Escrevinhando de um jeito inusitado

Antes do réveillon, eu fui na casa de uma amiga comprar um livro que ela publicou recentemente sobre a trajetória do tatalorixá Vicente Mariano. Ao vê-la autografá-lo fiquei boquiaberto e percebi dentro de mim uma discreta inquietação… Como de praxe nestas ocasiões, na verdade senti uma mistura de sentimentos como surpresa, admiração, chateação e incômodo com a facilidade que ela escreveu. Pensei no mesmo instante: como pode alguém escrever tão rápido e com tanta destreza? Sim, porque desde a infância eu sempre ensaiei para rabiscar qualquer coisa e nos momentos que conseguia escrever, ao menos uma pequena frase, sempre foi com um jeito bizarro e um desgaste desmedido.  Escrevinhar ou escrever de fato sobre algum recorte da experiencia de vida com a Síndrome da Câimbra do Escrivão como este é, na verdade, uma tentativa de desinquietar-se e compreender-se melhor neste contexto de não conseguir escrever com desembaraço e fluidez.

Não escrevo para agradar, nem para desagradar. Escrevo para desassossegar. Fernando Pessoa

A surpresa  apresentou-se porque o meu universo tem sido outro: vivendo uma vida quase sem escrever, à margem da normalidade que é a civilização da escrita.  A chateação ou “estado de choque” está relacionada a não conseguir me enquadrar ou nunca ter me adequado ao meio, no tocante a escrita. Então, perceber-me diferente, com um impedimento corporal ou uma espécie de deficiência incomum e excêntrica incomoda bastante, chateia demasiadamente e desencadeia uma circunstância enfadonha. Situações como presenciar alguém escrevendo ou mesmo estar diante de um cenário que necessite escrever sempre me fizeram olhar para dentro de mim mesmo e tentar responder a antigas questões que sempre convivi devido a esta condição tais como: o que está acontecendo comigo; o que é isto;  como viver com isto; e o que faço para me ajustar.  Assim, diante desta conjuntura de aflição eu sempre evitei tentar escrever em público e consequentemente me deparei com um medo horrível do fracasso com relação a não dar conta de uma coisa simples que é escrever. Desta forma, podemos dizer que os momentos de inevitabilidade da escrita sempre foi um cenário de medo, sofrimento, incerteza e insegurança…

“…todo o ser humano, independentemente do grau de sua deficiência, aprende e se desenvolve”. Lev Vygotsky 

Confesso que perdi muito tempo e desenvolvi algumas dificuldades e mecanismos compensatórios tentando me enquadrar na civilização da escrita. Todo este contexto causou empecilhos para aceitação e acolhimento do estado real que é uma deficiência inusitada. Bem como, trouxe implicações psicológicas e sociais no meu desenvolvimento e ajustamento. Segundo Amiralian (1997), “a deficiência é intolerável, não só por fazer ressurgir insuportáveis angústias de castração, destruição e desmoronamento, mas também por lembrar que o deficiente é sempre um sobrevivente que escapou de um cataclismo, de uma catástrofe que já ocorreu, o que poderá acontecer a qualquer um”.  E, na verdade, a deficiência funciona como um espelho perturbador que pode fazer reviver angústias primitivas tanto para o paciente como para as pessoas próximas a ele. Assim, é preciso compreender as vicissitudes causadas pela deficiência no desenvolvimento e ajustamento da pessoa na interação com o ambiente.  Enquanto não compreendermos que a pessoa com a “Síndrome da Câimbra do Escritor” é, também, uma pessoa com deficiência – e não meramente alguém com um transtorno neurológico – assim como não encará-la como tal nunca aprenderemos a ter uma aceitação efetiva e nunca deixaremos de sermos acometidos por dificuldades de encarar os novos desafios com todas as possibilidades de fracasso e sucesso que terá na vida.

“A deficiência cria exigências incomuns em relação à assertividade, à tomada de decisões e ao
estabelecimento de objetivos bem como em relação à coordenação da vida e da família.” (Vash, 1988)

O foco do paciente com distonia deve ser, portanto, uma busca incessante por uma qualidade de vida, visando a possibilidade de conseguir adaptar-se a sua nova realidade e a saúde mental. Para Emílio Figueira, a pessoa que tem ou adquiriu uma deficiência, em seu processo de enfrentamento da nova realidade, precisará dispor de recursos físicos, psicológicos, cognitivos e sociais para preservar a integridade somática e psíquica. Estes recursos buscam alcançar a adaptação à organização psíquica, à capacidade de procurar ajuda, ao planejamento para o futuro, manter a angústia em limites toleráveis, incrementar relações pessoais significativas e recuperar as funções físicas. Neste aspecto, uma primeira questão para o paciente com Síndrome da Câimbra do Escritor envolve o respeito a própria pessoa possibilitando sua autonomia através de dispositivos adaptativos e controle sobre sua própria forma de escrever já que está fora de cogitação a recuperação da função física. Um outro ponto implica em acatar o seu tempo e ritmo na articulação da escrita, respeitar os seus momentos que não conseguir escrever, proporcionar o direito de não escrever, acolher o sentimento de impotência e frustração, não se deixar atormentar pelo simples jeito desajeitado, mãos contorcidas, deformadas e nem pela imprecisão da escrita; em terceiro lugar, não se preocupar em dar explicações e não se atormentar com olhares de espanto; e por último participar de grupos de apoio ou interagir com pessoas que saibam o que significa conviver com esta doença incapacitante.

