Câimbra do Escritor e as Implicações Emocionais

Você já se deparou, alguma vez, com um problema que não faz a menor ideia de como enfrentá-lo? Ou mesmo já se sentiu como uma pessoa estranha do tipo um mutante ou um Eduard, mãos de tesouras?  Pois é, diante de tanta dificuldade para escrever que é acompanhada de aleijão, dores, câimbras, espasmos e incômodos físicos cada vez mais embaraçosos e diante do desempenho insatisfatório e desfavorável da psicomotricidade fina em algumas tarefas específicas, assim como levando em consideração a necessidade de escrever devido a rotina da profissão, eu tenho pensado muito sobre esta minha condição de saúde que convivo desde a infância e duas circunstâncias são bastante evidentes e categóricas: a sensação de estar lidando com algo estranho que eu ainda não sei como enfrentar e o sofrimento psíquico  inusitado e recorrente desde o meu processo de alfabetização.

Outra realidade é bastante evidente nesta caminhada. É que eu sempre fiz muito esforço durante toda a minha vida para conviver com esta condição crônica de saúde conhecida como distonia focal da mão. E este enfrentamento tem se dado pelo fato de ter que fazer interface com a civilização da escrita,  pelo enorme desafio para conseguir se concentrar no intuito de manter a caneta firme numa postura ideal para escrever, pelo menos, algumas sílabas e, por fim, por ter que enfrentar as complicações e enredamentos emocionais relacionado a este transtorno neurológico incapacitante como:

  • Sensibilidade perspicaz a qualquer pedido ou demanda para escrever, pois esta solicitação ou necessidade passa a ser uma espécie de afronta, um tormento e uma ameaça;
  • Lamúria inteligível e irremediável, processo de enraivecimento e rancorização por tentar e não conseguir escrever;
  • Sentimento de desamparo e exclusão de um padrão social;
  • Sentimento de inadequação;
  • Vergonha das mãos deformadas e das garatujas conseguidas com muito esforço;
  • Tendência ao retraimento, sentimento de desespero e insegurança, humor irritadiço;
  • Medo do lápis e do ato de escrever;
  • Busca de afirmação típica de Pessoas Especiais e consequentemente vulnerabilidade da autoestima;
  • Ceticismo ou reação constantemente negativa diante de qualquer tratamento; 
  • Mudança no nível de energia apresentando cansaço e exaustão com frequência, dentre outras. 

É importante salientar que estas evidências e contratempos que compartilho aqui são somente algumas características não-motoras que podem ser comuns e preponderantes a qualquer pessoa com síndrome da câimbra do escritor. Mas, na minha história de vida sempre estiveram me atormentado a todo momento variando de intensidade e de acordo com as ocasiões e épocas específicas da vida. 

Além disso, ainda tem um outro aspecto que interfere consideravelmente na dimensão  emocional de todos nós que vivemos com esta deficiência estranha. Você já foi vítima de comentários inconvenientes que subestima ou menospreza o teu sofrimento?  Pois é,  o sofrimento aumenta cada mais quando convivemos com os julgamentos manifestado pelas pessoas através de atitudes ríspidas, incompreensíveis e não condescendentes. Neste sentido, tenho escutado  palavras ou frases “de efeito” – que, na verdade, aborrece demais qualquer paciente com câimbra do escritor e desconsidera, deverasmente, sua condição de incapaz  – como as seguintes:

  • “Você precisa ser mais forte e resistir”;
  • “Você está criando uma situação para chamar atenção”;
  • “Existem pessoas em piores situações”;
  • “Você está apenas tendo um dia ruim”;
  • “Todo mundo fica cansado”;
  • “A gente faz muitas coisas com as mãos, elas não servem só para escrever”;
  • “Você precisa se divertir mais, fazer exercícios…”;
  • “Não pode ser tão ruim assim”;
  • “Você parece que gosta de sentir pena de si mesmo”.

Atitudes e palavras como estas, das pessoas em geral, podem revelar discriminação,  intransigência, indelicadeza, indiferença, desdém e dificuldade de lidar com a dor insuportável do semelhante de acordo com a situação. Todo aquele que não consegue se enquadrar num padrão social vigente, automaticamente, torna-se inconveniente e passa a ser visto como uma pessoa intolerável. Segundo com minha experiência, tais comportamentos nos enfraquece e nos faz, cada vez mais, perder as esperanças.  E, além disso, podem complicar ou perturbar ainda mais a condição da doença ou  impedimento corporal e a saúde mental do paciente que vive com a Síndrome da Câimbra do Escritor (distonia focal da mão).

