Memórias de um Tratamento

Lembranças do meu 1º tratamento para a distonia de tarefa específica – escrita

My 1st treatment’ memories for specific task dystonia writing

Antes da 1ª aplicação da toxina botulínica - 16/07/2009

Antes da 1ª aplicação da toxina botulínica – 16/07/2009 Before the 1st application of botulinum toxin injections.

Depois da 1ª aplicação do botox - 25/08/2009

Depois da 1ª aplicação do botox – 25/08/2009 After the 1st application of botox injections.

Obs.: Fotos de Dr. Jovany Medeiros, Neurologista.  Photos by Dr Jovany Medeiros, Neurologist.

Uma infância com Distonia Paroxística

208699_520466291325077_2059074590_nEu tenho o maior prazer em trazer mais um Recorte de uma Vida com Distonia. Nesta 9ª edição abro espaço para a minha mais nova amiga da “Comunidade Distonia”, Ana Raquel Périco Mangili. Ela tem 19 anos e mora em Barra Bonita, interior  de São Paulo e vive com Distonia Paroxística desde a infância. Ana faz o curso de Jornalismo na UNESP e trabalha na ADAP.

Ela me disse que decidiu relatar sua experiência com este tipo raro de Transtorno do Movimento para, de alguma forma, poder ajudar a divulgar este transtorno neurológico do movimento que ainda é muito pouco conhecido, mas afeta drasticamente a vida de aproximadamente 500 mil brasileiros. O texto escrito por ela foi publicado também no Blog Relatos de Distonia da colega blogueira Denise Santos. Ana me perguntou se poderia publicar sua história em ambos os blogs. Eu disse que não tinha problema, pois o alcance para a conscientização e a educação sobre a distonia seria maior.

Ela disse que sempre procurou se adaptar às circunstâncias de modo que a Distonia não a impedisse de atingir seus objetivos. E afirma  que  teve muitas frustrações e alguns desejos não realizados na sua história devido a sua condição física, mas jamais apagaria o seu passado, pois com ele aprendeu lições valiosas que carrega por toda sua vida e que agradece a todos que sempre a incentivaram para o desenvolvimento de suas potencialidades, que lhe mostraram o quanto ela é igual a qualquer outra pessoa e em especial aos seus pais que sempre deram o suporte necessário para uma vida de máxima independência possível.

Vamos ao relato da experiência de uma infância com distonia de Ana Raquel:

 Eu nasci prematura, de sete meses e meio de gestação. Por ter tido um bom peso e reagido como qualquer outro bebê na hora do parto, os médicos acharam que eu não precisava ficar na incubadora. Essa decisão só foi vista como um erro seis meses depois, quando minha mãe percebeu que eu não conseguia sustentar meu pescoço sozinha, como era esperado pelo desenvolvimento motor da faixa etária em que eu estava. Meus pais então correram atrás de médicos e exames, e receberam a notícia de que provavelmente eu havia sofrido uma anóxia (falta de oxigênio no cérebro) em algum momento pós-parto, quadro que seria nomeado de “encefalopatia crônica não-progressiva” (ou Paralisia Cerebral, um termo que lentamente vem caindo em desuso).

Porém, essa falta de oxigênio que sofri  apenas causou alteração química em uma pequeníssima área do cérebro, responsável pela coordenação motora e pelo tônus muscular, coincidentemente a mesma área que é afetada em quem possui o distúrbio neurológico Distonia, de origem genética. Por este motivo, meu diagnóstico (que, de fato, só foi fechado mais tarde) foi de “Paralisia Cerebral Distônica”, ou simplesmente “Distonia adquirida”.

Este é um dos tipos de paralisia menos comuns, assim como é raro a Distonia atingir as pessoas desde o seu nascimento. Portanto, focarei este depoimento na minha infância, mostrando  como é ser uma criança com Distonia e ter que lidar desde cedo com as limitações físicas impostas por este distúrbio neurológico.