O enfrentamento desta realidade e aceitação da nossa própria natureza com mãos deformadas que não querem se adequar a um padrão vigente da escrita é o ponto central para se ter sanidade mental e equilíbrio interior. Todos os recursos buscados pelo paciente para ajudá-lo na sua vida com distonia são de suma importância e determinantes na sua saúde mental.

“A deficiência não deve ser considerada como a causa de manifestação de perturbações psíquicas, mas como uma condição dificultadora para as interações com o ambiente”, segundo Amiralian 

Help! 2019 – 2020

No ano de 2019 eu vi crescer, assustadoramente, muitas mentiras; muita disseminação de ódio e baixa cobiça invejosa pelo poder; inúmeras discriminações e preconceitos; diversas ambições para subjugar o próximo, injustiças sociais e a violação dos direitos. Presenciei tanta arrogância e retrocesso; tanto descaso com o meio ambiente e desrespeito a todos os seres vivos; e assisti a ascendência ao poder de diferentes líderes rudes, frios, portanto, insanos e sociopatas. Vi muito roubo dos impostos pagos pelo cidadão para usufruto próprio; encontrei muito egoísmo, ostentação, ganância, superficialidade, alienação e muita imoralidade; vivenciei muita truculência, fundamentalismo político-religioso, violências e ignorâncias. E como consequência cresceu o número de atendimentos na clinica psicológica e psiquiátrica de muitas pessoas mergulhadas em imensos sofrimentos, inseguranças, dores psíquicas e desilusões… Valei-me, meus protetores espirituais!  Que ano foi esse, com tantas atitudes desvirtuosas, tantas mazelas e tanta loucura?

No ano que se foi, com certeza, faltou mais compaixão, compreensão, empatia, seriedade e serenidade; presenciei muita gente com dificuldade de acolhimento do sofrimento e dores dos irmãos; vi poucas atitudes de gentileza e preocupação com o bem comum… Percebi uma escassez de mais amparo aos necessitados! Vi muita gente querendo viver uma vida boa sem se esforçar, vi muita preguiça mental e descaso para com sua própria evolução em todos os aspectos. Percebi falta de Harmonia, Amor, Verdade e Justiça nos governantes, assim como, testemunhei muitas atitudes de menosprezo e comportamentos impulsionados pelo Ressentimento, no geral. Uma questão que não sai da minha cabeça: aonde existe lugar para o amor, a verdade e a justiça no nosso mundo contemporâneo? Por outro lado, percebi que muita gente ao meu redor se esforçou para sobreviver e alguns procuraram melhorar suas vidas nas condições econômicas, nas relações pessoais, no aperfeiçoamento das virtudes, no crescimento e refinamento pessoal. Esforços muito nobres!

Se compararmos a personalidade humana com uma grande casa, a maioria das pessoas não conhece nem mesmo a sala de visitas do seu próprio ser.

Augusto Cury

“Mundo moderno, as pessoas não se falam
Ao contrário, se calam, se pisam, se traem, se matam”

Larissa Alves

Com relação aos pacientes da distonia, senti falta de maior articulação para lutar pelos investimentos de pesquisas em prol da cura ou de terapias complementares; senti timidez e desinteresse nas ações em geral. Mas, apesar de tudo, gostei da atuação da Comunidade de Pacientes com Distonia como a Dystonia Medical Research Foundation e do suporte disponibilizado pelas associações Fundación Distonía, Fundación Distonía Venezuela, The European Dystonia Federation e Amadys.

Com relação a minha pessoa, apesar das limitações impostas pela doença, consegui com esforço descomunal cumprir com meu dever na profissão e na vida como um todo. Senti muitas dores, incômodos, espasmos incontroláveis e dificuldades enormes para escrever e executar qualquer tarefa que envolve a psicomotricidade fina. Senti alguns desconfortos consideráveis no aspecto emocional e social devido a distonia focal. Tudo isso, tem me acompanhado expressivamente desde a alfabetização e me causado um pungente sofrimento. Ah, se não fosse a prática da yoga e do tai-chi-chuan desde minha adolescência. Help! Tenho sobrevivido!

Foi um ano difícil com relação a convivência com esta doença neurológica, com relação a sobrevivência e com relação a vida como um todo. Tive muitos prejuízos e inúmeras dificuldades para pagar as contas diárias e até me esquivei de um acidente automobilístico onde uma carreta quase passara por cima de mim quando eu viajava de moto certo dia. Manter-me firme, sereno e entender as perturbações e insanidades mentais típicas da sociedade pós-moderna assim como compreender as inúmeras neuroses do cotidiano que vi crescer em demasia foi um grande desafio.

A ignorância, a cobiça e a má fé também elegem seus representantes políticos. Carlos Drummond de Andrade

De tanto ver triunfar as nulidades; de tanto ver prosperar a desonra, de tanto ver crescer a injustiça. De tanto ver agigantarem-se os poderes nas mãos dos maus, o homem chega a desanimar-se da virtude, a rir-se da honra e a ter vergonha de ser honesto.
Rui Barbosa

Foi um dos anos que conquistei muitas coisas interessantes como o desenvolvimento e apuração na autorrealização, autoconhecimento e mudanças subjetivas, melhorei a minha consciência energética, investimento nas atividades relacionadas ao serviço devocional transcendental, associação ritualística a Doutrina da Floresta, sendo iniciado e me tornado adepto oficial do Santo Daime depois de quatro anos frequentando assiduamente o Céu da Campina. Uma das coisas que me atraiu e tem sido bastante agradável para mim enquanto paciente com distonia é que a combinação da musicalidade, cânticos com configurações mântricas e bailados típicos dos rituais desta doutrina musical tem trazido muitos benefícios para esta minha condição de saúde. Associado a isto, a minha prática de técnicas taoistas como a meditação (mindfulness) e o Tai-Chi tem contribuído consideravelmente para um melhor desempenho na vida, tentando Viver Bem com Distonia. Enfim, adquiri mais maturidade e sabedoria para lidar com as adversidades, privações e inconveniências!

