Como a distonia nos faz sentir-se?

Neste mês da Consciência da Distonia comemorado nos USA com as campanhas “Dystonia Moves Me” e “Make September Dystonia Awareness Month”  organizadas pela DMRF e embandeirada pela Dystonia Europe, trago um artigo muito interessante que gostei imensamente, traduzido e adaptado por mim, de um amigo escritor  da Comunidade Global da Distonia.

Tom Seaman é um defensor da consciência  da distonia, blogueiro da saúde, palestrante motivacional e autor do livro “Diagnosis Dystonia: Navigating the Journey”, um recurso abrangente para qualquer pessoa que esteja com qualquer desafio de vida. Ele também é treinador de vida profissional certificado na área de saúde e bem-estar. Tom é voluntário da Dystonia Medical Research Foundation (DMRF) como líder do grupo de suporte, e da WEGO Health como um painelista experiente e é membro e escritor da Rede de Bloggers de Doenças Crônicas.

 

Setembro é o Mês de consciência da distonia, então eu queria fornecer algumas informações sobre o que é a distonia e como ela nos faz sentir-se. Eu vou dar a definição geral de distonia em primeiro lugar e, em seguida, fornecer informações sobre como me sinto enquanto paciente, assim como, o impacto que a doença tem em nossas vidas, que é a parte mais difícil de entender.

A distonia é uma desordem do movimento neurológico caracterizada por espasmos e contrações musculares incontroláveis ​​e involuntários, causando movimentos repetitivos, espasmos, torção e/ou posturas anormais. As contrações musculares podem ser sustentadas ou intermitentes e às vezes incluem um tremor. A distonia pode afetar qualquer parte do corpo, causando diferentes graus de deficiência e dor de leve a grave. Em alguns casos, a distonia existe sem sintomas visuais. Algumas pessoas têm músculos que se contraem involuntariamente, mas não apresentam alterações na aparência física. A dor quase sempre está presente, independentemente da apresentação física. As pessoas muitas vezes descrevem seus músculos como se sentindo igual a uma “corda de acrobata”.

A menos que você viva com distonia, é muito difícil entender o que todos esses sintomas significam ou o que um paciente sente, e muito menos os desafios psicológicos, sociais e emocionais que o acompanham. Para algumas pessoas, a distonia permeia toda parte de suas vidas, exigindo tanta atenção que pode ser a única coisa que elas pensam ou estão focadas. Seus sintomas nunca param o tempo suficiente para que elas possam dar uma pausa. A dor para muitos pacientes se tornam excruciante.

Esse estilo de vida crônico é muito difícil de compreender para muitas pessoas. Certamente foi para mim também até que desenvolvi distonia há quase 20 anos atrás. Isso me desafiou ao contrário de qualquer coisa antes. Transformou meu mundo de cabeça para baixo e me levou muitos anos para que  eu encontrasse meus rumos e tratamentos que me tornasse mais funcional. Não querendo que os outros sofram essa mesma tortura, coloquei um propósito na minha vida: a missão de educar as pessoas sobre esta doença incapacitante. Então, tornei-me um advogado ativista do paciente de distonia. Eu também escrevi um livro sobre isso que foi reconhecido pela Fundação Michael J. Fox. É chamado “Diagnosis Dystonia: Navigating the Journey”.

Eu acho que a melhor maneira de descrever a distonia é compartilhar um exemplo de algo semelhante ao que outras pessoas já experimentaram. No meu pior momento, eu costumava dizer que sentia que alguém constantemente tinha uma broca de furadeira no meu crânio, pescoço, ombros e costas, e uma corda amarrada na minha cabeça puxando-a para o meu ombro direito. Claro que não conheço ninguém que tenha experimentado isso, por isso não é compreensível e, portanto, provavelmente não é a melhor explicação. Eu gostaria de ter empatia das pessoas, mas estava acompanhado de olhares frios e apáticos.

