada esportiva e tornou vice-campeão mundial e campeão brasileiro de ParaClimbing(2012) apesar da sua distonia muscular desde os 8 anos de idade.

Ele é amigo do namorado de uma sobrinha minha e ficou estes dias na minha cidade: Campina Grande.  Marcamos para nos encontrar e conversamos sobre nossas experiências de uma vida com distonia, mas não foi possível devido as agendas tumultuadas. O nosso encontro ficou para uma próxima vez.

O que me chamou a atenção é que este rapaz é um exemplo de vida, superando limitações impostas pela doença e buscando concretizar os seus sonhos.  Apesar do impedimento corporal, ele tem conseguido ser um atleta exemplar da escalada e viver a vida normalmente. Muito bacana e emocionante!

Para quem não sabe, Raphael Nishimura é uma pessoa importante no universo “Climbing” e fundou o Projeto de  Para-Escalada (ParaClimbing Brasil) em 2011, que tem como objetivo divulgar a escalada  e a inclusão de pessoas com deficiência física neste esporte.

Além de viver escalando por ai com distonia, ele é formado em Midias Digitais (PUC), MBA em Gestão de TI (FIAP) e Pós em Finanças (FGV).  Pois é, conheça mais sobre este atleta que vive com distonia nesta entrevista ao 4Climb.

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Raphael Nishimura  has recently visited the region of  Algodão de Jandaíra/Paraíba  for a Meeting of the Brazilian Northeast Climbers , in the past week.  Despite his musculorum deformans dystonia since the age of 8, he is a professional of the climbing sport. “In 2012, he overcame his disability to become Brazil’s national champion in paraclimbing and won second place at the world championships” said Felipe G. Santiago, the video’s producer.

He is a friend of my  niece’s boyfriend. During this event, he was staying in my hometown: Campina Grande.  We arranged to meet us and talk about our experiences of a lifetime with dystonia , but it has not been possible due to various commitments. Our meeting was for a next time .

What caught my attention is that this boy is an example of life , overcoming limitations imposed by the disease and seeking to achieve his dreams . Although  his disability, he has managed to be a climbing’s exemplary athlete. Very cool and amazing!

For those unaware , Raphael Nishimura is an important person in the ” Climbing  world”  and founded   ParaClimbing Brazil” Project  in 2011, which aims to promote climbing and inclusion of people with disabilities in this sport.

In addition to devoting his life to climbing with dystonia, he holds a degree  in digital media ( PUC )  and Masters in Finance ( FGV ).  Yeah , You want to know more about this athlete that lives with dystonia.  Read this interview: 4Climb.