Dissipando os embaraços da Distonia

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Viver bem com a infortúnia distonia

Requer um esforço ininterrupto, cheio de resignação.

Implica em exercitar  maestria, paciência e sabedoria

Conviver com  muita tenacidade e suprema aceitação.

 

Viver bem com as mãos desajeitadas

Que limitam sua destreza  e produtividade

Que se contorcem  e incomodam  quando  usadas

Necessita, então,  de muita estoicidade.

 

Viver bem com a deletéria Câimbra do Escritor

Suplica enfrentar diversas dificuldades

Conviver com o isolamento e a dor

Saber lidar com olhares e adversidades.

 

Viver bem com este importuno transtorno

É não ansiar por uma cura em vão

É ter perspectivas e não render-se ao desgosto

Não reparar a rigidez e espasmos da tua mão.

 

Para viver bem  com esta louca enfermidade

É preciso ter paciência e superação

Necessita  sair do embaraço e ter equanimidade

Ser  centrado e  ter disposição.

 

Quem está preparado na sua mente?

Ninguém  pediu para ter esta mazela chamada distonia

Ela apareceu para mim, inclemente

Com suas mãos indomáveis,  cheia de tortura e agonia.

 

Como estar preparado quando se depara  a toda hora

Com uma doença rara e incapacitante?

Que devido a uma parada respiratória

Durante o meu  nascimento, casou uma lesão irritante

 

Na verdade, um traumatismo desagradável.

Tudo por falta de oxigênio no encéfalo

Que afetou a parte motora das mãos de forma insustentável

E me faz sentir-se num inoportuno gargalo.

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Enfrentando a Câimbra do Escritor com Equanimidade

Fighting Dystonia with Fitness é o nome do blog de James Sutliff, que é paciente da distonia, modelo, treinador pessoal e técnico de pessoas com deficiência.   O blog e o site de James é muito  interessante e mostra o seu  profissionalismo  e positividade mesmo com a limitação da doença.

Eu me comovo sempre com pessoas como James Sutliff que mostra resiliência e determinação malhando incessantemente para obter controle do corpo que não responde aos comandos naturais devido as contrações físicas provocados pela distonia. Na verdade, a minha história é similar, pois tenho lutado incansavelmente com esta doença desde criança para tentar obter o comando dos movimentos relacionados as tarefas que implicam a psicomotricidade fina, assim como, buscar um equilíbrio para aliviar as dores, incômodos, cansaço e as vicissitudes emocionais através de exercícios físicos, como a natação e o tai-chi-chuan.

Não é simples conviver cotidianamente com uma condição de saúde neurológica rara, deformadora, desconfortável e incapacitante. As limitações e restrições neurológicas são diferentes em cada pessoa. Mas, o sofrimento é o mesmo. A limitação e os desafios são semelhantes,  o que diferencia é a história de cada um e como cada pessoa lida com tudo isto.

James era um homem normal. Ele trabalhava como encanador no comércio de sua cidade na Inglaterra e de repente após acordar depois de uma noitada de curtição, começa a sentir dificuldades na fala. Nos dias seguintes, passa a  sentir, também, problemas nas mãos como contorções e espasmos. Era 2008, ele tinha 24 anos e não podia mais trabalhar na sua profissão, pois as mãos apresentavam sintomas de uma doença estranha. Ele foi diagnosticado 4 anos depois com distonia focal. Já tinha perdido sua mãe aos 15 anos e agora segundo ele, estava diante de um golpe duro e um buraco muito escuro, sem ter ninguém para recorrer.

Diferentemente dele, no meu caso, a distonia foi precoce e  acometeu, aos poucos, os membros superiores, dificultando qualquer tarefa específica que envolva a psicomotricidade fina. A vida escolar foi um verdadeiro inferno e deixou sequelas críticas e preocupantes. Desde o inicio, quando criança, eu não entendia o que estava acontecendo: não conseguia escrever. Depois foi piorando… Hoje não consigo folhear um livro, dobrar uma roupa e coisas do tipo sem sentir dores e um incômodo descomunal.  Uma vida dura.

São histórias diferentes com comprometimentos neurológicos graves. Ele encontrou na malhação uma maneira de conviver e enfrentar esta doença/deficiência estranha que o acometeu subitamente. Eu tentei encontrar meu caminho para lidar com as limitações, com as desventuras e os infortúnios físicos e emocionais provocados por este transtorno do movimento através da meditação, artes marciais e terapias alternativas.

