Gerenciando os sentimentos associados à distonia

Atualmente, a distonia continua sendo uma condição difícil de tratar. Antes de tudo, chegar a um diagnóstico deste transtorno neurológico é um desafio para todos. Haverá inevitavelmente um processo de ajustamento que para muitos será angustiante. Muitos pacientes de distonia têm que continuar seus trabalhos e responsabilidades diárias e, ao mesmo tempo, tentar lidar com sua condição.  Nesta condição de saúde, as técnicas de dessensibilização sistemática pode ser uma alternativa para ajudar o paciente de distonia a enfrentar os estressores, sentimentos negativos e lidar com a doença em situações cotidianas. Pois, é importante estar ciente de que, embora as condições de saúde mental normalmente não causem distonia, pode haver uma relação importante em alguns casos entre distonia e condições de saúde mental, como estresse, depressão, ansiedade e sintomas do espectro obsessivo-compulsivo.

A dessensibilização sistemática é uma técnica de ajuda que consiste na evocação ou na repetição da vivência real de situações que consideramos ameaçadoras. De forma simultânea, é realizada uma terapia de relaxamento profundo para reduzir os estados de desconforto. Nessa técnica o paciente é treinado a desenvolver a serenidade, é colocado em contato com uma hierarquia de situações geradoras de ansiedade e é solicitado a relaxar enquanto imagina cada uma delas, assim o paciente atinge um estado de completo relaxamento, quando é exposto ao estímulo que provoca a resposta de ansiedade, como por exemplo ter que assinar o nome, mesmo com a limitação física provocado pela distonia da mão ou membro superior.

Por que a Dessensibilização Sistemática é útil para a Síndrome da Câimbra do Escritor?

A distonia é considerada um distúrbio neuromuscular e não psicológico. No entanto, viver com um distúrbio físico crônico, especialmente  como a distonia, que pode fazer você parecer diferente, pode às vezes dar origem a sentimentos de apreensão, ansiedade, medo, desesperança e desamparo. Além disso, como você provavelmente sabe, por experiência própria, a gravidade de sua distonia é frequentemente afetada por fatores psicológicos. Pense nas ocasiões em que esteve estressado e lembre como sua distonia parecia piorar. Quando você soube da natureza de seu transtorno através do diagnóstico, foi natural ter passado por fases como Estado de  Choque, Raiva (por que eu?), Desespero e Depressão. Mas, então a aceitação da doença deve seguir e ultrapassar estes estágios. A evolução através destes estágios pode levar algum tempo, mas você deve trabalhar positivamente em direção ao estágio de aceitar seu transtorno e ver como você pode contorná-lo em sua vida cotidiana. A Dessensibilização Sistemática, então, visa ajudá-lo a aceitar sua distonia e aprender a lidar com as situações difíceis de sua vida cotidiana, quando a distonia parece piorar ou quando você é confrontado com a dificuldade de escrever.

O processo de dessensibilização sistemática está orientado para enfrentar uma situação estressante de forma consciente, revivendo e expressando passo a passo o que você pensa e sente quando é exposto a aquilo que o estressa. O relaxamento vai produzir um efeito tranquilizante e o tempo vai fornecer ferramentas para que você possa adquirir um novo aprendizado, o que reduzirá o estado de angústia e estresse quando diante da limitação ou da impossibilidade de escrever quando a situação exige.

Esta técnica da Psicoterapia Behaviorista procura reforçar um comportamento aprendido de auto domínio, através da repetição, no ritmo que você considerar adequado e respeitando as suas emoções. Trata-se de desaprender as respostas negativas diante de uma situação estressante e de transformar a experiência. Para conseguir isto, é promovido um desenvolvimento de habilidades e recursos para controlar conscientemente as situações que acabam por ser angustiantes, como o ato de escrever. Neste caso, a memória cumpre o papel de recordar o novo aprendizado quando for necessário. Neste sentido, outra técnica similar é o Mindfulness que é um dos princípios da Yoga, do Tai-Chi-Chuan e práticas Taoístas; e por último, existe uma técnica baseada nos princípios da dessensibilização sistemática que se chama de Inoculação do Estresse que é um procedimento cognitivo-comportamental desenvolvido pelo psicólogo canadense Donald Meichenbaum.

O que a Dessensibilização Sistemática envolve?

