Câimbra do Escrivão: uma disrupção da escrita

md

Escrevo-te para que percebas o quão afetado me deixas.

Escrevo-te para que me ajudes a entender o que tem a minha mão.

Escrevo para deixar fluir pelo menos  os sentimentos do meu coração,

Já que interrompestes o curso normal de minhas letras.

 

Escrevo-te para te pedir uma trégua a esta paulatina disrupção.

Escrevo-te para dizer que não aguento mais você.

Escrevo-te para dizer que sempre pensei que controlava vosmecê,

E que o controle me permitiria escrever sem brusca interrupção.

 

Escrevo-te,  distonia,  para te dizer que tens piorado intensamente.

Sempre soube  que minhas mãos não funcionavam de maneira acertada,

Que cada vez mais não conseguia  usar a caneta de forma adequada.

Mas o fato é que vens deixando-as  torcidas e deficientes gradativamente.

 

Eu tinha uma esperança,

Mas, por mais que eu me esforce,  controla-las, eu não consigo.

Escrevo-te para dizer que enquanto o tempo passa, com mais força, tens  evoluído.

Escrevo-te para dizer que me sinto  hesitante e sem confiança.

 

Escrevo-te para dizer que a deficiência quando chega vem sem anunciar,

De repente invade o meu corpo, a minha mão…

E apodera-se dos meus braços e dos meus dedos, como um vulcão!

No simples ato de,  um rascunho, escrevinhar.

 

Escrevo-te para dizer que o esforço é em vão.

Tenho mãos e não consigo ortografar.

Fui à escola, aprendi a ler e a contar.

Mas, escrever…  Que dificuldade,  tanto incomodo e tanta desilusão!

 

Escrevo-te,  com desencanto,  Câimbra do Escrivão.

Pois não suporto a ruptura e o rompimento,

Da normalidade da grafia, que sofrimento!

Chega de tanta invalidez e tamanha  limitação.

 

Uns te chamam de Câimbra do Escrivão,

Outros falam em Síndrome da Câimbra do Escritor,

Mas, és uma Distonia focal do membro superior

Escrevo-te, mas sinto que é em vão.

 

Distonia, Origens e o Subdiagnóstico

Arrangement of human feature lines and symbolic elements on the subject of human mind consciousness imagination science and creativity

Arrangement of human feature lines and symbolic elements on the subject o

Quando eu era criança não entendia porque eu não conseguia articular a escrita com naturalidade e todos os meus coleguinhas usavam o lápis normalmente para escrever. Esta foi uma das primeiras limitações  que percebi na infância e que me levou a sentir-se um estranho, uma pessoa à margem… Um outro problema que eu tinha quando fazia um esforço maior tipo correr, jogar bola, etcetera era uma pressão sanguínea muito forte na cabeça ao ponto de ter que parar pelo grande incômodo e por ficar muito vermelho. Eu me sentia um mutante…

Foi neste contexto que mais uma vez eu usava a respiração para controlar tudo, pois mesmo antes da alfabetização eu já aprendera a arte da contemplação e da serenidade. Sem saber, desde pequenininho eu já praticava  “Pranayama”. E aí, vivi a infância e a adolescência  com estas limitações e  dificuldades sem ter conhecimento do que estava acontecendo comigo. E além disso tinha outras doenças gravíssimas, incapacitantes… Na época, o meu único refúgio era a prática da Yoga.

Somente no ano 2002 é que fui diagnosticado corretamente.  Daí, entendi que o que eu tinha era uma tal de distonia. Compreendi, então, que aquela limitação toda era devido a  uma doença neurológica do movimento que não tem  cura e provoca discinesia; que era um distúrbio perturbador que provoca fobia social, desconforto, desilusão, ansiedade e depressão.

Só a partir daquele momento é que comecei a compreender que as contrações involuntárias e excessivas dos músculos das minhas mãos eram uma característica clínica fundamental de um transtorno neurológico raro.