Embora eu, geralmente, goste de valorizar as opiniões das pessoas sobre as questões que envolvam a minha vida, elas perdem totalmente o impacto quando se trata desta minha condição crônica de saúde. Para minha própria sanidade, tive que aprender a ser independente da opinião dos outros e viver a minha vida da melhor maneira que conheço e  da forma como fico mais à vontade, independentemente do que os outros pensam ou dizem.

A opinião de alguém sobre nós mesmos não precisa se tornar a nossa realidade. Encontrar alívio deve ser nossa prioridade número um. Não temos que agradar aos outros. Espero que familiares, amigos e colegas de trabalho nos respeitem por isso.   Tom Seaman,  escritor e paciente com distonia generalizada.

Desta forma, a minha luta para viver harmonicamente num padrão civilizatório, em que a escrita é algo natural e espontânea, tem sido cotidiana e nesta odisseia tenho percorrido caminhos muito duros e inflexíveis, pelo fato de, a todo momento, ser confrontado e demandado a escrever. E assim presumo que seja com todo paciente com distonia focal da mão ou membro superior, cada qual com sua peculiaridade. Mas, apesar de tudo, estou aqui sobrevivendo, de forma eremítica, as dificuldades e intempéries do cotidiano. Afinal, consegui estudar, ter uma profissão e, a todo momento, estar sobrevivendo e superando as limitações típicas da doença que me transformou numa Pessoa Especial com uma deficiência física estranha.

Assim sendo, mesmo diante de tanto dificuldade para se enquadrar na civilização da escrita e diante de tanto sofrimento psíquico, posso dizer que aprendi a desenvolver características psicológicas assertivas próprias da pessoa com deficiência como as seguintes: ter um olhar distinto e mais empático para com todos os seres, ter uma maior criatividade e percepção mais refinada do universo subjetivo,  ter uma maior tendência a superação das dificuldades e desenvolvimento de habilidades para compensar uma limitação, busca incansável para ficar melhor ou encontrar alívio,  assim como um padrão mais elevado de resiliência e invulnerabilidade.  Pois bem, tenho percebido que estas características subjetivas tem coexistido,  de forma paradoxal,  àquelas supramencionadas, tornando-me incomum e mais autoconfiante para lidar com as aflições oriundas desta situação. E tenho compreendido como é estranho e sinuoso tudo isto, pois, por um lado,  deparo-me com dificuldades extremas que precipita implicações emocionais fortes todas as vezes quando me esbarro com a necessidade de ortografar  e, por outro lado, defronto-me com habilidades notáveis como que para compensar o impedimento físico e suas complicações.

Mas, mesmo assim, continuo sem saber como enfrentar, de fato, esta deficiência estranha em minha vida. Viver bem com distonia é um desafio, já que muitas vezes não dispomos de  conhecimentos e terapias  necessárias para nos dar um suporte adequado e nem tão pouco encontramos pessoas que possam nos ajudar efetivamente, pelo menos,  minimizando a gravidade da doença nos seus aspectos motores como a limitação física; não-motores como  as alterações das funções psíquicas tais como sensopercepção,  propriocepção,  atenção e  psicomotricidade; e, por fim, tendo uma melhor compreensão de suas implicações emocionais.

Neste aspecto, a importância de algumas instituições de pesquisa, estudo e grupos de apoio ao paciente da distonia pelo mundo afora tem trazido algum suporte e alívio do sofrimento psíquico e  possibilidades de elaboração subjetiva e compreensão interna das dores e tristezas do paciente com distonia.  É preciso que as pessoas se autorizem a sentir plenamente as dores das perdas e do fracasso. O fato de haver um imperativo de uma forma de escrever socialmente estabelecida  só faz com que o paciente se sinta mais culpado por não cumprir este ideal. Porque se a regra é escrever, então a câimbra do escritor é um desvio. E, portanto,  passa a ser socialmente vergonhoso, irritante e que causa constrangimento.  Daí, a relevância do acolhimento de parentes e grupos de apoio para o bem-estar de  todos nós que somos pacientes desta condição de saúde e  de deficiência excêntrica.