Da mesma forma, muitas vezes ouço pacientes dizerem que as partes do corpo afetadas estão em uma espécie de vício ou condicionamento, estão sendo espremida por uma cobra, a cabeça sente que está sendo arrancada ou é o peso de uma bola de boliche e/ou seus músculos puxam, viram e torcem incontrolavelmente. Enquanto a maioria de nós que vivemos com distonia entende o que tudo isso é porque a experimentamos, isso faz pouco sentido para alguém sem distonia. Para que elas possam entender melhor, devemos usar coisas específicas e tangíveis que também experimentaram para que elas possam fazer uma correlação.

A dor crônica é outro tormento típico da doença e nos faz adotar mecanismos de enfrentamento que não refletem necessariamente nosso nível real de desconforto. Quando dizemos que estamos com dor, muitas vezes é pior do que o habitual.  Encontrar o equilíbrio é um dos nossos maiores desafios. Alguns dias não fazemos nada além de empurrar apenas para ter mais um dia áspero e difícil.

Esta é a realidade dos pacientes com distonia. Mas, para muitas pessoas, este pode ser um conceito difícil de entender. É mesmo difícil apreender até para nós que vivemos com distonia. Muitas pessoas com distonia não recebem o apoio de que precisam porque as pessoas próximas a elas simplesmente não compreendem a gravidade da situação, inclusive os nossos médicos. Espero que estas informações ajude a todos com relação a esse respeito.

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Um enfrentamento insuportável com a Distonia

11265227_826672407415851_7900632742428652819_nO HB traz hoje mais um Recorte de uma Vida com Distonia. Nesta 10ª edição da série abrimos espaço para contar a história de Fernanda Pinto, uma amiga da Comunidade Distonia. Ela tem 36 anos, mora em São Gabriel, interior do Rio Grande do Sul e vive com DMD – Distonia Muscular Deformante – desde criança.

Era uma vez uma menininha com seis meses de idade que se mudou para a cidade de Itapiranga-SC, onde viveu até os sete anos. Em 1986, retornou para São Gabriel com seus pais, para ficar mais perto de recursos médicos para seu tratamento, pois após os seis anos de idade começou a apresentar sintomas de anormalidade como quedas frequentes, movimentos descoordenados nos membros superiores e inferiores, contrações musculares e contorções involuntárias, obrigando-a a iniciar a busca por profissionais da área médica para resolver seus problemas de saúde. Foi uma verdadeira  peregrinação em consultórios médicos, mas sem sucesso… Em 1998, foi morar em Santa Maria-RS, terra natal de sua mãe, onde terminou o segundo grau, interrompido devido o agravamento de sua doença, a Distonia Muscular Deformante.

De acordo com os relatos, ela sempre se destacou desde pequena por sua perseverança e determinação em transpor os obstáculos e dificuldades apresentados no decorrer de sua vida. Mesmo nos momentos de desespero, sua vontade de viver e fazer foram mais fortes, não aceitando e não se conformando com suas condições físicas agravadas pelo avanço da doença. Sempre buscou caminhos dentro de si para suportar o que a vida lhe tirava.

Em 2002, se submeteu a uma cirurgia para o implante da bomba de infusão intratecal no abdômen, com o recebimento da medicação Baclofen que até os dias atuais faz uso, para o fim de conservar sua vida. Ela passou também por duas cirurgias no pescoço, porque as contrações involuntárias eram tão violentas que os médicos ficaram temerosos que houvesse um rompimento das vértebras. Em março de 2010, fez cirurgia para a substituição da bomba, pois a mesma parou de funcionar. E finalmente em setembro de 2010, fez a cirurgia  DBS – Deep Brain Stimulation – para o implante dos eletrodos cerebrais, começando, portanto, uma nova etapa em sua vida.

Apesar do comprometimento motor e muscular, Fernanda, conseguia digitar e com isso, colocou no ar um blog chamado “Minha Vida”, que relata suas experiências e os muitos caminhos de superação. Foi incentivada a continuar escrevendo, pois suas crônicas e relatos eram feitos com fluência e de forma leve, revelando com isso, um gostar cada vez maior de escrever. Tanto é, que hoje ela escreve como cronista para o Jornal “O Fato” em São Gabriel-RS e o Jornal “A Razão” em Santa Maria-RS.

