Dissipando os embaraços da Distonia

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Viver bem com a infortúnia distonia

Requer um esforço ininterrupto, cheio de resignação.

Implica em exercitar  maestria, paciência e sabedoria

Conviver com  muita tenacidade e suprema aceitação.

 

Viver bem com as mãos desajeitadas

Que limitam sua destreza  e produtividade

Que se contorcem  e incomodam  quando  usadas

Necessita, então,  de muita estoicidade.

 

Viver bem com a deletéria Câimbra do Escritor

Suplica enfrentar diversas dificuldades

Conviver com o isolamento e a dor

Saber lidar com olhares e adversidades.

 

Viver bem com este importuno transtorno

É não ansiar por uma cura em vão

É ter perspectivas e não render-se ao desgosto

Não reparar a rigidez e espasmos da tua mão.

 

Para viver bem  com esta louca enfermidade

É preciso ter paciência e superação

Necessita  sair do embaraço e ter equanimidade

Ser  centrado e  ter disposição.

 

Quem está preparado na sua mente?

Ninguém  pediu para ter esta mazela chamada distonia

Ela apareceu para mim, inclemente

Com suas mãos indomáveis,  cheia de tortura e agonia.

 

Como estar preparado quando se depara  a toda hora

Com uma doença rara e incapacitante?

Que devido a uma parada respiratória

Durante o meu  nascimento, casou uma lesão irritante

 

Na verdade, um traumatismo desagradável.

Tudo por falta de oxigênio no encéfalo

Que afetou a parte motora das mãos de forma insustentável

E me faz sentir-se num inoportuno gargalo.

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Enfrentando a Câimbra do Escritor com Equanimidade

Fighting Dystonia with Fitness é o nome do blog de James Sutliff, que é paciente da distonia, modelo, treinador pessoal e técnico de pessoas com deficiência.   O blog e o site de James é muito  interessante e mostra o seu  profissionalismo  e positividade mesmo com a limitação da doença.

Eu me comovo sempre com pessoas como James Sutliff que mostra resiliência e determinação malhando incessantemente para obter controle do corpo que não responde aos comandos naturais devido as contrações físicas provocados pela distonia. Na verdade, a minha história é similar, pois tenho lutado incansavelmente com esta doença desde criança para tentar obter o comando dos movimentos relacionados as tarefas que implicam a psicomotricidade fina, assim como, buscar um equilíbrio para aliviar as dores, incômodos, cansaço e as vicissitudes emocionais através de exercícios físicos, como a natação e o tai-chi-chuan.

Não é simples conviver cotidianamente com uma condição de saúde neurológica rara, deformadora, desconfortável e incapacitante. As limitações e restrições neurológicas são diferentes em cada pessoa. Mas, o sofrimento é o mesmo. A limitação e os desafios são semelhantes,  o que diferencia é a história de cada um e como cada pessoa lida com tudo isto.

James era um homem normal. Ele trabalhava como encanador no comércio de sua cidade na Inglaterra e de repente após acordar depois de uma noitada de curtição, começa a sentir dificuldades na fala. Nos dias seguintes, passa a  sentir, também, problemas nas mãos como contorções e espasmos. Era 2008, ele tinha 24 anos e não podia mais trabalhar na sua profissão, pois as mãos apresentavam sintomas de uma doença estranha. Ele foi diagnosticado 4 anos depois com distonia focal. Já tinha perdido sua mãe aos 15 anos e agora segundo ele, estava diante de um golpe duro e um buraco muito escuro, sem ter ninguém para recorrer.

Diferentemente dele, no meu caso, a distonia foi precoce e  acometeu, aos poucos, os membros superiores, dificultando qualquer tarefa específica que envolva a psicomotricidade fina. A vida escolar foi um verdadeiro inferno e deixou sequelas críticas e preocupantes. Desde o inicio, quando criança, eu não entendia o que estava acontecendo: não conseguia escrever. Depois foi piorando… Hoje não consigo folhear um livro, dobrar uma roupa e coisas do tipo sem sentir dores e um incômodo descomunal.  Uma vida dura.

São histórias diferentes com comprometimentos neurológicos graves. Ele encontrou na malhação uma maneira de conviver e enfrentar esta doença/deficiência estranha que o acometeu subitamente. Eu tentei encontrar meu caminho para lidar com as limitações, com as desventuras e os infortúnios físicos e emocionais provocados por este transtorno do movimento através da meditação, artes marciais e terapias alternativas.