O grupo constitui um contexto enriquecido no sentido de proporcionar condições de prevenção e promoção da saúde, sensibiliza os participantes quanto às vivências emocionais, possibilita a expressão das tensões e sentimentos, amplia a percepção e estimula a criatividade. A técnica grupal também se mostra uma forma de intervenção para o cuidado com o sofrimento psíquico e pode auxiliar para a melhora das relações humanas.                                                                Cybele Carolina Moretto – Psicóloga.

CE e Pizza não combinam

Ontem saí com minha família para comer uma pizza e depois dá um rolezinho na noite campinense. Fiquei deslumbrado porque minha afilhada chegou no sábado e nos convidou para jantar.  Senti-me maravilhado pela  oportunidade deste momento especial.

Comer pizza com as limitações impostas pela CE – Câimbra do Escritor é um saco e requer um esforço fora do comum. É muito inconveniente, pois usar talheres é um incomodo grande,  provocando câimbras e dores injustas.

Mas, diante da atitude amorosa da minha afilhada, as dores, torsões da mão e vergonha pelas posturas desajeitas e desengonçadas ficaram abafadas e não tão perceptível. O foco estava no sabor da pizza e,  principalmente,  na conversa empolgante e descontraída…

Câimbra do Escrivão: uma disrupção da escrita

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Escrevo-te para que percebas o quão afetado me deixas.

Escrevo-te para que me ajudes a entender o que tem a minha mão.

Escrevo para deixar fluir pelo menos  os sentimentos do meu coração,

Já que interrompestes o curso normal de minhas letras.

 

Escrevo-te para te pedir uma trégua a esta paulatina disrupção.

Escrevo-te para dizer que não aguento mais você.

Escrevo-te para dizer que sempre pensei que controlava vosmecê,

E que o controle me permitiria escrever sem brusca interrupção.

 

Escrevo-te,  distonia,  para te dizer que tens piorado intensamente.

Sempre soube  que minhas mãos não funcionavam de maneira acertada,

Que cada vez mais não conseguia  usar a caneta de forma adequada.

Mas o fato é que vens deixando-as  torcidas e deficientes gradativamente.

 

Eu tinha uma esperança,

Mas, por mais que eu me esforce,  controla-las, eu não consigo.

Escrevo-te para dizer que enquanto o tempo passa, com mais força, tens  evoluído.

Escrevo-te para dizer que me sinto  hesitante e sem confiança.

 

Escrevo-te para dizer que a deficiência quando chega vem sem anunciar,

De repente invade o meu corpo, a minha mão…

E apodera-se dos meus braços e dos meus dedos, como um vulcão!

No simples ato de,  um rascunho, escrevinhar.

 

Escrevo-te para dizer que o esforço é em vão.

Tenho mãos e não consigo ortografar.

Fui à escola, aprendi a ler e a contar.

Mas, escrever…  Que dificuldade,  tanto incomodo e tanta desilusão!

 

Escrevo-te,  com desencanto,  Câimbra do Escrivão.

Pois não suporto a ruptura e o rompimento,

Da normalidade da grafia, que sofrimento!

Chega de tanta invalidez e tamanha  limitação.

 

Uns te chamam de Câimbra do Escrivão,

Outros falam em Síndrome da Câimbra do Escritor,

Mas, és uma Distonia focal do membro superior

Escrevo-te, mas sinto que é em vão.

 

Distonia, Origens e o Subdiagnóstico

Arrangement of human feature lines and symbolic elements on the subject of human mind consciousness imagination science and creativity

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Quando eu era criança não entendia porque eu não conseguia articular a escrita com naturalidade e todos os meus coleguinhas usavam o lápis normalmente para escrever. Esta foi uma das primeiras limitações  que percebi na infância e que me levou a sentir-se um estranho, uma pessoa à margem… Um outro problema que eu tinha quando fazia um esforço maior tipo correr, jogar bola, etcetera era uma pressão sanguínea muito forte na cabeça ao ponto de ter que parar pelo grande incômodo e por ficar muito vermelho. Eu me sentia um mutante…

Foi neste contexto que mais uma vez eu usava a respiração para controlar tudo, pois mesmo antes da alfabetização eu já aprendera a arte da contemplação e da serenidade. Sem saber, desde pequenininho eu já praticava  “Pranayama”. E aí, vivi a infância e a adolescência  com estas limitações e  dificuldades sem ter conhecimento do que estava acontecendo comigo. E além disso tinha outras doenças gravíssimas, incapacitantes… Na época, o meu único refúgio era a prática da Yoga.

