Enfrentando a Câimbra do Escritor com Equanimidade

Fighting Dystonia with Fitness é o nome do blog de James Sutliff, que é paciente da distonia, modelo, treinador pessoal e técnico de pessoas com deficiência.   O blog e o site de James é muito  interessante e mostra o seu  profissionalismo  e positividade mesmo com a limitação da doença.

Eu me comovo sempre com pessoas como James Sutliff que mostra resiliência e determinação malhando incessantemente para obter controle do corpo que não responde aos comandos naturais devido as contrações físicas provocados pela distonia. Na verdade, a minha história é similar, pois tenho lutado incansavelmente com esta doença desde criança para tentar obter o comando dos movimentos relacionados as tarefas que implicam a psicomotricidade fina, assim como, buscar um equilíbrio para aliviar as dores, incômodos, cansaço e as vicissitudes emocionais através de exercícios físicos, como a natação e o tai-chi-chuan.

Não é simples conviver cotidianamente com uma condição de saúde neurológica rara, deformadora, desconfortável e incapacitante. As limitações e restrições neurológicas são diferentes em cada pessoa. Mas, o sofrimento é o mesmo. A limitação e os desafios são semelhantes,  o que diferencia é a história de cada um e como cada pessoa lida com tudo isto.

James era um homem normal. Ele trabalhava como encanador no comércio de sua cidade na Inglaterra e de repente após acordar depois de uma noitada de curtição, começa a sentir dificuldades na fala. Nos dias seguintes, passa a  sentir, também, problemas nas mãos como contorções e espasmos. Era 2008, ele tinha 24 anos e não podia mais trabalhar na sua profissão, pois as mãos apresentavam sintomas de uma doença estranha. Ele foi diagnosticado 4 anos depois com distonia focal. Já tinha perdido sua mãe aos 15 anos e agora segundo ele, estava diante de um golpe duro e um buraco muito escuro, sem ter ninguém para recorrer.

Diferentemente dele, no meu caso, a distonia foi precoce e  acometeu, aos poucos, os membros superiores, dificultando qualquer tarefa específica que envolva a psicomotricidade fina. A vida escolar foi um verdadeiro inferno e deixou sequelas críticas e preocupantes. Desde o inicio, quando criança, eu não entendia o que estava acontecendo: não conseguia escrever. Depois foi piorando… Hoje não consigo folhear um livro, dobrar uma roupa e coisas do tipo sem sentir dores e um incômodo descomunal.  Uma vida dura.

São histórias diferentes com comprometimentos neurológicos graves. Ele encontrou na malhação uma maneira de conviver e enfrentar esta doença/deficiência estranha que o acometeu subitamente. Eu tentei encontrar meu caminho para lidar com as limitações, com as desventuras e os infortúnios físicos e emocionais provocados por este transtorno do movimento através da meditação, artes marciais e terapias alternativas.

Não consigo ficar bem, facilmente. Só sei que para enfrentar a vida com esta doença/deficiência é preciso ter muita paciência, persistência e resiliência, o tempo todo. Enquanto mais você se esforça, mais é preciso se esforçar… Não adianta desanimar e desistir. Os obstáculos e dificuldades para viver na  civilização da escrita sem conseguir escrever são deverasmente abissais. É preciso ânimo, coragem,  equanimidade e intrepidez.  Conviver com uma deficiência que impede justamente a escrita é, no mínimo, uma coisa louca; uma inconveniência. Conviver com este tipo de deformidade, às vezes, sutil causado pela doença é enfrentar uma espécie de aberração ou excentricidade parecida com a dos mutantes do filme X-Men. Só que neste caso, estamos diante de uma anomalia patológica incurável.

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Câimbra do Escrivão: uma disrupção da escrita

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Escrevo-te para que percebas o quão afetado me deixas.

Escrevo-te para que me ajudes a entender o que tem a minha mão.

Escrevo para deixar fluir pelo menos  os sentimentos do meu coração,

Já que interrompestes o curso normal de minhas letras.

 

Escrevo-te para te pedir uma trégua a esta paulatina disrupção.

Escrevo-te para dizer que não aguento mais você.

Escrevo-te para dizer que sempre pensei que controlava vosmecê,

E que o controle me permitiria escrever sem brusca interrupção.

 

Escrevo-te,  distonia,  para te dizer que tens piorado intensamente.

Sempre soube  que minhas mãos não funcionavam de maneira acertada,

Que cada vez mais não conseguia  usar a caneta de forma adequada.

Mas o fato é que vens deixando-as  torcidas e deficientes gradativamente.

 

Eu tinha uma esperança,

Mas, por mais que eu me esforce,  controla-las, eu não consigo.

Escrevo-te para dizer que enquanto o tempo passa, com mais força, tens  evoluído.

Escrevo-te para dizer que me sinto  hesitante e sem confiança.

