Paralítico das Mãos

 

 

Oh, que mãos entrevadas,

Sem movimentos e sem agilidade,

Paradas e paralisadas.

Ineficientes em seus fazimentos e sua atividade.

 

Percebo-me como um paralítico inexplicável e inusitado…

Com as mãos sem algumas funções e funcionalidades

Escrever é algo desconfortável e bizarro

Que me faz pensar em evasões e obliquidades.

 

Sinto-me um deficiente esquisito e excêntrico

Com mãos inválidas para a escrita

Diante do lápis, o empecilho e o desalento

Contorção que a paralisia acirra e incita.

 

Mãos deformadas que me fazem lembrar

Dos desatinos e de tantos erros

Que me torturam e vieram para frear

As extravagâncias e desacertos.

 

Resta transmudar o desespero e as dores

As mãos doentes e desoladas

Em braços fortes e idealizadores

Com mãos leves e desenroladas…

 

Se for preciso escrever e gesticular; eu consigo, não!

Nem sequer do embaraço me livrar

Nem tão pouco me expressar com as mãos

Resta aos ânimos, sofrear

 

Ah… minhas mãos, que aperreação!

Sois tão desajeitadas e desgraciosas

Tu me fazes acometer por um desprazer e uma inadequação

Mesmo me esforçando por transmutar-vos em talentosas

 

Um sentimento de desânimo e esmorecimento

Invade meu frágil e pequeno ser

Cada momento é um desafio e um atrevimento

Fantasiando que sei e posso escrever.

 

Ah… Câimbra dos Escritores, como pode tua paralisia

Afetar a minha tão imprescindível psicomotricidade

Ah… Grafoespasmo, como és conhecida na psicopedagogia

Como podes bagunçar tanto meu grafismo e minha emotividade.

O que me resta…

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Nestes últimos tempos, percebo a piora considerável da doença. No desejo de adiantar o serviço no meu trabalho, tento escrever…  Mas, não consigo fazê-lo, mesmo depois de tanto esforço e tanta paciência.

O que me resta, então, são sentimentos desagradáveis, desconcertantes, desesperadores…

O que me resta é pedir ajuda aos colegas de trabalho por causa deste embaralho.

O que me resta é esperar que alguém me empreste a mão, que me dê uma mão.

O que me resta é a decepção, a frustração, a limitação…

O que me resta é entender que esta é muito mais que uma doença; é, sem dúvida, uma sinistra deficiência.

Nesta efervescência causada pela percepção de uma mão defeituosa, lembro-me, de sobressalto, de um comentário feito por uma amiga da Comunidade Distonia, há algum tempo atrás:

Ai, ai, ai… fazia tempo que não me sentia tão angustiada! Isto é terrivelmente frustrante!
Pedir para um paciente de distonia escrever deveria ser considerado crime!

Nunca vi algo com a magia de desconcertar e desalinhar tanto como esta aberração chamada de “Câimbra do Escrivão”.

CE e Pizza não combinam

Ontem saí com minha família para comer uma pizza e depois dá um rolezinho na noite campinense. Fiquei deslumbrado porque minha afilhada chegou no sábado e nos convidou para jantar.  Senti-me maravilhado pela  oportunidade deste momento especial.

Comer pizza com as limitações impostas pela CE – Câimbra do Escritor é um saco e requer um esforço fora do comum. É muito inconveniente, pois usar talheres é um incomodo grande,  provocando câimbras e dores injustas.

Mas, diante da atitude amorosa da minha afilhada, as dores, torsões da mão e vergonha pelas posturas desajeitas e desengonçadas ficaram abafadas e não tão perceptível. O foco estava no sabor da pizza e,  principalmente,  na conversa empolgante e descontraída…

Distonia, Origens e o Subdiagnóstico

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Quando eu era criança não entendia porque eu não conseguia articular a escrita com naturalidade e todos os meus coleguinhas usavam o lápis normalmente para escrever. Esta foi uma das primeiras limitações  que percebi na infância e que me levou a sentir-se um estranho, uma pessoa à margem… Um outro problema que eu tinha quando fazia um esforço maior tipo correr, jogar bola, etcetera era uma pressão sanguínea muito forte na cabeça ao ponto de ter que parar pelo grande incômodo e por ficar muito vermelho. Eu me sentia um mutante…

Foi neste contexto que mais uma vez eu usava a respiração para controlar tudo, pois mesmo antes da alfabetização eu já aprendera a arte da contemplação e da serenidade. Sem saber, desde pequenininho eu já praticava  “Pranayama”. E aí, vivi a infância e a adolescência  com estas limitações e  dificuldades sem ter conhecimento do que estava acontecendo comigo. E além disso tinha outras doenças gravíssimas, incapacitantes… Na época, o meu único refúgio era a prática da Yoga.

