Isto é Câimbra do Escritor!

Hoje trago mais um Recorte de uma Vida com Distonia-VI. Através deste vídeo, Mariana não tem vergonha de mostrar sua limitação física e busca conscientizar a todos à respeito da gravidade desta condição de saúde e do grande sofrimento que esta doença causa a todos nós. Tenho a honra de abrir este espaço para esta amiga da Comunidade “Câimbra do Escrivão” do Facebook  falar um pouco da sua história. “Isto é Câimbra do Escritor; nunca ouviu falar?”  Pois é, eu me emocionei com esta iniciativa dela e vejo que ela está sendo nossa “porta-voz”. Com seu depoimento, ela representa nosso grito de indignação e desabafo diante de tanto descaso do Estado Brasileiro para com os pacientes sofredores desta doença estranha conhecida vulgarmente como Câimbra do Escritor. 

Nós X Limitações 

Olá, sou Mariana Pessôa, tenho 23 anos e sofro de distonia da mão, mais conhecida como “Câimbra do Escritor”, há cerca de cinco anos, que limita os meus movimentos finos. Os sintomas apareceram quando eu tinha apenas 18 anos e eu estava no meio do meu desejado curso de Técnico em Enfermagem. Hoje trabalho como auxiliar de um dermatologista (sem usar nada de seringas e agulhas) e sou administradora de uma clínica.

Tenho o sonho de cursar medicina, mas quando penso na batalha que irei traçar, fico muito desmotivada. Resolvi fazer este vídeo para mostrar à sociedade e principalmente aos governantes como é difícil, doloroso e até mesmo humilhante o simples ato de escrever. Como farei um vestibular ou concurso nessas condições, se até para fazer um “X” é difícil.

Como posso tirar uma carteira de motorista, se não consigo assinar o meu nome? Mesmo com uma carteira de identidade que você assina com a digital, eles exigem que você escreva pelo menos um rabisco. Como podemos arrumar um trabalho quando na maioria das vezes é necessário o uso das mãos, e eles não querem saber sua condição? Quando eu me negar a escrever, como não sentir vergonha dos olhares acusatórios e críticos por acharem se tratar de mera preguiça? Como se encaixar numa sociedade leiga e preconceituosa? Até quando eu e os meus colegas que vivem com distonia teremos que passar por uma “via crucis” para conseguir o direito do cidadão com uma limitação física? Quando irão levar a sério nossa situação? São várias as perguntas e uma única resposta: “direito”.

Precisamos urgentemente que a Lei nº 439/2008, que tramita no Senado Federal, de autoria do então senador Arthur Virgílio, seja aprovada. Essa lei poderá garantir os nossos direitos, enquadrando a Câimbra do Escrivão como uma deficiência física. Assim teremos a inclusão legal na sociedade e o reconhecimento que temos reais e graves limitações. Poderemos fazer vestibular ou concurso sem ter que entrar na justiça para provar a nossa dificuldade, trabalhar com condições melhores que se encaixem a nossa realidade, entre tantas e tantas coisas.

Muitos desistem de suas carreiras e faculdades por falta de apoio e suporte. Por isso contamos com a ajuda de todos. Por ser uma doença rara, poucos sabem que ela existe. Neste contexto existe um grande número de pessoas sofrendo e sendo vítimas de situações humilhantes.

Este vídeo mostra o quão isto é sério, que não é preguiça ou frescura. Precisamos esclarecer a sociedade, mostrar para os governantes que nos representam no Senado que esta doença não é brincadeira, e muito menos uma coisa para ser adiada e não se dá a devida seriedade. Queremos que se interessem e busquem saber mais da nossa causa, antes de rejeitá-la. QUEREMOS O DIREITO DE SONHAR E RECOMEÇAR.  

