Gerenciando os sentimentos associados à distonia

Atualmente, a distonia continua sendo uma condição difícil de tratar. Antes de tudo, chegar a um diagnóstico deste transtorno neurológico é um desafio para todos. Haverá inevitavelmente um processo de ajustamento que para muitos será angustiante. Muitos pacientes de distonia têm que continuar seus trabalhos e responsabilidades diárias e, ao mesmo tempo, tentar lidar com sua condição.  Nesta condição de saúde, as técnicas de dessensibilização sistemática pode ser uma alternativa para ajudar o paciente de distonia a enfrentar os estressores, sentimentos negativos e lidar com a doença em situações cotidianas. Pois, é importante estar ciente de que, embora as condições de saúde mental normalmente não causem distonia, pode haver uma relação importante em alguns casos entre distonia e condições de saúde mental, como estresse, depressão, ansiedade e sintomas do espectro obsessivo-compulsivo.

A dessensibilização sistemática é uma técnica de ajuda que consiste na evocação ou na repetição da vivência real de situações que consideramos ameaçadoras. De forma simultânea, é realizada uma terapia de relaxamento profundo para reduzir os estados de desconforto. Nessa técnica o paciente é treinado a desenvolver a serenidade, é colocado em contato com uma hierarquia de situações geradoras de ansiedade e é solicitado a relaxar enquanto imagina cada uma delas, assim o paciente atinge um estado de completo relaxamento, quando é exposto ao estímulo que provoca a resposta de ansiedade, como por exemplo ter que assinar o nome, mesmo com a limitação física provocado pela distonia da mão ou membro superior.

Por que a Dessensibilização Sistemática é útil para a Síndrome da Câimbra do Escritor?

A distonia é considerada um distúrbio neuromuscular e não psicológico. No entanto, viver com um distúrbio físico crônico, especialmente  como a distonia, que pode fazer você parecer diferente, pode às vezes dar origem a sentimentos de apreensão, ansiedade, medo, desesperança e desamparo. Além disso, como você provavelmente sabe, por experiência própria, a gravidade de sua distonia é frequentemente afetada por fatores psicológicos. Pense nas ocasiões em que esteve estressado e lembre como sua distonia parecia piorar. Quando você soube da natureza de seu transtorno através do diagnóstico, foi natural ter passado por fases como Estado de  Choque, Raiva (por que eu?), Desespero e Depressão. Mas, então a aceitação da doença deve seguir e ultrapassar estes estágios. A evolução através destes estágios pode levar algum tempo, mas você deve trabalhar positivamente em direção ao estágio de aceitar seu transtorno e ver como você pode contorná-lo em sua vida cotidiana. A Dessensibilização Sistemática, então, visa ajudá-lo a aceitar sua distonia e aprender a lidar com as situações difíceis de sua vida cotidiana, quando a distonia parece piorar ou quando você é confrontado com a dificuldade de escrever.

O processo de dessensibilização sistemática está orientado para enfrentar uma situação estressante de forma consciente, revivendo e expressando passo a passo o que você pensa e sente quando é exposto a aquilo que o estressa. O relaxamento vai produzir um efeito tranquilizante e o tempo vai fornecer ferramentas para que você possa adquirir um novo aprendizado, o que reduzirá o estado de angústia e estresse quando diante da limitação ou da impossibilidade de escrever quando a situação exige.

Esta técnica da Psicoterapia Behaviorista procura reforçar um comportamento aprendido de auto domínio, através da repetição, no ritmo que você considerar adequado e respeitando as suas emoções. Trata-se de desaprender as respostas negativas diante de uma situação estressante e de transformar a experiência. Para conseguir isto, é promovido um desenvolvimento de habilidades e recursos para controlar conscientemente as situações que acabam por ser angustiantes, como o ato de escrever. Neste caso, a memória cumpre o papel de recordar o novo aprendizado quando for necessário. Neste sentido, outra técnica similar é o Mindfulness que é um dos princípios da Yoga, do Tai-Chi-Chuan e práticas Taoístas; e por último, existe uma técnica baseada nos princípios da dessensibilização sistemática que se chama de Inoculação do Estresse que é um procedimento cognitivo-comportamental desenvolvido pelo psicólogo canadense Donald Meichenbaum.

O que a Dessensibilização Sistemática envolve?

Geralmente, um paciente com Câimbra do Escritor ou qualquer tipo de distonia pensa assim:
“Eles vão pensar que eu pareço bizarro”.
•”Minha vida está arruinada.”
•”O que eu fiz para merecer isso?”
• “Eu não posso mais tolerar essa dor”.
• “Meu futuro é impossível”.

