Um dia com Distonia/A day with Dystonia

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Hoje eu percebi mais uma vez como é difícil viver bem na civilização da escrita e na era da mídia digital quando se é um paciente com CE –  Câimbra do Escritor. No corre-corre para resolver problemas simples como preencher um formulário numa dada repartição, preencher um envelope para depósito de cheque, assinar alguns documentos e usar o computador para enviar alguns emails eu me enrolo, me deparo mais uma vez com a limitação e a dificuldade que eu tento superar e não consigo.

Tento ficar bem, mas estas pequenas coisas são o suficiente para me tirar do sério, me deixar chateado e cansado: me faz perder o dia. Eu sei que estes sentimentos são naturais para qualquer pessoa que tenha uma deficiência ou limitação corporal e tenta superá-la sem sucesso.

Mas, como conviver bem com tudo isto diariamente sem que a vida se torne um fardo e uma jornada desanimadora?  Como ficar bem  se depois de tanto esforço eu não consigo executar tarefas simples como preencher um formulário…

 A day with Dystonia

Today I realized once again how difficult it is to live well in the writing civilization and in the digital media age when you are a patient with WC – Writer’s Cramp. In the hustle and bustle to solve simple problems like filling out a form in a public office, fill out an envelope to deposit check, sign some documents and use the computer to send some emails I get paralyzed and faced once again with the disability caused by dystonia that I try to overcome and I can not.

I try to be fine, but these little things are enough to make me crazy, make me upset and tired. I know these feelings are natural for anyone who has a disability or physical limitation and try to overcome it without success.

But how to get along well with all this without my own life becomes a burden and discouraging journey? How will I be well  if I can not performing simple tasks like filling out a form, despite all my effort… How to deal with crippled hands and a debilitating disease if I need to write all the time?

Living with Dystonia and Looking ahead

10168448_658335090868502_1117505087_nI have great pleasure in bringing another example of a friend that Live with Dystonia. This time, I write about  Franz Krämer, assurance department’s manager of a company in a small town near Frankfurt/Germany.

He has cervical dystonia and was only diagnosed at age 43 after a long journey for medical offices. The diagnosis of the dystonia seems to be a challenge for all patients worldwide.

Currently, Franz Krämer is 60 years old and uses botulinum toxin since being diagnosed. He is a dystonia activist and participates of a dystonia support group  in Wiesbaden(Rhine riverbank).

 He said the group meeting that was held on Wiesbaden in 2014/03/22 attended 88 people with dystonia; members and friends .

“The first speaker explained the relaxation effect to the present persons and described different technologies of relaxation. Then, came the association, the Dogs Assistance on trains and buses and  a driver with his wheelchair and his dog. A lecture on the education of trained dogs was taken, but it was also shown what/how dogs can make in the lives of disabled people,” said Franz about the meeting.

“A person affected with blepharospasm  described her story since  first discomfort to a successful therapy. In the end, the mentor of our self-help group, Dr. Fogel (expert for device and electrode configuration) came from a German Clinic to help persons with respect to diagnosis. He talked about Botox therapy in cases of blepharospasm and answered questions about Deep Brain Stimulation for generalized dystonia,” continued Franz.

Franz told me he practiced aikido for five years and sought other ways to find balance as Yoga, Tai Chi Chuan, Qi Gong and Reiki. From all these therapies, he said that Tai Chi Chuan was the best.

I thank my friend from “Dystonia Community” by allowing me to write this post that shows us the importance of dystonia groups for we all learn to Living Well with Dystonia.

Vivendo com Distonia e Olhando para Frente

 From the left to the right - Mrs. Bieber, Mrs. Plass, Dr. Fogel, Mr. Riehl, woman Dr. Volpert and Mr. Franz Krämer and in the middle the VITA dogs.


From the left to the right – Mrs. Bieber, Mrs. Plass, Dr. Fogel, Mr. Riehl, woman Dr. Volpert and Mr. Franz Krämer and in the middle the VITA dogs.