Não consigo ficar bem, facilmente. Só sei que para enfrentar a vida com esta doença/deficiência é preciso ter muita paciência, persistência e resiliência, o tempo todo. Enquanto mais você se esforça, mais é preciso se esforçar… Não adianta desanimar e desistir. Os obstáculos e dificuldades para viver na  civilização da escrita sem conseguir escrever são deverasmente abissais. É preciso ânimo, coragem,  equanimidade e intrepidez.  Conviver com uma deficiência que impede justamente a escrita é, no mínimo, uma coisa louca; uma inconveniência. Conviver com este tipo de deformidade, às vezes, sutil causado pela doença é enfrentar uma espécie de aberração ou excentricidade parecida com a dos mutantes do filme X-Men. Só que neste caso, estamos diante de uma anomalia patológica incurável.

CE e Pizza não combinam

Ontem saí com minha família para comer uma pizza e depois dá um rolezinho na noite campinense. Fiquei deslumbrado porque minha afilhada chegou no sábado e nos convidou para jantar.  Senti-me maravilhado pela  oportunidade deste momento especial.

Comer pizza com as limitações impostas pela CE – Câimbra do Escritor é um saco e requer um esforço fora do comum. É muito inconveniente, pois usar talheres é um incomodo grande,  provocando câimbras e dores injustas.

Mas, diante da atitude amorosa da minha afilhada, as dores, torsões da mão e vergonha pelas posturas desajeitas e desengonçadas ficaram abafadas e não tão perceptível. O foco estava no sabor da pizza e,  principalmente,  na conversa empolgante e descontraída…

Câimbra do Escrivão: uma disrupção da escrita

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Escrevo-te para que percebas o quão afetado me deixas.

Escrevo-te para que me ajudes a entender o que tem a minha mão.

Escrevo para deixar fluir pelo menos  os sentimentos do meu coração,

Já que interrompestes o curso normal de minhas letras.

 

Escrevo-te para te pedir uma trégua a esta paulatina disrupção.

Escrevo-te para dizer que não aguento mais você.

Escrevo-te para dizer que sempre pensei que controlava vosmecê,

E que o controle me permitiria escrever sem brusca interrupção.

 

Escrevo-te,  distonia,  para te dizer que tens piorado intensamente.

Sempre soube  que minhas mãos não funcionavam de maneira acertada,

Que cada vez mais não conseguia  usar a caneta de forma adequada.

Mas o fato é que vens deixando-as  torcidas e deficientes gradativamente.

 

Eu tinha uma esperança,

Mas, por mais que eu me esforce,  controla-las, eu não consigo.

Escrevo-te para dizer que enquanto o tempo passa, com mais força, tens  evoluído.

Escrevo-te para dizer que me sinto  hesitante e sem confiança.

 

Escrevo-te para dizer que a deficiência quando chega vem sem anunciar,

De repente invade o meu corpo, a minha mão…

E apodera-se dos meus braços e dos meus dedos, como um vulcão!

No simples ato de,  um rascunho, escrevinhar.

 

Escrevo-te para dizer que o esforço é em vão.

Tenho mãos e não consigo ortografar.

Fui à escola, aprendi a ler e a contar.

Mas, escrever…  Que dificuldade,  tanto incomodo e tanta desilusão!

 

Escrevo-te,  com desencanto,  Câimbra do Escrivão.

Pois não suporto a ruptura e o rompimento,

Da normalidade da grafia, que sofrimento!

Chega de tanta invalidez e tamanha  limitação.

 

Uns te chamam de Câimbra do Escrivão,

Outros falam em Síndrome da Câimbra do Escritor,

Mas, és uma Distonia focal do membro superior

Escrevo-te, mas sinto que é em vão.

 

Vastos Aperreios e Escritas Imperfeitas

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Neste ano que se foi, vi muita coisa rolar.

Foi um ano de  escritas imperfeitas e muita desconfortabilidade.

Como todo brasileiro, respirei fundo para não surtar.

A sobrevivência foi penosa e cheia de vulnerabilidade.

 

Vi aumentar  a violência, o roubo e a falta de consideração…

A falta de respeito, de ternura e de bondade.

A carestia, a falsidade,  a alienação…

O consumismo e a Superficialidade.

 

Mas, é preciso seguir em frente.

Encontrar a trilha.

A felicidade está dentro da gente.

Mas por vezes escondida.

 

No exercício da minha profissão, vivenciei limitações sempre,

Desafios, restrições e alguma dificuldade.

Fui até, de forma subliminar, assediado moralmente…

Como paciente da distonia, o aperreio foi o paulatino agravo da enfermidade.

Para evitar o desatino, precisei se esforçar intensamente.

 

Ao pensar em escrever, uma agonia  sempre invadiu o meu ser…

E sempre fez tremer meu pulso desajeitado.

Na civilização da escrita, como foi difícil viver,

Com uma caligrafia imperfeita; um pulso torcido e indomado.

