Help! 2019 – 2020

No ano de 2019 eu vi crescer, assustadoramente, muitas mentiras; muita disseminação de ódio e baixa cobiça invejosa pelo poder; inúmeras discriminações e preconceitos; diversas ambições para subjugar o próximo, injustiças sociais e a violação dos direitos. Presenciei tanta arrogância e retrocesso; tanto descaso com o meio ambiente e desrespeito a todos os seres vivos; e assisti a ascendência ao poder de diferentes líderes rudes, frios, portanto, insanos e sociopatas. Vi muito roubo dos impostos pagos pelo cidadão para usufruto próprio; encontrei muito egoísmo, ostentação, ganância, superficialidade, alienação e muita imoralidade; vivenciei muita truculência, fundamentalismo político-religioso, violências e ignorâncias. E como consequência cresceu o número de atendimentos na clinica psicológica e psiquiátrica de muitas pessoas mergulhadas em imensos sofrimentos, inseguranças, dores psíquicas e desilusões… Valei-me, meus protetores espirituais!  Que ano foi esse, com tantas atitudes desvirtuosas, tantas mazelas e tanta loucura?

No ano que se foi, com certeza, faltou mais compaixão, compreensão, empatia, seriedade e serenidade; presenciei muita gente com dificuldade de acolhimento do sofrimento e dores dos irmãos; vi poucas atitudes de gentileza e preocupação com o bem comum… Percebi uma escassez de mais amparo aos necessitados! Vi muita gente querendo viver uma vida boa sem se esforçar, vi muita preguiça mental e descaso para com sua própria evolução em todos os aspectos. Percebi falta de Harmonia, Amor, Verdade e Justiça nos governantes, assim como, testemunhei muitas atitudes de menosprezo e comportamentos impulsionados pelo Ressentimento, no geral. Uma questão que não sai da minha cabeça: aonde existe lugar para o amor, a verdade e a justiça no nosso mundo contemporâneo? Por outro lado, percebi que muita gente ao meu redor se esforçou para sobreviver e alguns procuraram melhorar suas vidas nas condições econômicas, nas relações pessoais, no aperfeiçoamento das virtudes, no crescimento e refinamento pessoal. Esforços muito nobres!

Se compararmos a personalidade humana com uma grande casa, a maioria das pessoas não conhece nem mesmo a sala de visitas do seu próprio ser.

Augusto Cury

“Mundo moderno, as pessoas não se falam
Ao contrário, se calam, se pisam, se traem, se matam”

Larissa Alves

Com relação aos pacientes da distonia, senti falta de maior articulação para lutar pelos investimentos de pesquisas em prol da cura ou de terapias complementares; senti timidez e desinteresse nas ações em geral. Mas, apesar de tudo, gostei da atuação da Comunidade de Pacientes com Distonia como a Dystonia Medical Research Foundation e do suporte disponibilizado pelas associações Fundación Distonía, Fundación Distonía Venezuela, The European Dystonia Federation e Amadys.

Com relação a minha pessoa, apesar das limitações impostas pela doença, consegui com esforço descomunal cumprir com meu dever na profissão e na vida como um todo. Senti muitas dores, incômodos, espasmos incontroláveis e dificuldades enormes para escrever e executar qualquer tarefa que envolve a psicomotricidade fina. Senti alguns desconfortos consideráveis no aspecto emocional e social devido a distonia focal. Tudo isso, tem me acompanhado expressivamente desde a alfabetização e me causado um pungente sofrimento. Ah, se não fosse a prática da yoga e do tai-chi-chuan desde minha adolescência. Help! Tenho sobrevivido!

Foi um ano difícil com relação a convivência com esta doença neurológica, com relação a sobrevivência e com relação a vida como um todo. Tive muitos prejuízos e inúmeras dificuldades para pagar as contas diárias e até me esquivei de um acidente automobilístico onde uma carreta quase passara por cima de mim quando eu viajava de moto certo dia. Manter-me firme, sereno e entender as perturbações e insanidades mentais típicas da sociedade pós-moderna assim como compreender as inúmeras neuroses do cotidiano que vi crescer em demasia foi um grande desafio.