Consegui produzir bastante em termos de conhecimento: li em torno de vinte livros na área de comportamento e espiritualidade; escrevi cinco artigos para o blog; fiz dois cursos de aperfeiçoamento e atualização na área de saúde mental; dei algumas palestras e entrevistas para o Rádio Cidade de Sumé sobre comportamento humano nas diversas dimensões; tive um melhor desempenho no trabalho; retomei as aulas de francês; e tive um aprofundamento na prática do Reiki e nas leituras das tradições de cura orientais como acupuntura, meditação taoísta e yoga. E ainda, colaborei com alguns projetos de caridade social, cultivei algumas amizades importantes, investi mais intensamente na Yoga, Tai-Chi e caminhada, estive mais refinado nas minhas escolhas, além de atender uma demanda grande na clínica de psicologia.

Tempos Modernos,
Belezas De Concreto…
E O Que Há De Concreto
Neste Mundo Moderno?
E Se O Amor Que Está Bem
Perto For Incerto?
Tempos Modernos,
Belezas De Concreto…

Josyas

Em suma, conquistei mais e mais experiências! Consegui, finalmente, chegar em 2020! Que alívio! Estes 365 dias foram, na verdade, uma grande caminhada de aprendizado onde estive sempre atento, com os pés no chão, procurando compreender todas as intempéries peculiares a nossa vida e buscando resolver todos os problemas do cotidiano. Nesta jornada, poderia dizer que uma das coisas que me marcou, imensamente, foi a lembrança repentina e insistente de trechos de uma canção de John Lennon como: “imagine se pudéssemos construir uma irmandade de pessoas sem precisar de ganância e nem de fome. Imagine todo o mundo vivendo em paz, vivendo só para o momento atual”. Analisando a história da humanidade, estou convicto que este pensamento estar muito mais para uma “utopia” do que para uma realidade. Eu sei que este é um pensamento contra cultural… Mas, eu tenho uma esperança, apesar das perspectivas não serem boas.

Depôis de conhecer a humanidade
suas perversidades e
suas ambições
Eu fui envelhecendo
E perdendo
as ilusões.
O que predomina é a
maldade
porque a bondade:
Ninguem pratica
Humanidade ambiciosa
E gananciosa
Que quer ficar rica!
Quando eu morrer…
Não quero renascer
É horrivel, suportar a humanidade
Que tem aparência nobre
Que encobre
As péssimas qualidades
.

Notei que o ente humano
É perverso, é tirano
Egoista interesseiros
Mas trata com cortêzia
Mas tudo é ipocresia
São rudes, e trapaçêiros

Carolina Maria de Jesus, Meu estranho diário

É por esta razão que eu compreendo e concordo com meu padrinho – fã dos Beatles como eu sou – que sussurrou no meu ouvido no intervalo de um trabalho daimista no final do ano que passou: “help, New Year!”. Então, grito: “socorro”, porque vivemos numa sociedade que se diz cristã, mas muitas pessoas tem a tendência a fazer usufruto da falsidade, da ladroíce e da usurpação, da desonestidade, do egoísmo e da hipocrisia para se dar bem na vida. Digo em voz alta: “socorro”, porque, no momento, parece que algumas pessoas estão ocupadas somente em sobreviver e outras em enriquecer fácil, em dominar os mais fracos para servir aos interesses obtusos, assim como envolvidos em buscar uma felicidade efêmera. Alguém me ajude, pois, parece que tudo é “pose”, tudo é máscara social, tudo é descartável e tudo é fingimento. Muita gente vivendo uma vida virtual nas redes sociais que não condiz com a realidade. Na nossa sociedade há uma glorificação da figura do ser bonito, rico e perfeito e aquele que não se enquadrar nesta lógica passa a sofrer com sua autoestima abalada excessivamente. Valei-me, meu Deus, é muita gente querendo ser importante e melhor que o semelhante… Tudo isso dá a impressão que estamos vivendo tempos difíceis de inversão de valores, desumanização, ignomínia, enfim, de um adoecimento profundo e coletivo da alma humana.

E, por fim, quase esqueci o mais importante para nós, os pacientes da câimbra do escritor. “Help”, cadê a cura da distonia ou pelo menos, um recurso paliativo que alivie ou minimize o sofrimento causado por esta doença rara e esquisita. Para se ter uma ideia, estima-se que existam dois casos de distonia generalizada, para cada milhão de pessoas e cerca de 24 casos por milhão de pessoas para as formas focais. Atualmente existem vários grupos de pesquisadores no Brasil, envolvidos em pesquisa na área de doenças neurológicas do movimento, mas nada tão consistente e promissor em termos de cura da distonia. No ano passado começou a ganhar cada vez mais espaço nos noticiários, nas revistas e principalmente, na internet medicamentos como o óleo a base de cannabidiol com proposta de tratamento para doenças neurológicas do movimento, inclusive a distonia. Porém, até o momento, não temos nada consistente com relação ao uso terapêutico desta erva para das distonias em geral no universo da medicina neurológica tradicional. Só relatos de melhoras em alguns casos. Mas, apesar das dificuldades, de acordo com o “Dystonia News & Updates February 2020” da DMRF o ano 2020 será promissor, pois graças ao apoio financeiro e de pesquisadores todo empenho da fundação resultará num mundo melhor para os pacientes: um Futuro sem Distonia.