Estudando e lendo muito para se familiarizar com a patologia,  descobri que as  distonias  podem  ser  classificadas  segundo  a  idade  de  início,  a  região  do corpo afetada  e  a  etiologia. Na época, fiquei muito feliz ao descobrir que, no que diz respeito a classificação etiológica,  as  distonias  compreendem  síndromes  bastante heterogêneas, sendo caracterizadas da seguinte forma: primárias, distonia-plus, heredodegenerativas   e   secundárias.

A   Distonia   Primária,   antigamente chamada   idiopática,   refere-se   a   síndromes   em   que   a   distonia   é   a   principal manifestação   clínica   e   nas   quais   causas   secundárias   foram   cuidadosamente excluídas. Está  associada a mutações genéticas, principalmente no gene  DYT1, nas formas  generalizadas  de  início precoce. Além disso, outros genes implicados são os  DYT2,  DYT4,  DYT6,  DYT7  e  DYT13.

A Distonia-plus  compreende  quadros clínicos  em  que  outros  sintomas  neurológicos  significativos,  especialmente  outros movimentos  involuntários  como  mioclonias  e  parkinsonismo,  estão  associados  a distonia.

A Distonia  Heredodegenerativa  inclui  doenças  hereditárias  que  podem cursar  com  distonia,  como  a  doença  de  Wilson,  a  neuroacantocitose  e  as  doenças mitocondriais.

A Distonia Secundária é   decorrente   de   fatores   diversos,   como traumatismos  periféricos  ou  central  do  sistema  nervoso,  uso  de  neurolépticos  e encefalites.

De acordo com João S. Pereira (2010), o diagnóstico de distonia depende, consideravelmente, de uma boa anamnese e um acurado exame neurológico, lembrando que a apresentação clínica, quando ignorada, pode conduzir a erro de diagnóstico.

O problema é que a  grande  variabilidade  da prevalência da distonia reflete  o  subdiagnóstico da patologia e erros na estruturação dos estudos epidemiológicos, como populações avaliadas  somente  em  centros  de  tratamentos  terciários, de acordo com Fernando M. Vilhena Dias (2009).

Desta forma, para João S. Pereira (2010), no que diz respeito as distonias secundárias, vários exames laboratoriais podem auxiliar no diagnóstico. Assim, deve-se ter em mente, de acordo com a suspeita clínica, a realização de exames laboratoriais como hemograma completo, velocidade de hemossedimentação, perfil bioquímico, dosagem de ceruloplasmina, dosagem de cobre no sangue e na urina de 24h, acantócitos no sangue, aminoácidos séricos, eletrólitos, lactato e piruvato.

No meu caso, vivo com distonia focal do tipo Câimbra do Escritor desde a infância e esta é caracterizada como Distonia Secundária ou Sintomática. Só consegui fazer os exames laboratoriais para confirmar isto no ano de 2008. E a causa principal  deste transtorno neurológico do movimento na minha vida pode ter sido anoxia perinatal e lesões cérebro vasculares durante o parto. Tem também uma remota possibilidade de ser consequência de uma mutação genética como acontece na distonia primária.

De acordo com a DMRF existe uma lista considerável de transtornos metabólicos e neurológicos que são as origens da distonia secundária e dentre elas está a anoxia perinatal.  João S. Pereira confirma isto no seu artigo Distúrbios do Movimento.  E de acordo com João  Carlos P.  Limongi (1996), as distonias  secundárias  podem  estar  associadas  a  grande  número  de  afecções  neurológicas, agrupadas   conforme as seguintes categorias: distonias associadas a processos neurodegenerativos, distonias associadas a doenças metabólicas,  distonias associadas  a causas específicas e  distonias psicogênicas.

Em resumo, para entender a doença e a sua etiologia eu perdi um tempo considerável com uma grande peregrinação nos consultórios médicos e uma busca incessante de literatura para entender os transtornos neurológicos do movimento.  Como a maioria dos meus amigos da Comunidade Mundial da Distonia, eu  sou mais um paciente que foi diagnosticado tardiamente…

Para compreender mais sobre a vida de um paciente com distonia que teve um diagnóstico errado eu sugiro a leitura do livro  Misdiagnosed: My Thirty-Year Struggle with a Debilitating Disorder I Never Had” da amiga blogueira da  distonia  Jean Sharon Abbott que foi lançado recentemente.