Na verdade, o que uma pessoa pensa ou diz para si mesmo tem um efeito importante sobre como se sente e se comporta. As frases citadas acima são algumas das declarações autodestrutivas que você pode estar dizendo a si mesmo, sem estar ciente disso, o que interfere em seu funcionamento nas situações cotidianas, enquanto paciente da Câimbra do Escritor ou de outra distonia. Aprender a superar esses pensamentos negativos será um dos objetivos da técnica de dessensibilização. A maioria das pessoas tem que enfrentar e lidar com situações difíceis e estressantes no curso de suas vidas. O enfrentamento bem-sucedido de situações estressantes ou ansiolíticas envolve várias etapas. Qualquer que seja a situação de produção de estresse (por exemplo, escrever em público, assinar seu nome, folhear um livro, cortar as unhas, contar cédulas), você pode se ajudar em cada um desses estágios usando as técnicas deste processo terapêutico.

Uma forma simples da técnica que você pode aprender para ajudá-lo a lidar com situações estressantes da distonia focal do membro superior é a identificação dos seguintes passos:

Identificar suas autodeclarações ou pensamentos negativos e substituí-los por outros  positivos que o prepararão para enfrentar o desafio da situação estressante.

Identificar os primeiros sinais físicos de apreensão, ansiedade e medo, que podem consistir em aumento da tensão em seus músculos, batimentos cardíacos, falta de ar, rubor, ‘frio no estômago’. Então, assim que você detectar esses sintomas físicos, procurar e buscar relaxamento físico usando o método da respiração diafragmática.

• Aprender a substituir o pensamento contínuo sobre eventos passados ​​e preocupar-se com o que pode acontecer no futuro, relaxando mentalmente através do uso de imagens agradáveis.

Durante os três estágios de lidar com uma situação estressante descrita acima, você deve aprender a perceber quaisquer pensamentos autodestrutivos que entrem em sua mente e os sinais físicos de apreensão ou ansiedade que a acompanham. Você deve usá-los como um lembrete ou “campainha” para usar uma conversa interna positiva, fazer respiração diafragmática e pensar em imagens agradáveis ​​para ajudá-lo a lidar com a situação estressante. Em suma, fazer uma lista hierárquica de pensamentos ansiosos, identificar qual parte do corpo fica tensa e aplicar relaxamento muscular relacionando os pensamentos estímulos de ansiedade e estimular uma reestruturação cognitiva.

Eis a técnica em si!

O efeito de pensamentos autodestrutivos e autoafirmações negativas sobre como você pode avaliar situações estressantes e como isso afeta a gravidade de sua distonia, sua atitude em relação a seu transtorno e como você se sente e age pode ser mostrado através dos seguintes passos:

• Ativação ou criação de um evento ou situação estressante. Nesta primeira fase, cria-se um situação e desenvolve-se habilidades de confronto com o objetivo de ajudar o paciente a entender  o problema e seus efeitos nas emoções e comportamento. Um exemplo pode ser escrever na frente de estranhos.

• Crenças não assertivas significa a cadeia de pensamentos e autoafirmações que passam pela sua mente em reação a situação estressante. Um exemplo disso pode ser o pensamento “Ele vai pensar que pareço estranho”.

• Consequências que significa as emoções e comportamentos que resultam da minha crença ou pensamentos.

Pensamentos negativos e autoafirmações podem se tornar tão automáticos e habituais que você nem os percebe e muito menos os seus efeitos em sua distonia e como você geralmente se sente e se comporta. Então o primeiro grande passo é se tornar consciente deles. Você pode fazer isso ouvindo-se com uma espécie de “terceiro ouvido”. Ao pegar-se pensando negativamente e, assim que puder, escreva esses pensamentos em uma folha de papel para que você não os esqueça. Esse ato de auto monitoramento, ou de escrever seus pensamentos negativos em um bloquinho de papel, o treinará para se tornar um bom ouvinte para o seu “diálogo interno”; é o que você pensa e diz para si mesmo. As autoafirmações ou pensamentos negativos podem estar relacionados a diferentes aspectos de você como pessoa, seu futuro, reações de outros à sua distonia.

Agora trago alguns pensamentos gerais não assertivos relacionados a sentimentos para exemplificar o primeiro processo que é Ativação ou confrontação de um evento ou situação estressante.

  1. Raiva – Pensamentos de ser vítima e  punição como:  “Por que eu?”, “O que eu fiz para merecer isso?”
  2. Ansiedade Social – Pensamentos sobre o que os outros pensam de você como: “Eles pensam que sou estranho”, “Eu vou perder o controle e me fazer de bobo”
  3. Auto-estima – Pensamentos sobre você enquanto pessoa como: “Eu sou bom para nada”; “Eu não posso fazer as coisas mais simples para mim mesmo”
  4. Desamparo –  Pensamentos de ser incapaz de lidar como: “Eu não posso mais tolerar essa dor”, “O que acontecerá comigo se não houver ninguém para cuidar de mim?”
  5. Desesperança – Pensamentos sobre o futuro como: “Eu não tenho futuro com essa desordem”, “Minha vida está arruinada”.