Geralmente, um paciente com Câimbra do Escritor ou qualquer tipo de distonia pensa assim:
“Eles vão pensar que eu pareço bizarro”.
•”Minha vida está arruinada.”
•”O que eu fiz para merecer isso?”
• “Eu não posso mais tolerar essa dor”.
• “Meu futuro é impossível”.

Na verdade, o que uma pessoa pensa ou diz para si mesmo tem um efeito importante sobre como se sente e se comporta. As frases citadas acima são algumas das declarações autodestrutivas que você pode estar dizendo a si mesmo, sem estar ciente disso, o que interfere em seu funcionamento nas situações cotidianas, enquanto paciente da Câimbra do Escritor ou de outra distonia. Aprender a superar esses pensamentos negativos será um dos objetivos da técnica de dessensibilização. A maioria das pessoas tem que enfrentar e lidar com situações difíceis e estressantes no curso de suas vidas. O enfrentamento bem-sucedido de situações estressantes ou ansiolíticas envolve várias etapas. Qualquer que seja a situação de produção de estresse (por exemplo, escrever em público, assinar seu nome, folhear um livro, cortar as unhas, contar cédulas), você pode se ajudar em cada um desses estágios usando as técnicas deste processo terapêutico.

Uma forma simples da técnica que você pode aprender para ajudá-lo a lidar com situações estressantes da distonia focal do membro superior é a identificação dos seguintes passos:

Identificar suas autodeclarações ou pensamentos negativos e substituí-los por outros  positivos que o prepararão para enfrentar o desafio da situação estressante.

Identificar os primeiros sinais físicos de apreensão, ansiedade e medo, que podem consistir em aumento da tensão em seus músculos, batimentos cardíacos, falta de ar, rubor, ‘frio no estômago’. Então, assim que você detectar esses sintomas físicos, procurar e buscar relaxamento físico usando o método da respiração diafragmática.

• Aprender a substituir o pensamento contínuo sobre eventos passados ​​e preocupar-se com o que pode acontecer no futuro, relaxando mentalmente através do uso de imagens agradáveis.

Durante os três estágios de lidar com uma situação estressante descrita acima, você deve aprender a perceber quaisquer pensamentos autodestrutivos que entrem em sua mente e os sinais físicos de apreensão ou ansiedade que a acompanham. Você deve usá-los como um lembrete ou “campainha” para usar uma conversa interna positiva, fazer respiração diafragmática e pensar em imagens agradáveis ​​para ajudá-lo a lidar com a situação estressante. Em suma, fazer uma lista hierárquica de pensamentos ansiosos, identificar qual parte do corpo fica tensa e aplicar relaxamento muscular relacionando os pensamentos estímulos de ansiedade e estimular uma reestruturação cognitiva.

Eis a técnica em si!

O efeito de pensamentos autodestrutivos e autoafirmações negativas sobre como você pode avaliar situações estressantes e como isso afeta a gravidade de sua distonia, sua atitude em relação a seu transtorno e como você se sente e age pode ser mostrado através dos seguintes passos:

• Ativação ou criação de um evento ou situação estressante. Nesta primeira fase, cria-se um situação e desenvolve-se habilidades de confronto com o objetivo de ajudar o paciente a entender  o problema e seus efeitos nas emoções e comportamento. Um exemplo pode ser escrever na frente de estranhos.

• Crenças não assertivas significa a cadeia de pensamentos e autoafirmações que passam pela sua mente em reação a situação estressante. Um exemplo disso pode ser o pensamento “Ele vai pensar que pareço estranho”.

• Consequências que significa as emoções e comportamentos que resultam da minha crença ou pensamentos.

Pensamentos negativos e autoafirmações podem se tornar tão automáticos e habituais que você nem os percebe e muito menos os seus efeitos em sua distonia e como você geralmente se sente e se comporta. Então o primeiro grande passo é se tornar consciente deles. Você pode fazer isso ouvindo-se com uma espécie de “terceiro ouvido”. Ao pegar-se pensando negativamente e, assim que puder, escreva esses pensamentos em uma folha de papel para que você não os esqueça. Esse ato de auto monitoramento, ou de escrever seus pensamentos negativos em um bloquinho de papel, o treinará para se tornar um bom ouvinte para o seu “diálogo interno”; é o que você pensa e diz para si mesmo. As autoafirmações ou pensamentos negativos podem estar relacionados a diferentes aspectos de você como pessoa, seu futuro, reações de outros à sua distonia.

