Distonia, Origens e o Subdiagnóstico

Arrangement of human feature lines and symbolic elements on the subject of human mind consciousness imagination science and creativity

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Quando eu era criança não entendia porque eu não conseguia articular a escrita com naturalidade e todos os meus coleguinhas usavam o lápis normalmente para escrever. Esta foi uma das primeiras limitações  que percebi na infância e que me levou a sentir-se um estranho, uma pessoa à margem… Um outro problema que eu tinha quando fazia um esforço maior tipo correr, jogar bola, etcetera era uma pressão sanguínea muito forte na cabeça ao ponto de ter que parar pelo grande incômodo e por ficar muito vermelho. Eu me sentia um mutante…

Foi neste contexto que mais uma vez eu usava a respiração para controlar tudo, pois mesmo antes da alfabetização eu já aprendera a arte da contemplação e da serenidade. Sem saber, desde pequenininho eu já praticava  “Pranayama”. E aí, vivi a infância e a adolescência  com estas limitações e  dificuldades sem ter conhecimento do que estava acontecendo comigo. E além disso tinha outras doenças gravíssimas, incapacitantes… Na época, o meu único refúgio era a prática da Yoga.

Somente no ano 2002 é que fui diagnosticado corretamente.  Daí, entendi que o que eu tinha era uma tal de distonia. Compreendi, então, que aquela limitação toda era devido a  uma doença neurológica do movimento que não tem  cura e provoca discinesia; que era um distúrbio perturbador que provoca fobia social, desconforto, desilusão, ansiedade e depressão.

Só a partir daquele momento é que comecei a compreender que as contrações involuntárias e excessivas dos músculos das minhas mãos eram uma característica clínica fundamental de um transtorno neurológico raro.

Estudando e lendo muito para se familiarizar com a patologia,  descobri que as  distonias  podem  ser  classificadas  segundo  a  idade  de  início,  a  região  do corpo afetada  e  a  etiologia. Na época, fiquei muito feliz ao descobrir que, no que diz respeito a classificação etiológica,  as  distonias  compreendem  síndromes  bastante heterogêneas, sendo caracterizadas da seguinte forma: primárias, distonia-plus, heredodegenerativas   e   secundárias.

A   Distonia   Primária,   antigamente chamada   idiopática,   refere-se   a   síndromes   em   que   a   distonia   é   a   principal manifestação   clínica   e   nas   quais   causas   secundárias   foram   cuidadosamente excluídas. Está  associada a mutações genéticas, principalmente no gene  DYT1, nas formas  generalizadas  de  início precoce. Além disso, outros genes implicados são os  DYT2,  DYT4,  DYT6,  DYT7  e  DYT13.

A Distonia-plus  compreende  quadros clínicos  em  que  outros  sintomas  neurológicos  significativos,  especialmente  outros movimentos  involuntários  como  mioclonias  e  parkinsonismo,  estão  associados  a distonia.

A Distonia  Heredodegenerativa  inclui  doenças  hereditárias  que  podem cursar  com  distonia,  como  a  doença  de  Wilson,  a  neuroacantocitose  e  as  doenças mitocondriais.

A Distonia Secundária é   decorrente   de   fatores   diversos,   como traumatismos  periféricos  ou  central  do  sistema  nervoso,  uso  de  neurolépticos  e encefalites.

De acordo com João S. Pereira (2010), o diagnóstico de distonia depende, consideravelmente, de uma boa anamnese e um acurado exame neurológico, lembrando que a apresentação clínica, quando ignorada, pode conduzir a erro de diagnóstico.

O problema é que a  grande  variabilidade  da prevalência da distonia reflete  o  subdiagnóstico da patologia e erros na estruturação dos estudos epidemiológicos, como populações avaliadas  somente  em  centros  de  tratamentos  terciários, de acordo com Fernando M. Vilhena Dias (2009).

Desta forma, para João S. Pereira (2010), no que diz respeito as distonias secundárias, vários exames laboratoriais podem auxiliar no diagnóstico. Assim, deve-se ter em mente, de acordo com a suspeita clínica, a realização de exames laboratoriais como hemograma completo, velocidade de hemossedimentação, perfil bioquímico, dosagem de ceruloplasmina, dosagem de cobre no sangue e na urina de 24h, acantócitos no sangue, aminoácidos séricos, eletrólitos, lactato e piruvato.