O segundo passo, depois de ter identificado e escrito suas autoafirmações negativas, é examiná-las de perto e logicamente revisar, aprender e treinar estratégias de confronto. Essas estratégias vão  permitir ao paciente abordar as situações geradoras de estresse que foram detectadas na primeira fase. Você provavelmente descobrirá que a maioria dos pensamentos negativos ou autoafirmações são baseadas em suposições erradas e raciocínio “preto e branco”. Por exemplo, a  autoafirmação “Ele vai pensar que pareço estranho” é baseada em uma série de suposições erradas. Estas suposições erradas estão baseadas nas seguintes questões: 1) Você pode prever o que as outras pessoas pensam? 2) Outras pessoas irão julgá-lo apenas com base em como você escreve? 3) O seu valor como pessoa é determinado pela forma que outra pessoa pensa sobre você? 4) Você deve ser aceito e amado por todos que conhece?

O terceiro passo importante, depois de ter examinado de perto seus pensamentos negativos e descoberto que eles se baseiam em suposições erradas, é substituí-los por afirmações positivas alternativas ou pensamentos assertivos e construtivos que você poderia usar para ajudá-lo a lidar com situações estressantes. Pense em autoafirmações positivas e assertivas que sejam apropriadas à situação e que sejam significativas e convincentes para você. Repita as autoafirmações positivas para si mesmo com força e convicção, e com o tempo elas irão deslocar seus pensamentos negativos. Por exemplo, o pensamento negativo “Ele vai pensar que pareço estranho” quando encontro um estranho pode ser substituído pela autoafirmação positiva “Vou explicar o que o meu problema de distonia é para ele.” De forma semelhante, você pode exercitar ‘falar para você mesmo’ quando estiver diante de uma situação estressante, usando uma conversa assertisa apropriada. O objetivo desta etapa é, então, colocar em prática as estratégias aprendidas em situações reais, comprovar a utilidade das habilidades adquiridas e corrigir os problemas que vão surgindo durante o processo de exposição ao problema que no nosso caso é o ato de escrever com limitação corporal.

Na verdade, o paciente com Síndrome da Câimbra do Escritor não deve escrever,  pois o ato de escrever é um desrespeito a sua limitação e deficiência, é uma violação de direitos e, na verdade, é um insulto a sua pessoa. É a mesma coisa que pedir para um cadeirante dar uma carreira de qualquer distância entre dois pontos. Mas, nas situações em que o paciente precisa escrever onde precipitam estresse com sentimentos e pensamentos negativos latentes e em situações de comprometimento da saúde mental típicos desta doença/deficiência é necessário a prática de técnicas como a Dessensibilização Sistemática e práticas Taoístas, da Yoga e da medicina chinesa como a acupuntura. Neste aspecto, estas técnicas apenas alivia o sofrimento emocional como os medos e a ansiedade oriundos da exposição ao ato de escrever, o medo do lápis e da caneta; e busca o relaxamento muscular, a reestruturação cognitiva e a possibilidade de viver melhor com a doença.  A doença continua sem cura e maltratando muito o paciente.

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Um dia com Distonia/A day with Dystonia

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Hoje eu percebi mais uma vez como é difícil viver bem na civilização da escrita e na era da mídia digital quando se é um paciente com CE –  Câimbra do Escritor. No corre-corre para resolver problemas simples como preencher um formulário numa dada repartição, preencher um envelope para depósito de cheque, assinar alguns documentos e usar o computador para enviar alguns emails eu me enrolo, me deparo mais uma vez com a limitação e a dificuldade que eu tento superar e não consigo.

Tento ficar bem, mas estas pequenas coisas são o suficiente para me tirar do sério, me deixar chateado e cansado: me faz perder o dia. Eu sei que estes sentimentos são naturais para qualquer pessoa que tenha uma deficiência ou limitação corporal e tenta superá-la sem sucesso.

Mas, como conviver bem com tudo isto diariamente sem que a vida se torne um fardo e uma jornada desanimadora?  Como ficar bem  se depois de tanto esforço eu não consigo executar tarefas simples como preencher um formulário…

 A day with Dystonia

Today I realized once again how difficult it is to live well in the writing civilization and in the digital media age when you are a patient with WC – Writer’s Cramp. In the hustle and bustle to solve simple problems like filling out a form in a public office, fill out an envelope to deposit check, sign some documents and use the computer to send some emails I get paralyzed and faced once again with the disability caused by dystonia that I try to overcome and I can not.