Agora trago alguns pensamentos gerais não assertivos relacionados a sentimentos para exemplificar o primeiro processo que é Ativação ou confrontação de um evento ou situação estressante.

  1. Raiva – Pensamentos de ser vítima e  punição como:  “Por que eu?”, “O que eu fiz para merecer isso?”
  2. Ansiedade Social – Pensamentos sobre o que os outros pensam de você como: “Eles pensam que sou estranho”, “Eu vou perder o controle e me fazer de bobo”
  3. Auto-estima – Pensamentos sobre você enquanto pessoa como: “Eu sou bom para nada”; “Eu não posso fazer as coisas mais simples para mim mesmo”
  4. Desamparo –  Pensamentos de ser incapaz de lidar como: “Eu não posso mais tolerar essa dor”, “O que acontecerá comigo se não houver ninguém para cuidar de mim?”
  5. Desesperança – Pensamentos sobre o futuro como: “Eu não tenho futuro com essa desordem”, “Minha vida está arruinada”.

O segundo passo, depois de ter identificado e escrito suas autoafirmações negativas, é examiná-las de perto e logicamente revisar, aprender e treinar estratégias de confronto. Essas estratégias vão  permitir ao paciente abordar as situações geradoras de estresse que foram detectadas na primeira fase. Você provavelmente descobrirá que a maioria dos pensamentos negativos ou autoafirmações são baseadas em suposições erradas e raciocínio “preto e branco”. Por exemplo, a  autoafirmação “Ele vai pensar que pareço estranho” é baseada em uma série de suposições erradas. Estas suposições erradas estão baseadas nas seguintes questões: 1) Você pode prever o que as outras pessoas pensam? 2) Outras pessoas irão julgá-lo apenas com base em como você escreve? 3) O seu valor como pessoa é determinado pela forma que outra pessoa pensa sobre você? 4) Você deve ser aceito e amado por todos que conhece?

O terceiro passo importante, depois de ter examinado de perto seus pensamentos negativos e descoberto que eles se baseiam em suposições erradas, é substituí-los por afirmações positivas alternativas ou pensamentos assertivos e construtivos que você poderia usar para ajudá-lo a lidar com situações estressantes. Pense em autoafirmações positivas e assertivas que sejam apropriadas à situação e que sejam significativas e convincentes para você. Repita as autoafirmações positivas para si mesmo com força e convicção, e com o tempo elas irão deslocar seus pensamentos negativos. Por exemplo, o pensamento negativo “Ele vai pensar que pareço estranho” quando encontro um estranho pode ser substituído pela autoafirmação positiva “Vou explicar o que o meu problema de distonia é para ele.” De forma semelhante, você pode exercitar ‘falar para você mesmo’ quando estiver diante de uma situação estressante, usando uma conversa assertisa apropriada. O objetivo desta etapa é, então, colocar em prática as estratégias aprendidas em situações reais, comprovar a utilidade das habilidades adquiridas e corrigir os problemas que vão surgindo durante o processo de exposição ao problema que no nosso caso é o ato de escrever com limitação corporal.

Na verdade, o paciente com Síndrome da Câimbra do Escritor não deve escrever,  pois o ato de escrever é um desrespeito a sua limitação e deficiência, é uma violação de direitos e, na verdade, é um insulto a sua pessoa. É a mesma coisa que pedir para um cadeirante dar uma carreira de qualquer distância entre dois pontos. Mas, nas situações em que o paciente precisa escrever onde precipitam estresse com sentimentos e pensamentos negativos latentes e em situações de comprometimento da saúde mental típicos desta doença/deficiência é necessário a prática de técnicas como a Dessensibilização Sistemática e práticas Taoístas, da Yoga e da medicina chinesa como a acupuntura. Neste aspecto, estas técnicas apenas alivia o sofrimento emocional como os medos e a ansiedade oriundos da exposição ao ato de escrever, o medo do lápis e da caneta; e busca o relaxamento muscular, a reestruturação cognitiva e a possibilidade de viver melhor com a doença.  A doença continua sem cura e maltratando muito o paciente.

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Esforços quase infrutíferos

Hoje, depois de algumas tentativas no agendamento eletrônico, finalmente consegui ser atendido para a expedição da segunda via do Carteira de Identidade Civil (RG). Apesar, do agendamento, é preciso ter um pouco de paciência, pois é muita gente para ser atendida.