Todas as formas de violência com que nos defrontamos constituem consequência e reação, à nossa forma de viver: falta de autorreflexão e de autoconhecimento, perda progressiva de contato com a natureza, conflitos humanos, crise de confiança uns nos outros, relacionamentos disfuncionais, competição, vazio emocional, crises existenciais, stress, ansiedade, melancolia, sofrimento e dor…

É flagrante a falta de um solo de conexão humana que nos conduza à reflexão e a um significado de vida mais profundo…

A mudança é interior, começa no coração. O mundo exterior é um reflexo da nossa dimensão interior…

Reiki- Toque Terapêutico

 

Paralítico das Mãos

 

 

Oh, que mãos entrevadas,

Sem movimentos e sem agilidade,

Paradas e paralisadas.

Ineficientes em seus fazimentos e sua atividade.

 

Percebo-me como um paralítico inexplicável e inusitado…

Com as mãos sem algumas funções e funcionalidades

Escrever é algo desconfortável e bizarro

Que me faz pensar em evasões e obliquidades.

 

Sinto-me um deficiente esquisito e excêntrico

Com mãos inválidas para a escrita

Diante do lápis, o empecilho e o desalento

Contorção que a paralisia acirra e incita.

 

Mãos deformadas que me fazem lembrar

Dos desatinos e de tantos erros

Que me torturam e vieram para frear

As extravagâncias e desacertos.

 

Resta transmudar o desespero e as dores

As mãos doentes e desoladas

Em braços fortes e idealizadores

Com mãos leves e desenroladas…

 

Se for preciso escrever e gesticular; eu consigo, não!

Nem sequer do embaraço me livrar

Nem tão pouco me expressar com as mãos

Resta aos ânimos, sofrear

 

Ah… minhas mãos, que aperreação!

Sois tão desajeitadas e desgraciosas

Tu me fazes acometer por um desprazer e uma inadequação

Mesmo me esforçando por transmutar-vos em talentosas

 

Um sentimento de desânimo e esmorecimento

Invade meu frágil e pequeno ser

Cada momento é um desafio e um atrevimento

Fantasiando que sei e posso escrever.

 

Ah… Câimbra dos Escritores, como pode tua paralisia

Afetar a minha tão imprescindível psicomotricidade

Ah… Grafoespasmo, como és conhecida na psicopedagogia

Como podes bagunçar tanto meu grafismo e minha emotividade.

O que me resta…

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Nestes últimos tempos, percebo a piora considerável da doença. No desejo de adiantar o serviço no meu trabalho, tento escrever…  Mas, não consigo fazê-lo, mesmo depois de tanto esforço e tanta paciência.

O que me resta, então, são sentimentos desagradáveis, desconcertantes, desesperadores…

O que me resta é pedir ajuda aos colegas de trabalho por causa deste embaralho.

O que me resta é esperar que alguém me empreste a mão, que me dê uma mão.

O que me resta é a decepção, a frustração, a limitação…

O que me resta é entender que esta é muito mais que uma doença; é, sem dúvida, uma sinistra deficiência.

Nesta efervescência causada pela percepção de uma mão defeituosa, lembro-me, de sobressalto, de um comentário feito por uma amiga da Comunidade Distonia, há algum tempo atrás:

Ai, ai, ai… fazia tempo que não me sentia tão angustiada! Isto é terrivelmente frustrante!
Pedir para um paciente de distonia escrever deveria ser considerado crime!

Nunca vi algo com a magia de desconcertar e desalinhar tanto como esta aberração chamada de “Câimbra do Escrivão”.

CE e Pizza não combinam

Ontem saí com minha família para comer uma pizza e depois dá um rolezinho na noite campinense. Fiquei deslumbrado porque minha afilhada chegou no sábado e nos convidou para jantar.  Senti-me maravilhado pela  oportunidade deste momento especial.

Comer pizza com as limitações impostas pela CE – Câimbra do Escritor é um saco e requer um esforço fora do comum. É muito inconveniente, pois usar talheres é um incomodo grande,  provocando câimbras e dores injustas.

Mas, diante da atitude amorosa da minha afilhada, as dores, torsões da mão e vergonha pelas posturas desajeitas e desengonçadas ficaram abafadas e não tão perceptível. O foco estava no sabor da pizza e,  principalmente,  na conversa empolgante e descontraída…

Distonia, Origens e o Subdiagnóstico

Arrangement of human feature lines and symbolic elements on the subject of human mind consciousness imagination science and creativity

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Quando eu era criança não entendia porque eu não conseguia articular a escrita com naturalidade e todos os meus coleguinhas usavam o lápis normalmente para escrever. Esta foi uma das primeiras limitações  que percebi na infância e que me levou a sentir-se um estranho, uma pessoa à margem… Um outro problema que eu tinha quando fazia um esforço maior tipo correr, jogar bola, etcetera era uma pressão sanguínea muito forte na cabeça ao ponto de ter que parar pelo grande incômodo e por ficar muito vermelho. Eu me sentia um mutante…

Foi neste contexto que mais uma vez eu usava a respiração para controlar tudo, pois mesmo antes da alfabetização eu já aprendera a arte da contemplação e da serenidade. Sem saber, desde pequenininho eu já praticava  “Pranayama”. E aí, vivi a infância e a adolescência  com estas limitações e  dificuldades sem ter conhecimento do que estava acontecendo comigo. E além disso tinha outras doenças gravíssimas, incapacitantes… Na época, o meu único refúgio era a prática da Yoga.

