Como a distonia nos faz sentir-se?

Neste mês da Consciência da Distonia comemorado nos USA com as campanhas “Dystonia Moves Me” e “Make September Dystonia Awareness Month”  organizadas pela DMRF e embandeirada pela Dystonia Europe, trago um artigo muito interessante que gostei imensamente, traduzido e adaptado por mim, de um amigo escritor  da Comunidade Global da Distonia.

Tom Seaman é um defensor da consciência  da distonia, blogueiro da saúde, palestrante motivacional e autor do livro “Diagnosis Dystonia: Navigating the Journey”, um recurso abrangente para qualquer pessoa que esteja com qualquer desafio de vida. Ele também é treinador de vida profissional certificado na área de saúde e bem-estar. Tom é voluntário da Dystonia Medical Research Foundation (DMRF) como líder do grupo de suporte, e da WEGO Health como um painelista experiente e é membro e escritor da Rede de Bloggers de Doenças Crônicas.

 

Setembro é o Mês de consciência da distonia, então eu queria fornecer algumas informações sobre o que é a distonia e como ela nos faz sentir-se. Eu vou dar a definição geral de distonia em primeiro lugar e, em seguida, fornecer informações sobre como me sinto enquanto paciente, assim como, o impacto que a doença tem em nossas vidas, que é a parte mais difícil de entender.

A distonia é uma desordem do movimento neurológico caracterizada por espasmos e contrações musculares incontroláveis ​​e involuntários, causando movimentos repetitivos, espasmos, torção e/ou posturas anormais. As contrações musculares podem ser sustentadas ou intermitentes e às vezes incluem um tremor. A distonia pode afetar qualquer parte do corpo, causando diferentes graus de deficiência e dor de leve a grave. Em alguns casos, a distonia existe sem sintomas visuais. Algumas pessoas têm músculos que se contraem involuntariamente, mas não apresentam alterações na aparência física. A dor quase sempre está presente, independentemente da apresentação física. As pessoas muitas vezes descrevem seus músculos como se sentindo igual a uma “corda de acrobata”.

A menos que você viva com distonia, é muito difícil entender o que todos esses sintomas significam ou o que um paciente sente, e muito menos os desafios psicológicos, sociais e emocionais que o acompanham. Para algumas pessoas, a distonia permeia toda parte de suas vidas, exigindo tanta atenção que pode ser a única coisa que elas pensam ou estão focadas. Seus sintomas nunca param o tempo suficiente para que elas possam dar uma pausa. A dor para muitos pacientes se tornam excruciante.

Esse estilo de vida crônico é muito difícil de compreender para muitas pessoas. Certamente foi para mim também até que desenvolvi distonia há quase 20 anos atrás. Isso me desafiou ao contrário de qualquer coisa antes. Transformou meu mundo de cabeça para baixo e me levou muitos anos para que  eu encontrasse meus rumos e tratamentos que me tornasse mais funcional. Não querendo que os outros sofram essa mesma tortura, coloquei um propósito na minha vida: a missão de educar as pessoas sobre esta doença incapacitante. Então, tornei-me um advogado ativista do paciente de distonia. Eu também escrevi um livro sobre isso que foi reconhecido pela Fundação Michael J. Fox. É chamado “Diagnosis Dystonia: Navigating the Journey”.

Eu acho que a melhor maneira de descrever a distonia é compartilhar um exemplo de algo semelhante ao que outras pessoas já experimentaram. No meu pior momento, eu costumava dizer que sentia que alguém constantemente tinha uma broca de furadeira no meu crânio, pescoço, ombros e costas, e uma corda amarrada na minha cabeça puxando-a para o meu ombro direito. Claro que não conheço ninguém que tenha experimentado isso, por isso não é compreensível e, portanto, provavelmente não é a melhor explicação. Eu gostaria de ter empatia das pessoas, mas estava acompanhado de olhares frios e apáticos.

Da mesma forma, muitas vezes ouço pacientes dizerem que as partes do corpo afetadas estão em uma espécie de vício ou condicionamento, estão sendo espremida por uma cobra, a cabeça sente que está sendo arrancada ou é o peso de uma bola de boliche e/ou seus músculos puxam, viram e torcem incontrolavelmente. Enquanto a maioria de nós que vivemos com distonia entende o que tudo isso é porque a experimentamos, isso faz pouco sentido para alguém sem distonia. Para que elas possam entender melhor, devemos usar coisas específicas e tangíveis que também experimentaram para que elas possam fazer uma correlação.

A dor crônica é outro tormento típico da doença e nos faz adotar mecanismos de enfrentamento que não refletem necessariamente nosso nível real de desconforto. Quando dizemos que estamos com dor, muitas vezes é pior do que o habitual.  Encontrar o equilíbrio é um dos nossos maiores desafios. Alguns dias não fazemos nada além de empurrar apenas para ter mais um dia áspero e difícil.