Mas, isso não foi um contratempo ou inconveniência.  O embaraço maior para mim aconteceu na hora de usar o  eSignPad, pois,  eu tive muita dificuldade para assinar devido a distonia focal. A doença está cada vez pior. É impressionante! E como tira a gente do equilíbrio e do prumo, facilmente.

Na verdade, o que mais me incomodou não foi o ato de não conseguir escrever, ou mais precisamente, não conseguir assinar o próprio nome com destreza. Mas, o que intentou  tirar-me do equilíbrio foi exatamente os sentimentos provocados por esta situação impertinente como: a vergonha, o descontrole e embaraço  emocional, a timidez e a vontade de evadir-se. Acrescentando-se a isto, o aparecimento de tensão e dores nas mãos, as contorções horríveis, os tremores e a necessidade de explicar o problema para a funcionária tornou aquele momento um verdadeiro suplício.

Tentei escrever no eSignPad por três vezes acatando a sugestão da funcionária. Na última tentativa, consegui com muito esforço uma assinatura menos ruim, com letras trêmulas. Ufa! Que alívio. Acho que logrei alguma coisa! Sou grato pela paciência e educação da funcionária da Casa da Cidadania de C. Grande. Mas, o que eu queria mesmo era sumir, evaporar-se. Não aguento mais passar por isto. Que coisa mais desagradável e importuna. A propósito, eu compreendo que estas são as peculiaridades psicológicas de todo paciente com distonia quando é preciso defrontar-se ou fazer interface com sua limitação ou deficiência física. Mas, a questão primordial é: até quando tenho que conviver com esta condição de saúde tão insustentável e infortúnia? Nessas horas, só vivencio e experiencio muito esforço e pouco resultado para uma coisa que parece simples para todas as pessoas: escrever. Este é apenas um recorte de momentos quase insustentáveis da condição de saúde de todos nós pacientes.

DEPOIS DA QUEDA, O COICE

Este é o título de uma música do álbum “Hey na na” (1998) da banda brasileira de rock Os Paralamas Do Sucesso que nos remete ao conhecido ditado português “além da queda, o coice”.  Esta expressão popular tem o significado de dois castigos ao mesmo tempo, quando ocorrem duas situações desagradáveis simultaneamente. Ela origina-se da situação em que o cavaleiro, além de ser derrubado da montaria ainda recebe desta um coice. E é muito comum na linguagem popular do nordeste brasileiro.

Este ano que está terminando me trouxe algumas coisas bacanas como boas amizades e conquistas importantes; ganho expressivo em conhecimento e experiência; amadurecimento pessoal e desenvolvimento da espiritualidade; e envolvimento nos serviços devocional e amoroso transcendentais. Assisti alguns filmes muito interessantes, li cerca de dez livros, escrevi alguns posts de blog, fiz três cursos de aprimoramento profissional, atuei veementemente na clínica psicológica e o mais significativo de tudo foi a publicação do ebookCâimbra do Escrivão: uma deficiência incomum” juntamente com Maristela Zamoner. Mas, apesar disso, eu diria que a frase que mais designa o ano de 2018 para mim foi exatamente esta: “Depois da queda, o coice”.

Isto porque tenho vivido e caminhado entre quedas e coices neste ano que termina agora. Neste sentido, ao mesmo tempo que atravessei o ano experimentando o amargor de pequenas injúrias e calúnias; atitudes maquiavélicas e inveja; alijamento social e assédio moral – às vezes, de forma grosseira e nítida e, às vezes, de forma subliminar e sorrateira –   enfrentei um revés financeiro penoso no trabalho e padeci, concomitantemente, de complicações árduas devido a minha doença neurológica. E como se não bastasse, fui vítima de um assalto a mão arma na sexta dia 30/11 onde levaram o carro da nossa família, celular e documentos pessoais. Contexto este que trouxe consequências severas, contratempos e complicações na minha vida. Eis, o coice! Eis, o selo do castigo!

Diante disto, paira no ar uma sútil atmosfera de estar bem rende ao precipício, usando as palavras de  Herbert Viana nesta sua belíssima canção. Sinto que a dor virou meu vício diante de tanta aflição e de tanto açoite. Tenho me perguntado: será que são provações, expiações ou meros pesadelos…  Diante de tanto martírio e tanta fragilidade, eu não compreendo, não acho relevante e não importa a explicação… Só sei que, infelizmente, eu não sou o único privilegiado destas situações inconvenientes e perniciosas neste mundo material.  Este é o cotidiano de toda as pessoas que a todo instante estar susceptível a ser vítima de todo tipo de violência e sofrimento no seu dia a dia como o roubo, a cobiça, a falsidade, a descortesia, a traição, a trapaça, o infortúnio, a desavença, a vaidade e uma infinidade de princípios irreligiosos ou não bramânicos como afirma o Srimad-Bhagavatam.