Distonia – Minha companheira “Quasímodo”!

Um membro assíduo num grupo de apoio aos pacientes com distonia numa pequena cidade Alemã descreve aqui a sua vida com muito humor em relação à sua doença que é a distonia.

Ela compara a distonia a Laughton Quasímodo que é o personagem central do romance medieval “O Corcunda de Notre Dame” de autoria do poeta romântico francês Victor Hugo, publicado em 1831.

Quasímodo nasceu com uma notável deformação física: uma enorme verruga que cobre seu olho esquerdo e uma grande corcunda. De acordo com o livro, este personagem habita o campanário da Catedral de Notre-Dame, afastado da sociedade e temido pelos habitantes locais.

Na verdade, Quasímodo é um indivíduo monstruoso, é uma aberração. É bom frisar que ele não tem distonia. Mas, achei interessante a metáfora do colega que escreveu o texto abaixo. Ela faz uma relação com este personagem para falar de sua crise existencial com as posturas de um corpo com distonia.

Laughton Quasimodo

A.S. começa sua crônica com as seguintes palavras:

Antes de tudo, devemos ter uma maneira mais positiva e branda para conviver com as limitações…

Então … Vamos ver a doença de outra maneira, tá certo!

Atualmente, eu tenho um outro significado dela.

Para que você entenda logo é preciso ficar claro, antes de tudo, que:

Ela não é minha parceira e eu estou muito longe de  amá-la.

Mas eu vou tolerá-la, temporariamente.

Eu posso aceitá-la, por instantes.

Ela nunca vai me deixar, provavelmente. É extremamente leal e não tem nenhum interesse  de separar-se de mim.

A este respeito, ela  não me  fornece muita coisa boa.

Digamos, então eu tenho que me acostumar com isso…

Deve ser por que ela seja como  uma  companheira de vida grudada ao meu lado e provavelmente permanecerá para sempre. Que chato!

Um outro ponto é que ela precisa de um nome, é claro!

Minha parceira, eu  batizei de ”Quasímodo” porque ela garante que o meu corpo tenha posturas bizarras e de forma extremamente excêntrica, atípica e não natural.

Executa movimentos sem minha permissão.

Me faz sentir um vivo Quase morto…

Ninguém sabe de onde “Quasímodo” veio, mas ela já é uma Quase realidade, mesmo sendo uma quase raridade…

Também não se sabe a língua que fala.

Meu idioma, ela não fala de qualquer maneira.

Isto tem uma vantagem:  em um dia ruim com ela e sobre ela eu posso queixar-se sem que ela  entenda.

A desvantagem, no entanto, é que eu não posso argumentar com “Quasímodo”.

Não posso se comunicar. “Quasímod(a)” não é muito cooperativa e, portanto, não está interessada em aprender o meu idioma.

Assim, eu tento agora compreendê-la, Quase elegantemente, como língua estrangeira.

Uma vez que não tenho nem livros, nem  outros materiais de aprendizagem, eu faço apenas  progressos muito lentos.

Por conseguinte, levo provavelmente ainda um tempo considerável para tentar se comunicar com “Quasímodo”.

Pelo menos para mim, é tanto trabalho gasto  em vão que me faz sentir-se frustrado…

Conflitos vêm… Conflitos vão! Sinto-me só…

Será que meus esforços valerão a pena?

Finalmente,  a minha companheira de vida fiel irá provavelmente  sempre ficar comigo.

Como é importante que eu aprenda a se comunicar com ela – a distonia –  de forma  Quase perfeita.

Bem, se você tem uma inquilina com um tempo longo de vida dentro de você, ela tem direito a habitação.

Você tem que de algum modo organiza-se com ela  – mesmo se ela, como “Quasímodo”, seja cada vez mais intrusiva.

Portanto, faz sentido para o tempo ver se esta inquilina não é só irritante à vida,  mas, também, tenha algo que implica em  positividade.

Minha  “Quasímod(a)” é, de fato, em parte, uma desviante, uma incapacitante, uma Quase aberração, uma cadela tortuosa – mas ela também é uma professora.

Ela ensina a diferença entre a dor e o sofrimento.