Somente no ano 2002 é que fui diagnosticado corretamente.  Daí, entendi que o que eu tinha era uma tal de distonia. Compreendi, então, que aquela limitação toda era devido a  uma doença neurológica do movimento que não tem  cura e provoca discinesia; que era um distúrbio perturbador que provoca fobia social, desconforto, desilusão, ansiedade e depressão.

Só a partir daquele momento é que comecei a compreender que as contrações involuntárias e excessivas dos músculos das minhas mãos eram uma característica clínica fundamental de um transtorno neurológico raro.

Estudando e lendo muito para se familiarizar com a patologia,  descobri que as  distonias  podem  ser  classificadas  segundo  a  idade  de  início,  a  região  do corpo afetada  e  a  etiologia. Na época, fiquei muito feliz ao descobrir que, no que diz respeito a classificação etiológica,  as  distonias  compreendem  síndromes  bastante heterogêneas, sendo caracterizadas da seguinte forma: primárias, distonia-plus, heredodegenerativas   e   secundárias.

A   Distonia   Primária,   antigamente chamada   idiopática,   refere-se   a   síndromes   em   que   a   distonia   é   a   principal manifestação   clínica   e   nas   quais   causas   secundárias   foram   cuidadosamente excluídas. Está  associada a mutações genéticas, principalmente no gene  DYT1, nas formas  generalizadas  de  início precoce. Além disso, outros genes implicados são os  DYT2,  DYT4,  DYT6,  DYT7  e  DYT13.

A Distonia-plus  compreende  quadros clínicos  em  que  outros  sintomas  neurológicos  significativos,  especialmente  outros movimentos  involuntários  como  mioclonias  e  parkinsonismo,  estão  associados  a distonia.

A Distonia  Heredodegenerativa  inclui  doenças  hereditárias  que  podem cursar  com  distonia,  como  a  doença  de  Wilson,  a  neuroacantocitose  e  as  doenças mitocondriais.

A Distonia Secundária é   decorrente   de   fatores   diversos,   como traumatismos  periféricos  ou  central  do  sistema  nervoso,  uso  de  neurolépticos  e encefalites.

De acordo com João S. Pereira (2010), o diagnóstico de distonia depende, consideravelmente, de uma boa anamnese e um acurado exame neurológico, lembrando que a apresentação clínica, quando ignorada, pode conduzir a erro de diagnóstico.

O problema é que a  grande  variabilidade  da prevalência da distonia reflete  o  subdiagnóstico da patologia e erros na estruturação dos estudos epidemiológicos, como populações avaliadas  somente  em  centros  de  tratamentos  terciários, de acordo com Fernando M. Vilhena Dias (2009).

Desta forma, para João S. Pereira (2010), no que diz respeito as distonias secundárias, vários exames laboratoriais podem auxiliar no diagnóstico. Assim, deve-se ter em mente, de acordo com a suspeita clínica, a realização de exames laboratoriais como hemograma completo, velocidade de hemossedimentação, perfil bioquímico, dosagem de ceruloplasmina, dosagem de cobre no sangue e na urina de 24h, acantócitos no sangue, aminoácidos séricos, eletrólitos, lactato e piruvato.

No meu caso, vivo com distonia focal do tipo Câimbra do Escritor desde a infância e esta é caracterizada como Distonia Secundária ou Sintomática. Só consegui fazer os exames laboratoriais para confirmar isto no ano de 2008. E a causa principal  deste transtorno neurológico do movimento na minha vida pode ter sido anoxia perinatal e lesões cérebro vasculares durante o parto. Tem também uma remota possibilidade de ser consequência de uma mutação genética como acontece na distonia primária.

De acordo com a DMRF existe uma lista considerável de transtornos metabólicos e neurológicos que são as origens da distonia secundária e dentre elas está a anoxia perinatal.  João S. Pereira confirma isto no seu artigo Distúrbios do Movimento.  E de acordo com João  Carlos P.  Limongi (1996), as distonias  secundárias  podem  estar  associadas  a  grande  número  de  afecções  neurológicas, agrupadas   conforme as seguintes categorias: distonias associadas a processos neurodegenerativos, distonias associadas a doenças metabólicas,  distonias associadas  a causas específicas e  distonias psicogênicas.

Em resumo, para entender a doença e a sua etiologia eu perdi um tempo considerável com uma grande peregrinação nos consultórios médicos e uma busca incessante de literatura para entender os transtornos neurológicos do movimento.  Como a maioria dos meus amigos da Comunidade Mundial da Distonia, eu  sou mais um paciente que foi diagnosticado tardiamente…

Para compreender mais sobre a vida de um paciente com distonia que teve um diagnóstico errado eu sugiro a leitura do livro  Misdiagnosed: My Thirty-Year Struggle with a Debilitating Disorder I Never Had” da amiga blogueira da  distonia  Jean Sharon Abbott que foi lançado recentemente.