 

Escrevo-te para dizer que a deficiência quando chega vem sem anunciar,

De repente invade o meu corpo, a minha mão…

E apodera-se dos meus braços e dos meus dedos, como um vulcão!

No simples ato de,  um rascunho, escrevinhar.

 

Escrevo-te para dizer que o esforço é em vão.

Tenho mãos e não consigo ortografar.

Fui à escola, aprendi a ler e a contar.

Mas, escrever…  Que dificuldade,  tanto incomodo e tanta desilusão!

 

Escrevo-te,  com desencanto,  Câimbra do Escrivão.

Pois não suporto a ruptura e o rompimento,

Da normalidade da grafia, que sofrimento!

Chega de tanta invalidez e tamanha  limitação.

 

Uns te chamam de Câimbra do Escrivão,

Outros falam em Síndrome da Câimbra do Escritor,

Mas, és uma Distonia focal do membro superior

Escrevo-te, mas sinto que é em vão.

 

Vastos Aperreios e Escritas Imperfeitas

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Neste ano que se foi, vi muita coisa rolar.

Foi um ano de  escritas imperfeitas e muita desconfortabilidade.

Como todo brasileiro, respirei fundo para não surtar.

A sobrevivência foi penosa e cheia de vulnerabilidade.

 

Vi aumentar  a violência, o roubo e a falta de consideração…

A falta de respeito, de ternura e de bondade.

A carestia, a falsidade,  a alienação…

O consumismo e a Superficialidade.

 

Mas, é preciso seguir em frente.

Encontrar a trilha.

A felicidade está dentro da gente.

Mas por vezes escondida.

 

No exercício da minha profissão, vivenciei limitações sempre,

Desafios, restrições e alguma dificuldade.

Fui até, de forma subliminar, assediado moralmente…

Como paciente da distonia, o aperreio foi o paulatino agravo da enfermidade.

Para evitar o desatino, precisei se esforçar intensamente.

 

Ao pensar em escrever, uma agonia  sempre invadiu o meu ser…

E sempre fez tremer meu pulso desajeitado.

Na civilização da escrita, como foi difícil viver,

Com uma caligrafia imperfeita; um pulso torcido e indomado.

 

Mesmo nas pequenas tentativas, a escrita torna-se disforme subitamente.

É suportável, viver um dia sem escrever;

Todos os dias, uma tortura incessantemente…

Que incômodo pegar num lápis para anotar algo, pode crer!

 

Com o punho indomesticado…

A caligrafia torna-se extravagante.

Às vezes, faz lembrar um iletrado.

Outras, uma anomalia aberrante…

Mas, apesar dos estresses e do imperfeito abecedário,

Dois mil e Dezesseis foi um ano  profícuo e exuberante.

 

Mesmo com a limitação para simplesmente grifar uma frase

E a mente inquieta por causa da disfunção,

Sobre comportamento – Psicologia, Mídia Social e Espiritualidade,

Li mais de vinte e seis livros, meu irmão!

Foi um tempo de Transcendência e Sublimidade.

 

Redigi dois capítulos de um ebook sobre Câimbra do Escrivão.

Para os blogs HB e ENR, escrevi mais de dezesseis  Post(eres).

Com cinco textos na área de Gestão,

Terminei o  QualiSUS – curso Qualificação de Gestores

 

Apesar da evolução contínua da disfunção,

Sublinho alguns tópicos da promoção da distonia em 2016,

Que me chamaram a atenção,

Que produziram impactos aceitáveis

E me causaram empolgação.

 

Artigos:

Focal Dystonia of the Hand, and what the Brain has to do with it

Scientists develop new drug screening tool for dystonia

Los profesores me ridiculizaban en clase

What really is a dystonic storm?

Vídeos:

Doença rara, distonia faz o paciente perder o controle do corpo

Distonia é uma doença neurológica que afeta músculos e coordenação

Campanhas:

Dia Mundial de Luta contra a Distonia – 15/11:  comemoração da  Fundación Distonia Venezuela

5 por la Distonia: Fundación Distonia Venezuela

Dystonia Awareness Month:  MSDAM

Manifestação da Distonia na Avenida Paulista – São Paulo, no dia 06/05, organizada por Elizabete Tavares

Lista de Blogs Mundiais da Distonia: Dystonia Blogs

Um blog: Dyskinesis

Uma Fanpage: Distonia Saúde

Grupos: Amigos Maravilhosos, Dystonia BloggerMania Dystonia Awareness Writers

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Escrever: um eterno martírio

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Sempre foi muito difícil segurar um lápis.

Escrever uma simples palavra tem sido um infindável suplício.

Cada vez mais, a doença se agrava.

Viver na civilização da escrita sem conseguir anotar uma sílaba…

Rabiscar uma letra ou sublinhar uma frase, a não ser com um esforço descomunal…

É, no mínimo, desconfortante e desesperador.