Eu tenho o maior prazer em trazer mais um Recorte de uma Vida com Distonia. Nesta 8ª edição abro espaço para o meu amigo da “Comunidade Distonia” Franz Krämer, gerente do departamento de benefícios de uma empresa  numa pequena cidade perto de Frankfurt/Alemanha.

Ele tem distonia cervical e só foi diagnosticado com 43 anos depois de um longo percurso por consultórios médicos.  O diagnóstico de distonia parece ser um dos desafios para todos os pacientes no mundo inteiro.

Atualmente, Franz Krämer tem 60 anos e usa a toxina botulínica desde que foi  diagnosticado.   Ele é um ativista da distonia e participa do grupo de autoajuda/suporte da distonia em Wiesbaden (margens do Rio Reno).

Ele afirma que na reunião do grupo de Wiesbaden que aconteceu no dia 22/03/2014 compareceram 88 pessoas com distonia; membros e amigos.

“O primeiro orador explicou o efeito de relaxamento para as pessoas presentes e descreveu diferentes tecnologias de relaxamento. Então, veio a associação, a assistência aos cães nos trens e ônibus e um motorista de cadeira de rodas com o seu cão. Foi feita uma palestra sobre a educação dos cães adestrados, mas também foi mostrado o que os cães podem realizar na vida das pessoas portadoras de deficiência como a distonia,” afirma Franz sobre a reunião.

“Uma pessoa afetada com blefaroespasmo (distonia dos olhos) descreveu sua história com a distonia desde o primeiro desconforto até uma terapia bem sucedida. No final, o mentor do nosso grupo de auto-ajuda, Dr. Fogel(especialista aprovado para a configuração dos dispositivos e eletrodos) de uma clínica alemã veio para ajudar as pessoas com diagnósticos. Ele falou sobre  a terapia com Botox nos casos de blefaroespasmos  e respondeu a perguntas sobre Deep Brain Stimulation para a distonia generalizada,” continuou Franz.

Franz me disse que praticou Aikido por 5 anos  e buscou outras formas para encontrar equilíbrio como a Yoga, Tai Chi Chuan, Qi Gong e Reiki. Destas terapias, ele afirmou que o  Tai Chi Chuan foi o melhor.

Eu agradeço ao amigo da “Comunidade Distonia” por me ter  permitido escrever este post que nos mostra a importância dos grupos de suporte para pacientes com distonia com o intuito de aprender a se Viver Bem com a Distonia.

Adaptador para a Escrita

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Cybelle Saffa, uma amiga que vive com CE postou no Facebook um link da Praxi que vende produtos adaptativos, inclusive este  que é uma adaptador indicado para a execução da atividade de escrita, próprios para pacientes que ainda conseguem escrever alguma palavra ou frase.

Segundo ela, esta foi uma sugestão da sua Terapeuta Ocupacional Renata Duch.  Eu não poderia deixar de mostrar este produto para que todos os amigos que vivem com CE (Câimbra do Escritor) possam usá-lo como uma tentativa de pelo menos assinar o nome ou fazer alguma pequena anotação.

Cybelle tem feito a sua parte na conscientização e educação da distonia ao divulgar este produto e ao sugerir criar a seguinte petição pública: Portadores de Câimbra do Escrivão também são cidadãos.

Escalando com Distonia/Climbing with Dystonia

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Raphael Nishimura  esteve  na região de Algodão de Jandaíra/Paraíba para um encontro de Escaladores do Nordeste nesta semana que passou. Ele é um profissional da escalada esportiva e tornou vice-campeão mundial e campeão brasileiro de ParaClimbing(2012) apesar da sua distonia muscular desde os 8 anos de idade.