Somente no ano 2002 é que fui diagnosticado corretamente.  Daí, entendi que o que eu tinha era uma tal de distonia. Compreendi, então, que aquela limitação toda era devido a  uma doença neurológica do movimento que não tem  cura e provoca discinesia; que era um distúrbio perturbador que provoca fobia social, desconforto, desilusão, ansiedade e depressão.

Só a partir daquele momento é que comecei a compreender que as contrações involuntárias e excessivas dos músculos das minhas mãos eram uma característica clínica fundamental de um transtorno neurológico raro.

Estudando e lendo muito para se familiarizar com a patologia,  descobri que as  distonias  podem  ser  classificadas  segundo  a  idade  de  início,  a  região  do corpo afetada  e  a  etiologia. Na época, fiquei muito feliz ao descobrir que, no que diz respeito a classificação etiológica,  as  distonias  compreendem  síndromes  bastante heterogêneas, sendo caracterizadas da seguinte forma: primárias, distonia-plus, heredodegenerativas   e   secundárias.

A   Distonia   Primária,   antigamente chamada   idiopática,   refere-se   a   síndromes   em   que   a   distonia   é   a   principal manifestação   clínica   e   nas   quais   causas   secundárias   foram   cuidadosamente excluídas. Está  associada a mutações genéticas, principalmente no gene  DYT1, nas formas  generalizadas  de  início precoce. Além disso, outros genes implicados são os  DYT2,  DYT4,  DYT6,  DYT7  e  DYT13.

A Distonia-plus  compreende  quadros clínicos  em  que  outros  sintomas  neurológicos  significativos,  especialmente  outros movimentos  involuntários  como  mioclonias  e  parkinsonismo,  estão  associados  a distonia.

A Distonia  Heredodegenerativa  inclui  doenças  hereditárias  que  podem cursar  com  distonia,  como  a  doença  de  Wilson,  a  neuroacantocitose  e  as  doenças mitocondriais.

A Distonia Secundária é   decorrente   de   fatores   diversos,   como traumatismos  periféricos  ou  central  do  sistema  nervoso,  uso  de  neurolépticos  e encefalites.

De acordo com João S. Pereira (2010), o diagnóstico de distonia depende, consideravelmente, de uma boa anamnese e um acurado exame neurológico, lembrando que a apresentação clínica, quando ignorada, pode conduzir a erro de diagnóstico.

O problema é que a  grande  variabilidade  da prevalência da distonia reflete  o  subdiagnóstico da patologia e erros na estruturação dos estudos epidemiológicos, como populações avaliadas  somente  em  centros  de  tratamentos  terciários, de acordo com Fernando M. Vilhena Dias (2009).

Desta forma, para João S. Pereira (2010), no que diz respeito as distonias secundárias, vários exames laboratoriais podem auxiliar no diagnóstico. Assim, deve-se ter em mente, de acordo com a suspeita clínica, a realização de exames laboratoriais como hemograma completo, velocidade de hemossedimentação, perfil bioquímico, dosagem de ceruloplasmina, dosagem de cobre no sangue e na urina de 24h, acantócitos no sangue, aminoácidos séricos, eletrólitos, lactato e piruvato.

No meu caso, vivo com distonia focal do tipo Câimbra do Escritor desde a infância e esta é caracterizada como Distonia Secundária ou Sintomática. Só consegui fazer os exames laboratoriais para confirmar isto no ano de 2008. E a causa principal  deste transtorno neurológico do movimento na minha vida pode ter sido anoxia perinatal e lesões cérebro vasculares durante o parto. Tem também uma remota possibilidade de ser consequência de uma mutação genética como acontece na distonia primária.

De acordo com a DMRF existe uma lista considerável de transtornos metabólicos e neurológicos que são as origens da distonia secundária e dentre elas está a anoxia perinatal.  João S. Pereira confirma isto no seu artigo Distúrbios do Movimento.  E de acordo com João  Carlos P.  Limongi (1996), as distonias  secundárias  podem  estar  associadas  a  grande  número  de  afecções  neurológicas, agrupadas   conforme as seguintes categorias: distonias associadas a processos neurodegenerativos, distonias associadas a doenças metabólicas,  distonias associadas  a causas específicas e  distonias psicogênicas.