Grifos Indefinidos

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Uma das coisas que eu mais gosto é ler e conversar sobre o que leio, apesar de viver numa região onde as pessoas não dão valor ao livro e muito menos a leitura. O prazer da leitura herdei da minha mãe que sempre dizia: “leia, meu filho, e estude línguas”.

E uma das formas de estudar que eu sempre usei foi o ato de sublinhar ou grifar um parágrafo de um texto que reflete a ideia central  do autor ou um trecho preferido. Aprendi a usar esta técnica sozinho devido à dificuldade de escrever. Como fazer um resumo escrito se não consigo usar o lápis para articular a caligrafia? Este prazer de escrever normalmente sem sentir desconforto ou dores eu nunca tive.

Pois é, a doença não perdoa… Ela tem, também, me tirado paulatinamente o prazer de grifar. Sublinhar tornou-se algo muito difícil e doloroso. Ao tentar sublinhar um texto depois de muito esforço, os grifos tornam-se indefinidos, trêmulos e incertos…

Não tem jeito. Tenho que me conformar sobre isto: não consigo usar mais o lápis nem mesmo para destacar palavras, frases ou parágrafos… Esta doença tem sido ao mesmo tempo o maior desafio da minha vida e o maior professor. Aprender a conviver com esta limitação na civilização da escrita  e viver serenamente não é coisa fácil…

Mas, pelo menos ainda posso ter o prazer de destacar alguns momentos importantes da Distonia no ano de 2015 sem que as mãos e braços se tornem contorcidos:

Realmente, o ano de 2015 foi bastante produtivo no tocante a distonia. Destaquei apenas alguns momentos, apesar de não saber usar o marca texto. Para ver mais matérias e posts de blogs da distonia interessantes acesse a nossa página no Facebook.

Uma desilusão com a caneta

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Lembro-me de um dia em que eu estava numa reunião departamental numa escola pública e me  senti como uma criança ou como uma pessoa que chega sozinho pela primeira vez num pais estrangeiro onde não domina a língua. O que me fez se sentir desta forma foi o esforço que fiz para escrever alguns apontamentos e  não consegui escrever ou o pouco que escrevi, a letra ficou horrível e o desconforto foi imenso.  Foi uma experiência  muito ruim!

Mas, esta não foi a primeira vez que me senti assim… A sensação foi  como se eu não fosse adulto.  Foi como se eu fosse uma criança especial na alfabetização.  Foi como se eu não tivesse me esforçando o bastante para superar a deficiência. Foi como se a caneta estivesse contra mim, me sacaneando. Foi  uma sensação insuportável!

Muitos tem sido  os mecanismos usados para sobreviver com esta limitação. Fazer de conta que não existe  o problema, se isolar, alimentar uma esperança que as coisas vão mudar, esperar que  a cura será encontrada…  Todas para fugir de um desengano!

Câimbra do Escritor: um  transtorno neurológico raro que transforma a vida de uma pessoa em um sofrimento contínuo  e desagradável…    Os encontros  com a caneta sempre foram episódios  traumatizantes e dolorosos severos. Caneta, lápis: sempre foi um desencontro! Escrever: sempre foi uma desilusão persistente!

Escrever ou usar um simples lápis tem sido uma eterna tortura e um martírio insuportável… Vivo na civilização da escrita desde que nasci e ainda não sei o que é escrever. Não consigo fazer outras coisas com as mãos, mas o que mais me faz  sofrer é quando me deparo com uma caneta ou com um lápis…  A caneta não deveria existir!

Não aguento mais

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Não aguento mais esta tal de distonia.

Não aguento mais este papo de esperança pela cura.

Não aguento  mais este impedimento para escrever.

Não aguento mais conviver com  os transtornos sociais e psicológicos causados pela doença na minha vida.

Não aguento mais saber que o tempo passa e eu nunca vou saber o que é escrever naturalmente, normalmente…

Não aguento mais tanta especulação, tanta teoria, tanto “blá,blá,blá”.

Não aguento mais tanta gente dando sugestão de como lidar com esta doença devastadora do movimento…

Não aguento mais a omissão do governo para investir em pesquisas

Não aguento mais a falta de articulação dos pacientes deste país.

Não aguento mais esta desilusão…

Não aguento mais viver com distonia.

Uma infância com Distonia Paroxística

208699_520466291325077_2059074590_nEu tenho o maior prazer em trazer mais um Recorte de uma Vida com Distonia. Nesta 9ª edição abro espaço para a minha mais nova amiga da “Comunidade Distonia”, Ana Raquel Périco Mangili. Ela tem 19 anos e mora em Barra Bonita, interior  de São Paulo e vive com Distonia Paroxística desde a infância. Ana faz o curso de Jornalismo na UNESP e trabalha na ADAP.

Ela me disse que decidiu relatar sua experiência com este tipo raro de Transtorno do Movimento para, de alguma forma, poder ajudar a divulgar este transtorno neurológico do movimento que ainda é muito pouco conhecido, mas afeta drasticamente a vida de aproximadamente 500 mil brasileiros. O texto escrito por ela foi publicado também no Blog Relatos de Distonia da colega blogueira Denise Santos. Ana me perguntou se poderia publicar sua história em ambos os blogs. Eu disse que não tinha problema, pois o alcance para a conscientização e a educação sobre a distonia seria maior.