Esta é a realidade dos pacientes com distonia. Mas, para muitas pessoas, este pode ser um conceito difícil de entender. É mesmo difícil apreender até para nós que vivemos com distonia. Muitas pessoas com distonia não recebem o apoio de que precisam porque as pessoas próximas a elas simplesmente não compreendem a gravidade da situação, inclusive os nossos médicos. Espero que estas informações ajude a todos com relação a esse respeito.

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Um enfrentamento insuportável com a Distonia

11265227_826672407415851_7900632742428652819_nO HB traz hoje mais um Recorte de uma Vida com Distonia. Nesta 10ª edição da série abrimos espaço para contar a história de Fernanda Pinto, uma amiga da Comunidade Distonia. Ela tem 36 anos, mora em São Gabriel, interior do Rio Grande do Sul e vive com DMD – Distonia Muscular Deformante – desde criança.

Era uma vez uma menininha com seis meses de idade que se mudou para a cidade de Itapiranga-SC, onde viveu até os sete anos. Em 1986, retornou para São Gabriel com seus pais, para ficar mais perto de recursos médicos para seu tratamento, pois após os seis anos de idade começou a apresentar sintomas de anormalidade como quedas frequentes, movimentos descoordenados nos membros superiores e inferiores, contrações musculares e contorções involuntárias, obrigando-a a iniciar a busca por profissionais da área médica para resolver seus problemas de saúde. Foi uma verdadeira  peregrinação em consultórios médicos, mas sem sucesso… Em 1998, foi morar em Santa Maria-RS, terra natal de sua mãe, onde terminou o segundo grau, interrompido devido o agravamento de sua doença, a Distonia Muscular Deformante.

De acordo com os relatos, ela sempre se destacou desde pequena por sua perseverança e determinação em transpor os obstáculos e dificuldades apresentados no decorrer de sua vida. Mesmo nos momentos de desespero, sua vontade de viver e fazer foram mais fortes, não aceitando e não se conformando com suas condições físicas agravadas pelo avanço da doença. Sempre buscou caminhos dentro de si para suportar o que a vida lhe tirava.

Em 2002, se submeteu a uma cirurgia para o implante da bomba de infusão intratecal no abdômen, com o recebimento da medicação Baclofen que até os dias atuais faz uso, para o fim de conservar sua vida. Ela passou também por duas cirurgias no pescoço, porque as contrações involuntárias eram tão violentas que os médicos ficaram temerosos que houvesse um rompimento das vértebras. Em março de 2010, fez cirurgia para a substituição da bomba, pois a mesma parou de funcionar. E finalmente em setembro de 2010, fez a cirurgia  DBS – Deep Brain Stimulation – para o implante dos eletrodos cerebrais, começando, portanto, uma nova etapa em sua vida.

Apesar do comprometimento motor e muscular, Fernanda, conseguia digitar e com isso, colocou no ar um blog chamado “Minha Vida”, que relata suas experiências e os muitos caminhos de superação. Foi incentivada a continuar escrevendo, pois suas crônicas e relatos eram feitos com fluência e de forma leve, revelando com isso, um gostar cada vez maior de escrever. Tanto é, que hoje ela escreve como cronista para o Jornal “O Fato” em São Gabriel-RS e o Jornal “A Razão” em Santa Maria-RS.

Fernanda é formada em Marketing e já publicou dois livros de crônicas, intitulado “Olá, Vida – Sons que nos fazem bem e outras crônicas” lançado em 2012 e “Olá, Vida – Um pássaro sem asas e outras novas Crônicas” lançado em 2013 que contam sua história de vida com perseverança, determinação e superação dos limites.

No lançamento dos livros, ela participou da Feira do Livro de Porto Alegre e de São Gabriel, causando repercussão na sociedade. Ela relata: “acho que a vida é um eterno aprendizado e que estou aqui para viver e superar minhas limitações!”

Segundo ela, os livros são resultados de textos escritos na Coluna do jornal “O Imparcial” da sua cidade natal. O primeiro tem o prefácio do seu padrasto, o ator Reginaldo Faria. E ambos, relatam sua experiência de vida; de resiliência, de força, de enfrentamento ao sofrimento  e de superação. Um exemplo de uma pessoa que luta pela vida sem se entregar ao lado sombrio e mórbido típicos da doença. Não há como não se emocionar com pessoas como a amiga Fernanda que não tem se entregado aos infortúnios causados pela sintomatologia da doença. Mesmo com o corpo apresentando posturas bizarras, como não se orgulhar desta mulher que é determinada e que vive a vida plenamente sem acanhamento.