Somente no ano 2002 é que fui diagnosticado corretamente.  Daí, entendi que o que eu tinha era uma tal de distonia. Compreendi, então, que aquela limitação toda era devido a  uma doença neurológica do movimento que não tem  cura e provoca discinesia; que era um distúrbio perturbador que provoca fobia social, desconforto, desilusão, ansiedade e depressão.

Só a partir daquele momento é que comecei a compreender que as contrações involuntárias e excessivas dos músculos das minhas mãos eram uma característica clínica fundamental de um transtorno neurológico raro.

Estudando e lendo muito para se familiarizar com a patologia,  descobri que as  distonias  podem  ser  classificadas  segundo  a  idade  de  início,  a  região  do corpo afetada  e  a  etiologia. Na época, fiquei muito feliz ao descobrir que, no que diz respeito a classificação etiológica,  as  distonias  compreendem  síndromes  bastante heterogêneas, sendo caracterizadas da seguinte forma: primárias, distonia-plus, heredodegenerativas   e   secundárias.

A   Distonia   Primária,   antigamente chamada   idiopática,   refere-se   a   síndromes   em   que   a   distonia   é   a   principal manifestação   clínica   e   nas   quais   causas   secundárias   foram   cuidadosamente excluídas. Está  associada a mutações genéticas, principalmente no gene  DYT1, nas formas  generalizadas  de  início precoce. Além disso, outros genes implicados são os  DYT2,  DYT4,  DYT6,  DYT7  e  DYT13.

A Distonia-plus  compreende  quadros clínicos  em  que  outros  sintomas  neurológicos  significativos,  especialmente  outros movimentos  involuntários  como  mioclonias  e  parkinsonismo,  estão  associados  a distonia.

A Distonia  Heredodegenerativa  inclui  doenças  hereditárias  que  podem cursar  com  distonia,  como  a  doença  de  Wilson,  a  neuroacantocitose  e  as  doenças mitocondriais.

A Distonia Secundária é   decorrente   de   fatores   diversos,   como traumatismos  periféricos  ou  central  do  sistema  nervoso,  uso  de  neurolépticos  e encefalites.

De acordo com João S. Pereira (2010), o diagnóstico de distonia depende, consideravelmente, de uma boa anamnese e um acurado exame neurológico, lembrando que a apresentação clínica, quando ignorada, pode conduzir a erro de diagnóstico.

O problema é que a  grande  variabilidade  da prevalência da distonia reflete  o  subdiagnóstico da patologia e erros na estruturação dos estudos epidemiológicos, como populações avaliadas  somente  em  centros  de  tratamentos  terciários, de acordo com Fernando M. Vilhena Dias (2009).

Desta forma, para João S. Pereira (2010), no que diz respeito as distonias secundárias, vários exames laboratoriais podem auxiliar no diagnóstico. Assim, deve-se ter em mente, de acordo com a suspeita clínica, a realização de exames laboratoriais como hemograma completo, velocidade de hemossedimentação, perfil bioquímico, dosagem de ceruloplasmina, dosagem de cobre no sangue e na urina de 24h, acantócitos no sangue, aminoácidos séricos, eletrólitos, lactato e piruvato.

No meu caso, vivo com distonia focal do tipo Câimbra do Escritor desde a infância e esta é caracterizada como Distonia Secundária ou Sintomática. Só consegui fazer os exames laboratoriais para confirmar isto no ano de 2008. E a causa principal  deste transtorno neurológico do movimento na minha vida pode ter sido anoxia perinatal e lesões cérebro vasculares durante o parto. Tem também uma remota possibilidade de ser consequência de uma mutação genética como acontece na distonia primária.

De acordo com a DMRF existe uma lista considerável de transtornos metabólicos e neurológicos que são as origens da distonia secundária e dentre elas está a anoxia perinatal.  João S. Pereira confirma isto no seu artigo Distúrbios do Movimento.  E de acordo com João  Carlos P.  Limongi (1996), as distonias  secundárias  podem  estar  associadas  a  grande  número  de  afecções  neurológicas, agrupadas   conforme as seguintes categorias: distonias associadas a processos neurodegenerativos, distonias associadas a doenças metabólicas,  distonias associadas  a causas específicas e  distonias psicogênicas.

