Movimento “Vamos de Azul”!

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Esta é a homenagem que eu faço ao Movimento “Vamos de Azul” que uma amiga blogueira da distonia chamada Rebecca Moller criou, recentemente. Ela convida a todos para se envolver nesta semana de 04-12/maio com o intuito de sensibilizar as pessoas com relação a esta doença. Esta Campanha visa também buscar fundos para estas duas instituições que fazem um trabalho importante com pessoas que sofrem de distonia: “The Dystonia Society” (UK)  e “Dystonia Medical Research Foundation” (USA).

Eu não pintei uma mecha de cabelo de azul, mas eu faço questão de colaborar com o “The Go Blue Movement” através destas palavras do poster: “Keep Calm and Go Blue for Dystonia”.

Recap HAWMC!

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Today’s Prompt:  Today, write a recap of your experience.  What was your favorite prompt? Least favorite? What have you learned? Describe your HAWMC experience in one word!

I really enjoyed taking part of this challenge. I confess that it was not easy to write a post a day, despite the prompts were very interesting and nicely drawn up.
I do not know much to say, but this event was a moment of a great learning and this was a month of education and  raise awareness about  our conditions. I think this  was a month of  reflection about our  health activism.
HAWMC is definitely an important event for Health Activist Blogger.
I had the opportunity to meet many bloggers and share other conditions. This is important for our self-esteem.
Finally, I liked most of the prompts, but I want to highlight, at this moment,  the following posts:

Day 2 =Introductions: A Lifetime with Writer’s Cramp

Day 7 = Ridiculous Things about Writer’s Cramp

Day 8 = The Crab and the Writer’s Cramp

Day 12 = Hindsight:a diagnosis of writer’s cramp!

Day 14 = Spread the Love!

Day 15 =Sharing “Go Blue

Day 21 = Dystonia Bloggers: a flower in the wilderness

Day 22 = Everyday life of a Blogger!

Day 23 = No technology, harder health activism!

Day 25 = Learning about Dystonia

Day 26 = Pain-Free Pass

Day 27 = Books of a Man with Writer’s Cramp

Day 28 = Must Follow!

Well, I can describe my HAWMC experience as follows: a real CHALLENGE, “Go Blue for all Health Conditions!” and ” Health Activists Bloggers: a flower in the wilderness”.

It’s over…

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Congratulations to a Good Man!

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Today’s Prompt: We all know Health Activists are awesome. Share three things you love about yourself, things you’re great at, or just want to share. Don’t undercut or signpost!

I confess it was not easy for me to get so far: day 29. The challenge of writing a post a day can be a big effort for anyone. Just imagine how difficult it is for a person with writer’s cramp. I have used adapters to write and type. Even so, I feel a great discomfort and I’ve done a tremendous effort that  most of time discourages me use simple things like a pencil and a computer…  I think this is one of the things I like about myself, the determination and the persistence.

Another thing is that I’m great at my profession. I consider myself a good psychotherapist and I have a peculiar way to deal with people: empathy and comprehension. What a modest guy!  A psychologist living with Writer’s Cramp.

Finally, I am a compassionate, fair and a good man. I always try to make the Good! It is no wonder that the name of my blog is: Good Men. A good man living with dystonia.

Congratulations on a great month so far!

A special thanks:

I am very grateful to my wife for having patience with me and take care of me in order for I shall live better with writer’s cramp. Although she could not do much for me, at least, she gives me affection, help and support.

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The Month of Celebration

Today’s Prompt: Thanks Post. Write about what you’re thankful for!

In November 2012, the month of the  “National Health Blog Post Month”  Event , my Blog has reached and surpassed the twenty thousand accesses. A very nice coincidence and that has me excited.

I am grateful for this opportunity that the Wegohealth company has given to us  and it  is much more than a challenge. It is an opportunity to develop ourselves and be more professional in the art of making blog. I appreciate the support provided by Wegohealth to  health activists bloggers. I have learned a lot from this. I have sought help people with dystonia through my blog.

I also thank the readers of the blog today. Because of them, my blog has already exceeded 20 thousand hits.

I thank all my friends who live with dystonia. I thank Brigitte Leturcq, Pamela Sloate and Paddy Doyle for consideration, friendship and  dystonia activism.

This month I’m participating in the #NHBPM Event, my blog has reached the following numbers: 51 followers; 175 posts and 96 comments. “CÂIMBRA DO ESCRITOR” has been the most accessed  post and the month  busiest was April 2012 with 1296 visitors.   April 2012 was exactly the month I have participated the  # HAWMC (Health Activist Writer’s Month Challenge) Event  promoted by Wegohealth.  Another  nice coincidence!

Sharing about dystonia

On this fourth day of NHBPM  whose theme is “Disclosure Post”,  I decided to write my post in portuguese.

The main question today is: How did you decide what to share?

COMPARTILHANDO SOBRE DISTONIA

Quando eu comecei a escrever o meu blog, eu não tinha um objetivo ou um foco. Apenas, eu escrevia sobre o meu cotidiano, as coisas mais interessantes que eu encontrava na vida.  Na época, eu não tinha muita familiaridade com este tipo de mídia e não tinha experiência na produção de blogs. Mas, como a mídia social sempre me atraiu, eu comecei o primeiro blog no “Spaces” do MSN em  julho de 2005, com o nome “Homem de Bem”. No início, tudo era uma brincadeira, sem muito critério, tudo era meio amador, mas o nome do blog propunha um direcionamento.