Não consigo ficar bem, facilmente. Só sei que para enfrentar a vida com esta doença/deficiência é preciso ter muita paciência, persistência e resiliência, o tempo todo. Enquanto mais você se esforça, mais é preciso se esforçar… Não adianta desanimar e desistir. Os obstáculos e dificuldades para viver na  civilização da escrita sem conseguir escrever são deverasmente abissais. É preciso ânimo, coragem,  equanimidade e intrepidez.  Conviver com uma deficiência que impede justamente a escrita é, no mínimo, uma coisa louca; uma inconveniência. Conviver com este tipo de deformidade, às vezes, sutil causado pela doença é enfrentar uma espécie de aberração ou excentricidade parecida com a dos mutantes do filme X-Men. Só que neste caso, estamos diante de uma anomalia patológica incurável.

Como a distonia nos faz sentir-se?

Neste mês da Consciência da Distonia comemorado nos USA com as campanhas “Dystonia Moves Me” e “Make September Dystonia Awareness Month”  organizadas pela DMRF e embandeirada pela Dystonia Europe, trago um artigo muito interessante que gostei imensamente, traduzido e adaptado por mim, de um amigo escritor  da Comunidade Global da Distonia.

Tom Seaman é um defensor da consciência  da distonia, blogueiro da saúde, palestrante motivacional e autor do livro “Diagnosis Dystonia: Navigating the Journey”, um recurso abrangente para qualquer pessoa que esteja com qualquer desafio de vida. Ele também é treinador de vida profissional certificado na área de saúde e bem-estar. Tom é voluntário da Dystonia Medical Research Foundation (DMRF) como líder do grupo de suporte, e da WEGO Health como um painelista experiente e é membro e escritor da Rede de Bloggers de Doenças Crônicas.

 

Setembro é o Mês de consciência da distonia, então eu queria fornecer algumas informações sobre o que é a distonia e como ela nos faz sentir-se. Eu vou dar a definição geral de distonia em primeiro lugar e, em seguida, fornecer informações sobre como me sinto enquanto paciente, assim como, o impacto que a doença tem em nossas vidas, que é a parte mais difícil de entender.

A distonia é uma desordem do movimento neurológico caracterizada por espasmos e contrações musculares incontroláveis ​​e involuntários, causando movimentos repetitivos, espasmos, torção e/ou posturas anormais. As contrações musculares podem ser sustentadas ou intermitentes e às vezes incluem um tremor. A distonia pode afetar qualquer parte do corpo, causando diferentes graus de deficiência e dor de leve a grave. Em alguns casos, a distonia existe sem sintomas visuais. Algumas pessoas têm músculos que se contraem involuntariamente, mas não apresentam alterações na aparência física. A dor quase sempre está presente, independentemente da apresentação física. As pessoas muitas vezes descrevem seus músculos como se sentindo igual a uma “corda de acrobata”.

A menos que você viva com distonia, é muito difícil entender o que todos esses sintomas significam ou o que um paciente sente, e muito menos os desafios psicológicos, sociais e emocionais que o acompanham. Para algumas pessoas, a distonia permeia toda parte de suas vidas, exigindo tanta atenção que pode ser a única coisa que elas pensam ou estão focadas. Seus sintomas nunca param o tempo suficiente para que elas possam dar uma pausa. A dor para muitos pacientes se tornam excruciante.

Esse estilo de vida crônico é muito difícil de compreender para muitas pessoas. Certamente foi para mim também até que desenvolvi distonia há quase 20 anos atrás. Isso me desafiou ao contrário de qualquer coisa antes. Transformou meu mundo de cabeça para baixo e me levou muitos anos para que  eu encontrasse meus rumos e tratamentos que me tornasse mais funcional. Não querendo que os outros sofram essa mesma tortura, coloquei um propósito na minha vida: a missão de educar as pessoas sobre esta doença incapacitante. Então, tornei-me um advogado ativista do paciente de distonia. Eu também escrevi um livro sobre isso que foi reconhecido pela Fundação Michael J. Fox. É chamado “Diagnosis Dystonia: Navigating the Journey”.

Eu acho que a melhor maneira de descrever a distonia é compartilhar um exemplo de algo semelhante ao que outras pessoas já experimentaram. No meu pior momento, eu costumava dizer que sentia que alguém constantemente tinha uma broca de furadeira no meu crânio, pescoço, ombros e costas, e uma corda amarrada na minha cabeça puxando-a para o meu ombro direito. Claro que não conheço ninguém que tenha experimentado isso, por isso não é compreensível e, portanto, provavelmente não é a melhor explicação. Eu gostaria de ter empatia das pessoas, mas estava acompanhado de olhares frios e apáticos.