No meu caso, vivo com distonia focal do tipo Câimbra do Escritor desde a infância e esta é caracterizada como Distonia Secundária ou Sintomática. Só consegui fazer os exames laboratoriais para confirmar isto no ano de 2008. E a causa principal  deste transtorno neurológico do movimento na minha vida pode ter sido anoxia perinatal e lesões cérebro vasculares durante o parto. Tem também uma remota possibilidade de ser consequência de uma mutação genética como acontece na distonia primária.

De acordo com a DMRF existe uma lista considerável de transtornos metabólicos e neurológicos que são as origens da distonia secundária e dentre elas está a anoxia perinatal.  João S. Pereira confirma isto no seu artigo Distúrbios do Movimento.  E de acordo com João  Carlos P.  Limongi (1996), as distonias  secundárias  podem  estar  associadas  a  grande  número  de  afecções  neurológicas, agrupadas   conforme as seguintes categorias: distonias associadas a processos neurodegenerativos, distonias associadas a doenças metabólicas,  distonias associadas  a causas específicas e  distonias psicogênicas.

Em resumo, para entender a doença e a sua etiologia eu perdi um tempo considerável com uma grande peregrinação nos consultórios médicos e uma busca incessante de literatura para entender os transtornos neurológicos do movimento.  Como a maioria dos meus amigos da Comunidade Mundial da Distonia, eu  sou mais um paciente que foi diagnosticado tardiamente…

Para compreender mais sobre a vida de um paciente com distonia que teve um diagnóstico errado eu sugiro a leitura do livro  Misdiagnosed: My Thirty-Year Struggle with a Debilitating Disorder I Never Had” da amiga blogueira da  distonia  Jean Sharon Abbott que foi lançado recentemente.

Grifos Indefinidos

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Uma das coisas que eu mais gosto é ler e conversar sobre o que leio, apesar de viver numa região onde as pessoas não dão valor ao livro e muito menos a leitura. O prazer da leitura herdei da minha mãe que sempre dizia: “leia, meu filho, e estude línguas”.

E uma das formas de estudar que eu sempre usei foi o ato de sublinhar ou grifar um parágrafo de um texto que reflete a ideia central  do autor ou um trecho preferido. Aprendi a usar esta técnica sozinho devido à dificuldade de escrever. Como fazer um resumo escrito se não consigo usar o lápis para articular a caligrafia? Este prazer de escrever normalmente sem sentir desconforto ou dores eu nunca tive.

Pois é, a doença não perdoa… Ela tem, também, me tirado paulatinamente o prazer de grifar. Sublinhar tornou-se algo muito difícil e doloroso. Ao tentar sublinhar um texto depois de muito esforço, os grifos tornam-se indefinidos, trêmulos e incertos…

Não tem jeito. Tenho que me conformar sobre isto: não consigo usar mais o lápis nem mesmo para destacar palavras, frases ou parágrafos… Esta doença tem sido ao mesmo tempo o maior desafio da minha vida e o maior professor. Aprender a conviver com esta limitação na civilização da escrita  e viver serenamente não é coisa fácil…

Mas, pelo menos ainda posso ter o prazer de destacar alguns momentos importantes da Distonia no ano de 2015 sem que as mãos e braços se tornem contorcidos:

Realmente, o ano de 2015 foi bastante produtivo no tocante a distonia. Destaquei apenas alguns momentos, apesar de não saber usar o marca texto. Para ver mais matérias e posts de blogs da distonia interessantes acesse a nossa página no Facebook.

Uma desilusão com a caneta

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Lembro-me de um dia em que eu estava numa reunião departamental numa escola pública e me  senti como uma criança ou como uma pessoa que chega sozinho pela primeira vez num pais estrangeiro onde não domina a língua. O que me fez se sentir desta forma foi o esforço que fiz para escrever alguns apontamentos e  não consegui escrever ou o pouco que escrevi, a letra ficou horrível e o desconforto foi imenso.  Foi uma experiência  muito ruim!