Neste aspecto, é preciso entender que todos os movimentos de nossa vida nada mais são do que um espelho do nosso passado, de acordo com os grandes eruditos do yoga. Através do karma, a dinâmica lei da ação e reação, o cosmos exerce sobre nós sua profunda pedagogia, permitindo que possamos nos deparar com os nossos velhos enganos e corrigi-los. Desta forma, por trás de todo incidente negativo, de toda situação desagradável e lamentável, existe uma valiosa lição, esperando para ser descoberta e aprendida. Portanto para a tradição espiritual do yoga todos aqueles que de alguma forma nos prejudicam, traem nossa confiança e nos decepcionam são apenas agentes do nosso próprio karma. Um verdadeiro yogi sabe que todos os adversários externos são apenas projeções de suas próprias falhas internas e que seu maior esforço deve residir em combater sua própria ignorância, vícios e falta de misericórdia. Nós atraímos energias por magnetismo que sintonizam com energias profundas do nosso psiquismo ou do nosso passado imortal para que sejamos curados das nossas máculas. Eis o que se intitula de resgate de dívidas de uma entidade comprometida!

Sempre que está aflito ou passa dificuldades, o devoto sabe que o Senhor está tendo misericórdia dele. Ele pensa: “ por causa das minhas más ações passadas, eu deveria sofrer muitíssimo mais do que estou sofrendo agora. Portanto, é pela misericórdia do Senhor Supremo que não estou recebendo todo castigo que mereço. Pela graça da Suprema Personalidade de Deus minha punição é pequena”.
Por isso, ele é sempre calmo, quieto e paciente, apesar de muitas condições aflitivas. (…) Srila Prabhupada, no significado de O Bhagavad Gita 12: 13-14.

Aqui está o ponto chave e o outro lado da moeda. Exercitar a misericórdia e compaixão por estas pessoas que estão cheias de maldades através de suas atitudes para conosco nada mais é do que ter uma atitude nobre e transcendental em relação a elas que, devido a suas ações condicionadas e contaminadas pela energia nociva e perniciosa, estão cada vez mais aumentando seu enredamento  no cativeiro da plataforma material: um enredamento pecaminoso e kármico  horripilante. E mais ainda, de acordo com o Evangelho Segundo o Espiritismo, nas instruções do Capítulo VII, devemos ser indulgentes para com as injustiças e faltas dos homens, devemos suportar com coragem as humilhações e calúnias das pessoas, pois desta forma seremos humildes e agiremos com benevolência.

“Nunca enganes a ninguém. A vida é grande cobradora e exímia retribuidora. O que faças aos outros, sempre retornará a ti.” Divaldo Franco pelo Espírito Joanna de Ângeles.

Mas, como estou no mundo material num processo de busca para alcançar a plataforma espiritual da autorrealização, confesso que tenho sorrido a contragosto, pois o meu sentimento é de desalento… A história tem se repetido, onde vivencio falta amor e de bondade, de forma persistente, na civilização pós-moderna. A crueldade humana, o ódio, os interesses egoístas, a soberba, a falsidade, a falta de respeito, a dissimulação e a vida de aparências, como em épocas remotas, imperam a minha volta. Cenário denso que tem me assustado… Ainda estou aprendendo sobre a melhor maneira de como lidar com tudo isso.  Nas marcas do meu rosto e do meu corpo estão o cansaço, o desânimo e a desilusão depois de tanto lutar e só levar topadas e coices. As minhas mãos tremem, não só por causa da doença, mas devido a constatação de tanto desamor e indiferença; de tanta miséria existencial maquiada por diversas formas. Mas, apesar de tudo, estou vivendo e procurando encontrar forças para se erguer e seguir em frente. Afinal, depois da noite de tanto dissabores, aborrecimentos e desgostos sempre vem a expectativa refletida na luz de um outro dia. Nas voltas da vida, percebo que as relações humanas nos espaços sociais são um imenso laboratório espiritual e psíquico que nos permite desenvolver-se e aperfeiçoar-se quando nos permitimos e nos esforçamos para tal.