Sob olhares estarrecidos  diversos, precipita-se o acanhamento.

Sem esperança de melhoras, aumenta a agonia e a aflição.

Pois, escrever é inevitável,  imprescindível…

Mas, sempre foi  um ato dificultoso; um constante martírio.

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“Eu não escrevo em português. Escrevo eu mesmo.”

                                                        Fernando Pessoa

“Escrever é que é o verdadeiro prazer; ser lido é um prazer superficial.”

                                                                                                  Virgínia Woolf

“O que é mais difícil não é escrever muito; é dizer tudo, escrevendo pouco.”    

                                                                                                            Júlio Dantas

“O escritor é um homem que mais do que qualquer outro tem dificuldade para escrever.”

                                                                                                     Thomas Mann

 

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Uma desilusão com a caneta

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Lembro-me de um dia em que eu estava numa reunião departamental numa escola pública e me  senti como uma criança ou como uma pessoa que chega sozinho pela primeira vez num pais estrangeiro onde não domina a língua. O que me fez se sentir desta forma foi o esforço que fiz para escrever alguns apontamentos e  não consegui escrever ou o pouco que escrevi, a letra ficou horrível e o desconforto foi imenso.  Foi uma experiência  muito ruim!

Mas, esta não foi a primeira vez que me senti assim… A sensação foi  como se eu não fosse adulto.  Foi como se eu fosse uma criança especial na alfabetização.  Foi como se eu não tivesse me esforçando o bastante para superar a deficiência. Foi como se a caneta estivesse contra mim, me sacaneando. Foi  uma sensação insuportável!

Muitos tem sido  os mecanismos usados para sobreviver com esta limitação. Fazer de conta que não existe  o problema, se isolar, alimentar uma esperança que as coisas vão mudar, esperar que  a cura será encontrada…  Todas para fugir de um desengano!

Câimbra do Escritor: um  transtorno neurológico raro que transforma a vida de uma pessoa em um sofrimento contínuo  e desagradável…    Os encontros  com a caneta sempre foram episódios  traumatizantes e dolorosos severos. Caneta, lápis: sempre foi um desencontro! Escrever: sempre foi uma desilusão persistente!

Escrever ou usar um simples lápis tem sido uma eterna tortura e um martírio insuportável… Vivo na civilização da escrita desde que nasci e ainda não sei o que é escrever. Não consigo fazer outras coisas com as mãos, mas o que mais me faz  sofrer é quando me deparo com uma caneta ou com um lápis…  A caneta não deveria existir!

Mãos de Distonia

 

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desenhosdiversosdopaint.blogspot.com

Nestes últimos dias, a minha condição de saúde tem me feito lembrar-se do filme produzido por Tim Burton de 1990, chamado: “Edward Mãos de Tesoura “. Edward Scissorhands, representado por Johnny Depp é o protagonista do filme que apresenta uma excentricidade. Ele foi uma criação de um velho cientista  e como diz Rogério Marques “podemos entender as “mãos” de tesoura do personagem como uma grande metáfora para retratar um ser completamente inadaptado ao convívio social ou como uma forma lúdica de contar o drama de uma pessoa deformada.”

Assisti a este filme há muito tempo atrás, mas o primeiro recorte que minha mente faz relembrar o filme é  o fato do personagem ter mãos de tesoura.  Adicionado a esta lembrança, o contexto atual em que a evolução da distonia na minha vida tem se complicado consideravelmente  me  faz parecer em alguns momentos  que eu tenho tesouras no lugar das mãos.   As lâminas da tesoura – meus dedos rígidos – se comportam de forma desajeitada  com espasmos incontroláveis e contrações involuntárias topando nos objetos ao redor, derrubando-os e causando alguma situação inconveniente.  Além disso,  a sensação  de incômodo, desconforto e peso nas mãos é algo muito irritante parecendo realmente que existem ferros no lugar de meus músculos e minhas mãos humanas.

 Desta forma, a cada minuto, com minhas mãos de distonia me sinto como uma pessoa com mãos de tesoura.

O segundo recorte que gostaria de destacar é que o filme faz uma sátira às convenções sociais. A trama de “Edward Mãos de Tesoura”  me chama  atenção por que satiriza temas como o antigo costume que as pessoas têm de fazerem de tudo para mascarar seus defeitos, esquisitices e peculiaridades, e de tentarem fazer parecer que levam vidas perfeitas, que têm situação financeira estável e que são, em suma, exatamente iguais ou melhores que seus vizinhos.

Isso fica bem claro em algumas cenas do filme, em que se pode observar a maneira que todas as casas da vizinhança em que Edward passa a morar são exatamente iguais. No bairro, todas as casas têm a grama cortada do mesmo jeito, todos os seus moradores têm os mesmos horários e nada muito “fora da rotina” acontece por lá.