Após o diagnóstico, meus pais investiram pesado em tratamentos e fisioterapia, para me possibilitar alcançar o melhor desenvolvimento motor que eu pudesse conseguir. Eu não possuía firmeza no tronco nem no pescoço, pois as crianças distônicas, em alguns casos, possuem hipotonia (fraqueza muscular) quando pequenas, apenas depois que crescem é que passam a ser hipertônicas (a rigidez muscular típica da Distonia). Sendo assim, demorei um pouco para andar devido ao pouco equilíbrio da cintura para cima, apesar de minhas pernas quase não terem sido afetadas.

As partes do meu corpo atingidas pela Distonia não se enquadram nas classificações típicas desse distúrbio neurológico. Chama-se de tipo generalizado quando são afetados músculos do corpo inteiro, mas no meu caso, além de minhas pernas terem sido pouco atingidas, minha audição foi afetada, um acontecimento raríssimo entre os portadores da Distonia. Outro item de diferenciação no meu caso é que não possuo padrões de postura e movimentos fixos, como grande parte dos distônicos. Minhas capacidades físicas alternam segundo meus dois principais padrões, isto é, quando meu cérebro  dificulta os movimentos de um ou outro lado do meu corpo, em períodos alternados. Ou seja, tenho todos os movimentos do corpo, mas em dias diferentes.

Essa mudança de padrão é o que marcou a minha infância (e marca minha vida até hoje). Nasci destra, mas como meu braço direito sempre foi mais afetado pelos meus padrões físicos, tive que aprender a ser canhota. E mesmo assim meu braço esquerdo também não está 100% livre dessas variações. De criança, os padrões mudavam em questão de horas. Acordava com um braço melhor num dia, dormia e no dia seguinte já estava com outro padrão. Portanto, quando tinha algum evento importante em determinado dia, eu fazia tipo uma “tabelinha mental” para saber com qual padrão eu iria estar na ocasião, e ficava extremamente feliz se este favorecesse meu braço esquerdo, de modo que me possibilitasse uma maior independência nas atividades.

Porém, quem tem Distonia sabe que o estado emocional influencia demais no nosso desempenho físico, portanto, bastava eu ficar ansiosa para o meu padrão mudar completamente e meus movimentos endurecerem. Até hoje, tenho que estar calma para conseguir realizar qualquer atividade, por mais simples que ela seja, como digitar no computador, por exemplo. Se eu ficar pensando no movimento a ser feito, o músculo trava completamente e não consigo fazer nada até relaxar de novo. Logo, ter paciência é uma prática que venho exercitando desde pequena. A decepção e a revolta contra o próprio corpo não adianta nada e só piora a situação.

Já em relação ao meu braço direito, eu fui ganhando algum controle sobre ele com o passar do tempo. No começo, só havia movimentos involuntários, o que me rendia alguns “micos” ao esbarrar em objetos ou nas pessoas. Por isso, eu procurava me posicionar sempre com o lado esquerdo ao ficar perto de alguém e evitava segurar utensílios frágeis com as duas mãos.

O curioso é que, apesar de eu ter nascido com este distúrbio motor, levei algum tempo para percebê-lo e defini-lo conscientemente. A criança que já nasce com alguma deficiência só percebe a sua diferença no contato e na comparação com os demais. Até antes de entrar na escolinha, com cinco anos, eu não tinha essa concepção de que eu era “diferente”. Para mim, era normal sentir dores nos músculos, ter sessões diárias de fisioterapia e possuir dificuldade com algumas tarefas motoras. Foi exatamente por me sentir igual ás demais crianças que só fui descobrir minha perda auditiva com oito anos de idade.