A ignorância, a cobiça e a má fé também elegem seus representantes políticos. Carlos Drummond de Andrade

De tanto ver triunfar as nulidades; de tanto ver prosperar a desonra, de tanto ver crescer a injustiça. De tanto ver agigantarem-se os poderes nas mãos dos maus, o homem chega a desanimar-se da virtude, a rir-se da honra e a ter vergonha de ser honesto.
Rui Barbosa

Foi um dos anos que conquistei muitas coisas interessantes como o desenvolvimento e apuração na autorrealização, autoconhecimento e mudanças subjetivas, melhorei a minha consciência energética, investimento nas atividades relacionadas ao serviço devocional transcendental, associação ritualística a Doutrina da Floresta, sendo iniciado e me tornado adepto oficial do Santo Daime depois de quatro anos frequentando assiduamente o Céu da Campina. Uma das coisas que me atraiu e tem sido bastante agradável para mim enquanto paciente com distonia é que a combinação da musicalidade, cânticos com configurações mântricas e bailados típicos dos rituais desta doutrina musical tem trazido muitos benefícios para esta minha condição de saúde. Associado a isto, a minha prática de técnicas taoistas como a meditação (mindfulness) e o Tai-Chi tem contribuído consideravelmente para um melhor desempenho na vida, tentando Viver Bem com Distonia. Enfim, adquiri mais maturidade e sabedoria para lidar com as adversidades, privações e inconveniências!

Consegui produzir bastante em termos de conhecimento: li em torno de vinte livros na área de comportamento e espiritualidade; escrevi cinco artigos para o blog; fiz dois cursos de aperfeiçoamento e atualização na área de saúde mental; dei algumas palestras e entrevistas para o Rádio Cidade de Sumé sobre comportamento humano nas diversas dimensões; tive um melhor desempenho no trabalho; retomei as aulas de francês; e tive um aprofundamento na prática do Reiki e nas leituras das tradições de cura orientais como acupuntura, meditação taoísta e yoga. E ainda, colaborei com alguns projetos de caridade social, cultivei algumas amizades importantes, investi mais intensamente na Yoga, Tai-Chi e caminhada, estive mais refinado nas minhas escolhas, além de atender uma demanda grande na clínica de psicologia.

Tempos Modernos,
Belezas De Concreto…
E O Que Há De Concreto
Neste Mundo Moderno?
E Se O Amor Que Está Bem
Perto For Incerto?
Tempos Modernos,
Belezas De Concreto…

Josyas

Em suma, conquistei mais e mais experiências! Consegui, finalmente, chegar em 2020! Que alívio! Estes 365 dias foram, na verdade, uma grande caminhada de aprendizado onde estive sempre atento, com os pés no chão, procurando compreender todas as intempéries peculiares a nossa vida e buscando resolver todos os problemas do cotidiano. Nesta jornada, poderia dizer que uma das coisas que me marcou, imensamente, foi a lembrança repentina e insistente de trechos de uma canção de John Lennon como: “imagine se pudéssemos construir uma irmandade de pessoas sem precisar de ganância e nem de fome. Imagine todo o mundo vivendo em paz, vivendo só para o momento atual”. Analisando a história da humanidade, estou convicto que este pensamento estar muito mais para uma “utopia” do que para uma realidade. Eu sei que este é um pensamento contra cultural… Mas, eu tenho uma esperança, apesar das perspectivas não serem boas.

Depôis de conhecer a humanidade
suas perversidades e
suas ambições
Eu fui envelhecendo
E perdendo
as ilusões.
O que predomina é a
maldade
porque a bondade:
Ninguem pratica
Humanidade ambiciosa
E gananciosa
Que quer ficar rica!
Quando eu morrer…
Não quero renascer
É horrivel, suportar a humanidade
Que tem aparência nobre
Que encobre
As péssimas qualidades
.

Notei que o ente humano
É perverso, é tirano
Egoista interesseiros
Mas trata com cortêzia
Mas tudo é ipocresia
São rudes, e trapaçêiros

Carolina Maria de Jesus, Meu estranho diário

É por esta razão que eu compreendo e concordo com meu padrinho – fã dos Beatles como eu sou – que sussurrou no meu ouvido no intervalo de um trabalho daimista no final do ano que passou: “help, New Year!”. Então, grito: “socorro”, porque vivemos numa sociedade que se diz cristã, mas muitas pessoas tem a tendência a fazer usufruto da falsidade, da ladroíce e da usurpação, da desonestidade, do egoísmo e da hipocrisia para se dar bem na vida. Digo em voz alta: “socorro”, porque, no momento, parece que algumas pessoas estão ocupadas somente em sobreviver e outras em enriquecer fácil, em dominar os mais fracos para servir aos interesses obtusos, assim como envolvidos em buscar uma felicidade efêmera. Alguém me ajude, pois, parece que tudo é “pose”, tudo é máscara social, tudo é descartável e tudo é fingimento. Muita gente vivendo uma vida virtual nas redes sociais que não condiz com a realidade. Na nossa sociedade há uma glorificação da figura do ser bonito, rico e perfeito e aquele que não se enquadrar nesta lógica passa a sofrer com sua autoestima abalada excessivamente. Valei-me, meu Deus, é muita gente querendo ser importante e melhor que o semelhante… Tudo isso dá a impressão que estamos vivendo tempos difíceis de inversão de valores, desumanização, ignomínia, enfim, de um adoecimento profundo e coletivo da alma humana.