I try to be fine, but these little things are enough to make me crazy, make me upset and tired. I know these feelings are natural for anyone who has a disability or physical limitation and try to overcome it without success.

But how to get along well with all this without my own life becomes a burden and discouraging journey? How will I be well  if I can not performing simple tasks like filling out a form, despite all my effort… How to deal with crippled hands and a debilitating disease if I need to write all the time?

Living with Dystonia and Looking ahead

10168448_658335090868502_1117505087_nI have great pleasure in bringing another example of a friend that Live with Dystonia. This time, I write about  Franz Krämer, assurance department’s manager of a company in a small town near Frankfurt/Germany.

He has cervical dystonia and was only diagnosed at age 43 after a long journey for medical offices. The diagnosis of the dystonia seems to be a challenge for all patients worldwide.

Currently, Franz Krämer is 60 years old and uses botulinum toxin since being diagnosed. He is a dystonia activist and participates of a dystonia support group  in Wiesbaden(Rhine riverbank).

 He said the group meeting that was held on Wiesbaden in 2014/03/22 attended 88 people with dystonia; members and friends .

“The first speaker explained the relaxation effect to the present persons and described different technologies of relaxation. Then, came the association, the Dogs Assistance on trains and buses and  a driver with his wheelchair and his dog. A lecture on the education of trained dogs was taken, but it was also shown what/how dogs can make in the lives of disabled people,” said Franz about the meeting.

“A person affected with blepharospasm  described her story since  first discomfort to a successful therapy. In the end, the mentor of our self-help group, Dr. Fogel (expert for device and electrode configuration) came from a German Clinic to help persons with respect to diagnosis. He talked about Botox therapy in cases of blepharospasm and answered questions about Deep Brain Stimulation for generalized dystonia,” continued Franz.

Franz told me he practiced aikido for five years and sought other ways to find balance as Yoga, Tai Chi Chuan, Qi Gong and Reiki. From all these therapies, he said that Tai Chi Chuan was the best.

I thank my friend from “Dystonia Community” by allowing me to write this post that shows us the importance of dystonia groups for we all learn to Living Well with Dystonia.

Vivendo com Distonia e Olhando para Frente

 From the left to the right - Mrs. Bieber, Mrs. Plass, Dr. Fogel, Mr. Riehl, woman Dr. Volpert and Mr. Franz Krämer and in the middle the VITA dogs.


From the left to the right – Mrs. Bieber, Mrs. Plass, Dr. Fogel, Mr. Riehl, woman Dr. Volpert and Mr. Franz Krämer and in the middle the VITA dogs.

Eu tenho o maior prazer em trazer mais um Recorte de uma Vida com Distonia. Nesta 8ª edição abro espaço para o meu amigo da “Comunidade Distonia” Franz Krämer, gerente do departamento de benefícios de uma empresa  numa pequena cidade perto de Frankfurt/Alemanha.

Ele tem distonia cervical e só foi diagnosticado com 43 anos depois de um longo percurso por consultórios médicos.  O diagnóstico de distonia parece ser um dos desafios para todos os pacientes no mundo inteiro.

Atualmente, Franz Krämer tem 60 anos e usa a toxina botulínica desde que foi  diagnosticado.   Ele é um ativista da distonia e participa do grupo de autoajuda/suporte da distonia em Wiesbaden (margens do Rio Reno).

Ele afirma que na reunião do grupo de Wiesbaden que aconteceu no dia 22/03/2014 compareceram 88 pessoas com distonia; membros e amigos.

“O primeiro orador explicou o efeito de relaxamento para as pessoas presentes e descreveu diferentes tecnologias de relaxamento. Então, veio a associação, a assistência aos cães nos trens e ônibus e um motorista de cadeira de rodas com o seu cão. Foi feita uma palestra sobre a educação dos cães adestrados, mas também foi mostrado o que os cães podem realizar na vida das pessoas portadoras de deficiência como a distonia,” afirma Franz sobre a reunião.

“Uma pessoa afetada com blefaroespasmo (distonia dos olhos) descreveu sua história com a distonia desde o primeiro desconforto até uma terapia bem sucedida. No final, o mentor do nosso grupo de auto-ajuda, Dr. Fogel(especialista aprovado para a configuração dos dispositivos e eletrodos) de uma clínica alemã veio para ajudar as pessoas com diagnósticos. Ele falou sobre  a terapia com Botox nos casos de blefaroespasmos  e respondeu a perguntas sobre Deep Brain Stimulation para a distonia generalizada,” continuou Franz.

Franz me disse que praticou Aikido por 5 anos  e buscou outras formas para encontrar equilíbrio como a Yoga, Tai Chi Chuan, Qi Gong e Reiki. Destas terapias, ele afirmou que o  Tai Chi Chuan foi o melhor.