Mas, esta não foi a primeira vez que me senti assim… A sensação foi  como se eu não fosse adulto.  Foi como se eu fosse uma criança especial na alfabetização.  Foi como se eu não tivesse me esforçando o bastante para superar a deficiência. Foi como se a caneta estivesse contra mim, me sacaneando. Foi  uma sensação insuportável!

Muitos tem sido  os mecanismos usados para sobreviver com esta limitação. Fazer de conta que não existe  o problema, se isolar, alimentar uma esperança que as coisas vão mudar, esperar que  a cura será encontrada…  Todas para fugir de um desengano!

Câimbra do Escritor: um  transtorno neurológico raro que transforma a vida de uma pessoa em um sofrimento contínuo  e desagradável…    Os encontros  com a caneta sempre foram episódios  traumatizantes e dolorosos severos. Caneta, lápis: sempre foi um desencontro! Escrever: sempre foi uma desilusão persistente!

Escrever ou usar um simples lápis tem sido uma eterna tortura e um martírio insuportável… Vivo na civilização da escrita desde que nasci e ainda não sei o que é escrever. Não consigo fazer outras coisas com as mãos, mas o que mais me faz  sofrer é quando me deparo com uma caneta ou com um lápis…  A caneta não deveria existir!

Não aguento mais

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Não aguento mais esta tal de distonia.

Não aguento mais este papo de esperança pela cura.

Não aguento  mais este impedimento para escrever.

Não aguento mais conviver com  os transtornos sociais e psicológicos causados pela doença na minha vida.

Não aguento mais saber que o tempo passa e eu nunca vou saber o que é escrever naturalmente, normalmente…

Não aguento mais tanta especulação, tanta teoria, tanto “blá,blá,blá”.

Não aguento mais tanta gente dando sugestão de como lidar com esta doença devastadora do movimento…

Não aguento mais a omissão do governo para investir em pesquisas

Não aguento mais a falta de articulação dos pacientes deste país.

Não aguento mais esta desilusão…

Não aguento mais viver com distonia.

Uma infância com Distonia Paroxística

208699_520466291325077_2059074590_nEu tenho o maior prazer em trazer mais um Recorte de uma Vida com Distonia. Nesta 9ª edição abro espaço para a minha mais nova amiga da “Comunidade Distonia”, Ana Raquel Périco Mangili. Ela tem 19 anos e mora em Barra Bonita, interior  de São Paulo e vive com Distonia Paroxística desde a infância. Ana faz o curso de Jornalismo na UNESP e trabalha na ADAP.

Ela me disse que decidiu relatar sua experiência com este tipo raro de Transtorno do Movimento para, de alguma forma, poder ajudar a divulgar este transtorno neurológico do movimento que ainda é muito pouco conhecido, mas afeta drasticamente a vida de aproximadamente 500 mil brasileiros. O texto escrito por ela foi publicado também no Blog Relatos de Distonia da colega blogueira Denise Santos. Ana me perguntou se poderia publicar sua história em ambos os blogs. Eu disse que não tinha problema, pois o alcance para a conscientização e a educação sobre a distonia seria maior.

Ela disse que sempre procurou se adaptar às circunstâncias de modo que a Distonia não a impedisse de atingir seus objetivos. E afirma  que  teve muitas frustrações e alguns desejos não realizados na sua história devido a sua condição física, mas jamais apagaria o seu passado, pois com ele aprendeu lições valiosas que carrega por toda sua vida e que agradece a todos que sempre a incentivaram para o desenvolvimento de suas potencialidades, que lhe mostraram o quanto ela é igual a qualquer outra pessoa e em especial aos seus pais que sempre deram o suporte necessário para uma vida de máxima independência possível.

Vamos ao relato da experiência de uma infância com distonia de Ana Raquel:

 Eu nasci prematura, de sete meses e meio de gestação. Por ter tido um bom peso e reagido como qualquer outro bebê na hora do parto, os médicos acharam que eu não precisava ficar na incubadora. Essa decisão só foi vista como um erro seis meses depois, quando minha mãe percebeu que eu não conseguia sustentar meu pescoço sozinha, como era esperado pelo desenvolvimento motor da faixa etária em que eu estava. Meus pais então correram atrás de médicos e exames, e receberam a notícia de que provavelmente eu havia sofrido uma anóxia (falta de oxigênio no cérebro) em algum momento pós-parto, quadro que seria nomeado de “encefalopatia crônica não-progressiva” (ou Paralisia Cerebral, um termo que lentamente vem caindo em desuso).