E, por fim, quase esqueci o mais importante para nós, os pacientes da câimbra do escritor. “Help”, cadê a cura da distonia ou pelo menos, um recurso paliativo que alivie ou minimize o sofrimento causado por esta doença rara e esquisita. Para se ter uma ideia, estima-se que existam dois casos de distonia generalizada, para cada milhão de pessoas e cerca de 24 casos por milhão de pessoas para as formas focais. Atualmente existem vários grupos de pesquisadores no Brasil, envolvidos em pesquisa na área de doenças neurológicas do movimento, mas nada tão consistente e promissor em termos de cura da distonia. No ano passado começou a ganhar cada vez mais espaço nos noticiários, nas revistas e principalmente, na internet medicamentos como o óleo a base de cannabidiol com proposta de tratamento para doenças neurológicas do movimento, inclusive a distonia. Porém, até o momento, não temos nada consistente com relação ao uso terapêutico desta erva para das distonias em geral no universo da medicina neurológica tradicional. Só relatos de melhoras em alguns casos. Mas, apesar das dificuldades, de acordo com o “Dystonia News & Updates February 2020” da DMRF o ano 2020 será promissor, pois graças ao apoio financeiro e de pesquisadores todo empenho da fundação resultará num mundo melhor para os pacientes: um Futuro sem Distonia.

Todas as formas de violência com que nos defrontamos constituem consequência e reação, à nossa forma de viver: falta de autorreflexão e de autoconhecimento, perda progressiva de contato com a natureza, conflitos humanos, crise de confiança uns nos outros, relacionamentos disfuncionais, competição, vazio emocional, crises existenciais, stress, ansiedade, melancolia, sofrimento e dor…

É flagrante a falta de um solo de conexão humana que nos conduza à reflexão e a um significado de vida mais profundo…

A mudança é interior, começa no coração. O mundo exterior é um reflexo da nossa dimensão interior…

Reiki- Toque Terapêutico

 

Memórias de um Tratamento

Lembranças do meu 1º tratamento para a distonia de tarefa específica – escrita

My 1st treatment’ memories for specific task dystonia writing

Antes da 1ª aplicação da toxina botulínica - 16/07/2009

Antes da 1ª aplicação da toxina botulínica – 16/07/2009 Before the 1st application of botulinum toxin injections.

Depois da 1ª aplicação do botox - 25/08/2009

Depois da 1ª aplicação do botox – 25/08/2009 After the 1st application of botox injections.

Obs.: Fotos de Dr. Jovany Medeiros, Neurologista.  Photos by Dr Jovany Medeiros, Neurologist.

Um dia com Distonia/A day with Dystonia

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Hoje eu percebi mais uma vez como é difícil viver bem na civilização da escrita e na era da mídia digital quando se é um paciente com CE –  Câimbra do Escritor. No corre-corre para resolver problemas simples como preencher um formulário numa dada repartição, preencher um envelope para depósito de cheque, assinar alguns documentos e usar o computador para enviar alguns emails eu me enrolo, me deparo mais uma vez com a limitação e a dificuldade que eu tento superar e não consigo.

Tento ficar bem, mas estas pequenas coisas são o suficiente para me tirar do sério, me deixar chateado e cansado: me faz perder o dia. Eu sei que estes sentimentos são naturais para qualquer pessoa que tenha uma deficiência ou limitação corporal e tenta superá-la sem sucesso.

Mas, como conviver bem com tudo isto diariamente sem que a vida se torne um fardo e uma jornada desanimadora?  Como ficar bem  se depois de tanto esforço eu não consigo executar tarefas simples como preencher um formulário…

 A day with Dystonia

Today I realized once again how difficult it is to live well in the writing civilization and in the digital media age when you are a patient with WC – Writer’s Cramp. In the hustle and bustle to solve simple problems like filling out a form in a public office, fill out an envelope to deposit check, sign some documents and use the computer to send some emails I get paralyzed and faced once again with the disability caused by dystonia that I try to overcome and I can not.

I try to be fine, but these little things are enough to make me crazy, make me upset and tired. I know these feelings are natural for anyone who has a disability or physical limitation and try to overcome it without success.

But how to get along well with all this without my own life becomes a burden and discouraging journey? How will I be well  if I can not performing simple tasks like filling out a form, despite all my effort… How to deal with crippled hands and a debilitating disease if I need to write all the time?

A Vida que Você Escolheu//Your Life

This is a film produced by Renato Cabral, a Brazilian who is a director of films and shows examples of motivation and determination in life.

‘I believe each one when born gets a magic lamp and inside, there are three miracles of genius: a past to be remembered, a body to live the present and dream to create a future. Some, during this journey, remember to repay this grace with something besides gratitude, a gift back, a good for the universe. This film is my way of saying thank you. This is the gift that I leave the world for the life that I won and chose to live by’, said Renato Cabral.