Fernanda é formada em Marketing e já publicou dois livros de crônicas, intitulado “Olá, Vida – Sons que nos fazem bem e outras crônicas” lançado em 2012 e “Olá, Vida – Um pássaro sem asas e outras novas Crônicas” lançado em 2013 que contam sua história de vida com perseverança, determinação e superação dos limites.

No lançamento dos livros, ela participou da Feira do Livro de Porto Alegre e de São Gabriel, causando repercussão na sociedade. Ela relata: “acho que a vida é um eterno aprendizado e que estou aqui para viver e superar minhas limitações!”

Segundo ela, os livros são resultados de textos escritos na Coluna do jornal “O Imparcial” da sua cidade natal. O primeiro tem o prefácio do seu padrasto, o ator Reginaldo Faria. E ambos, relatam sua experiência de vida; de resiliência, de força, de enfrentamento ao sofrimento  e de superação. Um exemplo de uma pessoa que luta pela vida sem se entregar ao lado sombrio e mórbido típicos da doença. Não há como não se emocionar com pessoas como a amiga Fernanda que não tem se entregado aos infortúnios causados pela sintomatologia da doença. Mesmo com o corpo apresentando posturas bizarras, como não se orgulhar desta mulher que é determinada e que vive a vida plenamente sem acanhamento.

Todos nós podemos superar nossas dificuldades com perseverança e otimismo, passando nossa mensagem. O sonho de escrever um livro veio de reunir tudo o que descrevia nas colunas, o que penso, enfim, o aprendizado de vida”, afirmou Fernanda na ocasião do lançamento da sua primeira obra na Feira do Livro de Porto Alegre onde houve uma boa recepção do público e da crítica. 10978516_10200129508276977_6191846636053039882_n

Apesar da superação das dificuldades e limitações, a realidade insuportável de Fernanda sempre foi muito triste em toda a sua extensão, causando-lhe estigmatização social, preconceito, discriminação, isolamento, considerando que seu desenvolvimento físico a cada dia definhava, haja vista que todo o seu corpo sempre apresentou posturas retorcidas. Não conseguia falar normalmente, comer, caminhar, ou seja, não possuía o mínimo de dignidade, pois se encontrava em vida vegetativa, desespero e auto estima diminuída devido sua condição de saúde e vida. Diante do agravamento lento e progressivo da doença ela se transformava a cada dia em um ser deformado, extremamente magra, com contrações musculares violentas e muita dor.

Sabemos que atualmente o SUS financia a cirurgia DBS – Estimulação Cerebral Profunda, mas na época Fernanda teve que recorrer à justiça  para requerer o direito de se submeter gratuitamente ao procedimento neurocirúrgico de colocação dos eletrodos e o Neuroestimulador Cerebral, pois se tratava da única alternativa de devolver para ela o mínimo de dignidade, pois este dispositivo tem condições de recuperar e assim aliviar inúmeras distrofias causadas pela doença, que é progressiva e extremamente dolorosa.

Atualmente, Fernanda vive bem com distonia graças a sua força pela vida, o esforço desmedido para encontrar uma solução e o avanço tecnológico que proporcionou a cirurgia DBS  para o implante de eletrodos no cérebro com um marca-passo neuroestimulador  tornando-a numa espécie de mulher biônica feliz e mais esperançosa. Foi-se uma época de total dependência e incapacitação completa!

P.S.: Por favor, não compartilhe este artigo com pessoas que não entendem o significado disto. Este “post” foi feito exclusivamente para a Comunidade Distonia e busca conscientizar a todos sobre o projeto: “Esforço Global pela Cura da Distonia“.

Beginning to read chapter 5

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Photo by: Gabi Borges

 

Being diagnosed with dystonia musculorum deformans was, to say the least, confusing and frustating. But being seven years old, I wasn’t thinking down the line. I was just having to deal with the now“.  Reading these first few sentences of chapter 5 of the Brenda’s book, I was thrilled because I know it’s not easy being diagnosed with dystonia and living with this devastating disease is the  worst of all.