Até cortar nossos próprios defeitos pode ser perigoso. Nunca se sabe qual é o defeito que sustenta nosso edifício inteiro.    Clarice Lispector

Quando a deficiência é invisível

Quando falamos em deficiência, a maioria das pessoas pensa imediatamente  nas seguintes situações:  cadeira de rodas, cão guia, linguagem em libras… Porém, as deficiências podem aparecer de muitas formas diferentes e incluem outras condições que podem não ser visíveis. Vivemos em uma sociedade onde a doença crônica permanece invisível, por exemplo. Podemos falar de realidades tão duras como a Distonia Focal da Mão que é para muitos uma doença rara, incapacitante e desconhecida e que levam algumas pessoas a justificarem suas ausências ao trabalho. E além disso,  é quase imperceptível.

Dentre as deficiências invisíveis podemos fazer referência a doenças como TDAH, a dislexia, o autismo,os transtornos do processamento sensorial, os distúrbios do sono, os transtornos mentais, a Distonia Generalizada, a Câimbra do Escritor (Distonia Focal), a Esclerose Múltipla, a Fibromialgia, as Cardiopatias, as Doenças Metabólicas, a Fibrose Cística, dentre outros. As doenças crônicas socialmente invisíveis (DCSI) são responsáveis, de acordo com a “Organização Mundial de Saúde” (OMS), por cerca de 80% das doenças de hoje. Além do sofrimento ocasionado por estas doenças debilitantes às pessoas doentes, a consternação aumenta ainda mais ao enfrentar o preconceito de uma sociedade que está muito habituada a julgar sem conhecer.

Portanto, viver com uma doença crônica incapacitante como a Câimbra do Escritor é, por sua vez, fazer uma viagem tão lenta quanto solitária. A primeira etapa desta viagem é a busca de um diagnóstico definitivo de “tudo o que acontece em mim”. Na verdade, pode-se levar anos até que a pessoa finalmente consiga nomear aquilo que a maltrata. Por outro lado, depois de ser diagnosticado e tentar conviver com os infortúnios da doença/deficiência, às vezes,  imperceptível, chega-se certamente a parte mais complexa: encontrar a dignidade e a qualidade de vida com a dor e infortúnios  como companheira de viagem.

Visíveis ou invisíveis, as doenças incapacitantes juntamente com as chamadas deficiências trazem consigo muitos desafios. Mas, a principal diferença é a falta de compreensão com aquilo que não é imediatamente perceptível. Falta de compreensão dos vizinhos, da escola, dos colegas de trabalho e até de familiares. Além disso, em muitos casos é difícil conseguir um diagnóstico e difícil de obter o tratamento adequado também.

Quantos de nós já fomos julgados, ou até já julgamos, por usar uma fila preferencial ou usufruir algum direito, sem ter uma deficiência aparente? Bom, nestas ocasiões não adianta ficar triste ou irritado. Se muitas vezes já é difícil compreender coisas que estão bem diante dos nossos olhos, imagine se for algo que não está assim tão escancarado. Veja o caso desta PACIENTE que devido a um traumatismo craniano passou a sofrer de ataxia e pouca habilidade motora. Para ela, carregar um copo de líquido sem derramar tornou-se um sonho, assim como, escrever qualquer coisa à mão é doloroso.

A maioria das classes de deficiências permite à Pessoa com Deficiência que se identifique – e seja identificado – como tal e, portanto, conte com a boa vontade da sociedade em geral e dos órgãos protetores para melhorarem sua qualidade de vida. Por outro lado, existem pessoas que possuem deficiências menos conhecidas, mas nem por isso menos importantes, já que esses pacientes também requerem adaptações que são fundamentais para conseguirem realizar com tranquilidade suas atividades mais cotidianas. Aqui se enquadra a Câimbra do Escritor.

As doenças invisíveis e o mundo emocional

O grau de deficiência de cada doença crônica varia de pessoa para pessoa. Alguns terão maior autonomia, e também existirão aqueles que, por sua vez, possam ser mais ou menos funcionais, dependendo do dia. Neste último caso, a pessoa terá momentos nos quais a doença a aprisiona e momentos nos quais, sem saber o porquê, ela se sente mais livre da doença.

Existe uma organização sem fins lucrativos chamada “Invisible Disabilities Association” (IDA). Sua função é educar e conectar a pessoa com uma “doença invisível” com seu ambiente mais próximo e com a própria sociedade. Algo que eles deixam bem claro nesta associação é que viver com uma doença crônica é um problema, mesmo no âmbito familiar ou escolar.