Da mesma forma, muitas vezes ouço pacientes dizerem que as partes do corpo afetadas estão em uma espécie de vício ou condicionamento, estão sendo espremida por uma cobra, a cabeça sente que está sendo arrancada ou é o peso de uma bola de boliche e/ou seus músculos puxam, viram e torcem incontrolavelmente. Enquanto a maioria de nós que vivemos com distonia entende o que tudo isso é porque a experimentamos, isso faz pouco sentido para alguém sem distonia. Para que elas possam entender melhor, devemos usar coisas específicas e tangíveis que também experimentaram para que elas possam fazer uma correlação.

A dor crônica é outro tormento típico da doença e nos faz adotar mecanismos de enfrentamento que não refletem necessariamente nosso nível real de desconforto. Quando dizemos que estamos com dor, muitas vezes é pior do que o habitual.  Encontrar o equilíbrio é um dos nossos maiores desafios. Alguns dias não fazemos nada além de empurrar apenas para ter mais um dia áspero e difícil.

Esta é a realidade dos pacientes com distonia. Mas, para muitas pessoas, este pode ser um conceito difícil de entender. É mesmo difícil apreender até para nós que vivemos com distonia. Muitas pessoas com distonia não recebem o apoio de que precisam porque as pessoas próximas a elas simplesmente não compreendem a gravidade da situação, inclusive os nossos médicos. Espero que estas informações ajude a todos com relação a esse respeito.

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Câimbra do Escrivão: uma disrupção da escrita

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Escrevo-te para que percebas o quão afetado me deixas.

Escrevo-te para que me ajudes a entender o que tem a minha mão.

Escrevo para deixar fluir pelo menos  os sentimentos do meu coração,

Já que interrompestes o curso normal de minhas letras.

 

Escrevo-te para te pedir uma trégua a esta paulatina disrupção.

Escrevo-te para dizer que não aguento mais você.

Escrevo-te para dizer que sempre pensei que controlava vosmecê,

E que o controle me permitiria escrever sem brusca interrupção.

 

Escrevo-te,  distonia,  para te dizer que tens piorado intensamente.

Sempre soube  que minhas mãos não funcionavam de maneira acertada,

Que cada vez mais não conseguia  usar a caneta de forma adequada.

Mas o fato é que vens deixando-as  torcidas e deficientes gradativamente.

 

Eu tinha uma esperança,

Mas, por mais que eu me esforce,  controla-las, eu não consigo.

Escrevo-te para dizer que enquanto o tempo passa, com mais força, tens  evoluído.

Escrevo-te para dizer que me sinto  hesitante e sem confiança.

 

Escrevo-te para dizer que a deficiência quando chega vem sem anunciar,

De repente invade o meu corpo, a minha mão…

E apodera-se dos meus braços e dos meus dedos, como um vulcão!

No simples ato de,  um rascunho, escrevinhar.

 

Escrevo-te para dizer que o esforço é em vão.

Tenho mãos e não consigo ortografar.

Fui à escola, aprendi a ler e a contar.

Mas, escrever…  Que dificuldade,  tanto incomodo e tanta desilusão!

 

Escrevo-te,  com desencanto,  Câimbra do Escrivão.

Pois não suporto a ruptura e o rompimento,

Da normalidade da grafia, que sofrimento!

Chega de tanta invalidez e tamanha  limitação.

 

Uns te chamam de Câimbra do Escrivão,

Outros falam em Síndrome da Câimbra do Escritor,

Mas, és uma Distonia focal do membro superior

Escrevo-te, mas sinto que é em vão.

 

Vastos Aperreios e Escritas Imperfeitas

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Neste ano que se foi, vi muita coisa rolar.

Foi um ano de  escritas imperfeitas e muita desconfortabilidade.

Como todo brasileiro, respirei fundo para não surtar.

A sobrevivência foi penosa e cheia de vulnerabilidade.

 

Vi aumentar  a violência, o roubo e a falta de consideração…

A falta de respeito, de ternura e de bondade.

A carestia, a falsidade,  a alienação…

O consumismo e a Superficialidade.

 

Mas, é preciso seguir em frente.

Encontrar a trilha.

A felicidade está dentro da gente.

Mas por vezes escondida.

 

No exercício da minha profissão, vivenciei limitações sempre,

Desafios, restrições e alguma dificuldade.