 

Mesmo nas pequenas tentativas, a escrita torna-se disforme subitamente.

É suportável, viver um dia sem escrever;

Todos os dias, uma tortura incessantemente…

Que incômodo pegar num lápis para anotar algo, pode crer!

 

Com o punho indomesticado…

A caligrafia torna-se extravagante.

Às vezes, faz lembrar um iletrado.

Outras, uma anomalia aberrante…

Mas, apesar dos estresses e do imperfeito abecedário,

Dois mil e Dezesseis foi um ano  profícuo e exuberante.

 

Mesmo com a limitação para simplesmente grifar uma frase

E a mente inquieta por causa da disfunção,

Sobre comportamento – Psicologia, Mídia Social e Espiritualidade,

Li mais de vinte e seis livros, meu irmão!

Foi um tempo de Transcendência e Sublimidade.

 

Redigi dois capítulos de um ebook sobre Câimbra do Escrivão.

Para os blogs HB e ENR, escrevi mais de dezesseis  Post(eres).

Com cinco textos na área de Gestão,

Terminei o  QualiSUS – curso Qualificação de Gestores

 

Apesar da evolução contínua da disfunção,

Sublinho alguns tópicos da promoção da distonia em 2016,

Que me chamaram a atenção,

Que produziram impactos aceitáveis

E me causaram empolgação.

 

Artigos:

Focal Dystonia of the Hand, and what the Brain has to do with it

Scientists develop new drug screening tool for dystonia

Los profesores me ridiculizaban en clase

What really is a dystonic storm?

Vídeos:

Doença rara, distonia faz o paciente perder o controle do corpo

Distonia é uma doença neurológica que afeta músculos e coordenação

Campanhas:

Dia Mundial de Luta contra a Distonia – 15/11:  comemoração da  Fundación Distonia Venezuela

5 por la Distonia: Fundación Distonia Venezuela

Dystonia Awareness Month:  MSDAM

Manifestação da Distonia na Avenida Paulista – São Paulo, no dia 06/05, organizada por Elizabete Tavares

Lista de Blogs Mundiais da Distonia: Dystonia Blogs

Um blog: Dyskinesis

Uma Fanpage: Distonia Saúde

Grupos: Amigos Maravilhosos, Dystonia BloggerMania Dystonia Awareness Writers

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Escrever: um eterno martírio

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Sempre foi muito difícil segurar um lápis.

Escrever uma simples palavra tem sido um infindável suplício.

Cada vez mais, a doença se agrava.

Viver na civilização da escrita sem conseguir anotar uma sílaba…

Rabiscar uma letra ou sublinhar uma frase, a não ser com um esforço descomunal…

É, no mínimo, desconfortante e desesperador.

Sob olhares estarrecidos  diversos, precipita-se o acanhamento.

Sem esperança de melhoras, aumenta a agonia e a aflição.

Pois, escrever é inevitável,  imprescindível…

Mas, sempre foi  um ato dificultoso; um constante martírio.

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“Eu não escrevo em português. Escrevo eu mesmo.”

                                                        Fernando Pessoa

“Escrever é que é o verdadeiro prazer; ser lido é um prazer superficial.”

                                                                                                  Virgínia Woolf

“O que é mais difícil não é escrever muito; é dizer tudo, escrevendo pouco.”    

                                                                                                            Júlio Dantas

“O escritor é um homem que mais do que qualquer outro tem dificuldade para escrever.”

                                                                                                     Thomas Mann

 

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Distonia, Origens e o Subdiagnóstico

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Quando eu era criança não entendia porque eu não conseguia articular a escrita com naturalidade e todos os meus coleguinhas usavam o lápis normalmente para escrever. Esta foi uma das primeiras limitações  que percebi na infância e que me levou a sentir-se um estranho, uma pessoa à margem… Um outro problema que eu tinha quando fazia um esforço maior tipo correr, jogar bola, etcetera era uma pressão sanguínea muito forte na cabeça ao ponto de ter que parar pelo grande incômodo e por ficar muito vermelho. Eu me sentia um mutante…

Foi neste contexto que mais uma vez eu usava a respiração para controlar tudo, pois mesmo antes da alfabetização eu já aprendera a arte da contemplação e da serenidade. Sem saber, desde pequenininho eu já praticava  “Pranayama”. E aí, vivi a infância e a adolescência  com estas limitações e  dificuldades sem ter conhecimento do que estava acontecendo comigo. E além disso tinha outras doenças gravíssimas, incapacitantes… Na época, o meu único refúgio era a prática da Yoga.

Somente no ano 2002 é que fui diagnosticado corretamente.  Daí, entendi que o que eu tinha era uma tal de distonia. Compreendi, então, que aquela limitação toda era devido a  uma doença neurológica do movimento que não tem  cura e provoca discinesia; que era um distúrbio perturbador que provoca fobia social, desconforto, desilusão, ansiedade e depressão.