Todos nós podemos superar nossas dificuldades com perseverança e otimismo, passando nossa mensagem. O sonho de escrever um livro veio de reunir tudo o que descrevia nas colunas, o que penso, enfim, o aprendizado de vida”, afirmou Fernanda na ocasião do lançamento da sua primeira obra na Feira do Livro de Porto Alegre onde houve uma boa recepção do público e da crítica. 10978516_10200129508276977_6191846636053039882_n

Apesar da superação das dificuldades e limitações, a realidade insuportável de Fernanda sempre foi muito triste em toda a sua extensão, causando-lhe estigmatização social, preconceito, discriminação, isolamento, considerando que seu desenvolvimento físico a cada dia definhava, haja vista que todo o seu corpo sempre apresentou posturas retorcidas. Não conseguia falar normalmente, comer, caminhar, ou seja, não possuía o mínimo de dignidade, pois se encontrava em vida vegetativa, desespero e auto estima diminuída devido sua condição de saúde e vida. Diante do agravamento lento e progressivo da doença ela se transformava a cada dia em um ser deformado, extremamente magra, com contrações musculares violentas e muita dor.

Sabemos que atualmente o SUS financia a cirurgia DBS – Estimulação Cerebral Profunda, mas na época Fernanda teve que recorrer à justiça  para requerer o direito de se submeter gratuitamente ao procedimento neurocirúrgico de colocação dos eletrodos e o Neuroestimulador Cerebral, pois se tratava da única alternativa de devolver para ela o mínimo de dignidade, pois este dispositivo tem condições de recuperar e assim aliviar inúmeras distrofias causadas pela doença, que é progressiva e extremamente dolorosa.

Atualmente, Fernanda vive bem com distonia graças a sua força pela vida, o esforço desmedido para encontrar uma solução e o avanço tecnológico que proporcionou a cirurgia DBS  para o implante de eletrodos no cérebro com um marca-passo neuroestimulador  tornando-a numa espécie de mulher biônica feliz e mais esperançosa. Foi-se uma época de total dependência e incapacitação completa!

P.S.: Por favor, não compartilhe este artigo com pessoas que não entendem o significado disto. Este “post” foi feito exclusivamente para a Comunidade Distonia e busca conscientizar a todos sobre o projeto: “Esforço Global pela Cura da Distonia“.

Uma infância com Distonia Paroxística

208699_520466291325077_2059074590_nEu tenho o maior prazer em trazer mais um Recorte de uma Vida com Distonia. Nesta 9ª edição abro espaço para a minha mais nova amiga da “Comunidade Distonia”, Ana Raquel Périco Mangili. Ela tem 19 anos e mora em Barra Bonita, interior  de São Paulo e vive com Distonia Paroxística desde a infância. Ana faz o curso de Jornalismo na UNESP e trabalha na ADAP.

Ela me disse que decidiu relatar sua experiência com este tipo raro de Transtorno do Movimento para, de alguma forma, poder ajudar a divulgar este transtorno neurológico do movimento que ainda é muito pouco conhecido, mas afeta drasticamente a vida de aproximadamente 500 mil brasileiros. O texto escrito por ela foi publicado também no Blog Relatos de Distonia da colega blogueira Denise Santos. Ana me perguntou se poderia publicar sua história em ambos os blogs. Eu disse que não tinha problema, pois o alcance para a conscientização e a educação sobre a distonia seria maior.

Ela disse que sempre procurou se adaptar às circunstâncias de modo que a Distonia não a impedisse de atingir seus objetivos. E afirma  que  teve muitas frustrações e alguns desejos não realizados na sua história devido a sua condição física, mas jamais apagaria o seu passado, pois com ele aprendeu lições valiosas que carrega por toda sua vida e que agradece a todos que sempre a incentivaram para o desenvolvimento de suas potencialidades, que lhe mostraram o quanto ela é igual a qualquer outra pessoa e em especial aos seus pais que sempre deram o suporte necessário para uma vida de máxima independência possível.

Vamos ao relato da experiência de uma infância com distonia de Ana Raquel:

 Eu nasci prematura, de sete meses e meio de gestação. Por ter tido um bom peso e reagido como qualquer outro bebê na hora do parto, os médicos acharam que eu não precisava ficar na incubadora. Essa decisão só foi vista como um erro seis meses depois, quando minha mãe percebeu que eu não conseguia sustentar meu pescoço sozinha, como era esperado pelo desenvolvimento motor da faixa etária em que eu estava. Meus pais então correram atrás de médicos e exames, e receberam a notícia de que provavelmente eu havia sofrido uma anóxia (falta de oxigênio no cérebro) em algum momento pós-parto, quadro que seria nomeado de “encefalopatia crônica não-progressiva” (ou Paralisia Cerebral, um termo que lentamente vem caindo em desuso).

Porém, essa falta de oxigênio que sofri  apenas causou alteração química em uma pequeníssima área do cérebro, responsável pela coordenação motora e pelo tônus muscular, coincidentemente a mesma área que é afetada em quem possui o distúrbio neurológico Distonia, de origem genética. Por este motivo, meu diagnóstico (que, de fato, só foi fechado mais tarde) foi de “Paralisia Cerebral Distônica”, ou simplesmente “Distonia adquirida”.

Este é um dos tipos de paralisia menos comuns, assim como é raro a Distonia atingir as pessoas desde o seu nascimento. Portanto, focarei este depoimento na minha infância, mostrando  como é ser uma criança com Distonia e ter que lidar desde cedo com as limitações físicas impostas por este distúrbio neurológico.