Em resumo, para entender a doença e a sua etiologia eu perdi um tempo considerável com uma grande peregrinação nos consultórios médicos e uma busca incessante de literatura para entender os transtornos neurológicos do movimento.  Como a maioria dos meus amigos da Comunidade Mundial da Distonia, eu  sou mais um paciente que foi diagnosticado tardiamente…

Para compreender mais sobre a vida de um paciente com distonia que teve um diagnóstico errado eu sugiro a leitura do livro  Misdiagnosed: My Thirty-Year Struggle with a Debilitating Disorder I Never Had” da amiga blogueira da  distonia  Jean Sharon Abbott que foi lançado recentemente.

Distonia – Minha companheira “Quasímodo”!

Um membro assíduo num grupo de apoio aos pacientes com distonia numa pequena cidade Alemã descreve aqui a sua vida com muito humor em relação à sua doença que é a distonia.

Ela compara a distonia a Laughton Quasímodo que é o personagem central do romance medieval “O Corcunda de Notre Dame” de autoria do poeta romântico francês Victor Hugo, publicado em 1831.

Quasímodo nasceu com uma notável deformação física: uma enorme verruga que cobre seu olho esquerdo e uma grande corcunda. De acordo com o livro, este personagem habita o campanário da Catedral de Notre-Dame, afastado da sociedade e temido pelos habitantes locais.

Na verdade, Quasímodo é um indivíduo monstruoso, é uma aberração. É bom frisar que ele não tem distonia. Mas, achei interessante a metáfora do colega que escreveu o texto abaixo. Ela faz uma relação com este personagem para falar de sua crise existencial com as posturas de um corpo com distonia.

Laughton Quasimodo

A.S. começa sua crônica com as seguintes palavras:

Antes de tudo, devemos ter uma maneira mais positiva e branda para conviver com as limitações…

Então … Vamos ver a doença de outra maneira, tá certo!

Atualmente, eu tenho um outro significado dela.

Para que você entenda logo é preciso ficar claro, antes de tudo, que:

Ela não é minha parceira e eu estou muito longe de  amá-la.

Mas eu vou tolerá-la, temporariamente.

Eu posso aceitá-la, por instantes.

Ela nunca vai me deixar, provavelmente. É extremamente leal e não tem nenhum interesse  de separar-se de mim.

A este respeito, ela  não me  fornece muita coisa boa.

Digamos, então eu tenho que me acostumar com isso…

Deve ser por que ela seja como  uma  companheira de vida grudada ao meu lado e provavelmente permanecerá para sempre. Que chato!

Um outro ponto é que ela precisa de um nome, é claro!

Minha parceira, eu  batizei de ”Quasímodo” porque ela garante que o meu corpo tenha posturas bizarras e de forma extremamente excêntrica, atípica e não natural.

Executa movimentos sem minha permissão.

Me faz sentir um vivo Quase morto…

Ninguém sabe de onde “Quasímodo” veio, mas ela já é uma Quase realidade, mesmo sendo uma quase raridade…

Também não se sabe a língua que fala.

Meu idioma, ela não fala de qualquer maneira.

Isto tem uma vantagem:  em um dia ruim com ela e sobre ela eu posso queixar-se sem que ela  entenda.

A desvantagem, no entanto, é que eu não posso argumentar com “Quasímodo”.

Não posso se comunicar. “Quasímod(a)” não é muito cooperativa e, portanto, não está interessada em aprender o meu idioma.

Assim, eu tento agora compreendê-la, Quase elegantemente, como língua estrangeira.

Uma vez que não tenho nem livros, nem  outros materiais de aprendizagem, eu faço apenas  progressos muito lentos.

Por conseguinte, levo provavelmente ainda um tempo considerável para tentar se comunicar com “Quasímodo”.

Pelo menos para mim, é tanto trabalho gasto  em vão que me faz sentir-se frustrado…

Conflitos vêm… Conflitos vão! Sinto-me só…

Será que meus esforços valerão a pena?

Finalmente,  a minha companheira de vida fiel irá provavelmente  sempre ficar comigo.