Lembro-me de colorir com lápis de cor meus desenhos e achar a pintura perfeita, até olhar para a folha do coleguinha ao lado e ver que, na verdade, eu havia colorido tudo borrado e fora do lugar. Mas, desde que ninguém apontasse essas sutilezas, eu continuava achando o meu desenho bonito. Aprendi a valorizar a diferença desde cedo, e a ver o universal presente em cada particularidade humana. Óbvio que eu não deixava de questionar o porquê de grande parte de meu material escolar receber alguma adaptação, como linhas maiores nos cadernos e engrossadores nos lápis, e às vezes me revoltava ter que entregar tarefas de recortar, colar e pintar todo dia, enquanto meus coleguinhas só as faziam duas vezes por semana. Mas, conforme a gente vai crescendo, percebemos que nada foi à toa e que as recompensas por todo o esforço extra valem a pena.7684_639228726115499_910664248_n

Com o tempo, fui naturalmente me destacando na escola, pois além de minhas particularidades físicas (nem eu mesma conheci pessoalmente outro portador de Distonia até hoje), eu sempre fui muito dedicada aos estudos e era uma das primeiras alunas da classe. Isso acabava provocando o ciúme e a incompreensão de algumas crianças, e então começou o pesadelo do Bullying. Falavam de mim às minhas costas, tampavam a boca com a mão e riam na minha frente, como se eu não percebesse tudo ao meu redor. Por vezes até imitavam meus movimentos erráticos, e foi aí que a minha diferença física começou a pesar psicologicamente. E por mais que meus pais e eu fôssemos à luta para acabar com a discriminação, a própria escola e alguns professores colaboravam para a perpetuação das injustiças. Recordo-me de uma professora que, para chamar a atenção de um aluno hiperativo, disse em voz alta: “Fulano, senta e copia da lousa, porque até a Ana já terminou de copiar a matéria” (destacando a minha coordenação motora lenta). Inclusive, parei de participar das aulas de Educação Física com 13 anos, porque já não aguentava a discriminação dos colegas que não me queriam nos grupos esportivos deles.

Se na escola a discriminação era motivada pelo ciúme, fora dela o preconceito ocorria pela descrença em minha capacidade intelectual, como se a incoordenação motora só pudesse existir acompanhada de deficiência mental. Me estressava sair na rua e me tornar o centro das atenções e ser tratada por apelidos como “querida”, “meu bem”, “amorzinho”. Essa era uma das poucas coisas que me faziam perder a paciência já desde a tenra idade, e ainda depois alguns se espantavam quando eu me exaltava, vai entender…

Meus movimentos deram uma melhorada incrível quando comecei o tratamento com a Toxina Botulínica (Botox), aos dez anos de idade. Ouvia, enquanto estava na sala de espera, outras crianças chorando muito pelas dores das agulhadas, e mesmo assim mantive a calma e não reclamei quando chegou a minha vez, pois meus pais me haviam explicado anteriormente os benefícios que este produto poderia me trazer. Lembro-me que o efeito da primeira aplicação durou oito meses, e minha felicidade foi enorme quando consegui realizar certas atividades que nunca tinha feito sozinha antes. “Olha, mãe, eu consigo agora!”, gritei, toda contente ao suspender, com os braços, meu corpo no ar entre duas barras paralelas de ginástica, durante uma visita ao parquinho da cidade. Desde então, espero ansiosamente pelas mais de dez agulhadas que levo no corpo inteiro a cada aplicação de Botox.

Coincidentemente, foi nesse mesmo período que comecei a usar meus aparelhos auditivos (AASI). Desde pequena, assistia à televisão em um volume bem mais alto do que o normal, e sempre olhava para a boca das pessoas (fazendo leitura labial) quando elas vinham falar comigo. Eu, automaticamente, compensava com a visão e com o hábito da leitura as informações que meus ouvidos não compreendiam. Sempre ouvi quase todos os sons, o difícil é compreender a fala humana, pois as palavras chegam “embaralhadas” aos meus ouvidos, como se fossem de uma língua estrangeira que não conheço. Achava isto normal, até que, com oito anos, a professora passou uma atividade envolvendo a escuta de um CD no rádio, e percebi que meus colegas entendiam tudo o que estava sendo dito e eu não. Fiquei indignada e desde aquele momento aceitei que havia algo de errado com a minha audição.