Eu agradeço ao amigo da “Comunidade Distonia” por me ter  permitido escrever este post que nos mostra a importância dos grupos de suporte para pacientes com distonia com o intuito de aprender a se Viver Bem com a Distonia.

Adaptador para a Escrita

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Cybelle Saffa, uma amiga que vive com CE postou no Facebook um link da Praxi que vende produtos adaptativos, inclusive este  que é uma adaptador indicado para a execução da atividade de escrita, próprios para pacientes que ainda conseguem escrever alguma palavra ou frase.

Segundo ela, esta foi uma sugestão da sua Terapeuta Ocupacional Renata Duch.  Eu não poderia deixar de mostrar este produto para que todos os amigos que vivem com CE (Câimbra do Escritor) possam usá-lo como uma tentativa de pelo menos assinar o nome ou fazer alguma pequena anotação.

Cybelle tem feito a sua parte na conscientização e educação da distonia ao divulgar este produto e ao sugerir criar a seguinte petição pública: Portadores de Câimbra do Escrivão também são cidadãos.

Escalando com Distonia/Climbing with Dystonia

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Raphael Nishimura  esteve  na região de Algodão de Jandaíra/Paraíba para um encontro de Escaladores do Nordeste nesta semana que passou. Ele é um profissional da escalada esportiva e tornou vice-campeão mundial e campeão brasileiro de ParaClimbing(2012) apesar da sua distonia muscular desde os 8 anos de idade.

Ele é amigo do namorado de uma sobrinha minha e ficou estes dias na minha cidade: Campina Grande.  Marcamos para nos encontrar e conversamos sobre nossas experiências de uma vida com distonia, mas não foi possível devido as agendas tumultuadas. O nosso encontro ficou para uma próxima vez.

O que me chamou a atenção é que este rapaz é um exemplo de vida, superando limitações impostas pela doença e buscando concretizar os seus sonhos.  Apesar do impedimento corporal, ele tem conseguido ser um atleta exemplar da escalada e viver a vida normalmente. Muito bacana e emocionante!

Para quem não sabe, Raphael Nishimura é uma pessoa importante no universo “Climbing” e fundou o Projeto de  Para-Escalada (ParaClimbing Brasil) em 2011, que tem como objetivo divulgar a escalada  e a inclusão de pessoas com deficiência física neste esporte.

Além de viver escalando por ai com distonia, ele é formado em Midias Digitais (PUC), MBA em Gestão de TI (FIAP) e Pós em Finanças (FGV).  Pois é, conheça mais sobre este atleta que vive com distonia nesta entrevista ao 4Climb.

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Raphael Nishimura  has recently visited the region of  Algodão de Jandaíra/Paraíba  for a Meeting of the Brazilian Northeast Climbers , in the past week.  Despite his musculorum deformans dystonia since the age of 8, he is a professional of the climbing sport. “In 2012, he overcame his disability to become Brazil’s national champion in paraclimbing and won second place at the world championships” said Felipe G. Santiago, the video’s producer.

He is a friend of my  niece’s boyfriend. During this event, he was staying in my hometown: Campina Grande.  We arranged to meet us and talk about our experiences of a lifetime with dystonia , but it has not been possible due to various commitments. Our meeting was for a next time .

What caught my attention is that this boy is an example of life , overcoming limitations imposed by the disease and seeking to achieve his dreams . Although  his disability, he has managed to be a climbing’s exemplary athlete. Very cool and amazing!

For those unaware , Raphael Nishimura is an important person in the ” Climbing  world”  and founded   ParaClimbing Brazil” Project  in 2011, which aims to promote climbing and inclusion of people with disabilities in this sport.

In addition to devoting his life to climbing with dystonia, he holds a degree  in digital media ( PUC )  and Masters in Finance ( FGV ).  Yeah , You want to know more about this athlete that lives with dystonia.  Read this interview: 4Climb.

Um Aluno Especial/Special Needs Education

criança-contando-historiaCâimbra do Escritor – C.E. é  uma distonia focal que entre outras coisas  causa desconforto e um desafio grande para lidar com a coordenação motora fina. Eu tenho lido que CE é uma síndrome; é ao mesmo tempo um sintoma e uma doença e eu tenho também acompanhado algumas discussões na mídia social sobre a condição incapacitante desta doença sendo portanto considerada uma deficiência física.