Porém, essa falta de oxigênio que sofri  apenas causou alteração química em uma pequeníssima área do cérebro, responsável pela coordenação motora e pelo tônus muscular, coincidentemente a mesma área que é afetada em quem possui o distúrbio neurológico Distonia, de origem genética. Por este motivo, meu diagnóstico (que, de fato, só foi fechado mais tarde) foi de “Paralisia Cerebral Distônica”, ou simplesmente “Distonia adquirida”.

Este é um dos tipos de paralisia menos comuns, assim como é raro a Distonia atingir as pessoas desde o seu nascimento. Portanto, focarei este depoimento na minha infância, mostrando  como é ser uma criança com Distonia e ter que lidar desde cedo com as limitações físicas impostas por este distúrbio neurológico.

Após o diagnóstico, meus pais investiram pesado em tratamentos e fisioterapia, para me possibilitar alcançar o melhor desenvolvimento motor que eu pudesse conseguir. Eu não possuía firmeza no tronco nem no pescoço, pois as crianças distônicas, em alguns casos, possuem hipotonia (fraqueza muscular) quando pequenas, apenas depois que crescem é que passam a ser hipertônicas (a rigidez muscular típica da Distonia). Sendo assim, demorei um pouco para andar devido ao pouco equilíbrio da cintura para cima, apesar de minhas pernas quase não terem sido afetadas.

As partes do meu corpo atingidas pela Distonia não se enquadram nas classificações típicas desse distúrbio neurológico. Chama-se de tipo generalizado quando são afetados músculos do corpo inteiro, mas no meu caso, além de minhas pernas terem sido pouco atingidas, minha audição foi afetada, um acontecimento raríssimo entre os portadores da Distonia. Outro item de diferenciação no meu caso é que não possuo padrões de postura e movimentos fixos, como grande parte dos distônicos. Minhas capacidades físicas alternam segundo meus dois principais padrões, isto é, quando meu cérebro  dificulta os movimentos de um ou outro lado do meu corpo, em períodos alternados. Ou seja, tenho todos os movimentos do corpo, mas em dias diferentes.

Essa mudança de padrão é o que marcou a minha infância (e marca minha vida até hoje). Nasci destra, mas como meu braço direito sempre foi mais afetado pelos meus padrões físicos, tive que aprender a ser canhota. E mesmo assim meu braço esquerdo também não está 100% livre dessas variações. De criança, os padrões mudavam em questão de horas. Acordava com um braço melhor num dia, dormia e no dia seguinte já estava com outro padrão. Portanto, quando tinha algum evento importante em determinado dia, eu fazia tipo uma “tabelinha mental” para saber com qual padrão eu iria estar na ocasião, e ficava extremamente feliz se este favorecesse meu braço esquerdo, de modo que me possibilitasse uma maior independência nas atividades.

Porém, quem tem Distonia sabe que o estado emocional influencia demais no nosso desempenho físico, portanto, bastava eu ficar ansiosa para o meu padrão mudar completamente e meus movimentos endurecerem. Até hoje, tenho que estar calma para conseguir realizar qualquer atividade, por mais simples que ela seja, como digitar no computador, por exemplo. Se eu ficar pensando no movimento a ser feito, o músculo trava completamente e não consigo fazer nada até relaxar de novo. Logo, ter paciência é uma prática que venho exercitando desde pequena. A decepção e a revolta contra o próprio corpo não adianta nada e só piora a situação.

Já em relação ao meu braço direito, eu fui ganhando algum controle sobre ele com o passar do tempo. No começo, só havia movimentos involuntários, o que me rendia alguns “micos” ao esbarrar em objetos ou nas pessoas. Por isso, eu procurava me posicionar sempre com o lado esquerdo ao ficar perto de alguém e evitava segurar utensílios frágeis com as duas mãos.