Fui até, de forma subliminar, assediado moralmente…

Como paciente da distonia, o aperreio foi o paulatino agravo da enfermidade.

Para evitar o desatino, precisei se esforçar intensamente.

 

Ao pensar em escrever, uma agonia  sempre invadiu o meu ser…

E sempre fez tremer meu pulso desajeitado.

Na civilização da escrita, como foi difícil viver,

Com uma caligrafia imperfeita; um pulso torcido e indomado.

 

Mesmo nas pequenas tentativas, a escrita torna-se disforme subitamente.

É suportável, viver um dia sem escrever;

Todos os dias, uma tortura incessantemente…

Que incômodo pegar num lápis para anotar algo, pode crer!

 

Com o punho indomesticado…

A caligrafia torna-se extravagante.

Às vezes, faz lembrar um iletrado.

Outras, uma anomalia aberrante…

Mas, apesar dos estresses e do imperfeito abecedário,

Dois mil e Dezesseis foi um ano  profícuo e exuberante.

 

Mesmo com a limitação para simplesmente grifar uma frase

E a mente inquieta por causa da disfunção,

Sobre comportamento – Psicologia, Mídia Social e Espiritualidade,

Li mais de vinte e seis livros, meu irmão!

Foi um tempo de Transcendência e Sublimidade.

 

Redigi dois capítulos de um ebook sobre Câimbra do Escrivão.

Para os blogs HB e ENR, escrevi mais de dezesseis  Post(eres).

Com cinco textos na área de Gestão,

Terminei o  QualiSUS – curso Qualificação de Gestores

 

Apesar da evolução contínua da disfunção,

Sublinho alguns tópicos da promoção da distonia em 2016,

Que me chamaram a atenção,

Que produziram impactos aceitáveis

E me causaram empolgação.

 

Artigos:

Focal Dystonia of the Hand, and what the Brain has to do with it

Scientists develop new drug screening tool for dystonia

Los profesores me ridiculizaban en clase

What really is a dystonic storm?

Vídeos:

Doença rara, distonia faz o paciente perder o controle do corpo

Distonia é uma doença neurológica que afeta músculos e coordenação

Campanhas:

Dia Mundial de Luta contra a Distonia – 15/11:  comemoração da  Fundación Distonia Venezuela

5 por la Distonia: Fundación Distonia Venezuela

Dystonia Awareness Month:  MSDAM

Manifestação da Distonia na Avenida Paulista – São Paulo, no dia 06/05, organizada por Elizabete Tavares

Lista de Blogs Mundiais da Distonia: Dystonia Blogs

Um blog: Dyskinesis

Uma Fanpage: Distonia Saúde

Grupos: Amigos Maravilhosos, Dystonia BloggerMania Dystonia Awareness Writers

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O Renascido

The Revenant (O Renascido) ou em português “O Regresso” é um filme norte-americano de 2015 realizado por Alejandro González Iñárritu, escrito por Mark L. Smith e Iñárritu e foi baseado no romance homônimo escrito por Michael Punke. O filme, por sua vez, foi inspirado na história real de Hugh Glass e é estrelado por Leonardo DiCaprio, Tom Hardy, Domhnall Gleeson e Will Poulter.

De acordo com as sinopses, o filme é uma experiência cinematográfica imersiva e visceral que capta uma aventura épica de um homem por sobrevivência e o extraordinário poder do espírito humano. Em uma expedição pelo desconhecido deserto americano em meados de 1822, o lendário explorador Hugh Glass (Leonardo DiCaprio) é brutalmente atacado por um urso e deixado como morto pelos membros de sua própria equipe de caça. Numa luta constante para sobreviver, Glass resiste à dor inimaginável, bem como à traição de seu confidente, John Fitzgerald (Tom Hardy) que o abandona à própria sorte e ainda rouba seus pertences. Guiado pela força de vontade, amor pela própria família e desejo de retaliação por seu filho mestiço de uma relação com uma índia que fora assassinado, Glass teve que navegar um inverno brutal em uma incessante busca por sobrevivência e redenção.

Segundo a crítica, “O Regresso” não passa de mais uma história de vingança pessoal. Marcelo Janot diz que o filme é uma história que se divide em duas: a do homem testado até o seu limite pela natureza e a do sujeito em busca de vingança contra o seu algoz.

O que me chama a atenção aqui é a história do homem testado até o seu limite: a de Glass contra a natureza.