Em  outubro de 2010, o blog foi migrado para o “WordPress” e neste momento comecei a definir um foco: escrever  sobre comportamento. No final do ano de 2010, eu decidi transformar o blog num espaço para  discutir sobre distonia; ser um dispositivo de  informação, de conscientização, de suporte e de diálogo com meus amigos e leitores sobre esta doença que não é conhecida pela população em geral e que maltrata tanto as pessoas que vivem com tal transtorno neurológico.

 Na verdade, a motivação para tal façanha surgiu depois da minha experiência em compartilhar e discutir o cotidiano das pessoas com distonia nos blogs “Dystonia Neuro Movement Disorder” do WEGOHEALTH  e “American Dystonia Society Community”.  O Wegohealth teve um papel importante e fundamental na decisão de definir qual o foco do meu blog  e na aprimoração do mesmo. Uma experiência muito bacana que tive foi a participação no NHBPM em novembro de 2011 e no HAWMC em maio de 2012 que  me ajudou a amadurecer mais na produção do blog. Um material muito bom distribuido pelo Wegohealth no mês de março de 2012 e que me deu um suporte imprescindível foi o livreto “100 Tips for Better Health Blogging”.

Desta forma, hoje o Blog  traz assuntos sobre comportamento e principalmente sobre distonia, uma vez que eu sou psicólogo e vivo com câimbra do escritor desde a infância.  Nele, eu procuro falar de minhas experiências sem medo e sem vergonha, assim como,  procuro torná-lo num espaço para dialogar com o leitor sobre esta doença neurológica do movimento. Eu tenho falado e postado mais artigos e links sobre distonia do que qualquer outro tema, pois tenho buscado ser um ativista da saúde sobre distonia. No Blog “Homens de Bem” eu procuro compartilhar as minhas experiências e de outras pessoas que VIVEM COM DISTONIA, que vivem fazendo o bem e buscando uma vida melhor em todos os aspectos.

Doenças Invisíveis

Hoje, eu acompanhei parte de um bate-papo e mesa-redonda no twitter sobre as doenças invisíveis, ou seja, doenças que não são percebidas com facilidade, que não são entendidas num “primeiro olhar”.  São doenças como a Síndrome da Câimbra do Escritor (em alguns momentos,  não perceptível e outros quase invisível) que diante delas, as pessoas dizem: “mas, você não parece doente”. Outras podem afirmar ainda: “você está  fingindo”. Na nossa sociedade muito do que é invisível não é compreensível. A grande maioria das pessoas sofre em silêncio, com medo da incompreensão e com vergonha de “não conseguir escrever”.
O debate no twitter foi promovido pela empresa WegoHealth e faz parte da Semana da Doença Invisível, dias 10 – 16 de Setembro/2012, nos USA. O tema central da semana de sensibilização para as doenças invisíveis deste ano é “Doença Invisível? Compartilhe sua esperança visível!”. De acordo com a equipe do WegoHealth esta semana é centrada em torno da idéia de que, só porque os outros não podem ver – não significa que a sua experiência, a sua dor e a sua realidade não seja exatamente real e verdadeira.
Em outro momento, eu tentei escrever um pouco sobre esta condição da Câimbra do Escritor de “não ser percebida como doença” ou ser “uma doença invisível” no artigo: A Câimbra do Escritor, Você e o Outro. As pessoas, muitas vezes, se colocam de forma estigmatizada sobre patologias como as distonias focais e qualquer doença dita invisível. Eu já ouvi pessoas e até médicos dizerem que câimbra do escritor não é doença, é uma simples câimbra. Pois é, muitas doenças neurológicas e psiquiátricas ainda são vítimas de preconceitos e rótulos. Muitas delas se tornam imperceptíveis, difícil de diagnosticar e podem se tornar em alguns aspectos  doenças invisíveis no tocante a sua sintomatologia e forma de apresentação, principalmente para o leigo.
Enfim, este é um movimento em prol de algo que não é muitas vezes visível aos olhos mas é sentido no corpo e no coração, logo é real. Segundo Mahatma Gandhi, “a melhor forma de sensibilizarmos alguém para algo tão sutil como uma doença crônica invisível é mudando a nossa atitude”.  Para finalizar, algumas questões que incomodam: A Câimbra do Escritor é uma doença crônica invisível?  Quais são os aspectos não visíveis? E qual é a nossa esperança?

Uma foto e Uma frase

Esta semana  eu encontrei duas coisas no facebook que me deixaram ao mesmo tempo pensativo e emocionado. Na verdade, estas duas coisas são uma foto e uma frase que marcaram a semana.

Uma delas é uma foto de outrora que me fez voltar ao passado e lembrar de coisas boas. Eu ri muito quando vi esta foto. Se eu não estou enganado, esta foto foi tirada num evento que participei na praia de Itapuã – Salvador. Acho que este evento foi em meados de 1985 e eu me recordo muito bem da maioria das pessoas que são do nordeste. Eu sou o segundo da direita, em pé.

 A outra é uma frase que eu gostei muito e está no perfil do Chaves no facebook. Esta frase me fez pensar em como a maioria das pessoas vivem de máscaras, são superficiais e sem originalidade. Preferem se esconder na multidão e na normalidade imposta pela sociedade ao invés de serem únicas e íntegras. 

Praia de Itapuã – Salvador