Ele é amigo do namorado de uma sobrinha minha e ficou estes dias na minha cidade: Campina Grande.  Marcamos para nos encontrar e conversamos sobre nossas experiências de uma vida com distonia, mas não foi possível devido as agendas tumultuadas. O nosso encontro ficou para uma próxima vez.

O que me chamou a atenção é que este rapaz é um exemplo de vida, superando limitações impostas pela doença e buscando concretizar os seus sonhos.  Apesar do impedimento corporal, ele tem conseguido ser um atleta exemplar da escalada e viver a vida normalmente. Muito bacana e emocionante!

Para quem não sabe, Raphael Nishimura é uma pessoa importante no universo “Climbing” e fundou o Projeto de  Para-Escalada (ParaClimbing Brasil) em 2011, que tem como objetivo divulgar a escalada  e a inclusão de pessoas com deficiência física neste esporte.

Além de viver escalando por ai com distonia, ele é formado em Midias Digitais (PUC), MBA em Gestão de TI (FIAP) e Pós em Finanças (FGV).  Pois é, conheça mais sobre este atleta que vive com distonia nesta entrevista ao 4Climb.

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Raphael Nishimura  has recently visited the region of  Algodão de Jandaíra/Paraíba  for a Meeting of the Brazilian Northeast Climbers , in the past week.  Despite his musculorum deformans dystonia since the age of 8, he is a professional of the climbing sport. “In 2012, he overcame his disability to become Brazil’s national champion in paraclimbing and won second place at the world championships” said Felipe G. Santiago, the video’s producer.

He is a friend of my  niece’s boyfriend. During this event, he was staying in my hometown: Campina Grande.  We arranged to meet us and talk about our experiences of a lifetime with dystonia , but it has not been possible due to various commitments. Our meeting was for a next time .

What caught my attention is that this boy is an example of life , overcoming limitations imposed by the disease and seeking to achieve his dreams . Although  his disability, he has managed to be a climbing’s exemplary athlete. Very cool and amazing!

For those unaware , Raphael Nishimura is an important person in the ” Climbing  world”  and founded   ParaClimbing Brazil” Project  in 2011, which aims to promote climbing and inclusion of people with disabilities in this sport.

In addition to devoting his life to climbing with dystonia, he holds a degree  in digital media ( PUC )  and Masters in Finance ( FGV ).  Yeah , You want to know more about this athlete that lives with dystonia.  Read this interview: 4Climb.

Um Aluno Especial/Special Needs Education

criança-contando-historiaCâimbra do Escritor – C.E. é  uma distonia focal que entre outras coisas  causa desconforto e um desafio grande para lidar com a coordenação motora fina. Eu tenho lido que CE é uma síndrome; é ao mesmo tempo um sintoma e uma doença e eu tenho também acompanhado algumas discussões na mídia social sobre a condição incapacitante desta doença sendo portanto considerada uma deficiência física.

Síndrome, sintoma, doença, deficiência…  Pensar que eu sou um paciente com distonia me irrita e me chateia muito. São muitas as especulações e pouco alivio para o sofrimento. Uma coisa é certa: é tudo muito incerto, ainda.  Eu sei que os cientistas estão avançando para diagnosticar com precisão e encontrar uma cura…

Quando eu penso em CE, na minha cabeça me vem pelo menos três conceitos que me transporta para a minha história de vida escolar:

(1º) Deficiência é um desenvolvimento insuficiente ou um déficit.  Segundo a OMS deficiência é a ausência ou a disfunção de uma estrutura psíquica, fisiológica ou anatômica. A Deficiência física é uma variedade de condições que afeta a mobilidade e a coordenação motora geral de membros ou da fala. Pode ser causada por lesões neurológicas, neuromusculares e ortopédicas, más-formações congênitas ou por condições adquiridas.

• As características mais comuns são as dificuldades no grafismo em função do comprometimento motor. Às vezes, o aprendizado é mais lento e em alguns casos o paciente precisa apenas de apoios especiais e material escolar adaptado, como apontadores, suportes para lápis etc.