Após o diagnóstico, meus pais investiram pesado em tratamentos e fisioterapia, para me possibilitar alcançar o melhor desenvolvimento motor que eu pudesse conseguir. Eu não possuía firmeza no tronco nem no pescoço, pois as crianças distônicas, em alguns casos, possuem hipotonia (fraqueza muscular) quando pequenas, apenas depois que crescem é que passam a ser hipertônicas (a rigidez muscular típica da Distonia). Sendo assim, demorei um pouco para andar devido ao pouco equilíbrio da cintura para cima, apesar de minhas pernas quase não terem sido afetadas.

As partes do meu corpo atingidas pela Distonia não se enquadram nas classificações típicas desse distúrbio neurológico. Chama-se de tipo generalizado quando são afetados músculos do corpo inteiro, mas no meu caso, além de minhas pernas terem sido pouco atingidas, minha audição foi afetada, um acontecimento raríssimo entre os portadores da Distonia. Outro item de diferenciação no meu caso é que não possuo padrões de postura e movimentos fixos, como grande parte dos distônicos. Minhas capacidades físicas alternam segundo meus dois principais padrões, isto é, quando meu cérebro  dificulta os movimentos de um ou outro lado do meu corpo, em períodos alternados. Ou seja, tenho todos os movimentos do corpo, mas em dias diferentes.

Essa mudança de padrão é o que marcou a minha infância (e marca minha vida até hoje). Nasci destra, mas como meu braço direito sempre foi mais afetado pelos meus padrões físicos, tive que aprender a ser canhota. E mesmo assim meu braço esquerdo também não está 100% livre dessas variações. De criança, os padrões mudavam em questão de horas. Acordava com um braço melhor num dia, dormia e no dia seguinte já estava com outro padrão. Portanto, quando tinha algum evento importante em determinado dia, eu fazia tipo uma “tabelinha mental” para saber com qual padrão eu iria estar na ocasião, e ficava extremamente feliz se este favorecesse meu braço esquerdo, de modo que me possibilitasse uma maior independência nas atividades.

Porém, quem tem Distonia sabe que o estado emocional influencia demais no nosso desempenho físico, portanto, bastava eu ficar ansiosa para o meu padrão mudar completamente e meus movimentos endurecerem. Até hoje, tenho que estar calma para conseguir realizar qualquer atividade, por mais simples que ela seja, como digitar no computador, por exemplo. Se eu ficar pensando no movimento a ser feito, o músculo trava completamente e não consigo fazer nada até relaxar de novo. Logo, ter paciência é uma prática que venho exercitando desde pequena. A decepção e a revolta contra o próprio corpo não adianta nada e só piora a situação.

Já em relação ao meu braço direito, eu fui ganhando algum controle sobre ele com o passar do tempo. No começo, só havia movimentos involuntários, o que me rendia alguns “micos” ao esbarrar em objetos ou nas pessoas. Por isso, eu procurava me posicionar sempre com o lado esquerdo ao ficar perto de alguém e evitava segurar utensílios frágeis com as duas mãos.

O curioso é que, apesar de eu ter nascido com este distúrbio motor, levei algum tempo para percebê-lo e defini-lo conscientemente. A criança que já nasce com alguma deficiência só percebe a sua diferença no contato e na comparação com os demais. Até antes de entrar na escolinha, com cinco anos, eu não tinha essa concepção de que eu era “diferente”. Para mim, era normal sentir dores nos músculos, ter sessões diárias de fisioterapia e possuir dificuldade com algumas tarefas motoras. Foi exatamente por me sentir igual ás demais crianças que só fui descobrir minha perda auditiva com oito anos de idade.

Lembro-me de colorir com lápis de cor meus desenhos e achar a pintura perfeita, até olhar para a folha do coleguinha ao lado e ver que, na verdade, eu havia colorido tudo borrado e fora do lugar. Mas, desde que ninguém apontasse essas sutilezas, eu continuava achando o meu desenho bonito. Aprendi a valorizar a diferença desde cedo, e a ver o universal presente em cada particularidade humana. Óbvio que eu não deixava de questionar o porquê de grande parte de meu material escolar receber alguma adaptação, como linhas maiores nos cadernos e engrossadores nos lápis, e às vezes me revoltava ter que entregar tarefas de recortar, colar e pintar todo dia, enquanto meus coleguinhas só as faziam duas vezes por semana. Mas, conforme a gente vai crescendo, percebemos que nada foi à toa e que as recompensas por todo o esforço extra valem a pena.7684_639228726115499_910664248_n