Mariana Pessôa

P.S. Mariana e amigos brasileiros que vivem com distonia, eu tenho usado sempre a palavra “Câimbra do Escritor” por ser mais fácil  a tradução para a língua inglesa e francesa. É que eu tenho alguns amigos virtuais que não moram no Brasil e tem duas coisas em comum comigo: a distonia e a paixão por Blog. Assim como eu, são blogueiros da distonia. Eu tenho muito carinho por todos, também!  Nós participamos da Comunidade “Dystonia BloggerMania” e estamos sempre interagindo, compartilhando, aprendendo e dando suporte um ao outro.  Eu quero registrar que assim como Mariana, todos vocês são bem vindos aqui e eu espero que vocês interajam mais com este blog, comentando, curtindo, fazendo qualquer coisa…!  – Divanício Pessoa –

Benefício Social para pessoas com Distonia

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Em alguns países existem benefícios ou subsídio de apoio por parte do governo para pessoas com dificuldades de movimento como nós que vivemos com distonia.  Na Inglaterra, por exemplo,  existem o subsídio de invalidez e o subsídio de mobilidade (DLA – Disability Living Allowance) que qualquer pessoa que sofra de distonia pode fazer o requerimento para ser beneficiado com o auxílio.  Qualquer pessoa que tiver distonia ou outra invalidez que limita o movimento corporal,  pode obter emprego específico e subsídio de apoio por um ano, e  qualquer um também pode ficar  usufruindo do subsídio de invalidez e subsídio de mobilidade por quanto tem for sua deficiência.

Este é um benefício não-contributivo que foi introduzido na Inglaterra em 1992 e  destina-se a pessoas com deficiência física ou mental. Na América, as pessoas com deficiência podem usufluir do Supplemental Security Income (ou SSI), mas os pacientes com distonia não tem direito a nenhum benefício, até onde eu tenho conhecimento. Por outro lado, no Canadá e na França, os pacientes que sofrem de distonia tem direito a benefícios do governo dentro das regras jurídicas.

Enquanto isso no Brasil as pessoas com distonia se sentem desprotegidas jurídica e socialmente. Um projeto de Lei chamado PLS 439/2008 que se arrasta para ser aprovado e incluir a distonia na categoria de deficiência física corre o risco de ser rejeitado graças a falta de informação e descompromisso que alguns setores do mundo político tem com os seus cidadãos que vivem com distonia, que se tornaram deficiente e que sofrem muito devido a este distúrbio neurológico do movimento.  Por outro lado, nós que somos sofredores da “Câimbra do Escritor” estamos desarticulados e sem nenhuma instituição que nos represente. Eu tenho percebido que não temos se quer conhecimento das implicações e de todas as questões envolvidas e debatidas neste Projeto de Lei do Senado.

Nós temos o direito de viver dignamente, já que a doença nos limitou, nos tirou a mobilidade natural do corpo. O Estado tem o dever de proteger o cidadão brasileiro conforme o capítulo “Da  Seguridade Social”  na Constituição Federal.  As pessoas com distonia no Brasil na hipótese de  serem protegidas pela lei, devem ser enquadradas no Auxilio-doença ou BPC conforme a política do SUAS.  Todos nós precisamos nos articular para sermos Defensores das pessoas com distonia e desenvolver relações diplomáticas com nossos líderes legislativos para sensibilizá-los com relação a nossa condição de saúde e ajudá-los a compreender os desafios de todos os pacientes que vivem com distonia.

A Síndrome do Escritor e a Lei

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Tive um encontro muito importante e bacana com um colega chamado Eduardo na praia de Coqueirinho/PB durante o carnaval. Dentre os assuntos que conversamos,  concordamos que precisa-se haver uma mobilização no tocante a questão da conscientização do problema da distonia e a urgência da aprovação do PSL  439/08 que estabelece a Síndrome do Escrivão(escritor) como modalidade de deficiência física.  A exemplo dos USA que existe uma organização para conscientização e apoio às pessoas com esta limitação: distonia focal, a nossa comunidade “Cãimbra do Escrivão” do orkut  precisa ser mobilizada para encontros presenciais.

A lei já foi aprovada em todas  as comissões e a nova relatora é a Senadora Marisa Serrano do Mato Grosso do Sul. É preciso que façamos  contato com os senadores para que tenham um olhar especial sobre o assunto.