Porém, levou cerca de um ano até eu conseguir convencer meus pais desse fato. Parecia inacreditável para as pessoas ao meu redor que, além de minha deficiência física, eu também possuía algum grau de surdez, e mesmo assim seguia meu desenvolvimento pessoal como qualquer outra criança da minha idade. Após os exames auditivos, foi constatado que eu possuo perda auditiva neurosensorial moderada bilateral. Porém, há uma particularidade no meu caso. Minha perda é estável, mas minha sensação auditiva não.

Isso parece, de certa forma, com os sintomas de um tipo de Neuropatia Auditiva ou até de um Distúrbio de Processamento Auditivo, mas os médicos dizem que, provavelmente, é devido à contração dos músculos ao redor do meu sistema auditivo que causam essas oscilações, assim como meus variáveis padrões físicos. Essa variação atrapalha muito meu desempenho auditivo (mesmo utilizando os AASI) e provoca variadas sensações incômodas, desde um zumbido que nunca cessa até a percepção de sons “fantasmas” em determinadas ocasiões.

Um dia com Distonia/A day with Dystonia

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Hoje eu percebi mais uma vez como é difícil viver bem na civilização da escrita e na era da mídia digital quando se é um paciente com CE –  Câimbra do Escritor. No corre-corre para resolver problemas simples como preencher um formulário numa dada repartição, preencher um envelope para depósito de cheque, assinar alguns documentos e usar o computador para enviar alguns emails eu me enrolo, me deparo mais uma vez com a limitação e a dificuldade que eu tento superar e não consigo.

Tento ficar bem, mas estas pequenas coisas são o suficiente para me tirar do sério, me deixar chateado e cansado: me faz perder o dia. Eu sei que estes sentimentos são naturais para qualquer pessoa que tenha uma deficiência ou limitação corporal e tenta superá-la sem sucesso.

Mas, como conviver bem com tudo isto diariamente sem que a vida se torne um fardo e uma jornada desanimadora?  Como ficar bem  se depois de tanto esforço eu não consigo executar tarefas simples como preencher um formulário…

 A day with Dystonia

Today I realized once again how difficult it is to live well in the writing civilization and in the digital media age when you are a patient with WC – Writer’s Cramp. In the hustle and bustle to solve simple problems like filling out a form in a public office, fill out an envelope to deposit check, sign some documents and use the computer to send some emails I get paralyzed and faced once again with the disability caused by dystonia that I try to overcome and I can not.

I try to be fine, but these little things are enough to make me crazy, make me upset and tired. I know these feelings are natural for anyone who has a disability or physical limitation and try to overcome it without success.

But how to get along well with all this without my own life becomes a burden and discouraging journey? How will I be well  if I can not performing simple tasks like filling out a form, despite all my effort… How to deal with crippled hands and a debilitating disease if I need to write all the time?

Escalando com Distonia/Climbing with Dystonia

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Raphael Nishimura  esteve  na região de Algodão de Jandaíra/Paraíba para um encontro de Escaladores do Nordeste nesta semana que passou. Ele é um profissional da escalada esportiva e tornou vice-campeão mundial e campeão brasileiro de ParaClimbing(2012) apesar da sua distonia muscular desde os 8 anos de idade.

Ele é amigo do namorado de uma sobrinha minha e ficou estes dias na minha cidade: Campina Grande.  Marcamos para nos encontrar e conversamos sobre nossas experiências de uma vida com distonia, mas não foi possível devido as agendas tumultuadas. O nosso encontro ficou para uma próxima vez.

O que me chamou a atenção é que este rapaz é um exemplo de vida, superando limitações impostas pela doença e buscando concretizar os seus sonhos.  Apesar do impedimento corporal, ele tem conseguido ser um atleta exemplar da escalada e viver a vida normalmente. Muito bacana e emocionante!

Para quem não sabe, Raphael Nishimura é uma pessoa importante no universo “Climbing” e fundou o Projeto de  Para-Escalada (ParaClimbing Brasil) em 2011, que tem como objetivo divulgar a escalada  e a inclusão de pessoas com deficiência física neste esporte.