Com o tempo, fui naturalmente me destacando na escola, pois além de minhas particularidades físicas (nem eu mesma conheci pessoalmente outro portador de Distonia até hoje), eu sempre fui muito dedicada aos estudos e era uma das primeiras alunas da classe. Isso acabava provocando o ciúme e a incompreensão de algumas crianças, e então começou o pesadelo do Bullying. Falavam de mim às minhas costas, tampavam a boca com a mão e riam na minha frente, como se eu não percebesse tudo ao meu redor. Por vezes até imitavam meus movimentos erráticos, e foi aí que a minha diferença física começou a pesar psicologicamente. E por mais que meus pais e eu fôssemos à luta para acabar com a discriminação, a própria escola e alguns professores colaboravam para a perpetuação das injustiças. Recordo-me de uma professora que, para chamar a atenção de um aluno hiperativo, disse em voz alta: “Fulano, senta e copia da lousa, porque até a Ana já terminou de copiar a matéria” (destacando a minha coordenação motora lenta). Inclusive, parei de participar das aulas de Educação Física com 13 anos, porque já não aguentava a discriminação dos colegas que não me queriam nos grupos esportivos deles.

Se na escola a discriminação era motivada pelo ciúme, fora dela o preconceito ocorria pela descrença em minha capacidade intelectual, como se a incoordenação motora só pudesse existir acompanhada de deficiência mental. Me estressava sair na rua e me tornar o centro das atenções e ser tratada por apelidos como “querida”, “meu bem”, “amorzinho”. Essa era uma das poucas coisas que me faziam perder a paciência já desde a tenra idade, e ainda depois alguns se espantavam quando eu me exaltava, vai entender…

Meus movimentos deram uma melhorada incrível quando comecei o tratamento com a Toxina Botulínica (Botox), aos dez anos de idade. Ouvia, enquanto estava na sala de espera, outras crianças chorando muito pelas dores das agulhadas, e mesmo assim mantive a calma e não reclamei quando chegou a minha vez, pois meus pais me haviam explicado anteriormente os benefícios que este produto poderia me trazer. Lembro-me que o efeito da primeira aplicação durou oito meses, e minha felicidade foi enorme quando consegui realizar certas atividades que nunca tinha feito sozinha antes. “Olha, mãe, eu consigo agora!”, gritei, toda contente ao suspender, com os braços, meu corpo no ar entre duas barras paralelas de ginástica, durante uma visita ao parquinho da cidade. Desde então, espero ansiosamente pelas mais de dez agulhadas que levo no corpo inteiro a cada aplicação de Botox.

Coincidentemente, foi nesse mesmo período que comecei a usar meus aparelhos auditivos (AASI). Desde pequena, assistia à televisão em um volume bem mais alto do que o normal, e sempre olhava para a boca das pessoas (fazendo leitura labial) quando elas vinham falar comigo. Eu, automaticamente, compensava com a visão e com o hábito da leitura as informações que meus ouvidos não compreendiam. Sempre ouvi quase todos os sons, o difícil é compreender a fala humana, pois as palavras chegam “embaralhadas” aos meus ouvidos, como se fossem de uma língua estrangeira que não conheço. Achava isto normal, até que, com oito anos, a professora passou uma atividade envolvendo a escuta de um CD no rádio, e percebi que meus colegas entendiam tudo o que estava sendo dito e eu não. Fiquei indignada e desde aquele momento aceitei que havia algo de errado com a minha audição.

Porém, levou cerca de um ano até eu conseguir convencer meus pais desse fato. Parecia inacreditável para as pessoas ao meu redor que, além de minha deficiência física, eu também possuía algum grau de surdez, e mesmo assim seguia meu desenvolvimento pessoal como qualquer outra criança da minha idade. Após os exames auditivos, foi constatado que eu possuo perda auditiva neurosensorial moderada bilateral. Porém, há uma particularidade no meu caso. Minha perda é estável, mas minha sensação auditiva não.

Isso parece, de certa forma, com os sintomas de um tipo de Neuropatia Auditiva ou até de um Distúrbio de Processamento Auditivo, mas os médicos dizem que, provavelmente, é devido à contração dos músculos ao redor do meu sistema auditivo que causam essas oscilações, assim como meus variáveis padrões físicos. Essa variação atrapalha muito meu desempenho auditivo (mesmo utilizando os AASI) e provoca variadas sensações incômodas, desde um zumbido que nunca cessa até a percepção de sons “fantasmas” em determinadas ocasiões.

Beginning to read chapter 5

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Photo by: Gabi Borges

 

Being diagnosed with dystonia musculorum deformans was, to say the least, confusing and frustating. But being seven years old, I wasn’t thinking down the line. I was just having to deal with the now“.  Reading these first few sentences of chapter 5 of the Brenda’s book, I was thrilled because I know it’s not easy being diagnosed with dystonia and living with this devastating disease is the  worst of all.

I think A Twisted Fate is a nice book to read and it has a touch of humor in its narrative of the experiences of a lifetime with dystonia. Worth reading. Indeed, it’s a easy and delicious reading.

I am sharing this book with the Dystonia Community because this is a way to know other experiences with dystonia to feel supported. My friend Brenda is to be congratulated for her efforts and her resilience… 

Edmonton is too far from my city, but when I’m  reading the book I feel so close to Brenda because I know what is born with dystonia and only be diagnosed much later. At last, the narrative leads us to better understand our feelings and real suffering related to our life with dystonia.