I think A Twisted Fate is a nice book to read and it has a touch of humor in its narrative of the experiences of a lifetime with dystonia. Worth reading. Indeed, it’s a easy and delicious reading.

I am sharing this book with the Dystonia Community because this is a way to know other experiences with dystonia to feel supported. My friend Brenda is to be congratulated for her efforts and her resilience… 

Edmonton is too far from my city, but when I’m  reading the book I feel so close to Brenda because I know what is born with dystonia and only be diagnosed much later. At last, the narrative leads us to better understand our feelings and real suffering related to our life with dystonia.

Well, this is another one book I’m reading about a life with dystonia and I recommend it to everyone!  For more information about the book visit  “atwistedfate.ca“.

Começando a Ler o Capítulo 5

Ser diagnosticada com dystonia musculorum deformans foi, no mínimo, confuso e frustrante. Mas, tendo sete anos de idade, eu não estava querendo me deprimir. Eu só estava preocupada em como lidar com isto, agora.” Lendo estas primeiras frases do capítulo 5 do livro de Brenda, fiquei emocionado, porque eu sei que não é fácil ser diagnosticado com distonia e viver com esta doença devastadora é o pior de tudo.

Eu acho que “A Twisted Fate” é um bom livro para ler que tem um toque de humor em sua narrativa das experiências de uma vida com distonia. Vale a pena comprar! Na verdade, é uma leitura fácil e agradável.

Eu estou compartilhando este livro com a Comunidade Distonia porque esta é uma maneira de conhecer outras experiências com distonia para se sentir mutuamente apoiado. Minha amiga Brenda está de parabéns pelos seus esforços e sua capacidade de resiliência…

Edmonton é muito longe da minha cidade, mas quando eu estou lendo o livro eu me sinto tão perto de Brenda, porque eu sei o que é nascer com distonia e  ser diagnosticado somente muito mais tarde. Enfim, a narrativa nos leva a compreender melhor os nossos sentimentos e o real sofrimento relacionados a nossa vida com distonia.

Este é mais um livro que estou lendo sobre uma vida com distonia e recomendo a todos! Para saber mais sobre o livro acesse o site “atwistedfate.ca“.

A Twisted Fate: My Life with Dystonia

51dnn5YqeEL“A Twisted Fate” é uma auto biografia honesta e cômica de 240 páginas de leitura. A autora da cidade de Edmonton, Canadá levou cinco anos para digitar este livro que fala sobre sua experiência com a distonia generalizada. Ela escreveu e digitou o livro com os dois dedos de sua mão esquerda, afirma a reportagem de um jornal local.

Diagnosticada logo cedo, Lewis escreve sobre os muitos desafios mentais e emocionais de viver com uma deficiência. Escreve sobre os desafios de se viver com esta condição de saúde… um destino retorcido, torcido!

Esta é uma história de resiliência em face de uma doença pouco conhecida, confusa e debilitante. “Brenda Lewis foi uma criança aparentemente normal e ativa, mas quando  completou sete anos sua vida mudou drasticamente”, afirma a sinopse da editora do livro.

De acordo com a reportagem do Edmonton Sun em 06/04/2014: “os sintomas se espalharam gradualmente durante a maior parte de seu corpo e dentro de um ano ela estava de cadeira de rodas. Por quase 40 anos Brenda tem vivido com a distonia ​​que têm causado estragos em seu corpo, mas não em seu espírito”.

O que eu acho bacana é que apesar de tudo, ela continua profundamente comprometida com a sua convicção – deixando as pessoas saberem sobre a sua vida com distonia.

Estamos diante de mais uma pessoa que não tem vergonha de mostrar a sua cara para a conscientização da distonia em prol de angariar fundos para financiar as pesquisas em busca da cura.

Enfim, mais um livro bacana sobre uma vida com distonia…  Vale à pena ler! Conheça mais sobre o livro e a autora na página do Facebook. Curta!