Além de viver escalando por ai com distonia, ele é formado em Midias Digitais (PUC), MBA em Gestão de TI (FIAP) e Pós em Finanças (FGV).  Pois é, conheça mais sobre este atleta que vive com distonia nesta entrevista ao 4Climb.

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Raphael Nishimura  has recently visited the region of  Algodão de Jandaíra/Paraíba  for a Meeting of the Brazilian Northeast Climbers , in the past week.  Despite his musculorum deformans dystonia since the age of 8, he is a professional of the climbing sport. “In 2012, he overcame his disability to become Brazil’s national champion in paraclimbing and won second place at the world championships” said Felipe G. Santiago, the video’s producer.

He is a friend of my  niece’s boyfriend. During this event, he was staying in my hometown: Campina Grande.  We arranged to meet us and talk about our experiences of a lifetime with dystonia , but it has not been possible due to various commitments. Our meeting was for a next time .

What caught my attention is that this boy is an example of life , overcoming limitations imposed by the disease and seeking to achieve his dreams . Although  his disability, he has managed to be a climbing’s exemplary athlete. Very cool and amazing!

For those unaware , Raphael Nishimura is an important person in the ” Climbing  world”  and founded   ParaClimbing Brazil” Project  in 2011, which aims to promote climbing and inclusion of people with disabilities in this sport.

In addition to devoting his life to climbing with dystonia, he holds a degree  in digital media ( PUC )  and Masters in Finance ( FGV ).  Yeah , You want to know more about this athlete that lives with dystonia.  Read this interview: 4Climb.

Mãos Indomáveis/Untamable Hands

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Desde a minha adolescência eu procurei várias formas para aliviar o meu sofrimento e viver melhor com a distonia.  Foi nesta época que eu comecei a praticar Yoga e Tai Chi Chuan. Descobri no exercício físico e nas artes taoistas uma forma de buscar um equilíbrio, para me sentir firme e seguro, para aprender a viver bem com a  CE – Câimbra do Escritor… com as minhas mãos indomáveis.

Cansado de sofrer e sem entender o que estava acontecendo comigo, na juventude comecei uma peregrinação nos consultórios médicos para descobrir o que eu tinha. Como todas as pessoas que sofrem desta doença estranha, eu fui vítima constante de diagnósticos errados e de falta de informação a respeito desta condição de saúde.

Na tentativa de buscar uma solução e um alívio para o desconforto e a deficiência, eu já usei Artane, akneton… já fiz várias sessões de botox, disport… já me desesperei muito… já superei muitas dificuldades… já fiz acupuntura… já escrevi muito sobre a minha vida com distonia…   já fiz muita coisa para buscar a leveza das mãos.  Todas estas tentativas terapêuticas começaram na adolescência e se intensificaram só a partir de 2001 quando eu fui diagnosticado corretamente por um neurologista.  Eu posso  dizer que eu tentei medicação após a medicação, cada uma trabalhando por algum tempo, mas eventualmente, a distonia sempre voltava com uma vingança.

Na verdade, toda esta peregrinação resume-me no seguinte: uma busca incansável para viver bem com a Câimbra do Escritor e poder usar as mãos normalmente sem fazer um esforço grande. Às vezes, eu tenho a sensação de está sozinho num mundo hostil. Ninguém pode me ajudar. A doença permanece incomodando as minhas mãos e irradiando-se pelos braços. O desconforto e a luta para ficar bem é grande.  O medo que a doença tome conta de outras partes do corpo é maior. Eu queria desfrutar pelo menos um dia sem a distonia. Eu não sei como é viver sem Câimbra do Escritor!

De 10 anos para cá, eu tenho escutado de algumas pessoas com distonia que para viver bem com esta condição de saúde é preciso ter um estilo de vida diferente: dormir bem, fazer algum exercício físico, não tomar café ou qualquer bebida que contenha estimulantes, se alimentar corretamente. Eu confesso que sempre procurei me cuidar seguindo estas dicas… preocupado em ficar bem com as minhas mãos revoltadas e desobedientes.