PLS 439/08

Estou em Brasília, na IV Conferência de Saúde Mental que começou dia 27/06 e termina dia 01 de julho…

Daí… 

Estive ontem, dia 29/junho/2010 no gabinete do senador José Nery Azevedo para saber notícias do PL 439/08 que trata das definições de deficiência e estabelece que a síndrome do escrivão constitui modalidade de deficiência física. É que o ilustre senador é relator da matéria.
De acordo com a assessoria dele, foi pedida uma nota técnica a respeito da matéria para a CONLEG – CONSULTORIA LEGISLATIVA.  Houve um atraso na formulação desta nota técnica, mas a relatoria espera recebê-la antes do recesso de julho. Com a nota técnica em mãos que já vem com o parecer, coloca-se a matéria em apreciação na CDH(Comissão de Direitos Humanos) e depois é encaminhada para votação no plenário.
Gente, eu fui muito bem recebido no gabinete…
Outra coisa, foi muito dificil para eu digitar este texto. É que a doença têm evoluído! Como é ruim está num contexto assim!!!

DISTONIAS versus CÂIMBRA DO ESCRIVÃO

 

O Jornal de Londrina na edição de de 02/06/2008 publicou a seguinte matéria:

Distonia atinge mais de meio milhão de brasileiros

Doença neurológica que compromete os movimentos é frequentemente confundida com tique nervoso. Ela prejudica a qualidade de vida e causa danos à auto-estima do paciente.

Achei a reportagem interessante, mas quando se fala da síndrome do escrivão, não encontra-se dados estatísticos significativos no país, nem mesmo no site da Associação Brasileira dos Portadores de Distonia há referências estatísticas.

Nós temos uma comunidade no orkut que já tem 75 pessoas com esta deficiência. O meu médico me disse que tem cerca de 23 pacientes com diagnóstico de distonia.  É evidente que o número de pessoas que tem câimbra do escrivão(writer’s cramp) é bem maior.

 O PL do Senado 439/08 de autoria do senador Arthur Virgilio que estabelece a síndrome do escrivão como deficiência física ainda está em tramitação.

O tratamento com a TOXINA BOTULÍNICA é só um paliativo e apresenta efeito colateral.

A síndrome do escrivão é uma deficiência física de ordem neurológica complexa que causa muito sofrimento, fragiliza o ego, traz transtornos e ainda desafia a neurologia.

Considerando estas questões, acho que é importante nos articularmos para buscarmos mais informações a respeito desta deficiência. É preciso traçar um perfil epidemiológico e conhecer a  sua prevalência no Brasil e mundo. É preciso que haja encontros para compartilhar experiências e eventos científicos como acontece nos USA e Europa. Enfim, a necessidade de conhecer mais sobre este transtorno do movimento é premente. 


Sol APROVADO PROJETO

 DE ARTHUR VIRGÍLIO SOBRE “SÍNDROME DO ESCRIVÃO”
 

 

Projeto de Lei do Senado Federal

O Projeto de Lei nº 439/2008 do Senado Federal de autoria do Senador Arthur Virgílio estabelece a síndrome do escrivão como modalidade de deficiência física conforme a identificação da matéria na descrição a seguir:

SF PLS 439/2008 de 18/11/2008

Ementa: Acrescenta dispositivos à Lei n° 7.853, de 24 de outubro de 1989, que dispõe sobre o apoio às pessoas portadoras de deficiência, para incluir as definições de deficiência e estabelecer que a síndrome do escrivão constitui modalidade de deficiência física.

Veja também no site: Projeto de Lei Nº 439

Conheça as leis da pessoa portadora de deficiência : CORDE

O PL Nº 439/2008 é um avanço grande para as pessoas que tem câimbra do escrivão. Todos nós que sofremos desta doença/deficiência física devemos acompanhar esta matéria do ilustre Senador.

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O Projeto de Lei em breve será Lei. Já foi aprovado na CAS – Comissão de Assuntos Sociais.

Situação:
APROVADO PARECER NA COMISSÃO
Ação: 02/12/2009
Reunida a Comissão nesta data, é aprovado o Relatório do Senador Flávio Arns, que passa a constituir Parecer da CAS favorável ao Projeto, com a Emenda nº 1-CAS (Substitutiva).

Este momento é um grande avanço e conquista para todos nós que temos cãimbra do escrivão, pois viver na civilização da escrita e não conseguir escrever significa, no mínimo, ficar a margem e ser excluido. Isto doe bastante e tira qualquer um do sério…