(2º) Segundo Ajuriaguerra (1985), a Coordenação Motora Fina refere-se à destreza da pessoa em realizar movimentos precisos e suaves, especialmente com as mãos e os dedos. Envolve o controle de músculos pequenos para exercícios finos como perfuração, recorte, amarrar e abotoar, ou seja, ela envolve aspectos visomotores. Ela é a responsável pela coordenação motora na escrita. Se a criança não conseguir segurar o lápis com firmeza terá problemas com a escrita.

(3º) A educação especial é uma educação organizada para atender especifica e exclusivamente alunos com determinadas necessidades especiais. A educação especial lida com aqueles fenômenos de ensino e aprendizagem que não têm sido ocupação do sistema de educação regular.

Pensar nestes conceitos me remete ao tempo em que eu era estudante.  Hoje, eu percebo que sempre fui um aluno especial, com necessidades de educação especial.  Eu já exorcizei os meus pecados quando precisei estudar até então, pois a CE precoce dificultou muito a aprendizagem e eu não fui respeitado e tratado como um aluno especial. Não desisti apesar de todo o sofrimento. Consegui superar sozinho a limitação… Ficaram muitos traumas, mas superei tudo aos trancos e barrancos. O desejo de vencer sempre foi maior do que tudo!  Mas, ainda hoje o que mais me chateia é quando penso que preciso fazer algum curso ou voltar a estudar.

Neste sentido, eu penso que o paciente com CE é também um aluno com necessidades educacionais especiais. O  processo educacional dos alunos com necessidades educacionais especiais é um desafio tanto para o sujeito quanto para o professor. Eu posso dizer com segurança e vivência  que esta tem sido a minha experiência com a escola desde a infância.

Estudar com CE tem sido um desafio muito grande e tem exigido  um esforço descomunal de minha parte…   Estudar sempre requereu um nível de energia extra para ter fôlego suficiente para se enquadrar na “normalidade” e conseguir ter um sucesso escolar. Neste sentido, de acordo com Carvalho (2008),  para que haja aprendizagem é necessário dentre outros pré-requisitos naturais que a criança desenvolva   a  coordenação  motora  fina.

Eu entendo que toda pessoa que  tenha qualquer deficiência, ao tentar superá-la, enfrenta um desgaste emocional grande porque investe sua energia para se concentrar na limitação com o intuito de ter uma melhor performance. No meu caso, isto tem sido um processo constante na vida escolar. Isto é tão óbvio que eu sempre percebi que me cansava com tudo facilmente e não tinha  interesse para outras coisas da vida. A minha energia sempre foi toda investida num esforço descomunal para superar os limites impostos pela doença.

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special-needs-child-learn-001Writer’s Cramp – W.C. is a focal dystonia which among other things causes discomfort and a big challenge to deal with fine motor coordination . I have read that  WC  is a syndrome , is both a symptom and a disease and I have also followed some discussions in social media about  the  crippling condition of this  disease and  therefore  it has been considered a disability .

Syndrome, symptom , disease , disability … To think I am a patient with dystonia annoys me and upsets me greatly. There are many speculations and little relief to the suffering .  One thing is certain: it’s all very uncertain,yet. I know that scientists are advancing to accurately diagnose and find a cure …

When I am thinking about WC, I  just realize, at least,  three concepts that transports me to my school life:

( 1º ) Disability is insufficient development or a deficit. According to WHO physical disability is the absence or dysfunction of a psychic, physiological or anatomical structure. A physical handicap is a variety of conditions that affect mobility and overall coordination of limbs or speech.  It can be caused by neurological, neuromuscular and orthopedic injuries; congenital malformations or acquired conditions.