Síndrome, sintoma, doença, deficiência…  Pensar que eu sou um paciente com distonia me irrita e me chateia muito. São muitas as especulações e pouco alivio para o sofrimento. Uma coisa é certa: é tudo muito incerto, ainda.  Eu sei que os cientistas estão avançando para diagnosticar com precisão e encontrar uma cura…

Quando eu penso em CE, na minha cabeça me vem pelo menos três conceitos que me transporta para a minha história de vida escolar:

(1º) Deficiência é um desenvolvimento insuficiente ou um déficit.  Segundo a OMS deficiência é a ausência ou a disfunção de uma estrutura psíquica, fisiológica ou anatômica. A Deficiência física é uma variedade de condições que afeta a mobilidade e a coordenação motora geral de membros ou da fala. Pode ser causada por lesões neurológicas, neuromusculares e ortopédicas, más-formações congênitas ou por condições adquiridas.

• As características mais comuns são as dificuldades no grafismo em função do comprometimento motor. Às vezes, o aprendizado é mais lento e em alguns casos o paciente precisa apenas de apoios especiais e material escolar adaptado, como apontadores, suportes para lápis etc.

(2º) Segundo Ajuriaguerra (1985), a Coordenação Motora Fina refere-se à destreza da pessoa em realizar movimentos precisos e suaves, especialmente com as mãos e os dedos. Envolve o controle de músculos pequenos para exercícios finos como perfuração, recorte, amarrar e abotoar, ou seja, ela envolve aspectos visomotores. Ela é a responsável pela coordenação motora na escrita. Se a criança não conseguir segurar o lápis com firmeza terá problemas com a escrita.

(3º) A educação especial é uma educação organizada para atender especifica e exclusivamente alunos com determinadas necessidades especiais. A educação especial lida com aqueles fenômenos de ensino e aprendizagem que não têm sido ocupação do sistema de educação regular.

Pensar nestes conceitos me remete ao tempo em que eu era estudante.  Hoje, eu percebo que sempre fui um aluno especial, com necessidades de educação especial.  Eu já exorcizei os meus pecados quando precisei estudar até então, pois a CE precoce dificultou muito a aprendizagem e eu não fui respeitado e tratado como um aluno especial. Não desisti apesar de todo o sofrimento. Consegui superar sozinho a limitação… Ficaram muitos traumas, mas superei tudo aos trancos e barrancos. O desejo de vencer sempre foi maior do que tudo!  Mas, ainda hoje o que mais me chateia é quando penso que preciso fazer algum curso ou voltar a estudar.

Neste sentido, eu penso que o paciente com CE é também um aluno com necessidades educacionais especiais. O  processo educacional dos alunos com necessidades educacionais especiais é um desafio tanto para o sujeito quanto para o professor. Eu posso dizer com segurança e vivência  que esta tem sido a minha experiência com a escola desde a infância.

Estudar com CE tem sido um desafio muito grande e tem exigido  um esforço descomunal de minha parte…   Estudar sempre requereu um nível de energia extra para ter fôlego suficiente para se enquadrar na “normalidade” e conseguir ter um sucesso escolar. Neste sentido, de acordo com Carvalho (2008),  para que haja aprendizagem é necessário dentre outros pré-requisitos naturais que a criança desenvolva   a  coordenação  motora  fina.

Eu entendo que toda pessoa que  tenha qualquer deficiência, ao tentar superá-la, enfrenta um desgaste emocional grande porque investe sua energia para se concentrar na limitação com o intuito de ter uma melhor performance. No meu caso, isto tem sido um processo constante na vida escolar. Isto é tão óbvio que eu sempre percebi que me cansava com tudo facilmente e não tinha  interesse para outras coisas da vida. A minha energia sempre foi toda investida num esforço descomunal para superar os limites impostos pela doença.

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special-needs-child-learn-001Writer’s Cramp – W.C. is a focal dystonia which among other things causes discomfort and a big challenge to deal with fine motor coordination . I have read that  WC  is a syndrome , is both a symptom and a disease and I have also followed some discussions in social media about  the  crippling condition of this  disease and  therefore  it has been considered a disability .

Syndrome, symptom , disease , disability … To think I am a patient with dystonia annoys me and upsets me greatly. There are many speculations and little relief to the suffering .  One thing is certain: it’s all very uncertain,yet. I know that scientists are advancing to accurately diagnose and find a cure …

When I am thinking about WC, I  just realize, at least,  three concepts that transports me to my school life:

( 1º ) Disability is insufficient development or a deficit. According to WHO physical disability is the absence or dysfunction of a psychic, physiological or anatomical structure. A physical handicap is a variety of conditions that affect mobility and overall coordination of limbs or speech.  It can be caused by neurological, neuromuscular and orthopedic injuries; congenital malformations or acquired conditions.

The most common features are the difficulties in writing due to motor impairment. Sometimes, learning is slower and in some cases the patient only needs special support and school supplies adapted as sharpeners, pencil holders etc…

( 2º ) According Ajuriaguerra (1985 ) , the Fine Motor Coordination refers to the ability of the person to perform precise movements and smooth, especially with the hands and fingers. Involves the control of small muscles for fine exercises such as drilling, cutting, tying and buttoning; it involves visuo-motor aspects. It is responsible for coordination in writing. If the child can not hold the pencil firmly have problems with writing.