Em resumo, para entender a doença e a sua etiologia eu perdi um tempo considerável com uma grande peregrinação nos consultórios médicos e uma busca incessante de literatura para entender os transtornos neurológicos do movimento.  Como a maioria dos meus amigos da Comunidade Mundial da Distonia, eu  sou mais um paciente que foi diagnosticado tardiamente…

Para compreender mais sobre a vida de um paciente com distonia que teve um diagnóstico errado eu sugiro a leitura do livro  Misdiagnosed: My Thirty-Year Struggle with a Debilitating Disorder I Never Had” da amiga blogueira da  distonia  Jean Sharon Abbott que foi lançado recentemente.

Grifos Indefinidos

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Uma das coisas que eu mais gosto é ler e conversar sobre o que leio, apesar de viver numa região onde as pessoas não dão valor ao livro e muito menos a leitura. O prazer da leitura herdei da minha mãe que sempre dizia: “leia, meu filho, e estude línguas”.

E uma das formas de estudar que eu sempre usei foi o ato de sublinhar ou grifar um parágrafo de um texto que reflete a ideia central  do autor ou um trecho preferido. Aprendi a usar esta técnica sozinho devido à dificuldade de escrever. Como fazer um resumo escrito se não consigo usar o lápis para articular a caligrafia? Este prazer de escrever normalmente sem sentir desconforto ou dores eu nunca tive.

Pois é, a doença não perdoa… Ela tem, também, me tirado paulatinamente o prazer de grifar. Sublinhar tornou-se algo muito difícil e doloroso. Ao tentar sublinhar um texto depois de muito esforço, os grifos tornam-se indefinidos, trêmulos e incertos…

Não tem jeito. Tenho que me conformar sobre isto: não consigo usar mais o lápis nem mesmo para destacar palavras, frases ou parágrafos… Esta doença tem sido ao mesmo tempo o maior desafio da minha vida e o maior professor. Aprender a conviver com esta limitação na civilização da escrita  e viver serenamente não é coisa fácil…

Mas, pelo menos ainda posso ter o prazer de destacar alguns momentos importantes da Distonia no ano de 2015 sem que as mãos e braços se tornem contorcidos:

Realmente, o ano de 2015 foi bastante produtivo no tocante a distonia. Destaquei apenas alguns momentos, apesar de não saber usar o marca texto. Para ver mais matérias e posts de blogs da distonia interessantes acesse a nossa página no Facebook.

Uma desilusão com a caneta

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Lembro-me de um dia em que eu estava numa reunião departamental numa escola pública e me  senti como uma criança ou como uma pessoa que chega sozinho pela primeira vez num pais estrangeiro onde não domina a língua. O que me fez se sentir desta forma foi o esforço que fiz para escrever alguns apontamentos e  não consegui escrever ou o pouco que escrevi, a letra ficou horrível e o desconforto foi imenso.  Foi uma experiência  muito ruim!

Mas, esta não foi a primeira vez que me senti assim… A sensação foi  como se eu não fosse adulto.  Foi como se eu fosse uma criança especial na alfabetização.  Foi como se eu não tivesse me esforçando o bastante para superar a deficiência. Foi como se a caneta estivesse contra mim, me sacaneando. Foi  uma sensação insuportável!

Muitos tem sido  os mecanismos usados para sobreviver com esta limitação. Fazer de conta que não existe  o problema, se isolar, alimentar uma esperança que as coisas vão mudar, esperar que  a cura será encontrada…  Todas para fugir de um desengano!

Câimbra do Escritor: um  transtorno neurológico raro que transforma a vida de uma pessoa em um sofrimento contínuo  e desagradável…    Os encontros  com a caneta sempre foram episódios  traumatizantes e dolorosos severos. Caneta, lápis: sempre foi um desencontro! Escrever: sempre foi uma desilusão persistente!

Escrever ou usar um simples lápis tem sido uma eterna tortura e um martírio insuportável… Vivo na civilização da escrita desde que nasci e ainda não sei o que é escrever. Não consigo fazer outras coisas com as mãos, mas o que mais me faz  sofrer é quando me deparo com uma caneta ou com um lápis…  A caneta não deveria existir!

Não aguento mais

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Não aguento mais esta tal de distonia.

Não aguento mais este papo de esperança pela cura.

Não aguento  mais este impedimento para escrever.

Não aguento mais conviver com  os transtornos sociais e psicológicos causados pela doença na minha vida.

Não aguento mais saber que o tempo passa e eu nunca vou saber o que é escrever naturalmente, normalmente…

Não aguento mais tanta especulação, tanta teoria, tanto “blá,blá,blá”.

Não aguento mais tanta gente dando sugestão de como lidar com esta doença devastadora do movimento…

Não aguento mais a omissão do governo para investir em pesquisas

Não aguento mais a falta de articulação dos pacientes deste país.

Não aguento mais esta desilusão…

Não aguento mais viver com distonia.