Para entender melhor  ambos, ela abre uma perspectiva diferente sobre o mundo e a vida.

Essa é a coisa positiva da minha parceira.

Todo mundo tem que suportar seu burro (sua burra) de carga, talvez até mesmo vários…

Eu tenho outras burras de carga – além da minha  “Quasímod(a)”.

Mas, eu confesso que é, muitas vezes, desagradável ​​para mim mesmo

Afinal de contas, ela não quer perder o contato.

“Quasímod(a)” tem me causado dor, mas ela não  não me matou…

Eu repreendo e insulto   “Quasímod(a)”, mas eu ainda não a consegui eliminá-la.

Nós – eu e “quasímodo” – não podemos mesmo matar um ao outro, nós poderíamos apenas compartilhar e erradicar o que quer que seja…

Assim, nós preferimos fazer, a maior parte do tempo, uma conveniência ou ter um diálogo, mesmo que seja forçado,entendeu!

Acredito que nós – eu e minha companheira – provavelmente, nunca iremos ser amigos.

Quasimodo

A vida continua – mesmo com deficiência!   Foto de A.S.

Texto enviado pelo amigo Franz Kramer.   Tradução do alemão e adaptação:  HB – Eu mesmo.

Não aguento mais

1316093686128_f

Não aguento mais esta tal de distonia.

Não aguento mais este papo de esperança pela cura.

Não aguento  mais este impedimento para escrever.

Não aguento mais conviver com  os transtornos sociais e psicológicos causados pela doença na minha vida.

Não aguento mais saber que o tempo passa e eu nunca vou saber o que é escrever naturalmente, normalmente…

Não aguento mais tanta especulação, tanta teoria, tanto “blá,blá,blá”.

Não aguento mais tanta gente dando sugestão de como lidar com esta doença devastadora do movimento…

Não aguento mais a omissão do governo para investir em pesquisas

Não aguento mais a falta de articulação dos pacientes deste país.

Não aguento mais esta desilusão…

Não aguento mais viver com distonia.

Distonia Mioclônica da Escrita

 

Você já ouviu falar sobre este tipo de distonia? Não. Pois é, este é um transtorno neurológico do movimento raro caracterizado por uma distonia leve ou moderada associado a tremores mioclônicos rápidos e fulgurantes. A Síndrome de Distonia Mioclônica (MDS) é mais evidente nos músculos distais e  permanece confinada mais nas extremidades superiores, às vezes envolvendo o tronco. Como conseqüência disso, a deficiência afeta mais as mãos.

De acordo com o Dr Christoph Kamn, a Mioclonia é irregular no tempo e têm geralmente uma distribuição segmentar. Ela afeta principalmente o pescoço, os braços e às vezes o  tronco. As manifestações dos sintomas são geralmente desencadeadas por estímulos auditivos, visuais ou cinestésicos. Muitas vezes, suficientemente intensos para interferir na escrita, no ato de beber ou alimentar-se.

Para o neurologista Dr. Carlos Medina da Pontifícia Universidade Católica do Chile,  “a mioclonia é caracterizada por um espasmo muscular involuntário, como um relâmpago, abrupto, instantâneo, não associado a perca da consciência e cuja origem, por definição, se encontra no  Sistema Nervoso Central”

A Síndrome da Câimbra do Escritor Mioclônica é, portanto,  caracterizada por tremores musculares visíveis muito distinto dos espasmos distônicos e em  70% dos casos apresentam mioclonias em repouso.  Esta é uma diferença básica da distonia focal que durante o sono desaparece, conforme descreve a literatura médica.

Memórias de um Tratamento

Lembranças do meu 1º tratamento para a distonia de tarefa específica – escrita

My 1st treatment’ memories for specific task dystonia writing

Antes da 1ª aplicação da toxina botulínica - 16/07/2009

Antes da 1ª aplicação da toxina botulínica – 16/07/2009 Before the 1st application of botulinum toxin injections.

Depois da 1ª aplicação do botox - 25/08/2009

Depois da 1ª aplicação do botox – 25/08/2009 After the 1st application of botox injections.