( 3º ) Special Needs Education is the education of students with special needs in a way that addresses the students’ individual differences and needs.  According to Wikipedia, “Common special needs include challenges with learning, communication challenges, emotional and behavioral disorders, physical disabilities, and developmental disorders”.

I think these concepts takes  me back to the time when I was a student.  Today, I realize I’ve always been a special student with special needs education.  I’ve exorcized my sins when I needed to study , because the “early Writer’s Cramp” hampers learning  and I was not respected and treated as a special student.   I did not give up despite all the suffering. I managed to overcome the limitation alone…  This journey of my “school life” left many emotional traumas, but I overcame all…  almost everything!  The desire to win has always been bigger than anything!  But even today what makes me upset is when I think I need to do some specialization course or return to college.

In this sense, I think that patients with WC is also a student with special needs  education. The educational process of students with special  needs education is a challenge for both  student and  teacher. I can safely saying this painful experience with the school  life has been happened with me since childhood.

Studying with WC has been a great challenging and required enormous effort on my own … Studying always required an extra level of energy to have enough breath to be in the same class level and can have succeed in school. In this regard, according to Carvalho (2008), for there to be development of learning is necessary, among other natural prerequisites, children  developing fine motor coordination.

I understand that every person who has any disability, trying to overcome it , faces a major emotional distress because they invest  their  energy to focus on limitations in order to have a better performance. In my case, this has been an ongoing process in school life. This is so obvious that I always felt that I was tired  easily with everything  and had no interest to other things in life. My energy has always been  invested in massive effort to overcome the limitations imposed by the disease, in the past.

Mãos Indomáveis/Untamable Hands

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Desde a minha adolescência eu procurei várias formas para aliviar o meu sofrimento e viver melhor com a distonia.  Foi nesta época que eu comecei a praticar Yoga e Tai Chi Chuan. Descobri no exercício físico e nas artes taoistas uma forma de buscar um equilíbrio, para me sentir firme e seguro, para aprender a viver bem com a  CE – Câimbra do Escritor… com as minhas mãos indomáveis.

Cansado de sofrer e sem entender o que estava acontecendo comigo, na juventude comecei uma peregrinação nos consultórios médicos para descobrir o que eu tinha. Como todas as pessoas que sofrem desta doença estranha, eu fui vítima constante de diagnósticos errados e de falta de informação a respeito desta condição de saúde.

Na tentativa de buscar uma solução e um alívio para o desconforto e a deficiência, eu já usei Artane, akneton… já fiz várias sessões de botox, disport… já me desesperei muito… já superei muitas dificuldades… já fiz acupuntura… já escrevi muito sobre a minha vida com distonia…   já fiz muita coisa para buscar a leveza das mãos.  Todas estas tentativas terapêuticas começaram na adolescência e se intensificaram só a partir de 2001 quando eu fui diagnosticado corretamente por um neurologista.  Eu posso  dizer que eu tentei medicação após a medicação, cada uma trabalhando por algum tempo, mas eventualmente, a distonia sempre voltava com uma vingança.

Na verdade, toda esta peregrinação resume-me no seguinte: uma busca incansável para viver bem com a Câimbra do Escritor e poder usar as mãos normalmente sem fazer um esforço grande. Às vezes, eu tenho a sensação de está sozinho num mundo hostil. Ninguém pode me ajudar. A doença permanece incomodando as minhas mãos e irradiando-se pelos braços. O desconforto e a luta para ficar bem é grande.  O medo que a doença tome conta de outras partes do corpo é maior. Eu queria desfrutar pelo menos um dia sem a distonia. Eu não sei como é viver sem Câimbra do Escritor!

De 10 anos para cá, eu tenho escutado de algumas pessoas com distonia que para viver bem com esta condição de saúde é preciso ter um estilo de vida diferente: dormir bem, fazer algum exercício físico, não tomar café ou qualquer bebida que contenha estimulantes, se alimentar corretamente. Eu confesso que sempre procurei me cuidar seguindo estas dicas… preocupado em ficar bem com as minhas mãos revoltadas e desobedientes.

Bom, eu entendo que estes são hábitos saudáveis para qualquer pessoa viver bem…  Mas, eu penso que para qualquer um que vive com distonia estas dicas fazem diferença. Eu aprendi duas dicas muito importantes para se viver bem com CE:  não dá atenção às pessoas que não entendem você e  acreditam que você está simulando doença para chamar a atenção; não se importar com o que as pessoas acham a respeito da deficiência e  não ficar se explicando.