“O Regresso” mostra cenas fortes de sobrevivência extrema e resiliência. Gostei imensamente e recomendo assistir este surpreendente e bonito filme. Ao assisti-lo, fiquei impressionado e pensando sobre a nossa  educação deficiente que nos faz acomoda-se a uma certa zona de conforto. Esta educação repressora que nos aleija, nos deseduca para a vida, nos torna seres frágeis, com medo e sem a criatividade necessária para se defender e sobreviver as adversidades e dificuldades da vida.

Fiquei pensando nas pessoas conhecidas que surtam com tanta facilidade diante de Situações Não Extremas  como chegar em casa e dar de cara com alguma situação de pequenas e temporárias perdas como não conseguir acessar a internet, não ter o carro disponível ou a roupa lavada e comida preferida a seu dispor…

Fiquei pensando nas pessoas cheias de dengos acostumadas a uma vida de conforto e facilidades. São estas pessoas que diante de uma mínima dificuldade ou carência, se deprimem, se tornam histéricas e agridem todos, porque nunca souberam o que significa “passar por necessidades”.

Fiquei pensando em todos nós que estamos vivendo com distonia. Uma limitação imposta pela natureza que maltrata muito e nos deixa impedidos de viver normalmente. Uma doença que desafia o viver em certos aspectos; que requer muito esforço do paciente para se adequar as demandas da vida. Viver com distonia é uma luta contra a natureza, é uma sobrevivência ao limite…

As cenas do filme são impactantes. Um filme que mostra a sobrevivência à fome, à sede, ao abandono dos amigos, ao frio, à dor e aos ferimentos  intensos provocados por um ataque feroz de um urso. Sobrevivência a Situações de Limites Extremos…  Realmente, Hugh Glass renasceu! Ele vivenciou um contexto que poderia levá-lo a um desequilíbrio emocional e mental. Mas, teve uma capacidade resiliente imensa.

Tudo isto me fez refletir também sobre nosso estilo de vida cheio de condicionamentos, ilusões e dependências de tanta rotina e hábitos. Um estilo de vida que nos limita enquanto potencialidades e perspectivas. Que nos faz ficar presos as pequenas comodidades. Que nos torna limitados, acomodados,  sem criatividade e sem vigor para lutar, para improvisar…

Um estilo de vida que mesmo diante de situações de Limites Não Extremos nos faz perder a cabeça e a razão. Pequenas barreiras ou restrições que nos infantiliza e nos faz enlouquecer. Nós fomos erroneamente acostumados a viver uma vida onde pensamos que tudo e todos estão a nossa disposição e na hora que precisamos para atender aos nossos caprichos. Um simples obstáculo é suficiente para deixarmos sair um selvagem que agride, humilha e se desespera. Um selvagem ameaçado que ao invés de buscar superar as dificuldades como Glass, vive uma vida de covardia e de inércia…

A motivação de Glass para lutar destemidamente foi o comportamento de Fitzgerald, que faz parte do mesmo grupo mas sempre implica com Glass por causa da presença do jovem meio-índio entre eles, e a todo instante expressa palavras de ódio contra negros, índios e mestiços. Tanto é que chegou ao ponto de matar seu filho e abandonar o amigo  ferido. Enfim, a motivação de Glass foi, também, o instinto de sobrevivência.

Todos nós temos nossas razões e motivações. Mas, muitas pessoas preferem ficar no comodismo, no anonimato e na indolência: sem enfrentar as dificuldades impostas pela natureza e pela vida!

Escrever: um eterno martírio

01

Sempre foi muito difícil segurar um lápis.

Escrever uma simples palavra tem sido um infindável suplício.

Cada vez mais, a doença se agrava.

Viver na civilização da escrita sem conseguir anotar uma sílaba…

Rabiscar uma letra ou sublinhar uma frase, a não ser com um esforço descomunal…

É, no mínimo, desconfortante e desesperador.

Sob olhares estarrecidos  diversos, precipita-se o acanhamento.

Sem esperança de melhoras, aumenta a agonia e a aflição.

Pois, escrever é inevitável,  imprescindível…

Mas, sempre foi  um ato dificultoso; um constante martírio.

 02

 

“Eu não escrevo em português. Escrevo eu mesmo.”

                                                        Fernando Pessoa

“Escrever é que é o verdadeiro prazer; ser lido é um prazer superficial.”

                                                                                                  Virgínia Woolf

“O que é mais difícil não é escrever muito; é dizer tudo, escrevendo pouco.”    

                                                                                                            Júlio Dantas

“O escritor é um homem que mais do que qualquer outro tem dificuldade para escrever.”

                                                                                                     Thomas Mann

 

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