Obs.: Fotos de Dr. Jovany Medeiros, Neurologista.  Photos by Dr Jovany Medeiros, Neurologist.

Uma infância com Distonia Paroxística

208699_520466291325077_2059074590_nEu tenho o maior prazer em trazer mais um Recorte de uma Vida com Distonia. Nesta 9ª edição abro espaço para a minha mais nova amiga da “Comunidade Distonia”, Ana Raquel Périco Mangili. Ela tem 19 anos e mora em Barra Bonita, interior  de São Paulo e vive com Distonia Paroxística desde a infância. Ana faz o curso de Jornalismo na UNESP e trabalha na ADAP.

Ela me disse que decidiu relatar sua experiência com este tipo raro de Transtorno do Movimento para, de alguma forma, poder ajudar a divulgar este transtorno neurológico do movimento que ainda é muito pouco conhecido, mas afeta drasticamente a vida de aproximadamente 500 mil brasileiros. O texto escrito por ela foi publicado também no Blog Relatos de Distonia da colega blogueira Denise Santos. Ana me perguntou se poderia publicar sua história em ambos os blogs. Eu disse que não tinha problema, pois o alcance para a conscientização e a educação sobre a distonia seria maior.

Ela disse que sempre procurou se adaptar às circunstâncias de modo que a Distonia não a impedisse de atingir seus objetivos. E afirma  que  teve muitas frustrações e alguns desejos não realizados na sua história devido a sua condição física, mas jamais apagaria o seu passado, pois com ele aprendeu lições valiosas que carrega por toda sua vida e que agradece a todos que sempre a incentivaram para o desenvolvimento de suas potencialidades, que lhe mostraram o quanto ela é igual a qualquer outra pessoa e em especial aos seus pais que sempre deram o suporte necessário para uma vida de máxima independência possível.

Vamos ao relato da experiência de uma infância com distonia de Ana Raquel:

 Eu nasci prematura, de sete meses e meio de gestação. Por ter tido um bom peso e reagido como qualquer outro bebê na hora do parto, os médicos acharam que eu não precisava ficar na incubadora. Essa decisão só foi vista como um erro seis meses depois, quando minha mãe percebeu que eu não conseguia sustentar meu pescoço sozinha, como era esperado pelo desenvolvimento motor da faixa etária em que eu estava. Meus pais então correram atrás de médicos e exames, e receberam a notícia de que provavelmente eu havia sofrido uma anóxia (falta de oxigênio no cérebro) em algum momento pós-parto, quadro que seria nomeado de “encefalopatia crônica não-progressiva” (ou Paralisia Cerebral, um termo que lentamente vem caindo em desuso).

Porém, essa falta de oxigênio que sofri  apenas causou alteração química em uma pequeníssima área do cérebro, responsável pela coordenação motora e pelo tônus muscular, coincidentemente a mesma área que é afetada em quem possui o distúrbio neurológico Distonia, de origem genética. Por este motivo, meu diagnóstico (que, de fato, só foi fechado mais tarde) foi de “Paralisia Cerebral Distônica”, ou simplesmente “Distonia adquirida”.

Este é um dos tipos de paralisia menos comuns, assim como é raro a Distonia atingir as pessoas desde o seu nascimento. Portanto, focarei este depoimento na minha infância, mostrando  como é ser uma criança com Distonia e ter que lidar desde cedo com as limitações físicas impostas por este distúrbio neurológico.

Após o diagnóstico, meus pais investiram pesado em tratamentos e fisioterapia, para me possibilitar alcançar o melhor desenvolvimento motor que eu pudesse conseguir. Eu não possuía firmeza no tronco nem no pescoço, pois as crianças distônicas, em alguns casos, possuem hipotonia (fraqueza muscular) quando pequenas, apenas depois que crescem é que passam a ser hipertônicas (a rigidez muscular típica da Distonia). Sendo assim, demorei um pouco para andar devido ao pouco equilíbrio da cintura para cima, apesar de minhas pernas quase não terem sido afetadas.