O curioso é que, apesar de eu ter nascido com este distúrbio motor, levei algum tempo para percebê-lo e defini-lo conscientemente. A criança que já nasce com alguma deficiência só percebe a sua diferença no contato e na comparação com os demais. Até antes de entrar na escolinha, com cinco anos, eu não tinha essa concepção de que eu era “diferente”. Para mim, era normal sentir dores nos músculos, ter sessões diárias de fisioterapia e possuir dificuldade com algumas tarefas motoras. Foi exatamente por me sentir igual ás demais crianças que só fui descobrir minha perda auditiva com oito anos de idade.

Lembro-me de colorir com lápis de cor meus desenhos e achar a pintura perfeita, até olhar para a folha do coleguinha ao lado e ver que, na verdade, eu havia colorido tudo borrado e fora do lugar. Mas, desde que ninguém apontasse essas sutilezas, eu continuava achando o meu desenho bonito. Aprendi a valorizar a diferença desde cedo, e a ver o universal presente em cada particularidade humana. Óbvio que eu não deixava de questionar o porquê de grande parte de meu material escolar receber alguma adaptação, como linhas maiores nos cadernos e engrossadores nos lápis, e às vezes me revoltava ter que entregar tarefas de recortar, colar e pintar todo dia, enquanto meus coleguinhas só as faziam duas vezes por semana. Mas, conforme a gente vai crescendo, percebemos que nada foi à toa e que as recompensas por todo o esforço extra valem a pena.7684_639228726115499_910664248_n

Com o tempo, fui naturalmente me destacando na escola, pois além de minhas particularidades físicas (nem eu mesma conheci pessoalmente outro portador de Distonia até hoje), eu sempre fui muito dedicada aos estudos e era uma das primeiras alunas da classe. Isso acabava provocando o ciúme e a incompreensão de algumas crianças, e então começou o pesadelo do Bullying. Falavam de mim às minhas costas, tampavam a boca com a mão e riam na minha frente, como se eu não percebesse tudo ao meu redor. Por vezes até imitavam meus movimentos erráticos, e foi aí que a minha diferença física começou a pesar psicologicamente. E por mais que meus pais e eu fôssemos à luta para acabar com a discriminação, a própria escola e alguns professores colaboravam para a perpetuação das injustiças. Recordo-me de uma professora que, para chamar a atenção de um aluno hiperativo, disse em voz alta: “Fulano, senta e copia da lousa, porque até a Ana já terminou de copiar a matéria” (destacando a minha coordenação motora lenta). Inclusive, parei de participar das aulas de Educação Física com 13 anos, porque já não aguentava a discriminação dos colegas que não me queriam nos grupos esportivos deles.

Se na escola a discriminação era motivada pelo ciúme, fora dela o preconceito ocorria pela descrença em minha capacidade intelectual, como se a incoordenação motora só pudesse existir acompanhada de deficiência mental. Me estressava sair na rua e me tornar o centro das atenções e ser tratada por apelidos como “querida”, “meu bem”, “amorzinho”. Essa era uma das poucas coisas que me faziam perder a paciência já desde a tenra idade, e ainda depois alguns se espantavam quando eu me exaltava, vai entender…

Meus movimentos deram uma melhorada incrível quando comecei o tratamento com a Toxina Botulínica (Botox), aos dez anos de idade. Ouvia, enquanto estava na sala de espera, outras crianças chorando muito pelas dores das agulhadas, e mesmo assim mantive a calma e não reclamei quando chegou a minha vez, pois meus pais me haviam explicado anteriormente os benefícios que este produto poderia me trazer. Lembro-me que o efeito da primeira aplicação durou oito meses, e minha felicidade foi enorme quando consegui realizar certas atividades que nunca tinha feito sozinha antes. “Olha, mãe, eu consigo agora!”, gritei, toda contente ao suspender, com os braços, meu corpo no ar entre duas barras paralelas de ginástica, durante uma visita ao parquinho da cidade. Desde então, espero ansiosamente pelas mais de dez agulhadas que levo no corpo inteiro a cada aplicação de Botox.