Ela disse que sempre procurou se adaptar às circunstâncias de modo que a Distonia não a impedisse de atingir seus objetivos. E afirma  que  teve muitas frustrações e alguns desejos não realizados na sua história devido a sua condição física, mas jamais apagaria o seu passado, pois com ele aprendeu lições valiosas que carrega por toda sua vida e que agradece a todos que sempre a incentivaram para o desenvolvimento de suas potencialidades, que lhe mostraram o quanto ela é igual a qualquer outra pessoa e em especial aos seus pais que sempre deram o suporte necessário para uma vida de máxima independência possível.

Vamos ao relato da experiência de uma infância com distonia de Ana Raquel:

 Eu nasci prematura, de sete meses e meio de gestação. Por ter tido um bom peso e reagido como qualquer outro bebê na hora do parto, os médicos acharam que eu não precisava ficar na incubadora. Essa decisão só foi vista como um erro seis meses depois, quando minha mãe percebeu que eu não conseguia sustentar meu pescoço sozinha, como era esperado pelo desenvolvimento motor da faixa etária em que eu estava. Meus pais então correram atrás de médicos e exames, e receberam a notícia de que provavelmente eu havia sofrido uma anóxia (falta de oxigênio no cérebro) em algum momento pós-parto, quadro que seria nomeado de “encefalopatia crônica não-progressiva” (ou Paralisia Cerebral, um termo que lentamente vem caindo em desuso).

Porém, essa falta de oxigênio que sofri  apenas causou alteração química em uma pequeníssima área do cérebro, responsável pela coordenação motora e pelo tônus muscular, coincidentemente a mesma área que é afetada em quem possui o distúrbio neurológico Distonia, de origem genética. Por este motivo, meu diagnóstico (que, de fato, só foi fechado mais tarde) foi de “Paralisia Cerebral Distônica”, ou simplesmente “Distonia adquirida”.

Este é um dos tipos de paralisia menos comuns, assim como é raro a Distonia atingir as pessoas desde o seu nascimento. Portanto, focarei este depoimento na minha infância, mostrando  como é ser uma criança com Distonia e ter que lidar desde cedo com as limitações físicas impostas por este distúrbio neurológico.

Após o diagnóstico, meus pais investiram pesado em tratamentos e fisioterapia, para me possibilitar alcançar o melhor desenvolvimento motor que eu pudesse conseguir. Eu não possuía firmeza no tronco nem no pescoço, pois as crianças distônicas, em alguns casos, possuem hipotonia (fraqueza muscular) quando pequenas, apenas depois que crescem é que passam a ser hipertônicas (a rigidez muscular típica da Distonia). Sendo assim, demorei um pouco para andar devido ao pouco equilíbrio da cintura para cima, apesar de minhas pernas quase não terem sido afetadas.

As partes do meu corpo atingidas pela Distonia não se enquadram nas classificações típicas desse distúrbio neurológico. Chama-se de tipo generalizado quando são afetados músculos do corpo inteiro, mas no meu caso, além de minhas pernas terem sido pouco atingidas, minha audição foi afetada, um acontecimento raríssimo entre os portadores da Distonia. Outro item de diferenciação no meu caso é que não possuo padrões de postura e movimentos fixos, como grande parte dos distônicos. Minhas capacidades físicas alternam segundo meus dois principais padrões, isto é, quando meu cérebro  dificulta os movimentos de um ou outro lado do meu corpo, em períodos alternados. Ou seja, tenho todos os movimentos do corpo, mas em dias diferentes.

Essa mudança de padrão é o que marcou a minha infância (e marca minha vida até hoje). Nasci destra, mas como meu braço direito sempre foi mais afetado pelos meus padrões físicos, tive que aprender a ser canhota. E mesmo assim meu braço esquerdo também não está 100% livre dessas variações. De criança, os padrões mudavam em questão de horas. Acordava com um braço melhor num dia, dormia e no dia seguinte já estava com outro padrão. Portanto, quando tinha algum evento importante em determinado dia, eu fazia tipo uma “tabelinha mental” para saber com qual padrão eu iria estar na ocasião, e ficava extremamente feliz se este favorecesse meu braço esquerdo, de modo que me possibilitasse uma maior independência nas atividades.

Porém, quem tem Distonia sabe que o estado emocional influencia demais no nosso desempenho físico, portanto, bastava eu ficar ansiosa para o meu padrão mudar completamente e meus movimentos endurecerem. Até hoje, tenho que estar calma para conseguir realizar qualquer atividade, por mais simples que ela seja, como digitar no computador, por exemplo. Se eu ficar pensando no movimento a ser feito, o músculo trava completamente e não consigo fazer nada até relaxar de novo. Logo, ter paciência é uma prática que venho exercitando desde pequena. A decepção e a revolta contra o próprio corpo não adianta nada e só piora a situação.

Já em relação ao meu braço direito, eu fui ganhando algum controle sobre ele com o passar do tempo. No começo, só havia movimentos involuntários, o que me rendia alguns “micos” ao esbarrar em objetos ou nas pessoas. Por isso, eu procurava me posicionar sempre com o lado esquerdo ao ficar perto de alguém e evitava segurar utensílios frágeis com as duas mãos.

O curioso é que, apesar de eu ter nascido com este distúrbio motor, levei algum tempo para percebê-lo e defini-lo conscientemente. A criança que já nasce com alguma deficiência só percebe a sua diferença no contato e na comparação com os demais. Até antes de entrar na escolinha, com cinco anos, eu não tinha essa concepção de que eu era “diferente”. Para mim, era normal sentir dores nos músculos, ter sessões diárias de fisioterapia e possuir dificuldade com algumas tarefas motoras. Foi exatamente por me sentir igual ás demais crianças que só fui descobrir minha perda auditiva com oito anos de idade.