 

Portrait of Brenda Currey Lewis, the author of A Twisted Fate: My Life With Dystonia, taken at her home in Edmonton, Alta

” A Twisted Fate “ is a comic and honest autobiography of 240 pages. The author was born in Edmonton, Canada and took five years to write this book that talks about her experience with generalized dystonia. She wrote  and typed it with two fingers of her left hand, says the report in a local newspaper.

Diagnosed early, Lewis writes about the mental and emotional challenges of living with a disability. She writes about the challenges of living with this health condition… a twisted fate!

This is a story of resilience in the face of an unfamiliar, confusing and debilitating condition. “Brenda Lewis was a seemingly normal active child, but when she was seven years her life has changed dramatically”, says the synopsis of the book’s publisher.

According to a report in the Edmonton Sun on april 06, 2014 : “symptoms gradually spread over most of her body and within a year she was in a wheelchair. For nearly 40 years Brenda has lived with dystonia who have caused havoc on your body but not in spirit”.

What I find great and cool is that despite everything, she remains deeply committed to her belief: letting people know about her life with dystonia.

We are faced with another person who has not ashamed to show her face to promote dystonia awareness  in favor of raising money to fund research to find a cure.

Anyway, another nice book about a life with dystonia… It’s worth reading!  Learn more about the book and the author on her Facebook page. Enjoy it!

A Body With a Mind of its Own/Um Corpo com Mente Própria

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“…those of us who suffer  from dystonia are not looking for pity. We simply want  people to know about our condition and the  emotions  connected  with this  disorder.”
“It is easy for a person with dystonia to become something of a “hermit”. Therefore, it is important that I force myself to get out and be around people.”
“Depression  and dystonia walk hand in hand…  It is impossible to have dystonia and not experience stressful situations”.
These are sentences of the book “Living in the Body with a Mind of its Own” I just read. The book portrays the life experience of the Rev. Mike Beck, an american pastor who lives in Camby / Indiana, with the daily struggle to live with dystonia. Indeed, with all four dystonias that he has for more than past 20 years.
The book is easy to read, describes his emotional distress and their experience with the disease and provides useful tips for dealing with dystonia. This is the 5th book I have read about experiences of people with dystonia and I recommend it for all patients of the Dystonia Community read it. 
In any dystonia, the patient makes a great effort to live and  move in a normal and natural way and for this reason often feels tired”, it’s what the author meant in the chapter “Why Am I so tired?”.
Worth buying this book and discuss this life experience in a dystonia support group.  This was another book I read about the emotional journey of someone who has dystonia and that thrilled me and comforted me greatly.
 

 Um Corpo com Mente Própria

“… todos  nós que sofremos de distonia não estamos procurando por piedade. Nós simplesmente queremos que as pessoas saibam sobre o nosso estado e as emoções relacionadas com esta doença.”

“É fácil para uma pessoa com distonia  tornar-se uma espécie de “eremita”. Portanto, é importante que eu me esforce para sair e estar perto de pessoas.”

“Depressão e distonia andam de mãos dadas… É impossível ter distonia e não passar por situações estressantes.”

Estas são frases do livro  “Living in a Body with a Mind of its Own”  que acabei de ler. O  livro retrata a experiência de vida do Rev. Mike Beck, um pastor americano que mora em Camby/Indiana,  com a luta cotidiana para viver com a distonia. Na verdade, com as distonias que ele tem há mais de 20 anos.
O livro é fácil de ler,  descreve o seu sofrimento emocional e sua experiência com a doença e  traz dicas importantes para lidar com a distonia. Este é o 5º livro que eu leio sobre experiências de pessoas com distonia e recomendo que todos da Comunidade Distonia leiam.
“Em qualquer distonia, o paciente  faz um grande esforço para viver e se movimentar  de forma normal e naturalmente e por esta razão sente-se frequentemente cansado”, disse o autor nas entre-linhas do capítulo “Why Am I so tired?”.
Só digo mais uma coisa: vale a pena  comprar este livro e discutir esta experiência de vida em um grupo de suporte da distonia. Este foi mais um livro que li sobre a jornada emocional de alguém que tem distonia e que me emocionou e confortou bastante.