The most common features are the difficulties in writing due to motor impairment. Sometimes, learning is slower and in some cases the patient only needs special support and school supplies adapted as sharpeners, pencil holders etc…

( 2º ) According Ajuriaguerra (1985 ) , the Fine Motor Coordination refers to the ability of the person to perform precise movements and smooth, especially with the hands and fingers. Involves the control of small muscles for fine exercises such as drilling, cutting, tying and buttoning; it involves visuo-motor aspects. It is responsible for coordination in writing. If the child can not hold the pencil firmly have problems with writing.

( 3º ) Special Needs Education is the education of students with special needs in a way that addresses the students’ individual differences and needs.  According to Wikipedia, “Common special needs include challenges with learning, communication challenges, emotional and behavioral disorders, physical disabilities, and developmental disorders”.

I think these concepts takes  me back to the time when I was a student.  Today, I realize I’ve always been a special student with special needs education.  I’ve exorcized my sins when I needed to study , because the “early Writer’s Cramp” hampers learning  and I was not respected and treated as a special student.   I did not give up despite all the suffering. I managed to overcome the limitation alone…  This journey of my “school life” left many emotional traumas, but I overcame all…  almost everything!  The desire to win has always been bigger than anything!  But even today what makes me upset is when I think I need to do some specialization course or return to college.

In this sense, I think that patients with WC is also a student with special needs  education. The educational process of students with special  needs education is a challenge for both  student and  teacher. I can safely saying this painful experience with the school  life has been happened with me since childhood.

Studying with WC has been a great challenging and required enormous effort on my own … Studying always required an extra level of energy to have enough breath to be in the same class level and can have succeed in school. In this regard, according to Carvalho (2008), for there to be development of learning is necessary, among other natural prerequisites, children  developing fine motor coordination.

I understand that every person who has any disability, trying to overcome it , faces a major emotional distress because they invest  their  energy to focus on limitations in order to have a better performance. In my case, this has been an ongoing process in school life. This is so obvious that I always felt that I was tired  easily with everything  and had no interest to other things in life. My energy has always been  invested in massive effort to overcome the limitations imposed by the disease, in the past.

Mãos Indomáveis/Untamable Hands

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Desde a minha adolescência eu procurei várias formas para aliviar o meu sofrimento e viver melhor com a distonia.  Foi nesta época que eu comecei a praticar Yoga e Tai Chi Chuan. Descobri no exercício físico e nas artes taoistas uma forma de buscar um equilíbrio, para me sentir firme e seguro, para aprender a viver bem com a  CE – Câimbra do Escritor… com as minhas mãos indomáveis.

Cansado de sofrer e sem entender o que estava acontecendo comigo, na juventude comecei uma peregrinação nos consultórios médicos para descobrir o que eu tinha. Como todas as pessoas que sofrem desta doença estranha, eu fui vítima constante de diagnósticos errados e de falta de informação a respeito desta condição de saúde.

Na tentativa de buscar uma solução e um alívio para o desconforto e a deficiência, eu já usei Artane, akneton… já fiz várias sessões de botox, disport… já me desesperei muito… já superei muitas dificuldades… já fiz acupuntura… já escrevi muito sobre a minha vida com distonia…   já fiz muita coisa para buscar a leveza das mãos.  Todas estas tentativas terapêuticas começaram na adolescência e se intensificaram só a partir de 2001 quando eu fui diagnosticado corretamente por um neurologista.  Eu posso  dizer que eu tentei medicação após a medicação, cada uma trabalhando por algum tempo, mas eventualmente, a distonia sempre voltava com uma vingança.

Na verdade, toda esta peregrinação resume-me no seguinte: uma busca incansável para viver bem com a Câimbra do Escritor e poder usar as mãos normalmente sem fazer um esforço grande. Às vezes, eu tenho a sensação de está sozinho num mundo hostil. Ninguém pode me ajudar. A doença permanece incomodando as minhas mãos e irradiando-se pelos braços. O desconforto e a luta para ficar bem é grande.  O medo que a doença tome conta de outras partes do corpo é maior. Eu queria desfrutar pelo menos um dia sem a distonia. Eu não sei como é viver sem Câimbra do Escritor!