As partes do meu corpo atingidas pela Distonia não se enquadram nas classificações típicas desse distúrbio neurológico. Chama-se de tipo generalizado quando são afetados músculos do corpo inteiro, mas no meu caso, além de minhas pernas terem sido pouco atingidas, minha audição foi afetada, um acontecimento raríssimo entre os portadores da Distonia. Outro item de diferenciação no meu caso é que não possuo padrões de postura e movimentos fixos, como grande parte dos distônicos. Minhas capacidades físicas alternam segundo meus dois principais padrões, isto é, quando meu cérebro  dificulta os movimentos de um ou outro lado do meu corpo, em períodos alternados. Ou seja, tenho todos os movimentos do corpo, mas em dias diferentes.

Essa mudança de padrão é o que marcou a minha infância (e marca minha vida até hoje). Nasci destra, mas como meu braço direito sempre foi mais afetado pelos meus padrões físicos, tive que aprender a ser canhota. E mesmo assim meu braço esquerdo também não está 100% livre dessas variações. De criança, os padrões mudavam em questão de horas. Acordava com um braço melhor num dia, dormia e no dia seguinte já estava com outro padrão. Portanto, quando tinha algum evento importante em determinado dia, eu fazia tipo uma “tabelinha mental” para saber com qual padrão eu iria estar na ocasião, e ficava extremamente feliz se este favorecesse meu braço esquerdo, de modo que me possibilitasse uma maior independência nas atividades.

Porém, quem tem Distonia sabe que o estado emocional influencia demais no nosso desempenho físico, portanto, bastava eu ficar ansiosa para o meu padrão mudar completamente e meus movimentos endurecerem. Até hoje, tenho que estar calma para conseguir realizar qualquer atividade, por mais simples que ela seja, como digitar no computador, por exemplo. Se eu ficar pensando no movimento a ser feito, o músculo trava completamente e não consigo fazer nada até relaxar de novo. Logo, ter paciência é uma prática que venho exercitando desde pequena. A decepção e a revolta contra o próprio corpo não adianta nada e só piora a situação.

Já em relação ao meu braço direito, eu fui ganhando algum controle sobre ele com o passar do tempo. No começo, só havia movimentos involuntários, o que me rendia alguns “micos” ao esbarrar em objetos ou nas pessoas. Por isso, eu procurava me posicionar sempre com o lado esquerdo ao ficar perto de alguém e evitava segurar utensílios frágeis com as duas mãos.

O curioso é que, apesar de eu ter nascido com este distúrbio motor, levei algum tempo para percebê-lo e defini-lo conscientemente. A criança que já nasce com alguma deficiência só percebe a sua diferença no contato e na comparação com os demais. Até antes de entrar na escolinha, com cinco anos, eu não tinha essa concepção de que eu era “diferente”. Para mim, era normal sentir dores nos músculos, ter sessões diárias de fisioterapia e possuir dificuldade com algumas tarefas motoras. Foi exatamente por me sentir igual ás demais crianças que só fui descobrir minha perda auditiva com oito anos de idade.

Lembro-me de colorir com lápis de cor meus desenhos e achar a pintura perfeita, até olhar para a folha do coleguinha ao lado e ver que, na verdade, eu havia colorido tudo borrado e fora do lugar. Mas, desde que ninguém apontasse essas sutilezas, eu continuava achando o meu desenho bonito. Aprendi a valorizar a diferença desde cedo, e a ver o universal presente em cada particularidade humana. Óbvio que eu não deixava de questionar o porquê de grande parte de meu material escolar receber alguma adaptação, como linhas maiores nos cadernos e engrossadores nos lápis, e às vezes me revoltava ter que entregar tarefas de recortar, colar e pintar todo dia, enquanto meus coleguinhas só as faziam duas vezes por semana. Mas, conforme a gente vai crescendo, percebemos que nada foi à toa e que as recompensas por todo o esforço extra valem a pena.7684_639228726115499_910664248_n