Holocausto Brasileiro: uma relação de poder!

A palavra Holocausto tem origens remotas em sacrifícios e rituais religiosos da Antiguidade, em que plantas, animais e até mesmo seres humanos eram oferecidos às divindades, sendo completamente queimados durante o ritual. A partir de então, holocausto passou a ser definido como cremação dos corpos e esse tipo de imolação corpórea post mortem, de acordo com o Wikipédia, também foi usado por tribos judaicas, como se evidencia no Livro do Êxodo.

De acordo com a enciclopédia, a partir do século XIX a palavra holocausto passou a designar grandes catástrofes e massacres. Tanto é que após a Segunda Guerra Mundial o termo Holocausto  foi utilizado especificamente para se referir ao extermínio de milhões de pessoas que faziam parte de grupos politicamente indesejados pelo então regime nazista fundado por Adolf Hitler.

Os que faziam parte desses grupos indesejáveis eram judeus, militantes comunistas, homossexuais, ciganos, deficientes motores, deficientes mentais, prisioneiros de guerra soviéticos, membros da elite intelectual polaca, russa e de outros países do Leste Europeu, além de ativistas políticos, Testemunhas de Jeová, alguns sacerdotes católicos, pacientes psiquiátricos, criminosos de delito comum, entre outros.

Atualmente, o termo Holocausto é novamente utilizado para descrever as grandes tragédias, sejam elas ocorridas antes ou depois da Segunda Guerra Mundial. Muitas vezes a palavra holocausto tem sido usada para designar  qualquer extermínio de vidas humanas executado de forma deliberada e maciça.

Pois é, ao ler o livro “Holocausto Brasileiro: Vida, Genocídio e 60 Mil Mortes no Maior Hospício do Brasil”  fiquei impressionado como poderia existir no Brasil tanto extermínio de vidas e tanta desumanidade. Corpos dóceis, vitimas de uma hegemonia ditadora  e de uma relação de poder doentia que não foram “todos cremados”, mas sofreram todo tipo de abuso, anulação , tortura e descaso até a morte… Poucos sobreviveram!

Eu acho que a autora Daniela Arbex fez um trabalho jornalístico fantástico e escolheu um título adequado para o livro que retrata uma história de horror e barbárie na sociedade brasileira. O Hospício Colônia de Barbacena – MG pelo o que eu entendi era uma forma de esconder e eliminar pessoas “indesejáveis”  na sociedade assim como acontecera na Alemanha de Hitler.

Eu também gostei imensamente dos comentários sobre o livro que Tatianne Dantas faz neste vídeo publicado no YouTube. Por esta razão que eu gostaria de compartilhá-lo com o leitor. Na verdade, este livro traz nas entrelinhas a discussão da  relação de poder na nossa sociedade, um tema que diz respeito a saúde mental.

Esta chamada “relação de poder” discutida por Michel Foucault no seu livro “Microfísica do Poder” pode ser vista e  experienciada em todas as relações humanas na nossa sociedade, desde as mais pequenas situações até as relações institucionalizadas como este holocausto mostrado no livro de Daniela. Eu acho que este é o principal tema para ser conversado entre os profissionais da saúde mental. O livro deve ser uma referência para sensibilizar as pessoas sobre esta temática.

Books of a Man with Writer’s Cramp

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Today’s Prompt: Titles – if you wrote a book about your life, your community, your condition, or your Health Activism – what would you title it?

I think if I were to write some books, the titles were these following:

A hard Journey with Writer’s Cramp: living without writing – A book about my life;
My Experiences with Dystonia BloggerMania – A book about online community and dystonia blogger;
Writer’s Cramp and Mental Health – A book about my health condition;
The Life of a Leader with Writer’s Cramp – A book about my health activism and Leardership;
Chronicles of a Man ​​with Writer’s Cramp – A book about my health activism.

I think writing these books can be a future project. In fact, a great project aimed at educating and raising awareness about dystonia!
I hope this happens at a time that the cure for dystonia is found and I can at last demarcate the boundary line between my life pre and post  writer’s cramp.

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