Coincidentemente, foi nesse mesmo período que comecei a usar meus aparelhos auditivos (AASI). Desde pequena, assistia à televisão em um volume bem mais alto do que o normal, e sempre olhava para a boca das pessoas (fazendo leitura labial) quando elas vinham falar comigo. Eu, automaticamente, compensava com a visão e com o hábito da leitura as informações que meus ouvidos não compreendiam. Sempre ouvi quase todos os sons, o difícil é compreender a fala humana, pois as palavras chegam “embaralhadas” aos meus ouvidos, como se fossem de uma língua estrangeira que não conheço. Achava isto normal, até que, com oito anos, a professora passou uma atividade envolvendo a escuta de um CD no rádio, e percebi que meus colegas entendiam tudo o que estava sendo dito e eu não. Fiquei indignada e desde aquele momento aceitei que havia algo de errado com a minha audição.

Porém, levou cerca de um ano até eu conseguir convencer meus pais desse fato. Parecia inacreditável para as pessoas ao meu redor que, além de minha deficiência física, eu também possuía algum grau de surdez, e mesmo assim seguia meu desenvolvimento pessoal como qualquer outra criança da minha idade. Após os exames auditivos, foi constatado que eu possuo perda auditiva neurosensorial moderada bilateral. Porém, há uma particularidade no meu caso. Minha perda é estável, mas minha sensação auditiva não.

Isso parece, de certa forma, com os sintomas de um tipo de Neuropatia Auditiva ou até de um Distúrbio de Processamento Auditivo, mas os médicos dizem que, provavelmente, é devido à contração dos músculos ao redor do meu sistema auditivo que causam essas oscilações, assim como meus variáveis padrões físicos. Essa variação atrapalha muito meu desempenho auditivo (mesmo utilizando os AASI) e provoca variadas sensações incômodas, desde um zumbido que nunca cessa até a percepção de sons “fantasmas” em determinadas ocasiões.

Living with Dystonia and Looking ahead

10168448_658335090868502_1117505087_nI have great pleasure in bringing another example of a friend that Live with Dystonia. This time, I write about  Franz Krämer, assurance department’s manager of a company in a small town near Frankfurt/Germany.

He has cervical dystonia and was only diagnosed at age 43 after a long journey for medical offices. The diagnosis of the dystonia seems to be a challenge for all patients worldwide.

Currently, Franz Krämer is 60 years old and uses botulinum toxin since being diagnosed. He is a dystonia activist and participates of a dystonia support group  in Wiesbaden(Rhine riverbank).

 He said the group meeting that was held on Wiesbaden in 2014/03/22 attended 88 people with dystonia; members and friends .

“The first speaker explained the relaxation effect to the present persons and described different technologies of relaxation. Then, came the association, the Dogs Assistance on trains and buses and  a driver with his wheelchair and his dog. A lecture on the education of trained dogs was taken, but it was also shown what/how dogs can make in the lives of disabled people,” said Franz about the meeting.

“A person affected with blepharospasm  described her story since  first discomfort to a successful therapy. In the end, the mentor of our self-help group, Dr. Fogel (expert for device and electrode configuration) came from a German Clinic to help persons with respect to diagnosis. He talked about Botox therapy in cases of blepharospasm and answered questions about Deep Brain Stimulation for generalized dystonia,” continued Franz.

Franz told me he practiced aikido for five years and sought other ways to find balance as Yoga, Tai Chi Chuan, Qi Gong and Reiki. From all these therapies, he said that Tai Chi Chuan was the best.

I thank my friend from “Dystonia Community” by allowing me to write this post that shows us the importance of dystonia groups for we all learn to Living Well with Dystonia.

Vivendo com Distonia e Olhando para Frente

 From the left to the right - Mrs. Bieber, Mrs. Plass, Dr. Fogel, Mr. Riehl, woman Dr. Volpert and Mr. Franz Krämer and in the middle the VITA dogs.


From the left to the right – Mrs. Bieber, Mrs. Plass, Dr. Fogel, Mr. Riehl, woman Dr. Volpert and Mr. Franz Krämer and in the middle the VITA dogs.