De 10 anos para cá, eu tenho escutado de algumas pessoas com distonia que para viver bem com esta condição de saúde é preciso ter um estilo de vida diferente: dormir bem, fazer algum exercício físico, não tomar café ou qualquer bebida que contenha estimulantes, se alimentar corretamente. Eu confesso que sempre procurei me cuidar seguindo estas dicas… preocupado em ficar bem com as minhas mãos revoltadas e desobedientes.

Bom, eu entendo que estes são hábitos saudáveis para qualquer pessoa viver bem…  Mas, eu penso que para qualquer um que vive com distonia estas dicas fazem diferença. Eu aprendi duas dicas muito importantes para se viver bem com CE:  não dá atenção às pessoas que não entendem você e  acreditam que você está simulando doença para chamar a atenção; não se importar com o que as pessoas acham a respeito da deficiência e  não ficar se explicando.

Eu tenho aprendido com muito esforço que outra dica para viver bem é  a aceitação das minhas mãos deficientes. Até aos meus 35 anos eu conseguia praticar o Tai Chi Chuan usando as mãos normalmente. Hoje em dia, a doença evoluiu tanto que executar harmoniosamente uma sequência de exercícios de Tai Chi tornou-se difícil e chato por causa das mãos aleijadas.

Eu poderia dizer que  tenho vivido  desde a minha infância entre a dança das mãos leves e harmoniosas dos movimentos do Tai Chi e a dureza e rigidez das mãos deficientes que tem dificuldade para executar movimentos simples como escrever, digitar, folhear um livro e pegar num talher. Eu tenho feito de tudo para viver bem com as minhas mãos. O Tai Chi  tem ajudado muito nesta luta para não deixar a doença dominar de vez o meu corpo…  as minhas mãos.

Diante desta jornada para encontrar movimentos leves e suaves das minhas mãos, eu aprendi algo muito especial com a filosofia da yoga taoista – tai-chi:  é que nós devemos aprender com o junco que mesmo diante da tempestade com ventos fortes e desfavoráveis, ele se inclina mas não se quebra. Eu tenho observado que a aceitação e o fato de não se importar muito com as pessoas que não nos entendem são dois comportamentos saudáveis para não nos deixar frágeis emocionalmente e nem adoecermos mais ainda.

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Untamable Hands

942379_561228937246325_908155238_nSince my  teenage  years,  I have tried several ways to relieve my suffering and live better with dystonia. It was at this time that I began practicing Yoga and Tai Chi Chuan. I have discovered in these exercises and the Taoist Arts a way of seeking a inner equilibrium, to feel strong and secure person to learn  living well with  WC – Writer’s Cramp…  with my  untamed hands.

Tired of suffering and not understanding what was happening to me, in my youth I began a pilgrimage in doctors to find out what I had. Like all people who suffer from this strange illness, I was constantly  victim of misdiagnosis and lack of information about this health condition.

In an attempt to find a solution and a relief for the discomfort and disability, I have used Artane, akneton… I have done several sessions of botox, disport… I have already despaired so much… I have overcame many difficulties… I’ve done acupuncture… I have written much about my life story with dystonia… I have done a lot to get the lightness of hands.  All these therapeutic trials began in adolescence and only intensified since 2001 when I was diagnosed correctly by a neurologist. I can tell you that I’ve tried medication after medication, each working for awhile, but eventually, the dystonia would return with a vengeance!

Actually, this whole pilgrimage summarizes me the following: a relentless pursuit for living well with Writer’s Cramp and can using  normally my hands  without making a big effort.  Sometimes I have the feeling of living alone in a hostile world. No one can help me. The disease remains bothering my hands and radiating to my arms. The discomfort and struggle to get well is great. My fear that the disease invades other parts of my body is much higher. I just wanted to live at least a day without dystonia. I do not know how to live without Writer’s Cramp!