Só a partir daquele momento é que comecei a compreender que as contrações involuntárias e excessivas dos músculos das minhas mãos eram uma característica clínica fundamental de um transtorno neurológico raro.

Estudando e lendo muito para se familiarizar com a patologia,  descobri que as  distonias  podem  ser  classificadas  segundo  a  idade  de  início,  a  região  do corpo afetada  e  a  etiologia. Na época, fiquei muito feliz ao descobrir que, no que diz respeito a classificação etiológica,  as  distonias  compreendem  síndromes  bastante heterogêneas, sendo caracterizadas da seguinte forma: primárias, distonia-plus, heredodegenerativas   e   secundárias.

A   Distonia   Primária,   antigamente chamada   idiopática,   refere-se   a   síndromes   em   que   a   distonia   é   a   principal manifestação   clínica   e   nas   quais   causas   secundárias   foram   cuidadosamente excluídas. Está  associada a mutações genéticas, principalmente no gene  DYT1, nas formas  generalizadas  de  início precoce. Além disso, outros genes implicados são os  DYT2,  DYT4,  DYT6,  DYT7  e  DYT13.

A Distonia-plus  compreende  quadros clínicos  em  que  outros  sintomas  neurológicos  significativos,  especialmente  outros movimentos  involuntários  como  mioclonias  e  parkinsonismo,  estão  associados  a distonia.

A Distonia  Heredodegenerativa  inclui  doenças  hereditárias  que  podem cursar  com  distonia,  como  a  doença  de  Wilson,  a  neuroacantocitose  e  as  doenças mitocondriais.

A Distonia Secundária é   decorrente   de   fatores   diversos,   como traumatismos  periféricos  ou  central  do  sistema  nervoso,  uso  de  neurolépticos  e encefalites.

De acordo com João S. Pereira (2010), o diagnóstico de distonia depende, consideravelmente, de uma boa anamnese e um acurado exame neurológico, lembrando que a apresentação clínica, quando ignorada, pode conduzir a erro de diagnóstico.

O problema é que a  grande  variabilidade  da prevalência da distonia reflete  o  subdiagnóstico da patologia e erros na estruturação dos estudos epidemiológicos, como populações avaliadas  somente  em  centros  de  tratamentos  terciários, de acordo com Fernando M. Vilhena Dias (2009).

Desta forma, para João S. Pereira (2010), no que diz respeito as distonias secundárias, vários exames laboratoriais podem auxiliar no diagnóstico. Assim, deve-se ter em mente, de acordo com a suspeita clínica, a realização de exames laboratoriais como hemograma completo, velocidade de hemossedimentação, perfil bioquímico, dosagem de ceruloplasmina, dosagem de cobre no sangue e na urina de 24h, acantócitos no sangue, aminoácidos séricos, eletrólitos, lactato e piruvato.

No meu caso, vivo com distonia focal do tipo Câimbra do Escritor desde a infância e esta é caracterizada como Distonia Secundária ou Sintomática. Só consegui fazer os exames laboratoriais para confirmar isto no ano de 2008. E a causa principal  deste transtorno neurológico do movimento na minha vida pode ter sido anoxia perinatal e lesões cérebro vasculares durante o parto. Tem também uma remota possibilidade de ser consequência de uma mutação genética como acontece na distonia primária.

De acordo com a DMRF existe uma lista considerável de transtornos metabólicos e neurológicos que são as origens da distonia secundária e dentre elas está a anoxia perinatal.  João S. Pereira confirma isto no seu artigo Distúrbios do Movimento.  E de acordo com João  Carlos P.  Limongi (1996), as distonias  secundárias  podem  estar  associadas  a  grande  número  de  afecções  neurológicas, agrupadas   conforme as seguintes categorias: distonias associadas a processos neurodegenerativos, distonias associadas a doenças metabólicas,  distonias associadas  a causas específicas e  distonias psicogênicas.

Em resumo, para entender a doença e a sua etiologia eu perdi um tempo considerável com uma grande peregrinação nos consultórios médicos e uma busca incessante de literatura para entender os transtornos neurológicos do movimento.  Como a maioria dos meus amigos da Comunidade Mundial da Distonia, eu  sou mais um paciente que foi diagnosticado tardiamente…

Para compreender mais sobre a vida de um paciente com distonia que teve um diagnóstico errado eu sugiro a leitura do livro  Misdiagnosed: My Thirty-Year Struggle with a Debilitating Disorder I Never Had” da amiga blogueira da  distonia  Jean Sharon Abbott que foi lançado recentemente.