O filme ridiculariza a força que as pessoas fazem para serem aceitas pela sociedade, estarem dentro dos padrões de ‘normalidade’ preestabelecidos por ela, o quanto elas valorizam isso e criticam quem não o faz.

Portanto, às vezes, com minhas mãos de distonia me pego querendo provar que sou normal, que não tenho uma doença esquisita, que eu não sou “Eu Mãos de Distonia”.

Outro ponto que me chama atenção é que o filme retrata também, de forma um pouco exagerada,  o amor e o ódio que a sociedade sente,  por quem lança novas formas de comportar-se e por quem é diferente ou mesmo deficiente.  Qualquer um ou qualquer coisa que esteja fora do status quo ou do padrão estabelecido pela sociedade passa a ser rechaçado e excluído. E paralelo a este contexto,  me chama atenção, também, a timidez de Edward que é peculiar a qualquer pessoa que tem uma deficiência ou peculiaridade e que se distancia da inconveniente “normalidade”.

Assim como Edward, às vezes, com minhas mãos de distonia prefiro me isolar, pois me sinto inadaptado na civilização da escrita.  Os olhares diferentes incomodam, me fazem sentir-se tímido e deslocado…

Vivendo na Escuridão e Fora de Controle

a escuridaoQuando era criança, eu nunca entendia o motivo pelo qual eu tinha tanta dificuldade para escrever. Eu não sabia porque a minha alfabetização e aprendizagem da escrita era algo tanto doloroso quanto sofrido. Eu não entendia porque eu não conseguia controlar minhas mãos no simples ato de escrever.

Tudo parecia fora de controle. Comecei a ver a minha vida desmoronar antes de crescer.  Eu só percebia que algo estava errado dentro de mim…  Não conseguia controlar nada. Eu não entendia e ninguém me explicava nada. Muitas coisas aconteceram. Com o tempo, tudo piorou…   Na verdade, eu não sabia que algo errado estava  acontecendo na biologia do meu cérebro, ou seja, no processo de envio de sinais para as células nervosas que controlam os músculos envolvidos no ato de  escrever e usar as mãos ao executar pequenas tarefas.

A maioria da minha vida, eu  vivi na escuridão; sem diagnóstico… Só há cerca de 15 anos atrás é que tive um diagnóstico correto. Daí,  passei a entender melhor o que estava acontecendo. Saí, em parte, do escuro, mas ainda não consegui sair totalmente da escuridão porque não consigo  ainda ter o controle. O esforço sempre foi grande para entender e buscar um alívio para o sofrimento fora de controle…

Hoje, eu entendo que o que se passa dentro de mim é  “um processo caracterizado por uma neuroplasticidade excessiva do cérebro, levando a  aprendizagem da programação motora à anormalidade”, nas palavras da neurologista francesa Drª Marie-Helene Marion  no seu artigo “Mental imagery and dystonia“. Com esta definição e o diagnóstico correto  apareceram, de repente, focos de luz entre nuvens escuras… Mas, ainda, continua faltando o comando da situação: o domínio das mãos.

Na busca incansável para sair totalmente da escuridão, eu encontrei um artigo interessante que me fez sentir um pouco esperançoso. O artigo entitulado “Nouveau rebondissement sur la maladie neurologique: découverte pourrait aider les patients souffrant de dystonie, maladie de Parkinson, plus  fala de uma pesquisa desenvolvida na Universidade de Michigan – Estados Unidos que faz uma reviravolta nas descobertas desta doença neurológica no tocante a entendê-la melhor sobre a biologia básica da distonia, trilhando um novo caminho para desvendar os mistérios da doença e descobrir novos tratamentos.

Neste momento, eu fiquei excitado e motivado por uma esperança para dá, finalmente, o segundo passo: ter o controle das minhas mãos, dos meus braços para sentir o gosto de como é escrever normalmente. Ter o prazer de usá-las para executar pequenas tarefas como “acenar, usar talheres, ensaboar-se, etc.” sem incomodo e sem sofrimento.

Será uma Luz no final do túnel escuro? Será que as nuvens escuras vão começar a dissipar-se? Não sei…  Tomara que sim, pois estou farto de tantos conflitos, tantos tratamentos sem sucesso, tanta confabulação na Comunidade Distonia… e de está fora de controle.

PS.: Drª Marie-Helene Marion mora atualmente em Londres, já foi membro ativista da AMADYS e continua no ativismo pela conscientização da distonia com seu blog Infodystonia.

        Por favor, não compartilhe este artigo com pessoas que não entendem o significado disto. Este “post” foi feito exclusivamente para a Comunidade Distonia e busca conscientizar a todos sobre o projeto: “Esforço Global pela Cura da Distonia“.