About ten years  ago today  I’ve heard of some people with dystonia that to live well with this health condition is necessary to have a different lifestyle: sleep well, practicing physical exercises, do not drink coffee or any drink containing stimulants, feed properly. I confess that I have always tried to take care following these  health tips … worried in getting  well with my angry and disobedient hands.

Well, I understand that these are healthy habits for anyone to live well … But I think for anyone living with dystonia these tips can make a difference. In this journey,  I have learned two most important tips for living well with Writer’s Cramp: It is not giving attention to people who do not understand you and believe that you are faking illness to draw attention; not caring what people think about this disability and not be explaining it.

I have learned with great effort that another tip for living well is the acceptance of my disabled and untamable hands. Up to 35 years old I could practice Tai Chi Chuan using  normally my own hands. Today, the disease has evolved so much that run a Tai Chi  exercises with harmony  has become difficult and annoying because of my crippled and untamable hands.

I could say that I have lived since my childhood trying to seek the Tai Chi  movements’ soft and harmonious Hands Dance and seeking relief to the crippled hands’ Hardness and Stiffness who have always had difficulty to perform simple movements such as writing, typing, flip through the pages of a book and pick up a utensil. I have done everything to live well with my hands. I confess that Tai Chi has helped a lot in this fight not to let the illness dominate completely  my hands and my body.

During this journey to find light and soft movements of my hands, I have learned  another very special thing with the  Taoist Yoga philosophy – tai-chi: we should learn from Reed that even before the storm with strong  and unfavorable winds, it tilt but not break.  I have observed that the acceptance of the  untamable hands and  the  matter of not to care much about the people who do not understand us and think we’re faking illness to get attention are two healthy behaviors not to leave us emotionally fragile and not get sick even more.

Writing Orthotic Device for Writer’s Cramp

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In relentless pursuit  of finding an effective treatment for writer’s cramp I have found an interesting article about adaptive devices for patients with writer’s cramp. Scientists at the Center for Parkinson’s Disease and Movement Disorders, University of Cincinnati, Ohio, USA developed a research with a kind of  Writing  Orthotic Device for the management of  writer’s cramp. In fact, it is a portable writing orthotic device called WOD. According to Flavia B. Waissman, a brazilian Physiotherapist, the use of orthoses cause a motor rehabilitation.

The WOD – Writing Orthotic Device was created from 3/4″ acrylic sheets and it is approximately 3″ long and 3″ wide. In this device, there are three pre-drilled, 3/4″ diameter, pen-holes for placement of a pen of choice. According with the article, the WOD was created after several iterations using feedback from patients to test the ergonomics and portability, using Solidworks CAD software and it was designed to mold to the hand between the thumb and index finger.

According to the article, the research seeks to develop devices for  writer’s cramp sufferer with the aim of they write with more comfort and quality. To this end, according to experts, the application of muscle-substitution strategies may be beneficial in Writer’s Cramp patients. “Modifying the standard handwriting posture changes the handwriting technique, replacing the abnormal motor program with a normal behavior that “re-tunes” the sensorimotor circuitry. This behavior-modification strategy, also called sensory-motor retuning (SMR), has been shown to be effective in treating musician’s cramp which shares similar pathophysiologic features with Writer’s Cramp. Studies conducted with Writer’s Cramp patients showed improvement after handwriting modification techniques”,  said the researchers neurologists.

To read more about it, visit Frontiers in Neurology.  The Writer’s Cramp has been a topic of research in Neurology and other sciences such as Physiotherapy.  By reading this article, I remembered that I had printed a dissertation on  “writing motor rehabilitation”, some time ago.