Como é importante que eu aprenda a se comunicar com ela – a distonia –  de forma  Quase perfeita.

Bem, se você tem uma inquilina com um tempo longo de vida dentro de você, ela tem direito a habitação.

Você tem que de algum modo organiza-se com ela  – mesmo se ela, como “Quasímodo”, seja cada vez mais intrusiva.

Portanto, faz sentido para o tempo ver se esta inquilina não é só irritante à vida,  mas, também, tenha algo que implica em  positividade.

Minha  “Quasímod(a)” é, de fato, em parte, uma desviante, uma incapacitante, uma Quase aberração, uma cadela tortuosa – mas ela também é uma professora.

Ela ensina a diferença entre a dor e o sofrimento.

Para entender melhor  ambos, ela abre uma perspectiva diferente sobre o mundo e a vida.

Essa é a coisa positiva da minha parceira.

Todo mundo tem que suportar seu burro (sua burra) de carga, talvez até mesmo vários…

Eu tenho outras burras de carga – além da minha  “Quasímod(a)”.

Mas, eu confesso que é, muitas vezes, desagradável ​​para mim mesmo

Afinal de contas, ela não quer perder o contato.

“Quasímod(a)” tem me causado dor, mas ela não  não me matou…

Eu repreendo e insulto   “Quasímod(a)”, mas eu ainda não a consegui eliminá-la.

Nós – eu e “quasímodo” – não podemos mesmo matar um ao outro, nós poderíamos apenas compartilhar e erradicar o que quer que seja…

Assim, nós preferimos fazer, a maior parte do tempo, uma conveniência ou ter um diálogo, mesmo que seja forçado,entendeu!

Acredito que nós – eu e minha companheira – provavelmente, nunca iremos ser amigos.

Quasimodo

A vida continua – mesmo com deficiência!   Foto de A.S.

Texto enviado pelo amigo Franz Kramer.   Tradução do alemão e adaptação:  HB – Eu mesmo.

Não aguento mais

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Não aguento mais esta tal de distonia.

Não aguento mais este papo de esperança pela cura.

Não aguento  mais este impedimento para escrever.

Não aguento mais conviver com  os transtornos sociais e psicológicos causados pela doença na minha vida.

Não aguento mais saber que o tempo passa e eu nunca vou saber o que é escrever naturalmente, normalmente…

Não aguento mais tanta especulação, tanta teoria, tanto “blá,blá,blá”.

Não aguento mais tanta gente dando sugestão de como lidar com esta doença devastadora do movimento…

Não aguento mais a omissão do governo para investir em pesquisas

Não aguento mais a falta de articulação dos pacientes deste país.

Não aguento mais esta desilusão…

Não aguento mais viver com distonia.

Distonia Mioclônica da Escrita

 

Você já ouviu falar sobre este tipo de distonia? Não. Pois é, este é um transtorno neurológico do movimento raro caracterizado por uma distonia leve ou moderada associado a tremores mioclônicos rápidos e fulgurantes. A Síndrome de Distonia Mioclônica (MDS) é mais evidente nos músculos distais e  permanece confinada mais nas extremidades superiores, às vezes envolvendo o tronco. Como conseqüência disso, a deficiência afeta mais as mãos.

De acordo com o Dr Christoph Kamn, a Mioclonia é irregular no tempo e têm geralmente uma distribuição segmentar. Ela afeta principalmente o pescoço, os braços e às vezes o  tronco. As manifestações dos sintomas são geralmente desencadeadas por estímulos auditivos, visuais ou cinestésicos. Muitas vezes, suficientemente intensos para interferir na escrita, no ato de beber ou alimentar-se.

Para o neurologista Dr. Carlos Medina da Pontifícia Universidade Católica do Chile,  “a mioclonia é caracterizada por um espasmo muscular involuntário, como um relâmpago, abrupto, instantâneo, não associado a perca da consciência e cuja origem, por definição, se encontra no  Sistema Nervoso Central”

A Síndrome da Câimbra do Escritor Mioclônica é, portanto,  caracterizada por tremores musculares visíveis muito distinto dos espasmos distônicos e em  70% dos casos apresentam mioclonias em repouso.  Esta é uma diferença básica da distonia focal que durante o sono desaparece, conforme descreve a literatura médica.