Eu tenho aprendido com muito esforço que outra dica para viver bem é  a aceitação das minhas mãos deficientes. Até aos meus 35 anos eu conseguia praticar o Tai Chi Chuan usando as mãos normalmente. Hoje em dia, a doença evoluiu tanto que executar harmoniosamente uma sequência de exercícios de Tai Chi tornou-se difícil e chato por causa das mãos aleijadas.

Eu poderia dizer que  tenho vivido  desde a minha infância entre a dança das mãos leves e harmoniosas dos movimentos do Tai Chi e a dureza e rigidez das mãos deficientes que tem dificuldade para executar movimentos simples como escrever, digitar, folhear um livro e pegar num talher. Eu tenho feito de tudo para viver bem com as minhas mãos. O Tai Chi  tem ajudado muito nesta luta para não deixar a doença dominar de vez o meu corpo…  as minhas mãos.

Diante desta jornada para encontrar movimentos leves e suaves das minhas mãos, eu aprendi algo muito especial com a filosofia da yoga taoista – tai-chi:  é que nós devemos aprender com o junco que mesmo diante da tempestade com ventos fortes e desfavoráveis, ele se inclina mas não se quebra. Eu tenho observado que a aceitação e o fato de não se importar muito com as pessoas que não nos entendem são dois comportamentos saudáveis para não nos deixar frágeis emocionalmente e nem adoecermos mais ainda.

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Untamable Hands

942379_561228937246325_908155238_nSince my  teenage  years,  I have tried several ways to relieve my suffering and live better with dystonia. It was at this time that I began practicing Yoga and Tai Chi Chuan. I have discovered in these exercises and the Taoist Arts a way of seeking a inner equilibrium, to feel strong and secure person to learn  living well with  WC – Writer’s Cramp…  with my  untamed hands.

Tired of suffering and not understanding what was happening to me, in my youth I began a pilgrimage in doctors to find out what I had. Like all people who suffer from this strange illness, I was constantly  victim of misdiagnosis and lack of information about this health condition.

In an attempt to find a solution and a relief for the discomfort and disability, I have used Artane, akneton… I have done several sessions of botox, disport… I have already despaired so much… I have overcame many difficulties… I’ve done acupuncture… I have written much about my life story with dystonia… I have done a lot to get the lightness of hands.  All these therapeutic trials began in adolescence and only intensified since 2001 when I was diagnosed correctly by a neurologist. I can tell you that I’ve tried medication after medication, each working for awhile, but eventually, the dystonia would return with a vengeance!

Actually, this whole pilgrimage summarizes me the following: a relentless pursuit for living well with Writer’s Cramp and can using  normally my hands  without making a big effort.  Sometimes I have the feeling of living alone in a hostile world. No one can help me. The disease remains bothering my hands and radiating to my arms. The discomfort and struggle to get well is great. My fear that the disease invades other parts of my body is much higher. I just wanted to live at least a day without dystonia. I do not know how to live without Writer’s Cramp!

About ten years  ago today  I’ve heard of some people with dystonia that to live well with this health condition is necessary to have a different lifestyle: sleep well, practicing physical exercises, do not drink coffee or any drink containing stimulants, feed properly. I confess that I have always tried to take care following these  health tips … worried in getting  well with my angry and disobedient hands.

Well, I understand that these are healthy habits for anyone to live well … But I think for anyone living with dystonia these tips can make a difference. In this journey,  I have learned two most important tips for living well with Writer’s Cramp: It is not giving attention to people who do not understand you and believe that you are faking illness to draw attention; not caring what people think about this disability and not be explaining it.

I have learned with great effort that another tip for living well is the acceptance of my disabled and untamable hands. Up to 35 years old I could practice Tai Chi Chuan using  normally my own hands. Today, the disease has evolved so much that run a Tai Chi  exercises with harmony  has become difficult and annoying because of my crippled and untamable hands.

I could say that I have lived since my childhood trying to seek the Tai Chi  movements’ soft and harmonious Hands Dance and seeking relief to the crippled hands’ Hardness and Stiffness who have always had difficulty to perform simple movements such as writing, typing, flip through the pages of a book and pick up a utensil. I have done everything to live well with my hands. I confess that Tai Chi has helped a lot in this fight not to let the illness dominate completely  my hands and my body.

During this journey to find light and soft movements of my hands, I have learned  another very special thing with the  Taoist Yoga philosophy – tai-chi: we should learn from Reed that even before the storm with strong  and unfavorable winds, it tilt but not break.  I have observed that the acceptance of the  untamable hands and  the  matter of not to care much about the people who do not understand us and think we’re faking illness to get attention are two healthy behaviors not to leave us emotionally fragile and not get sick even more.