Dystonia Moves Me

 

A distonia é um distúrbio neurológico crônico, muitas vezes incapacitante, marcado por contrações musculares extremas que causam movimentos involuntários e posturas anormais do corpo e dos membros. Existem inúmeros subtipos que afetam pessoas de todas as idades e origens. Os sinais mais comuns de distonia incluem torção ou movimentos anormais da cabeça e do pescoço, piscar excessivo, uma voz ofegante ou sufocante, câimbras nas mãos ou um pé arrastado.

A Fundação de Pesquisa Médica de Distonia (DMRF) é uma organização americana sem fins lucrativos dedicada a promover pesquisas para tratamentos de distonia melhorados e, em última análise, uma cura, promoção de conscientização e apoio ao bem-estar de indivíduos e famílias afetados pelo transtorno.

A “Dystonia Medical Research Foundation” – DMRF lançou, nos USA, uma campanha de conscientização em 2015 com o tema: A distonia me faz movimentar-se: mostre-me seus movimentos.

A DMRF anunciou planos para a Dystonia Moves Me, uma campanha de conscientização a ser realizada durante o Mês da Conscientização da Distonia em setembro. O desafio do ano de 2015 foi promover a conscientização da distonia ao “mostrar seus movimentos” e incentivar outras pessoas a fazer o mesmo.

Os voluntários foram encorajados a usar fotos, vídeos ou eventos ao vivo para promover a conscientização da distonia exibindo seus melhores movimentos – seja por meio de dança, esportes, demonstrando um truque sensorial, tocando um instrumento musical ou qualquer habilidade ou passatempo favorito. Ou simplesmente compartilhando como a distonia, um distúrbio do movimento, afeta suas vidas. Família, amigos, colegas de escola, estudios de dança, academias de ginástica, etc. foram convidados a participar e desafiar um ao outro. A ideia foi quanto mais pessoas participarem, maior será a consciência.

Em 2016, a campanha buscou promover visibilidade da doença estimulando a todos a fazerem 3 ações diferentes que chamassem atenção da população e estimulasse a conscientização da distonia durante o mês de setembro, postando nos canais de mídia social da DMRF.

Com o tema: “Dos pacientes notificados aos não diagnosticados”, os esforços de conscientização em 2017 se concentraram em alcançar indivíduos que possam estar vivendo com sintomas de distonia, mas ainda não diagnosticados. A DMRF estimulou aos voluntários que solicitassem a seus consultórios e empresas de saúde da vizinhança que fornecessem materiais de conscientização sobre distonia em suas salas de espera durante o mês de conscientização sobre a distonia (setembro).

No ano de 2018, o tema da Campanha Dystonia Moves Me foi : “Aumentando a Conscientização da Distonia através das Mídias Sociais (Raising Awareness of Dystonia Online).