Muitos pacientes adolescentes, por exemplo, recebem às vezes as censuras do seu entorno porque acreditam que eles usam sua doença para não cumprir com as suas obrigações. Seu cansaço não é devido à preguiça. Sua dor não é uma desculpa para não ir à escola ou não realizar as suas tarefas. Tais situações são as que pouco a pouco podem acabar desconectando a pessoa da sua realidade, até que se torne, se é que é possível, ainda mais invisível.

A importância de ser emocionalmente forte

Ninguém escolheu suas enxaquecas,seu lúpus, seu transtorno bipolar, sua Distonia… Longe de se render diante do que a vida tem para oferecer, só resta uma opção. Assumir, lutar, ser assertivo, resiliente e levantar-se a cada dia apesar da dor, do medo, da insegurança provocado pela doença.

Uma doença crônica envolve ter de assumir muitas peculiaridades que a acompanham. Uma delas é aceitar que seremos julgados em algum momento. Devemos nos preparar com estratégias de enfrentamento adequadas.

Nós não devemos relutar em dizer o que acontece conosco, em definir nossa doença. Temos de tornar visível o invisível para que aqueles que nos cercam tomem consciência. Haverá dias nos quais aguentaremos qualquer coisa e momentos nos quais não aguentaremos nada. No entanto, continuamos a ser os mesmos.

Também devemos ser capazes de defender os nossos direitos. Tanto em nível de trabalho quanto no caso das crianças nas escolas. No meu caso, a minha experiência escolar foi traumatizante por não ter sido respeitado enquanto uma pessoa que sempre teve uma deficiência incomum.

Neurologistas, reumatologistas e psiquiatras recomendam algo essencial: o movimento. Você tem que se mover com a vida e levantar todas as manhãs. Embora a dor nos torne cativos, temos que nos lembrar de uma coisa: se pararmos nos atinge a obscuridade, as emoções negativas e o abatimento…

Por fim, algo que deve ficar claro é que as pessoas afetadas por doenças crônicas socialmente invisíveis como a Distonia Focal não precisam de compaixão. Nem tão pouco necessitamos de um tratamento especial. A única coisa  demandada é empatia, consideração, respeito… Porque às vezes as coisas mais intensas,maravilhosas ou devastadoras, como podem ser o amor ou a dor, são invisíveis aos olhos.

Setembro: conectando pessoas para conscientizar sobre Distonia

Setembro é um mês importantíssimo para todos nós da Comunidade de Pacientes com Distonia porque é o Mês Internacional de conscientização sobre a Distonia! Você pode trazer maior visibilidade à distonia e aos problemas que afetam indivíduos e famílias afetadas por este transtorno neurológico do movimento. Iniciativas como esta campanha nos faz sentir mais esperançosos e não solitários no sofrimento ocasionado por esta doença incapacitante.

 A Dystonia Medical Research Foundation (DMRF) com a campanha “Dystonia Moves Me (Distonia me faz movimentar-se)”  desde 2015 destaca este ano o tema  “Lute pela Cura”.  Para a DMRF, compartilhando para promover a Conscientização da Distonia, você conecta pessoas para lutar pela causa e, desta forma,  a instituição oferece quatro sugestões simples de como você pode agir para promover o reconhecimento da distonia localmente e nas mídias sociais: 1- Mostre seu apoio ao aparecer. 2- Fale sobre isso. Leia sobre distonia para estar preparado para informar a sua família e aos amigos. 3- Faça um momento de conscientização. Mantenha cartões de informações e adesivos à mão para promover a distonia entre as pessoas que você vê diariamente. 4- Compartilhe o que você sabe. Durante todo o mês de setembro, procure por fatos sobre a distonia publicados diariamente no Facebook e no Twitter (@dmrf).

As Associações Europeias da Distonia através da Dystonia Europe, assim como a DMRF, têm feito uma campanha belíssima de conscientização e sensibilização da distonia neste mês de Setembro. “Conectando pessoas através da distonia” é a campanha da Dystonia Europe  que traz a cada dia uma discussão e um enfoque.