Well, this is another one book I’m reading about a life with dystonia and I recommend it to everyone!  For more information about the book visit  “atwistedfate.ca“.

Começando a Ler o Capítulo 5

Ser diagnosticada com dystonia musculorum deformans foi, no mínimo, confuso e frustrante. Mas, tendo sete anos de idade, eu não estava querendo me deprimir. Eu só estava preocupada em como lidar com isto, agora.” Lendo estas primeiras frases do capítulo 5 do livro de Brenda, fiquei emocionado, porque eu sei que não é fácil ser diagnosticado com distonia e viver com esta doença devastadora é o pior de tudo.

Eu acho que “A Twisted Fate” é um bom livro para ler que tem um toque de humor em sua narrativa das experiências de uma vida com distonia. Vale a pena comprar! Na verdade, é uma leitura fácil e agradável.

Eu estou compartilhando este livro com a Comunidade Distonia porque esta é uma maneira de conhecer outras experiências com distonia para se sentir mutuamente apoiado. Minha amiga Brenda está de parabéns pelos seus esforços e sua capacidade de resiliência…

Edmonton é muito longe da minha cidade, mas quando eu estou lendo o livro eu me sinto tão perto de Brenda, porque eu sei o que é nascer com distonia e  ser diagnosticado somente muito mais tarde. Enfim, a narrativa nos leva a compreender melhor os nossos sentimentos e o real sofrimento relacionados a nossa vida com distonia.

Este é mais um livro que estou lendo sobre uma vida com distonia e recomendo a todos! Para saber mais sobre o livro acesse o site “atwistedfate.ca“.

Living with Dystonia and Looking ahead

10168448_658335090868502_1117505087_nI have great pleasure in bringing another example of a friend that Live with Dystonia. This time, I write about  Franz Krämer, assurance department’s manager of a company in a small town near Frankfurt/Germany.

He has cervical dystonia and was only diagnosed at age 43 after a long journey for medical offices. The diagnosis of the dystonia seems to be a challenge for all patients worldwide.

Currently, Franz Krämer is 60 years old and uses botulinum toxin since being diagnosed. He is a dystonia activist and participates of a dystonia support group  in Wiesbaden(Rhine riverbank).

 He said the group meeting that was held on Wiesbaden in 2014/03/22 attended 88 people with dystonia; members and friends .

“The first speaker explained the relaxation effect to the present persons and described different technologies of relaxation. Then, came the association, the Dogs Assistance on trains and buses and  a driver with his wheelchair and his dog. A lecture on the education of trained dogs was taken, but it was also shown what/how dogs can make in the lives of disabled people,” said Franz about the meeting.

“A person affected with blepharospasm  described her story since  first discomfort to a successful therapy. In the end, the mentor of our self-help group, Dr. Fogel (expert for device and electrode configuration) came from a German Clinic to help persons with respect to diagnosis. He talked about Botox therapy in cases of blepharospasm and answered questions about Deep Brain Stimulation for generalized dystonia,” continued Franz.

Franz told me he practiced aikido for five years and sought other ways to find balance as Yoga, Tai Chi Chuan, Qi Gong and Reiki. From all these therapies, he said that Tai Chi Chuan was the best.

I thank my friend from “Dystonia Community” by allowing me to write this post that shows us the importance of dystonia groups for we all learn to Living Well with Dystonia.

Vivendo com Distonia e Olhando para Frente

 From the left to the right - Mrs. Bieber, Mrs. Plass, Dr. Fogel, Mr. Riehl, woman Dr. Volpert and Mr. Franz Krämer and in the middle the VITA dogs.


From the left to the right – Mrs. Bieber, Mrs. Plass, Dr. Fogel, Mr. Riehl, woman Dr. Volpert and Mr. Franz Krämer and in the middle the VITA dogs.

Eu tenho o maior prazer em trazer mais um Recorte de uma Vida com Distonia. Nesta 8ª edição abro espaço para o meu amigo da “Comunidade Distonia” Franz Krämer, gerente do departamento de benefícios de uma empresa  numa pequena cidade perto de Frankfurt/Alemanha.

Ele tem distonia cervical e só foi diagnosticado com 43 anos depois de um longo percurso por consultórios médicos.  O diagnóstico de distonia parece ser um dos desafios para todos os pacientes no mundo inteiro.

Atualmente, Franz Krämer tem 60 anos e usa a toxina botulínica desde que foi  diagnosticado.   Ele é um ativista da distonia e participa do grupo de autoajuda/suporte da distonia em Wiesbaden (margens do Rio Reno).

Ele afirma que na reunião do grupo de Wiesbaden que aconteceu no dia 22/03/2014 compareceram 88 pessoas com distonia; membros e amigos.