Lembro-me de colorir com lápis de cor meus desenhos e achar a pintura perfeita, até olhar para a folha do coleguinha ao lado e ver que, na verdade, eu havia colorido tudo borrado e fora do lugar. Mas, desde que ninguém apontasse essas sutilezas, eu continuava achando o meu desenho bonito. Aprendi a valorizar a diferença desde cedo, e a ver o universal presente em cada particularidade humana. Óbvio que eu não deixava de questionar o porquê de grande parte de meu material escolar receber alguma adaptação, como linhas maiores nos cadernos e engrossadores nos lápis, e às vezes me revoltava ter que entregar tarefas de recortar, colar e pintar todo dia, enquanto meus coleguinhas só as faziam duas vezes por semana. Mas, conforme a gente vai crescendo, percebemos que nada foi à toa e que as recompensas por todo o esforço extra valem a pena.7684_639228726115499_910664248_n

Com o tempo, fui naturalmente me destacando na escola, pois além de minhas particularidades físicas (nem eu mesma conheci pessoalmente outro portador de Distonia até hoje), eu sempre fui muito dedicada aos estudos e era uma das primeiras alunas da classe. Isso acabava provocando o ciúme e a incompreensão de algumas crianças, e então começou o pesadelo do Bullying. Falavam de mim às minhas costas, tampavam a boca com a mão e riam na minha frente, como se eu não percebesse tudo ao meu redor. Por vezes até imitavam meus movimentos erráticos, e foi aí que a minha diferença física começou a pesar psicologicamente. E por mais que meus pais e eu fôssemos à luta para acabar com a discriminação, a própria escola e alguns professores colaboravam para a perpetuação das injustiças. Recordo-me de uma professora que, para chamar a atenção de um aluno hiperativo, disse em voz alta: “Fulano, senta e copia da lousa, porque até a Ana já terminou de copiar a matéria” (destacando a minha coordenação motora lenta). Inclusive, parei de participar das aulas de Educação Física com 13 anos, porque já não aguentava a discriminação dos colegas que não me queriam nos grupos esportivos deles.

Se na escola a discriminação era motivada pelo ciúme, fora dela o preconceito ocorria pela descrença em minha capacidade intelectual, como se a incoordenação motora só pudesse existir acompanhada de deficiência mental. Me estressava sair na rua e me tornar o centro das atenções e ser tratada por apelidos como “querida”, “meu bem”, “amorzinho”. Essa era uma das poucas coisas que me faziam perder a paciência já desde a tenra idade, e ainda depois alguns se espantavam quando eu me exaltava, vai entender…

Meus movimentos deram uma melhorada incrível quando comecei o tratamento com a Toxina Botulínica (Botox), aos dez anos de idade. Ouvia, enquanto estava na sala de espera, outras crianças chorando muito pelas dores das agulhadas, e mesmo assim mantive a calma e não reclamei quando chegou a minha vez, pois meus pais me haviam explicado anteriormente os benefícios que este produto poderia me trazer. Lembro-me que o efeito da primeira aplicação durou oito meses, e minha felicidade foi enorme quando consegui realizar certas atividades que nunca tinha feito sozinha antes. “Olha, mãe, eu consigo agora!”, gritei, toda contente ao suspender, com os braços, meu corpo no ar entre duas barras paralelas de ginástica, durante uma visita ao parquinho da cidade. Desde então, espero ansiosamente pelas mais de dez agulhadas que levo no corpo inteiro a cada aplicação de Botox.

Coincidentemente, foi nesse mesmo período que comecei a usar meus aparelhos auditivos (AASI). Desde pequena, assistia à televisão em um volume bem mais alto do que o normal, e sempre olhava para a boca das pessoas (fazendo leitura labial) quando elas vinham falar comigo. Eu, automaticamente, compensava com a visão e com o hábito da leitura as informações que meus ouvidos não compreendiam. Sempre ouvi quase todos os sons, o difícil é compreender a fala humana, pois as palavras chegam “embaralhadas” aos meus ouvidos, como se fossem de uma língua estrangeira que não conheço. Achava isto normal, até que, com oito anos, a professora passou uma atividade envolvendo a escuta de um CD no rádio, e percebi que meus colegas entendiam tudo o que estava sendo dito e eu não. Fiquei indignada e desde aquele momento aceitei que havia algo de errado com a minha audição.

Porém, levou cerca de um ano até eu conseguir convencer meus pais desse fato. Parecia inacreditável para as pessoas ao meu redor que, além de minha deficiência física, eu também possuía algum grau de surdez, e mesmo assim seguia meu desenvolvimento pessoal como qualquer outra criança da minha idade. Após os exames auditivos, foi constatado que eu possuo perda auditiva neurosensorial moderada bilateral. Porém, há uma particularidade no meu caso. Minha perda é estável, mas minha sensação auditiva não.

Isso parece, de certa forma, com os sintomas de um tipo de Neuropatia Auditiva ou até de um Distúrbio de Processamento Auditivo, mas os médicos dizem que, provavelmente, é devido à contração dos músculos ao redor do meu sistema auditivo que causam essas oscilações, assim como meus variáveis padrões físicos. Essa variação atrapalha muito meu desempenho auditivo (mesmo utilizando os AASI) e provoca variadas sensações incômodas, desde um zumbido que nunca cessa até a percepção de sons “fantasmas” em determinadas ocasiões.