In 2009, a brazilian named Flavia Boisson developed a similar research during the  Physiotherapy’s Master Program  from the Universidade Federal Fluminense  called  “Writing Motor Recovery Program in Writer’s Cramp“. I think these findings are important for improving the lives of people living with Writer’s Cramp like me. It is important to note that there are at least five sub-types of writer’s cramp described by Dr. Daniel Truong and other doctors in the book “Living Well with Dystonia” and that the use of orthoses should be better evaluated. I think in my case, the use of orthotics would not present a satisfactory result because of several factors such as the clinical history of the disease, age and the degree of dystonia’s functional impairment in my life. I’m not sure…

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Órtese da Escrita para o manejo da Câimbra do Escritor

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Na busca incansável por encontrar um tratamento eficaz  para a cãimbra do escritor eu descobri um artigo  interessante sobre dispositivos adaptativos para pacientes com cãimbra do escritor. Cientistas do Centro para a doença de Parkinson e Distúrbios do Movimento da Universidade de Cincinnati, Ohio, nos USA desenvolveram uma pesquisa com uma espécie de Órtese da Escrita para o manejo da câimbra do escritor. Na verdade, trata-se de um aparelho portátil ortopédico para  melhorar a escrita chamado WOD.  Nas palavras de Flávia Boisson Waissman, uma Fisioterapeuta brasileira, o uso de órtese provocaria uma reabilitação motora.

O WOD – Writing Orthotic Device  foi criado a partir de placas de acrílico com  cerca de 3 polegadas de comprimento por 3  de largura. Neste dispositivo, existem três  furos para encaixe do lápis com diâmetro de ¾ de polegadas. O WOD foi criado após várias interações usando feedback dos pacientes para testar a ergonomia e portabilidade, utilizando software CAD Solidworks e  foi projetado para moldar a mão entre o polegar e o dedo indicador. Devido o seu design, ele pode ser utilizado por qualquer uma das mãos.  Foram desenhados três tamanhos diferentes para adaptá-lo a uma variedade de tamanhos de mão.

De acordo com o artigo,  a pesquisa busca desenvolver dispositivos para o paciente com câimbra do escritor  consiga escrever com conforto e qualidade.  Para isto, segundo os estudiosos, a aplicação de estratégias de substituição de músculo pode ser benéfico em pacientes com CE – Câimbra do Escritor. “Modificando a postura de escrita padrão muda-se a técnica de escrita, substituindo o programa motor anormal com um comportamento normal que “re-ajuste” o circuito sensório-motor. Esta estratégia de modificação de comportamento, também chamado de re-sintonia sensório-motora, tem sido demonstrado ser eficaz no tratamento de câimbras do músico que partilha características fisiopatológicas semelhantes com  a  CE – Câimbra do Escritor. Estudos realizados com pacientes que sofrem de câimbra do escritor  mostraram melhora após técnicas de modificação de escrita”, afirmam os neurologistas pesquisadores.

Para ler mais sobre o assunto, acesse  Frontiers in Neurology.   A Câimbra do Escritor tem sido um tema de pesquisas da neurologia e outras ciências como a fisioterapia.  Ao ler este artigo, eu me lembrei que eu tinha imprimido uma dissertação de mestrado sobre reabilitação motora da escrita, há um tempo atrás.

Em 2009 uma brasileira chamada Flávia Boisson  Waissman desenvolveu uma pesquisa semelhante no Mestrado de Fisioterapia da Universidade Federal Fluminense chamada “Programa de Recuperação Motora da Escrita na Câimbra do Escritor“.  Eu penso que estes são achados importantes para melhoria da vida das pessoas que vivem com Câimbra do Escritor como eu. É importante salientar que existem pelo menos cinco sub-tipos de câimbra do escritor descritos pelo Dr. Daniel Truong e outros  médicos no livro “Living Well with Dystonia” e que o uso de órteses deve ser melhor avaliado. Eu imagino que no meu caso, o uso de órteses não apresentaria um resultado satisfatório por causa de vários fatores como a história da doença, a idade e o grau de comprometimento funcional da distonia.  Eu não sei se estou certo…