“O primeiro orador explicou o efeito de relaxamento para as pessoas presentes e descreveu diferentes tecnologias de relaxamento. Então, veio a associação, a assistência aos cães nos trens e ônibus e um motorista de cadeira de rodas com o seu cão. Foi feita uma palestra sobre a educação dos cães adestrados, mas também foi mostrado o que os cães podem realizar na vida das pessoas portadoras de deficiência como a distonia,” afirma Franz sobre a reunião.

“Uma pessoa afetada com blefaroespasmo (distonia dos olhos) descreveu sua história com a distonia desde o primeiro desconforto até uma terapia bem sucedida. No final, o mentor do nosso grupo de auto-ajuda, Dr. Fogel(especialista aprovado para a configuração dos dispositivos e eletrodos) de uma clínica alemã veio para ajudar as pessoas com diagnósticos. Ele falou sobre  a terapia com Botox nos casos de blefaroespasmos  e respondeu a perguntas sobre Deep Brain Stimulation para a distonia generalizada,” continuou Franz.

Franz me disse que praticou Aikido por 5 anos  e buscou outras formas para encontrar equilíbrio como a Yoga, Tai Chi Chuan, Qi Gong e Reiki. Destas terapias, ele afirmou que o  Tai Chi Chuan foi o melhor.

Eu agradeço ao amigo da “Comunidade Distonia” por me ter  permitido escrever este post que nos mostra a importância dos grupos de suporte para pacientes com distonia com o intuito de aprender a se Viver Bem com a Distonia.

Recortes de uma Vida com Distonia -VII

Mirian

Eu tenho o maior prazer em trazer mais um Recorte de uma Vida com Distonia(VII).  Mirian Ramos é uma amiga que vive com Câimbra do Escritor e mora em Tocantinópolis- TO. Ela é Coordenadora de Recursos Humanos da  SEDUC – TO.

HOJE, entendo que a Câimbra do Escritor já estava em mim desde a infância pelos sinais sutis de sua presença. ELA me fazia sentir…

Dúvida;

Insegurança;

Timidez;

Vergonha;

Excluía – me.

QUANDO eu tinha que escrever em público:

Achava minha caligrafia feia;

Tinha a sensação que ia errar ao escrever e errava mesmo, ficava nervosa sem motivo.

ANOS se passaram, sintomas avançaram, via crucis… médicos, médicos e mais médicos.

17 anos  depois…

ENFIM, o diagnóstico – Câimbra do Escritor. Fiquei ali, frente ao médico:

Sem chão;

Paralisada;

Anestesiada;

Chorava, chorava e chorava.

Dúvidas, muitas dúvidas sobre tudo, inclusive de como seria daqui em diante;

MAS a Câimbra do Escritor me fez

 Refletir sobre a essência da vida;

Ter necessidade de conhecer mais a Deus;

Perceber que a minha caligrafia era LINDA;

Encontrar muitos outros portadores desta síndrome;

Ver que não estava só;

Entender porque sempre me senti mais segura ao falar do que ao escrever. Precisaria da oralidade;

MAS isso não é conformismo, é ESPERANÇA, de um dia a Ciência encontrar a cura. ESPERANÇA de em breve, conquistarmos direitos, dignidade.

Enquanto isto é assim que escrevo com a Câimbra do Escritor

Mirian Ramos de Souza

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J’ai grand plaisir à apporter un autre moment d’une vie à la dystonie (VII). Mirian Ramos est une  amie qui vit avec la crampe de l’écrivain et habite dans Tocantinópolis-TO – Brésil.   Elle est coordonnatrice des ressources humaines – Département de l’Education.

Je ne parle pas parfaitement français, mais je traduit le texte afin que les membres de la Communauté “Soutenons Amadys” connaissent l’histoire de mon amie brésilien.

Actuellement, je comprends que j’ai la crampe de l’écrivain de l’enfance. Je ne réalisais cette récemment par les signes subtils de la maladie… Dystonie me laisse avec des doutes.
J’ai un sentiment d’insécurité, timidité, honte, d’exclusion.

Quand j’écrivais en public,

Je pensais que mon écriture était horrible;

J’ai réalisé que je n’écrivais pas bien, j’étais nerveux sans raison.

Les années ont passé, symptômes ont évolué, un voyage difficile…  Je suis allé à de nombreux médecins et les médecins.

17 ans plus tard …

Enfin, le diagnostic – la crampe de l’écrivain. À ce stade, je me tenais devant le médecin:

angoissée et d’incrédulité, paralysée, anesthésié.

J’ai pleuré et pleuré et pleuré.

Questions, beaucoup de questions sur tout, y compris la façon dont il sera ma vie à partir de maintenant;

Cependant, la crampe de l’écrivain m’a fait penser:

Réfléchir sur l’essence de la vie;

J’ai ressenti le besoin d’en savoir plus Dieu;

J’avais une belle écrite avant et je ne savais pas.

Trouvez d’autres personnes atteintes de ce maladie;

Vous voyez, je n’étais pas seul.