Com o tempo, fui naturalmente me destacando na escola, pois além de minhas particularidades físicas (nem eu mesma conheci pessoalmente outro portador de Distonia até hoje), eu sempre fui muito dedicada aos estudos e era uma das primeiras alunas da classe. Isso acabava provocando o ciúme e a incompreensão de algumas crianças, e então começou o pesadelo do Bullying. Falavam de mim às minhas costas, tampavam a boca com a mão e riam na minha frente, como se eu não percebesse tudo ao meu redor. Por vezes até imitavam meus movimentos erráticos, e foi aí que a minha diferença física começou a pesar psicologicamente. E por mais que meus pais e eu fôssemos à luta para acabar com a discriminação, a própria escola e alguns professores colaboravam para a perpetuação das injustiças. Recordo-me de uma professora que, para chamar a atenção de um aluno hiperativo, disse em voz alta: “Fulano, senta e copia da lousa, porque até a Ana já terminou de copiar a matéria” (destacando a minha coordenação motora lenta). Inclusive, parei de participar das aulas de Educação Física com 13 anos, porque já não aguentava a discriminação dos colegas que não me queriam nos grupos esportivos deles.

Se na escola a discriminação era motivada pelo ciúme, fora dela o preconceito ocorria pela descrença em minha capacidade intelectual, como se a incoordenação motora só pudesse existir acompanhada de deficiência mental. Me estressava sair na rua e me tornar o centro das atenções e ser tratada por apelidos como “querida”, “meu bem”, “amorzinho”. Essa era uma das poucas coisas que me faziam perder a paciência já desde a tenra idade, e ainda depois alguns se espantavam quando eu me exaltava, vai entender…

Meus movimentos deram uma melhorada incrível quando comecei o tratamento com a Toxina Botulínica (Botox), aos dez anos de idade. Ouvia, enquanto estava na sala de espera, outras crianças chorando muito pelas dores das agulhadas, e mesmo assim mantive a calma e não reclamei quando chegou a minha vez, pois meus pais me haviam explicado anteriormente os benefícios que este produto poderia me trazer. Lembro-me que o efeito da primeira aplicação durou oito meses, e minha felicidade foi enorme quando consegui realizar certas atividades que nunca tinha feito sozinha antes. “Olha, mãe, eu consigo agora!”, gritei, toda contente ao suspender, com os braços, meu corpo no ar entre duas barras paralelas de ginástica, durante uma visita ao parquinho da cidade. Desde então, espero ansiosamente pelas mais de dez agulhadas que levo no corpo inteiro a cada aplicação de Botox.

Coincidentemente, foi nesse mesmo período que comecei a usar meus aparelhos auditivos (AASI). Desde pequena, assistia à televisão em um volume bem mais alto do que o normal, e sempre olhava para a boca das pessoas (fazendo leitura labial) quando elas vinham falar comigo. Eu, automaticamente, compensava com a visão e com o hábito da leitura as informações que meus ouvidos não compreendiam. Sempre ouvi quase todos os sons, o difícil é compreender a fala humana, pois as palavras chegam “embaralhadas” aos meus ouvidos, como se fossem de uma língua estrangeira que não conheço. Achava isto normal, até que, com oito anos, a professora passou uma atividade envolvendo a escuta de um CD no rádio, e percebi que meus colegas entendiam tudo o que estava sendo dito e eu não. Fiquei indignada e desde aquele momento aceitei que havia algo de errado com a minha audição.

Porém, levou cerca de um ano até eu conseguir convencer meus pais desse fato. Parecia inacreditável para as pessoas ao meu redor que, além de minha deficiência física, eu também possuía algum grau de surdez, e mesmo assim seguia meu desenvolvimento pessoal como qualquer outra criança da minha idade. Após os exames auditivos, foi constatado que eu possuo perda auditiva neurosensorial moderada bilateral. Porém, há uma particularidade no meu caso. Minha perda é estável, mas minha sensação auditiva não.

Isso parece, de certa forma, com os sintomas de um tipo de Neuropatia Auditiva ou até de um Distúrbio de Processamento Auditivo, mas os médicos dizem que, provavelmente, é devido à contração dos músculos ao redor do meu sistema auditivo que causam essas oscilações, assim como meus variáveis padrões físicos. Essa variação atrapalha muito meu desempenho auditivo (mesmo utilizando os AASI) e provoca variadas sensações incômodas, desde um zumbido que nunca cessa até a percepção de sons “fantasmas” em determinadas ocasiões.