Bom, eu entendo que estes são hábitos saudáveis para qualquer pessoa viver bem…  Mas, eu penso que para qualquer um que vive com distonia estas dicas fazem diferença. Eu aprendi duas dicas muito importantes para se viver bem com CE:  não dá atenção às pessoas que não entendem você e  acreditam que você está simulando doença para chamar a atenção; não se importar com o que as pessoas acham a respeito da deficiência e  não ficar se explicando.

Eu tenho aprendido com muito esforço que outra dica para viver bem é  a aceitação das minhas mãos deficientes. Até aos meus 35 anos eu conseguia praticar o Tai Chi Chuan usando as mãos normalmente. Hoje em dia, a doença evoluiu tanto que executar harmoniosamente uma sequência de exercícios de Tai Chi tornou-se difícil e chato por causa das mãos aleijadas.

Eu poderia dizer que  tenho vivido  desde a minha infância entre a dança das mãos leves e harmoniosas dos movimentos do Tai Chi e a dureza e rigidez das mãos deficientes que tem dificuldade para executar movimentos simples como escrever, digitar, folhear um livro e pegar num talher. Eu tenho feito de tudo para viver bem com as minhas mãos. O Tai Chi  tem ajudado muito nesta luta para não deixar a doença dominar de vez o meu corpo…  as minhas mãos.

Diante desta jornada para encontrar movimentos leves e suaves das minhas mãos, eu aprendi algo muito especial com a filosofia da yoga taoista – tai-chi:  é que nós devemos aprender com o junco que mesmo diante da tempestade com ventos fortes e desfavoráveis, ele se inclina mas não se quebra. Eu tenho observado que a aceitação e o fato de não se importar muito com as pessoas que não nos entendem são dois comportamentos saudáveis para não nos deixar frágeis emocionalmente e nem adoecermos mais ainda.

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Untamable Hands

942379_561228937246325_908155238_nSince my  teenage  years,  I have tried several ways to relieve my suffering and live better with dystonia. It was at this time that I began practicing Yoga and Tai Chi Chuan. I have discovered in these exercises and the Taoist Arts a way of seeking a inner equilibrium, to feel strong and secure person to learn  living well with  WC – Writer’s Cramp…  with my  untamed hands.

Tired of suffering and not understanding what was happening to me, in my youth I began a pilgrimage in doctors to find out what I had. Like all people who suffer from this strange illness, I was constantly  victim of misdiagnosis and lack of information about this health condition.

In an attempt to find a solution and a relief for the discomfort and disability, I have used Artane, akneton… I have done several sessions of botox, disport… I have already despaired so much… I have overcame many difficulties… I’ve done acupuncture… I have written much about my life story with dystonia… I have done a lot to get the lightness of hands.  All these therapeutic trials began in adolescence and only intensified since 2001 when I was diagnosed correctly by a neurologist. I can tell you that I’ve tried medication after medication, each working for awhile, but eventually, the dystonia would return with a vengeance!

Actually, this whole pilgrimage summarizes me the following: a relentless pursuit for living well with Writer’s Cramp and can using  normally my hands  without making a big effort.  Sometimes I have the feeling of living alone in a hostile world. No one can help me. The disease remains bothering my hands and radiating to my arms. The discomfort and struggle to get well is great. My fear that the disease invades other parts of my body is much higher. I just wanted to live at least a day without dystonia. I do not know how to live without Writer’s Cramp!

About ten years  ago today  I’ve heard of some people with dystonia that to live well with this health condition is necessary to have a different lifestyle: sleep well, practicing physical exercises, do not drink coffee or any drink containing stimulants, feed properly. I confess that I have always tried to take care following these  health tips … worried in getting  well with my angry and disobedient hands.

Well, I understand that these are healthy habits for anyone to live well … But I think for anyone living with dystonia these tips can make a difference. In this journey,  I have learned two most important tips for living well with Writer’s Cramp: It is not giving attention to people who do not understand you and believe that you are faking illness to draw attention; not caring what people think about this disability and not be explaining it.