Eu tenho o maior prazer em trazer mais um Recorte de uma Vida com Distonia. Nesta 8ª edição abro espaço para o meu amigo da “Comunidade Distonia” Franz Krämer, gerente do departamento de benefícios de uma empresa  numa pequena cidade perto de Frankfurt/Alemanha.

Ele tem distonia cervical e só foi diagnosticado com 43 anos depois de um longo percurso por consultórios médicos.  O diagnóstico de distonia parece ser um dos desafios para todos os pacientes no mundo inteiro.

Atualmente, Franz Krämer tem 60 anos e usa a toxina botulínica desde que foi  diagnosticado.   Ele é um ativista da distonia e participa do grupo de autoajuda/suporte da distonia em Wiesbaden (margens do Rio Reno).

Ele afirma que na reunião do grupo de Wiesbaden que aconteceu no dia 22/03/2014 compareceram 88 pessoas com distonia; membros e amigos.

“O primeiro orador explicou o efeito de relaxamento para as pessoas presentes e descreveu diferentes tecnologias de relaxamento. Então, veio a associação, a assistência aos cães nos trens e ônibus e um motorista de cadeira de rodas com o seu cão. Foi feita uma palestra sobre a educação dos cães adestrados, mas também foi mostrado o que os cães podem realizar na vida das pessoas portadoras de deficiência como a distonia,” afirma Franz sobre a reunião.

“Uma pessoa afetada com blefaroespasmo (distonia dos olhos) descreveu sua história com a distonia desde o primeiro desconforto até uma terapia bem sucedida. No final, o mentor do nosso grupo de auto-ajuda, Dr. Fogel(especialista aprovado para a configuração dos dispositivos e eletrodos) de uma clínica alemã veio para ajudar as pessoas com diagnósticos. Ele falou sobre  a terapia com Botox nos casos de blefaroespasmos  e respondeu a perguntas sobre Deep Brain Stimulation para a distonia generalizada,” continuou Franz.

Franz me disse que praticou Aikido por 5 anos  e buscou outras formas para encontrar equilíbrio como a Yoga, Tai Chi Chuan, Qi Gong e Reiki. Destas terapias, ele afirmou que o  Tai Chi Chuan foi o melhor.

Eu agradeço ao amigo da “Comunidade Distonia” por me ter  permitido escrever este post que nos mostra a importância dos grupos de suporte para pacientes com distonia com o intuito de aprender a se Viver Bem com a Distonia.

Health Activist Hero/Herói Ativista da Saúde

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 I am very grateful to have been nominated for the third annual WEGO Health Activist Awards. I was one of the nominees for the “Health Activist Heroaward Thanks to my dear friend Pamela Sloate for having nominated me and Wegohealth for this opportunity.  I would like to participate in the awards ceremony, but will not be possible!

I live with dystonic focal dystonia, commonly known as Writer’s Cramp, since childhood. I do not know what / how to write normally. My blog talks about this experience of living with this neurological movement disorder.

You can endorse me or any other person nominated to compete for top awards of the year!

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Eu sou muito grato por ter sido indicado para participar e concorrer ao prêmio “Health Activist Hero” do Wegohealth. Obrigado a minha querida amiga Pamela Sloate por ter me indicado e obrigado também a Wegohealth por esta oportunidade.

Eu vivo com distonia focal distônica, conhecida vulgarmente como Câimbra do Escritor, desde criança. Não sei o que é/como é escrever normalmente. Meu blog fala sobre esta experiência de vida com este distúrbio neurológico do movimento.

Você pode ajudar endorsando a mim ou a qualquer outra pessoa indicada a concorrer aos melhores prêmios do ano!

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Je suis très reconnaissant d’avoir été désigné pour participer au prix: Health Activist Hero (Hero activiste de la santé). Merci à mon cher ami Pamela Sloate et Wegohealth pour cette occasion.

Je vis avec dystonie  segmentaire, communément connu comme la Crampe de L’écrivain, depuis l’enfance.  Je n’ai jamais su comment écrire normalement. Mon blog parle de cette expérience de vivre avec cette  maladie neurologique du mouvement.

Vous pouvez me endosser ou  toute autre personne désignée à se disputer les prix de l’année!