Seulement maintenant je comprends pourquoi j’ai toujours senti plus en sécurité quand je parler et grande insécurité quand j’ai à écrire.
Je ne suis pas une femme conformiste. J’espère qu’un jour la science à trouver le remède. J’espère vivre mieux avec la crampe de l’écrivain. J’espère vivre sans dystonie! J’espère avoir une belle écrite, encore une fois!

En attendant, je vous écris avec la crampe de l’écrivain.

 Mirian Ramos de Souza

Isto é Câimbra do Escritor!

Hoje trago mais um Recorte de uma Vida com Distonia-VI. Através deste vídeo, Mariana não tem vergonha de mostrar sua limitação física e busca conscientizar a todos à respeito da gravidade desta condição de saúde e do grande sofrimento que esta doença causa a todos nós. Tenho a honra de abrir este espaço para esta amiga da Comunidade “Câimbra do Escrivão” do Facebook  falar um pouco da sua história. “Isto é Câimbra do Escritor; nunca ouviu falar?”  Pois é, eu me emocionei com esta iniciativa dela e vejo que ela está sendo nossa “porta-voz”. Com seu depoimento, ela representa nosso grito de indignação e desabafo diante de tanto descaso do Estado Brasileiro para com os pacientes sofredores desta doença estranha conhecida vulgarmente como Câimbra do Escritor. 

Nós X Limitações 

Olá, sou Mariana Pessôa, tenho 23 anos e sofro de distonia da mão, mais conhecida como “Câimbra do Escritor”, há cerca de cinco anos, que limita os meus movimentos finos. Os sintomas apareceram quando eu tinha apenas 18 anos e eu estava no meio do meu desejado curso de Técnico em Enfermagem. Hoje trabalho como auxiliar de um dermatologista (sem usar nada de seringas e agulhas) e sou administradora de uma clínica.

Tenho o sonho de cursar medicina, mas quando penso na batalha que irei traçar, fico muito desmotivada. Resolvi fazer este vídeo para mostrar à sociedade e principalmente aos governantes como é difícil, doloroso e até mesmo humilhante o simples ato de escrever. Como farei um vestibular ou concurso nessas condições, se até para fazer um “X” é difícil.

Como posso tirar uma carteira de motorista, se não consigo assinar o meu nome? Mesmo com uma carteira de identidade que você assina com a digital, eles exigem que você escreva pelo menos um rabisco. Como podemos arrumar um trabalho quando na maioria das vezes é necessário o uso das mãos, e eles não querem saber sua condição? Quando eu me negar a escrever, como não sentir vergonha dos olhares acusatórios e críticos por acharem se tratar de mera preguiça? Como se encaixar numa sociedade leiga e preconceituosa? Até quando eu e os meus colegas que vivem com distonia teremos que passar por uma “via crucis” para conseguir o direito do cidadão com uma limitação física? Quando irão levar a sério nossa situação? São várias as perguntas e uma única resposta: “direito”.

Precisamos urgentemente que a Lei nº 439/2008, que tramita no Senado Federal, de autoria do então senador Arthur Virgílio, seja aprovada. Essa lei poderá garantir os nossos direitos, enquadrando a Câimbra do Escrivão como uma deficiência física. Assim teremos a inclusão legal na sociedade e o reconhecimento que temos reais e graves limitações. Poderemos fazer vestibular ou concurso sem ter que entrar na justiça para provar a nossa dificuldade, trabalhar com condições melhores que se encaixem a nossa realidade, entre tantas e tantas coisas.

Muitos desistem de suas carreiras e faculdades por falta de apoio e suporte. Por isso contamos com a ajuda de todos. Por ser uma doença rara, poucos sabem que ela existe. Neste contexto existe um grande número de pessoas sofrendo e sendo vítimas de situações humilhantes.

Este vídeo mostra o quão isto é sério, que não é preguiça ou frescura. Precisamos esclarecer a sociedade, mostrar para os governantes que nos representam no Senado que esta doença não é brincadeira, e muito menos uma coisa para ser adiada e não se dá a devida seriedade. Queremos que se interessem e busquem saber mais da nossa causa, antes de rejeitá-la. QUEREMOS O DIREITO DE SONHAR E RECOMEÇAR.  

Mariana Pessôa

P.S. Mariana e amigos brasileiros que vivem com distonia, eu tenho usado sempre a palavra “Câimbra do Escritor” por ser mais fácil  a tradução para a língua inglesa e francesa. É que eu tenho alguns amigos virtuais que não moram no Brasil e tem duas coisas em comum comigo: a distonia e a paixão por Blog. Assim como eu, são blogueiros da distonia. Eu tenho muito carinho por todos, também!  Nós participamos da Comunidade “Dystonia BloggerMania” e estamos sempre interagindo, compartilhando, aprendendo e dando suporte um ao outro.  Eu quero registrar que assim como Mariana, todos vocês são bem vindos aqui e eu espero que vocês interajam mais com este blog, comentando, curtindo, fazendo qualquer coisa…!  – Divanício Pessoa –