Viver com distonia pode ser difícil. Você pode ser julgado injustamente por sua aparência, suas posturas, seus comportamentos ou limitações. Mas não se desculpe! Fique orgulhoso, seja quem você é e junte-se ao movimento de difundir a consciência, ajudando a educar as pessoas que não conhecem nada melhor do que julgar. Compartilhe sua história em #DystoniaStory sobre como você foi vítima de preconceito por causa de seu transtorno. #DAM2018

Atualmente são cerca de 500.000 casos notificados de distonia na Europa e mais de 250.000 nos USA. Isto, sem falar nos casos subdiagnosticados e não notificados. No Brasil, são mais de meio milhão de brasileiros com distonia. De acordo com as estatísticas, a prevalência de pacientes com distonia corresponde a 0,3% para cada 1.000 pessoas.

A distonia é frequentemente diagnosticada incorretamente. Os sintomas podem ser confundidos com distúrbios psiquiátricos, habilidades sociais precárias ou sinais de abuso de substâncias.  Dystonia Daily Fact #15 -DMRF

A neurocientista e professora Marja Jahanshahi  comenta que o fato de você ter distonia está além de seu controle, mas você pode controlar como escolher ou decidir viver bem com ela. Você pode controlar seus pensamentos, o que você faz, o que você vê. Ter uma mentalidade positiva é importante, independentemente dos desafios que você enfrenta na vida. Então, concentre-se nas coisas que você pode fazer, em vez das coisas que você não pode. Lembrando-se de todas as coisas boas que você tem, seus amigos, sua família, todas as partes do corpo que estão funcionando bem. Concentre-se nos aspectos positivos!

O que me resta…

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Nestes últimos tempos, percebo a piora considerável da doença. No desejo de adiantar o serviço no meu trabalho, tento escrever…  Mas, não consigo fazê-lo, mesmo depois de tanto esforço e tanta paciência.

O que me resta, então, são sentimentos desagradáveis, desconcertantes, desesperadores…

O que me resta é pedir ajuda aos colegas de trabalho por causa deste embaralho.

O que me resta é esperar que alguém me empreste a mão, que me dê uma mão.

O que me resta é a decepção, a frustração, a limitação…

O que me resta é entender que esta é muito mais que uma doença; é, sem dúvida, uma sinistra deficiência.

Nesta efervescência causada pela percepção de uma mão defeituosa, lembro-me, de sobressalto, de um comentário feito por uma amiga da Comunidade Distonia, há algum tempo atrás:

Ai, ai, ai… fazia tempo que não me sentia tão angustiada! Isto é terrivelmente frustrante!
Pedir para um paciente de distonia escrever deveria ser considerado crime!

Nunca vi algo com a magia de desconcertar e desalinhar tanto como esta aberração chamada de “Câimbra do Escrivão”.

Distonia na CID 11

Até que enfim, a Organização Mundial da Saúde (OMS) lançou no dia 18 de junho a nova versão da CID depois de mais uma década de desenvolvimento e discussão por parte de profissionais de saúde.  A nova Classificação  Internacional de Doenças  é a base para identificar tendências e estatísticas de saúde em todo o mundo e contém cerca de 55 mil códigos únicos para lesões, doenças e causas de morte.

A mais recente revisão da  CID oferece melhorias significativas em relação às versões anteriores. A CID-10 foi lançada em maio de 1990. De acordo com o site das Nações Unidas, a CID-11 reflete as mudanças e os avanços na Medicina e Tecnologia que aconteceram neste período. A estrutura de codificação e ferramentas eletrônicas foram simplificadas, para permitir que os profissionais possam registrar os problemas de maneira mais fácil e eficaz. A nova classificação conta, então,  com 55 mil códigos únicos  versus 14.400 da CID-10.

Porém, de acordo com a OMS, a CID-11 será apresentada oficialmente para ser utilizada pelos  Países Membros em maio de 2019 durante a Assembleia Mundial da Saúde e entrará em vigor somente em 1º de janeiro de 2022.

O documento traz uma série de novidades e modificações, mas a atualização que interessa aos neurologistas e pacientes da distonia é que esta doença com suas classificações foi revisada e mantida na parte de neurologia como Transtornos do Movimento no capítulo Doenças do Sistema Nervoso conforme  CID 11 – 8A02. Isto é obvio e indiscutível. A descrição da CID 10 – 48.8 (psiquiatria), onde a câimbra do escrivão é classificada como Neurose Profissional é equivocada e ultrapassada. Enfim, Câimbra do Escrivão é uma síndrome neurológica rara e incapacitante. É uma distonia focal do membro superior mais comum. É um transtorno do movimento de tarefa-específica. É uma doença do sistema nervoso central.