I enjoyed the movie and for this reason I am sharing here and helping the world to know this story. I dedicate it to all my friends who live with dystonia and  especially for bloggers who joined to  “Dystonia BloggerMania” group.

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Este é um filme produzido por Renato Cabral, um brasileiro que é diretor de filmes e mostra exemplos de motivação e determinação na vida.

“Acredito que cada um quando nasce ganha uma lâmpada mágica e, lá dentro, três milagres geniais: um passado para ser lembrado, um corpo pra viver o presente e sonhos para criar um futuro. Alguns, durante essa jornada, se lembram de retribuir essa graça com algo além de gratidão, um presente de volta, um bem para o universo. Este filme é o meu jeito de dizer obrigado. Este é o presente que deixo ao mundo pela vida que ganhei e pela que escolhi viver”, disse Renato

Eu gostei muito do filme e por esta razão estou compartilhando aqui e ajudando o mundo a conhecer esta história. Eu dedico a todos os meus amigos que vivem com distonia e em especial aos blogueiros da distonia que se juntaram ao grupo Dystonia BloggerMania.

Congratulations to a Good Man!

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Today’s Prompt: We all know Health Activists are awesome. Share three things you love about yourself, things you’re great at, or just want to share. Don’t undercut or signpost!

I confess it was not easy for me to get so far: day 29. The challenge of writing a post a day can be a big effort for anyone. Just imagine how difficult it is for a person with writer’s cramp. I have used adapters to write and type. Even so, I feel a great discomfort and I’ve done a tremendous effort that  most of time discourages me use simple things like a pencil and a computer…  I think this is one of the things I like about myself, the determination and the persistence.

Another thing is that I’m great at my profession. I consider myself a good psychotherapist and I have a peculiar way to deal with people: empathy and comprehension. What a modest guy!  A psychologist living with Writer’s Cramp.

Finally, I am a compassionate, fair and a good man. I always try to make the Good! It is no wonder that the name of my blog is: Good Men. A good man living with dystonia.

Congratulations on a great month so far!

A special thanks:

I am very grateful to my wife for having patience with me and take care of me in order for I shall live better with writer’s cramp. Although she could not do much for me, at least, she gives me affection, help and support.

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Learning about Dystonia

meeting-icon-clean1Today’s Prompt: We don’t stop learning when we leave the classroom. Share something you learned from another Health Activist (Share their name/blog/website!).

Life with Dystonia, was the subject of a conversation that Dr. Marie-Helene Marion, a  Frenchwoman  neurologist specializing in  movement disorders, had with a support group for people with dystonia in London , about 12 months ago.

According to her, the dystonia is or becomes a source of disability; a source of pain considering that the diagnosis often is delayed; a source of anxiety and a source of despair.

According to her, the patient should become an actor of their treatment,  they should be well informed about the disease, having  knowledge of the disease’s entire process and possible treatments and each case should be handled as only.

All this has been said by the neurologist is not new to me, but I learned a lot from these reflections because we can only live well with dystonia if we have well informed about the symptoms of the disease and its peculiarities manifested in every person. What caught my attention is the fact dystonia be a source of a depression, distress and despair.

At the current moment, I think what everyone should know is that every patient should be an actor of their treatment and that each case must be carefully treated as unique.  And everyone should know that Dystonia is more than a movement disorder!

 

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Dystonia Bloggers: a flower in the wilderness

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Today’s Prompt: The flower that blooms in adversity is the rarest and most beautiful of all.” – Mulan. True or false? When do you bloom best?

I think this thought of Mulan is a real and profound philosophy. The flower that blooms in adversity is the most beautiful because it makes a difference, draws attention of all and really becomes rare and unique.

I think all of us who have dystonia are a flower that blooms in adversity because even with the limitations and suffering we have sought to live intensely.

I think the best moment that I have bloomed was the decision to be a Dystonia Activist Blogger. Write about your experiences and about your health condition is not easy. Being a health activist means  blooming in adversity!

I think all the bloggers friends I met in the “Dystonia BloggerMania”  group on Facebook are pretty flowers that have arisen in a dry desert and are making a difference.

Although dystonia and bad days we have experienced, I think we’re a new light and a beautiful flower in the desert, because we have the courage to show our face and be real activists bloggers.

Our struggle is worth it! We deserve the love and support we have received. It is worth educate and raise awareness about dystonia through our blogs and our experience of a lifetime with dystonia. The beauty of life is to see the value that is around us, even when the darkness surrounds us.

I raise a toast to all the friends of the “Dystonia BloggerMania” group! We are the real flower that blooms in adversity and in the wildness!  All of you are very important to me!

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