I have learned with great effort that another tip for living well is the acceptance of my disabled and untamable hands. Up to 35 years old I could practice Tai Chi Chuan using  normally my own hands. Today, the disease has evolved so much that run a Tai Chi  exercises with harmony  has become difficult and annoying because of my crippled and untamable hands.

I could say that I have lived since my childhood trying to seek the Tai Chi  movements’ soft and harmonious Hands Dance and seeking relief to the crippled hands’ Hardness and Stiffness who have always had difficulty to perform simple movements such as writing, typing, flip through the pages of a book and pick up a utensil. I have done everything to live well with my hands. I confess that Tai Chi has helped a lot in this fight not to let the illness dominate completely  my hands and my body.

During this journey to find light and soft movements of my hands, I have learned  another very special thing with the  Taoist Yoga philosophy – tai-chi: we should learn from Reed that even before the storm with strong  and unfavorable winds, it tilt but not break.  I have observed that the acceptance of the  untamable hands and  the  matter of not to care much about the people who do not understand us and think we’re faking illness to get attention are two healthy behaviors not to leave us emotionally fragile and not get sick even more.

A Vida que Você Escolheu//Your Life

This is a film produced by Renato Cabral, a Brazilian who is a director of films and shows examples of motivation and determination in life.

‘I believe each one when born gets a magic lamp and inside, there are three miracles of genius: a past to be remembered, a body to live the present and dream to create a future. Some, during this journey, remember to repay this grace with something besides gratitude, a gift back, a good for the universe. This film is my way of saying thank you. This is the gift that I leave the world for the life that I won and chose to live by’, said Renato Cabral.

I enjoyed the movie and for this reason I am sharing here and helping the world to know this story. I dedicate it to all my friends who live with dystonia and  especially for bloggers who joined to  “Dystonia BloggerMania” group.

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Este é um filme produzido por Renato Cabral, um brasileiro que é diretor de filmes e mostra exemplos de motivação e determinação na vida.

“Acredito que cada um quando nasce ganha uma lâmpada mágica e, lá dentro, três milagres geniais: um passado para ser lembrado, um corpo pra viver o presente e sonhos para criar um futuro. Alguns, durante essa jornada, se lembram de retribuir essa graça com algo além de gratidão, um presente de volta, um bem para o universo. Este filme é o meu jeito de dizer obrigado. Este é o presente que deixo ao mundo pela vida que ganhei e pela que escolhi viver”, disse Renato

Eu gostei muito do filme e por esta razão estou compartilhando aqui e ajudando o mundo a conhecer esta história. Eu dedico a todos os meus amigos que vivem com distonia e em especial aos blogueiros da distonia que se juntaram ao grupo Dystonia BloggerMania.

Acessibilidade está na Moda

Clique aqui para acessar o conteúdo da programação da Sexta Semana de Valorização da Pessoa com Deficiência em texto.

Aconteceram paralelamente no Salão Negro do Congresso Nacional e no Auditório Petrônio Portela do Senado no inicio de dezembro dois eventos muitos importantes com relação a pessoa com deficiência.

Um deles foi a VI Semana de Valorização da Pessoa com Deficiência. O outro foi  VI Fórum Senado Debate Brasil,  voltado para a Convenção da ONU sobre os direitos das Pessoas com deficiência.

Muito interessante as discussões sobre impedimentos corporais, exclusão e estigmas… nas diversas abordagens.  Um avanço em termos de produção científica, pois a visão biomédica da deficiência traz em seu bojo um discurso exclusivo.

Achei legal a banda Soul Washing Machine de Brasília cujo vocalista é deficiente e o show de Tribo de Jah do Maranhão cuja as letras de suas músicas traz um discurso contra a opressão, discriminação, exclusão, o preconceito e as minorias. Que avanço… Tudo isto no Congresso Nacional!

 

  Veja este vídeo da Tribo de Jah cujos integrantes são cegos: